La Rioja
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Miradas raras
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Teri Sáenz | 06-03-2017 | 18:53

enfermedades raras

Hay algo mucho peor que padecer una enfermedad: no saber cuál es. Le ha ocurrido o le ocurrirá en el futuro a cientos de personas en La Rioja y miles en el mundo. El paciente acude al médico, pero si su cuadro no se ajusta a los estándares de una patología reconocible recibe el pasaporte para iniciar un peregrinaje incierto que acostumbra a prolongarse durante años. Un especialista remite a otro. Y éste a un tercero que quizás le derive a alguno más aquí o allá. Agostado por la incertidumbre, frustrado de recitar hasta la saciedad sus síntomas y someterse a análisis, biopsias y pruebas que nunca son concluyentes mientras su metabolismo se deteriora, el paciente entra en un bucle de esperanza/frustración que sólo se ataja cuando algún experto es por fin capaz de dar con cuál es su mal. Se provoca entonces una paradoja que sólo quien sufre una de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta ahora puede explicar. Poner por fin nombre (esdrújulo, alambicado, ignoto) a su dolencia supera saber al mismo tiempo que en la mayoría de los casos no existe cura ni tratamiento posible. Sin embargo, lo que no puede superar el alivio parcial que conlleva disponer de un diagnóstico definitivo es la incomprensión circundante. Las miradas extrañas de un entorno que no asume la diferencia ni siquiera en la enfermedad. Una sociedad más rara aún que esas patologías impronunciables a la que cuesta entender el dolor de los demás aunque, tal vez, un día engrosará esa minoría.

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