La Rioja
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Sentido y Sensibilidad
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Noemí Andrade | 18-06-2018 | 19:10| 0

“En las noches claras,
resuelvo el problema de la soledad del ser. Invito a la luna y con mi sombra somos tres “

Gloria Fuertes

Hoy me he puesto tu colonia, Alejo. Necesitaba olerte y sentirte conmigo. Me ha dado tiempo a verte despierto antes de unirme a la vorágine de los días y tu sonrisa ya me ha llenado el alma de energía, el motor de mis sueños. Al menos durante unas horas, ni el atasco más atasco ha perturbado mi paz.

Hace ya más de 24 meses estábamos esperándote, hijo mío, jamás imaginamos lo que estaba por llegar y si hoy nos lo hubieran contado tal cual lo estamos viviendo quizás el rumbo hubiera sido bastante distinto y mi pena y tristeza le hubieran perdido la batalla a la alegría. La vida y sus misterios. El destino y sus caminos.

Haciendo recuento ahora que ya cumpliste los 2 añitos, puedo decir que estos meses han sido increíblemente apasionantes, para lo bueno y para lo malo, claro. Desde que aprendimos a saborear lentamente tus avances, la vida ha parecido empezar a teñirse de un color especial, distinto del rosa, con más matices. Alejo, has conseguido tenernos totalmente enganchados, como una droga. Candela sigue amándote también sin límites (a pesar de todo).

Se necesitan mutuamente

Se necesitan mutuamente

Volviendo la vista atrás, me vienen a la mente muchos momentos. He aprendido a borrar un poquito con esa goma super mágica que mi abuelito me enseñaba cuando apenas entendía qué era la vida…Quizás ya me estaba dando una pista de por donde iban los tiros, ¿no? borremos lo malo y quedémonos con lo único que de verdad importa. De nuevo, la vida y sus misterios. El destino y sus vericuetos.

Hace unas semanas, ya bastantes, la verdad, fuimos testigos de una preciosa experiencia que ha hecho que empecemos a entender mejor eso que aquel médico nos dijo de Alejo al nacer y que ya contamos en la primera entrada  “Hola, lo primero que os quiero decir es que vuestro hijo tiene algo que sólo tienen los niños con Síndrome de Down, es superdotado emocionalmente, enhorabuena”. Y es que estábamos en un ambiente repleto de gente en el que casualmente había una mujer cerca del abismo de la senectud, acompañada por su hijo y una cuidadora (esto último me lo he imaginado yo porque tenía toda la pinta pero vamos, detalle sin relevancia). Alejo no paraba de dar vueltas y más vueltas y se subía ahí, se tiraba allá, se caía por cualquier lado…pero…de repente se produjo la magia, la magia de la belleza de la vida. Alejo avistó a esa señora en particular. Paró en seco. Se acercó lentamente mirándole a los ojos. La buena mujer le ofreció su mano, una mano ajada por el paso de los años, una mano repleta de amor y de dolor, lenta en movimientos. Alejo se acercó, sin miedo, sin respeto diría yo más bien, con esa desfachatez que le caracteriza. Entonces, él le acarició suavemente…no quería separarse de ella. Delicadeza absoluta. Mis ojos se llenaron de lágrimas “Disculpe, es que es tremendo, no para quieto”. Alejo que en tozudez no le gana nadie, quiso en otra ocasión volver a acercarse. La mujer se fue y yo me quedé pensando. Ahí había mucha gente, pero Alejo solo vio a una persona y era ella. No hay nada más que decir.

“El que proteje” ese es el significado del nombre de Alejo. No creo que haya un nombre mejor para describirle. Esa sensibilidad que les define es cada vez más patente en Alejo aunque no constante, la verdad. Tan pronto se acerca a ti para ver si estás bien como te suelta un manotazo que te deja KO por unos instantes (y luego está la tarea psicológica como padres, esa que nadie te enseña y que no sé cómo siempre hacemos tan mal “¡NO, Alejo!” le decimos, pero parece ser que o no quiere o es que le cuesta entender…).

Su cara lo dice todo

Su cara lo dice todo

De vez en cuando algunos amigos/familiares nos preguntan que qué tal estamos, con mucha delicadeza y sutilidad, esa sutilidad que captas al instante y que sabes que no es una pregunta retórica sobre la vida sino más bien una pregunta clara y concisa sobre nuestro estado de ánimo respecto a nuestra nueva vida con Alejo. Estamos alineados en la respuesta y es que vivimos muy centrados en este momento, en el hoy, en el ahora mismo. Vemos los avances de Alejo de manera totalmente objetiva desde la subjetividad, por supuesto, y no creemos que haya nada fuera de lo normal, simplemente estamos aprendiendo a conocerle. Eso es, aprendiendo a saber quién es Alejo, cuales son sus fortalezas, sus debilidades, sus prontos, su carácter, sus gustos,…todo él. Y lo que es más importante, estamos aprendiendo a entender qué es eso del Síndrome de Down, desde la tranquilidad y la seguridad de que haremos (y creo que estamos haciendo) todo lo que podemos para que el desarrollo de nuestro hijo, en todos los sentidos, sea como el de otro niño cualquiera. Llamadme demasiado optimista pero por el momento, salvando el tema del lenguaje, siento que Alejo está a la altura. Obviamente podría ser diferente pero teniendo en cuenta su realidad, estamos muy orgullosos de él, muchísimo, infinito, más allá de lo comprensible.

El curso que viene Alejo está matriculado en la guardería, esta vez sí que sí. La sombra de los temidos mocos acecha pero estamos fuertes y lo que es más importante, parece que él también está fuerte. Últimamente los resfriados los suele superar mejor de lo que en el último ingreso nos hubiéramos podido imaginar. Este día ha llegado, puede ponerse malito, está claro, pero las posibilidades de estar muy malito decrecen a medida de que Alejo crece. Ventolín y Budesonida a parte, Alejo sigue demostrándonos que se puede. Y tanto que se puede. Él puede.

Y el verano a la vuelta de la esquina también. Piscinas, parques, vacaciones. Necesitamos y él más que nadie, parar. Necesitamos estar juntos. No hay destino que nos atraiga más que el de un abrazo en cualquier parte pero en todas a la vez. La unión de la protección, el descanso del guerrero. Da igual si playa o lluvia, solo estemos y juguemos. No hay mayor estimulación.

Alejo disfrutando en el parque

Alejo disfrutando en el parque

Mis entradas a este blog cada vez se distancian más, es patente, por un lado porque me dejo llevar por la vida y por otro lado porque el detalle diario de lo que hacemos no creo que sea de interés de nadie, os podría aburrir soberanamente, creedme. Yo intento llevar las sensaciones, las experiencias más destacables a través de la “poesía” para que seáis vosotros, los que me leis, los responsables de darle a mis palabras la entonación que más se adecue según lo que os imaginéis (bendita imaginación). Al final somos una familia normal, aunque parezca lo contrario. Una familia más. Las hay más bonitas, más aburridas, más activas, más grandes, mucho más fuertes (y doy fe de esto ultimo por lo que veo en las redes sociales) pero al final familia se llama. Con sus cosas buenas y otras no tan buenas…

Hoy me voy a despedir aprovechando un trocito pequeño de la letra de la canción que mi hija Candela cantó junto con su clase en el acto de fin de curso. Me parece que el mensaje es tan precioso que merece la pena terminar de esta manera. Además de esta forma queremos lanzarle un mensaje justamente a ella porque ella que el año que viene empezará otra etapa, también necesita que la protejamos, que la queramos y que nos desvivamos por ella como hacemos por su hermano.

“(…) I will protect you
from all around you
I will be here
Don’t you cry
(…)”

You’ll be in my heart. Phil Collins

Feliz semana a todos. Felices vacaciones. ¡Nos leemos pronto!

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Políticamente incorrecto
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Noemí Andrade | 20-03-2018 | 21:30| 0

-DOWN ESPAÑA comparece en el Congreso para reivindicar un cambio en la atención al colectivo con Síndrome de Down-

Hoy me apetecía empezar con un titular, con este titular concretamente. Y qué mejor que hoy, ¿no? Hoy que hace un año que empezamos esta aventura de compartir un poquito de ti, de nosotros, de todos. Y es que hace unas semanas DOWN ESPAÑA comparecía ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados, para hablar de las necesidades y derechos convertidos en reivindicación del colectivo al que pertenece Alejo, el colectivo con Síndrome de Down. No voy a enumerar uno por uno todos los puntos porque no quiero alargarme pero si me lo permitís voy a destacar los siguientes…

1- El derecho al voto a todas las personas con discapacidad limitadas del mismo. “Cariño, estoy convencido de que nuestro Alejo podrá votar” me escribía por Whatsapp su padre, todo orgulloso.

2- Necesidad de mejorar los apoyos (económicos y de prestaciones) en la primera infancia. En este punto, creo que es necesario describir la situación que al menos en la Comunidad de Madrid se está sufriendo. Os voy a poner el ejemplo de Alejo que nació en mayo del 2016. Un cariotipo nos confirmaba unas semanas después lo que no queríamos saber, trisomia 21. Acto seguido formalizábamos la solicitud para reconocer burocráticamente la “discapacidad” de nuestro hijo. En septiembre recibíamos una carta, una cita, tenemos que acudir al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI). Primera valoración de Alejo. Preguntas. ¿Pero no es suficiente ese dichoso papel que dice que mi hijo tiene Síndrome de Down?. Nos vamos a casa… y meses más tarde (reitero, M E S E S), recibimos otro papel, reconocen la “discapacidad” de nuestro hijo. Es un detalle. Ese famoso grado del que todos hablan (todos los que no saben qué es el Síndrome de Down, claro) queda reflejado en ese papel lleno de letras y más letras en el que yo solo veo ese maldito 33%. Bueno, ya por fin pudimos proceder a solicitar una plaza en el centro de Atención Temprana más cercano. En este aspecto he de reconocer que nosotros tuvimos mucha suerte porque APAMA nos llamó a los pocos días para confirmarnos que Alejo ya tenía plaza y empezaba sus terapias (subvencionadas) a partir del 1 de marzo del 2017. Hagan sus propios cálculos. Obviamente hasta esa fecha y desde los tres meses, Alejo ha tenido la suerte de poder “disfrutar” de unos tratamientos privados (Cuánto nos ayudaron Ana y Sara…agradecimiento eterno). Pero, he aquí mis preguntas desde que me di cuenta de toda la película: ¿Qué ocurre con todos esos niños y sus familias que tardan tanto tiempo en ser valorados y necesitan de una intervención temprana que ponga los cimientos para su correcto crecimiento y que NO TIENEN LOS MEDIOS ECONÓMICOS? y ¿Por qué se está tardando tanto en dar plazas en los centros de AT (Atención Temprana)? ¿Acaso no hay suficientes? Me cuesta creer esto último.  Ha habido casos de casi un año para conseguir un hueco en un centro de AT. Inadmisible. Una vergüenza. Un sinsentido.

Así sigo yo, intentado entender qué está pasando en este país… ¿Dónde va a parar el dinero si no es a quienes lo necesitan? dejo un silencio. Todos tenemos una respuesta.

Y ya por último quiero añadir un comentario al respecto. Atención Temprana subvencionada por las CCAA, de 0 a 6 años…¿qué ocurre después? De nuevo otro silencio.

3- Establecer legalmente y en la práctica la educación inclusiva. Como en todas las familias, en este punto hay opiniones de todo tipo y como dicen por ahí  “para gustos colores”. Nosotros a día de hoy tenemos claro el tipo de educación que queremos para Alejo, inclusiva. Y no solo para Alejo, sino también para su hermana. Es más, queremos que vayan juntos, fíjate. He de confesaros que la búsqueda de un colegio que sea apto para ambos dos es árdua tarea. De nuevo, creo que esto se merece una reflexión. Si queremos cambiar la sociedad y la manera en la que ésta trata a nuestros hijos con capacidades diferentes, desde luego primero tenemos que cambiar nosotros pero también educar a nuestros hijos para que entiendan la diversidad en el más amplio sentido. Dicho queda.

4- Poner en marcha nuevos mecanismos que estimulen el acceso al empleo. Hace unas semanas conocí a Pili y días más tarde a Ana. Ellas dos están trabajando en las oficinas centrales de mi empresa. -Hola, ¿Cómo te llamas?. le pregunté a Ana. -Ana. Me contestó ella con una gran sonrisa.-Perdona que te pregunte pero es que yo tengo un bebé que es como tu y me hace mucha ilusión veros trabajar aquí. ¿Quieres que te enseñe su foto? Mira, se llama Alejo y es un trasto. Ana sonrió y me dijo:¡Qué mono es!- Oye, Ana, ¿Y tu estás contenta aquí? Estas oficinas son muy bonitas, ¡eh! a lo que Ana me dijo: Sí, estoy muy contenta y tengo contrato indefinido. Sus palabras resaltaban sobre el brillo de sus ojos propios de la bondad eterna. Y así me pasé un buen rato, preguntándole sobre su vida, sobre cómo venía al trabajo, si tenía más hermanos. Ella sin embargo, no me preguntó nada. No lo necesitaba.

“(…)No somos como ellos creen porque tener SD es maravilloso. Yo me siento feliz siendo como soy”.

Dicho lo anterior, necesitaba compartir con vosotros estas palabras con las que nos deleitaba Cristina en un programa de radio, Gestiona Radio (Gestiona Social), al que fuimos invitados gracias a Down España. Me doy cuenta de que hay tanto que aprender de ellos…me faltan las palabras para expresar lo que siento en estos momentos. Si te apetece disfrutar y oirlo completo, aquí tienes el enlace: http://www.gestionaradio.com/shows/gestiona-social/ (a partir del minuto 5:29 aproximadamente).

Hacía mucho que no escribía. Es verdad. No he tenido las fuerzas necesarias para hacerlo. Podría haber escrito sobre las Navidades de Alejo o incluso haberos contado algo sobre nuestros propósitos para el Nuevo Año, podría. Pero la realidad es que no lo he hecho. No por nada en especial. No siempre todo es bonito, sin más.

Alejo y su complicidad con papá

Alejo y su complicidad con papá

Han pasado ya muchos meses, 21 y seguimos teniendo momentos, no os vamos a engañar. Hemos intentado ser fuertes y refugiarnos en nuestra familia, en el abrigo del amor y de la normalidad. Es cierto que hay un momento en el que dejas de llorar (nunca del todo) y empiezas a ver a tu hijo, como lo que es, tu hijo, independientemente de su situación. Es Alejo y tiene sus propias características. Para ello hemos necesitado oxigenarnos en muchas ocasiones del mundo de las necesidades especiales, pero no por no querer asumirlo, sino por, simplemente, ver la realidad desde otra perspectiva. Yo en mi caso, voy comprendiendo el futuro, cada día un poquito más. Todo requiere su tiempo. Me hace bien conocer gente que no tiene nada que ver con ésto pero que me escucha y me ofrece una forma muy natural de entender la vida. Sigo llorando, no lo puedo evitar, me emociono mucho, yo soy así. Y es que hay una cosa que no debemos olvidar, al final somos nosotros quienes lo vivimos y nadie más. Por mucha lucha, concienciación, involucración en las RRSS y todo lo queramos hacer, esta es una carrera de fondo y en ella correremos toda la vida juntos los cuatro, cogidos de la mano.

Juntos contigo, Alejo

Juntos contigo, Alejo

En cuanto a Alejo, durante estos meses también ha ido progresando a su ritmo. A veces va como una moto…no para quieto (literal. Sólo descansa cuando duerme y obviamente duerme toda la noche entera porque con ese ritmo frenético…). A nivel motor, después del arrastre, podemos decir que prácticamente pasó a dar sus primeros pasitos y luego consiguió perfeccionar el gateo. A su ritmo, como os decía. Ahora no quiere ni arrastrarse ni gatear ¡toma ya! solo quiere caminar, pero su ansiedad por hacer los 100 metros lisos a todas horas le provoca alguna caída que otra en algún punto del recorrido. Hay que perfeccionar la técnica, está claro. Pero ganas, el chaval,…le sobran y un padre que juega con él al futbol tampoco le falta. Se lo pasan genial. Por las noches el salón de nuestra casa se convierte en un espectáculo rocambolesco de risas y gritos de ¡GOOOOOOL! cuando Alejo consigue darle una patada a la pelota. Ay…nuestro Ronaldo del Síndrome de Down…

En cuanto a nivel cognitivo, Alejo tiene sus días, como todos. Su nivel de comprensión es increible o al menos a nosotros nos lo parece (quizás son más nuestras ganas que otra cosa), responde maravillosamente bien a todo lo que le pedimos. Otra cosa es que lo que no debe de hacer lo repita mil veces más ante nuestras insistentes y rotundas negativas…Es un trasto. Miedo me da.

Es curioso como ha descubierto la manera de comunicarse con nosotros a base de señalar con sus pequeños deditos regordetes. También va diciendo sus cositas, es muy gracioso…”ya tá” para decir “ya está” o “¿onde ta?” que es lo mismo que “¿Dónde está? (siempre buscando a su padre o a su hermana, claro). Creemos que a los abus les llama “baba“. Y ya cuando en vez de “sí”, nos dice “ti“, es que nos lo comemos a besos.

Vamos, como podéis ver, una progresión como la de cualquiera de nuestros hijos. En diferentes momentos, pero progresión al fin y al cabo. Y al hilo de esto quiero hablar de una campaña a la que un día me uní, así como de casualidad. Hace un par de meses, Down España hizo público un llamamiento a través de las redes sociales para conseguir personas con SD acompañadas por sus familias para un spot publicitario con el que celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down. He de confesar que lo de “acompañadas de sus familias” es algo de lo que no me enteré en un principio, hasta que Beatriz, Directora de Comunicación de la Asociación (Gracias Beatriz por todo) me comentó que además de Alejo y de Candela, necesitaba un video mío. Bufff, horror, ¿En qué lío me he metido? Nos seleccionaron y la cosa siguió adelante. Así llegó el día de la grabación. De Candela esperábamos que hablara más pero la pobrecilla se murió de la vergüenza delante de la cámara (es muy pequeñita para entender todo esto).

He de confesar que ese día, esa grabación, esa batería de preguntas, …nos hicieron remover muchas emociones, muchos recuerdos. Me decía ayer Beatriz “Noe, creo que lo que a ti te pasa es que no has superado el duelo”. Sí lo he superado, sí, pero a mi manera, creedme.

Y ya después de ver el vídeo montado con esa delicadez extrema, he de decir que me siento muy orgullosa de haber participado porque he aprendido mucho más de lo que me imaginaba de toda esta gente extraordinaria. Tengo pendiente conocerles a todos, uno por uno.

“(…) Me ha enseñado a mirar a la sociedad de otra manera y ver que lo diferente es bonito”.

Dicho todo ésto ahora sí que os pido a todos que seáis felices, que sonriáis, que valoréis la vida y que sigáis adelante cuando las fuerzas decaigan, porque se puede, os lo digo yo. SE PUEDE (José, Marta, Vera, Carmen, ÁNIMO)

¡Feliz día a todas las maravillosas personas con Síndrome de Down y a sus familias y a sus amigos que luchan incansablemente por ellas! ¡Feliz día a ti que me lees y que no sé cómo hacerte llegar todo el agradecimiento que sentimos!

Lucharemos juntos y estoy convencida de que lo lograremos. Esta sociedad os necesita. Tenemos mucho que aprender de vosotros.

Por último permitidme darle las gracias a nuestra amiga Inés Martínez, periodista de este periódico y gran amiga, por apoyarnos y conseguir más visibilidad del Síndrome de Down a través de LaRioja.com.

 

 

 

 

 

 

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Antes y después de ti
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Noemí Andrade | 12-01-2018 | 12:55| 0

“Tristes guerras
si no es amor la empresa.
Tristes, tristes.

Tristes armas
si no son las palabras.
Tristes, tristes.

Tristes hombres
si no mueren de amores.
Tristes, tristes”

Miguel Hernández, Cancionero y romancero de ausencias

 

Oigo su respiración desde mi lado de la cama y es que Alejo está profundamente dormido. En nuestra casa somos muy fans del colecho, empezó siendo una necesidad, con la hermana mayor, y se ha convertido en un disfrute porque…no hay nada mejor que despertar a su lado, acariciando la suavidad de su piel y abrazando su delicada belleza. Y qué decir de sus sonrisas…

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Hay algo del colecho que me encanta y es que dicen que consigue crear una conexión fortísima entre padres e hijos motivando la autoestima de los pequeños ¡justo! la unión, la protección frente la adversidad, el estar aquí calentitos todos juntos y lo que pase fuera, fuera se queda. Hace años leí que el colecho es muy beneficioso para los niños, ahora estoy convencida sinceramente, que para los padres puede ser tanto o más enriquecedor. ¡Ojo! para aquellos alarmistas que durante los primeros años de vida de mi hija me decían que no se iría de nuestra cama hasta los 18 años…¿Y qué si fuera así? (no es el caso) esto tiene caducidad, lo mires por donde lo mires, aunque confieso que me gustaría que durase eternamente. El paso de los años. Incuestionable.

Hoy he vuelto la vista atrás y me han venido a la mente recuerdos, la nostalgia se ha apoderado de mí. Compartiré unas dulces pinceladas con vosotros, así podréis entender un poquito más de mi. Y es que algún día, cuando Alejo me entienda, les podré explicar, inflada de orgullo, que mamá nació en un pueblo costero ubicado al norte de Barcelona, llamado Vilassar de Mar. Desde la ventana de la gran terraza de mi casa, se veía el mar, la mar, mi  mar. A nuestro alrededor, cañas. Olor a felicidad, a libertad, a papá y a mamá trabajando duro, a vecinos que son casi familia. Olor a pueblo. Tengo muchísimos recuerdos y en todos, por cierto,  aparece mi hermano, otro de los protagonistas de la historia de mi vida. Mi sombra, mi protección, mi apoyo y mis tantos cabreos cuando ejercía de hermano mayor. Lo sigue haciendo pero desde la distancia y el respeto.

El escenario pronto cambió, Barcelona, sus calles, sus tiendas de barrio, ese “hola” del quiosquero, ese “me toca a mí” en la panadería, el olor a pollo “a l´ast” recién hecho… me acompañaron el resto de unos cuantos años más. En esta ocasión desde la terraza, más pequeña esta vez, contemplábamos la belleza de una de las obras más preciosas de Gaudí, la Sagrada Familia. Y fueron pasando los años.

El colegio. Exámenes. Mis padres y el sudor de su frente (cuánto les tengo que agradecer). Navidades. Vacaciones por el Norte, otras veces por el Levante. Vacaciones al fin y al cabo. La ausencia de mi hermano mientras estudiaba en Estados Unidos. Un rincón de Cantabria. Cambios de ciudad. Universidad. Miedos. Inseguridades, Timidez. Irlanda. Y después de todo, llego a Madrid.

Y después de 13 años aquí apareces tú, Alejo. Y resulta que vienes a seguir llenando mi vida de historias y aventuras. Contigo he empezado a entender qué es eso del carrusel de emociones. Contigo he entendido qué es llorar de verdad. Contigo he aprendido a salir a la calle y valorar hasta el suelo por el que piso. Está mi vida antes y mi vida después de ti. Quiero con locura a papá y por tu hermana muero, ojo, al igual que por tí, pero tu…tu has cambiado muchas cosas de dentro y de fuera. Mi mirada no es la misma, mi pelo tiene más canas, mis manos más arrugas, mis pulmones necesitan a veces más oxígeno, mi corazón palpita en ocasiones demasiado rápido porque quiero llegar a todo y no puedo y todo esto, ha pasado por ti y estoy siendo consciente de que me está pasando porque tú has hecho que lo vea, que lo sienta.

¡Casi lo consigues, Alejo!

¡Casi lo consigues, Alejo!

Y seguimos con la rutina. Os dije unas entradas más atrás que debido al último ingreso por Bronquiolitis habíamos conocido a un rehabilitador que nos había aconsejado alguna sesión de Votja. Recordad la escena, yo muy escéptica, él muy seguro de sí mismo. Pues llegó el día en el que volvimos a hacerle una visita.  Alejo se mantiene solo con apoyo (apoyo tipo el sofa más cercano) e incluso ya es consciente de que quiere permanecer de pie sin ayuda y así el campeón lo consigue por unos segundos, que cada día más, se transforma en minutos. Pues bien, ese señor, que un principio me pareció un “vendedor de motos” (con todo el cariño y respeto) resultó dar en el clavo con la necesidad de Alejo a nivel motor. Así que ahí ha estado el pequeño Alejo aguantando 5 sesiones de esa terapia denominada Votja. De 5 ha llorado 2…¿Buena media, no? en los días que no lloraba se partía de la risa con nuestras “monigotadas” (hay que ver, el ridículo que uno puede llegar a hacer por sus hijos…). Lo que está claro es que Alejo está avanzando y cogiendo fuerza en su tronco. Somos conscientes de que deberíamos hacer más en casa de lo que hacemos pero…a tanto ya no llegamos, honestamente y lo sentimos pero…es bueno saber en qué momento asumir nuestros límites.

Además de las actividades extraescolares de Candela (que le apasionan) y de las terapias y clases variadas de Alejo (madre mía, solo tiene 17 meses…y, por cierto, no todas le apasionan como a su hermana) seguimos sacando tiempo y ayuda de los queridos y necesarios abuelos para acudir a todas aquellas charlas y conferencias o eventos que nos puedan aportar valor añadido en este arduo camino. Esto lo he comentado en más de alguna ocasión. La última tuvo lugar el pasado jueves “3a conversación de bioética. Envejecimiento y Síndrome de Down”. Dos ponentes brillantes. Dr. Fernando Moldenhauer (del Hospital La Princesa de Madrid) y Jesús Flórez del que ya hablé en una entrada anterior y del que cada día aprendemos más. Pues bien, el título lo dice todo. Duro pero curiosamente interesantísimo. La esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down está actualmente en 65 años. Cada año que pasa crece en 1,7 años. ¡Vamos Alejo! El deterioro tanto físico como mental se inicia unos 20 años antes. Hagan sus números. Duro pero real. Es inevitable, mi mente se pone a hacer cálculos…”Entonces cuando Alejo tenga 40 años yo tendré 75…” respira hondo Noe, recuerda: “El hoy y el ahora”. Para que la vida en la edad adulta de nuestros hijos con SD sea de calidad hay que trabajar desde ya. Claves que nos quedaron grabadas en la mente. Estimulación temprana desde la infancia, fomentar su inclusión en la sociedad, que tengan su grupo de amigos, hablar con ellos, hacerles partícipes de la vida, que lean y mucho, que entrenen su mente y su cuerpo, en resumidas cuentas,…y un largo etcétera porque gracias a la vida, esto está cambiando y aunque queda mucho por hacer cada día será más y más normal verles en los trabajos como uno más, en el metro, en la calle disfrutando de una salida con sus amigos… Y para eso estamos aquí, escribiendo las aventuras y desventuras de nuestro pequeño héroe,  para normalizar. Recordad. En vosotros también está la clave.

También se comentó que un alto tanto por ciento de las personas con SD en su “vejez” desarrollan Alzheimer, obesidad, apnea del sueño, depresiones, regresión  mental ante cambios y/o fracasos (para esto hay que prepararles), trastornos adaptativos…y como no todo tiene porque ser negativo, nos comentaron que curiosamente, el SD no está relacionado (en la edad adulta) con arteriosclerosis ni con el cáncer y fijaros que además resulta que su umbral del dolor es muy alto y apenas sufren por dolor…Increíble. Noe, tranquila, respira más y mejor. Y me digo: “El futuro, futuro es”. Lucha por él ahora y recogerás algunos frutos mañana. “Pero, y ¿todo lo que no controlamos? yo seré muy mayor para cuidarle cuando pase todo ésto”. Silencio. Ya se verá. Por el camino iremos aprendiendo.

Y llegamos a casa. Necesidad imperativa de abrazarles. Últimamente me pasa mucho. Los dos dormidos. Alejo nos siente y abre sus grandes y redondeados ojitos achinados. Lo dice todo. Te necesito, mamá. Nos abrazamos. Hasta el infinito y más allá contigo y por ti.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Y antes de terminar necesito contaros algo. Desde hace unas semanas llevo conmigo, en mi pensamiento, el nombre de un niño, JM (José María). Hoy con vuestro permiso, quiero dedicarle el final de esta entrada a él, porque la historia de JM es la de una historia de un niño como otro cualquiera. JM es un niño de 5 años, como Candela. En mayo del 2016 le detectaron una leucemia linfoblástica aguda. Fue tratada y durante la fase de mantenimiento tuvo una recaída (agosto 2017). JM ha estado durante un tiempo en fase de tratamiento previo al trasplante pero dado que las células cancerígenas se han hecho resistentes a la quimioterapia, tal y como nos cuenta su madre,  ahora no están centrados en encontrar un donante sino que han sido invitados a irse a Barcelona a formar parte de un ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu. JM tiene Síndrome de Down, como nuestro Alejo  y es un pequeño gran luchador. Desde las redes sociales seguiremos luchando por difundir, por predicar con el ejemplo (nosotros ya somos donantes de medula, faltas tú), por llamar a todas las conciencias y corazones para que salgan a donar (en este link está toda la información necesaria: http://www.fcarreras.org/es/donamedula) porque…imagínate por un momento que quien estuviera pasando por esto fuera tu hijo, tu hermano, tu sobrino, tu amigo del alma…Duele, ¿verdad? y ¿tu qué harías? ¿Qué te gustaría que hicieran por ti? ¿Sí? pues sal a la calle, dirígete al hospital más cercano, dona vida. Hay que ayudar a quienes los necesitan. Hay que seguir luchando por todos ellos.

JM y sus inmensas ganas de luchar.

JM y sus inmensas ganas de luchar. SUERTE, PEQUEÑO GRAN HÉROE

“Lucha de gigantes
Convierte,
El aire en gas natural
Un duelo salvaje
Advierte,
Lo cerca que ando de entrar
En un mundo descomunal
Siento mi fragilidad.

(…) Deja que pasemos sin miedo”

     Lucha de Gigantes. Antonio Vega

 

¡Ánimo y a por la semana!

 

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Noemí Andrade | 04-10-2017 | 11:10| 0

“(…)The show must go on
The show must go on
Yeah
Inside my heart is breaking
My make-up may be flaking
But my smile still stays on (…)”

Queen. Innuendo. “The show must go on”

Madre mía, se me acumulan los sentimientos, las emociones, las palabras,…he tardado mucho en volver a escribir, podría decir algo así como que “no me ha dado la vida” pero en el fondo creo que he pasado por una etapa de reflexión, de observación de lo que a mi alrededor ha ido aconteciendo, sin prisas, sin miedos, con la madurez que el paso del tiempo suele dar…

Necesito volver a los orígenes de todo esto, espero no os importe. Quiero volver a empezar, quiero que lo entiendas porque he notado que a veces … a veces me parece que no lo comprendes y nos haces daño. No llores por mí, no sientas pena, que no te apure acercarte a hablar con nosotros, no me mires dos veces seguidas y luego le mires a él. ¿Sabes realmente qué es el Síndrome de Down? Pues léeme atentamente, por favor, quizás así lo entiendas mejor. Utilizo la definición que Down España publica en su página web, con su permiso, porque me parece que es la más completa y adecuada para estos momentos: “El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down (…)”.

Dicho ésto, me quedo más tranquila porque ahora sé que somos todos un poco más conscientes de quién es Alejo. Sí, Alejo es un niño feliz, como otro cualquiera, ¿No has visto su sonrisa? Es obvio que su aspecto le delata. Sabemos que tiene un retraso cognitivo pero no sabemos hasta donde podrá llegar (ojalá que todo lo lejos que se proponga). Alejo es pura magia, es puro esfuerzo. A nivel motor trabaja como el que más y sufre como un campeón para alcanzar sus metas pero…las alcanza, LAS ALCANZA. Cuando Alejo consigue ponerse de pie solo, es tan consciente del logro, que se emociona, lo celebra y por supuesto, nosotros con él. Cada sudor de su frente es una mezcla de sentimientos encontrados para nosotros porque sí, lo consigue, felicidad, emoción, subidón pero …qué duro, qué difícil, “¿Por qué tienes que estar pasando tú por ésto, cariño mío?”.

Pues sí, desde julio no he vuelto a escribir… se me ha pasado el tiempo volando, y es que ya lo decía Platón “El tiempo es la imagen de la eternidad en movimiento”.

En agosto, por fin nos fuimos de vacaciones. Primera parada: Las fiestas del pueblo de papi, Alfaro (La Rioja). Primeras fiestas de Alejo. Y como era de esperar, Alejo se adaptó con mucha facilidad. Cambio de horarios, bullicio, alboroto, con unos, con otros…Y ahí estuvo él, paciente, observador y feliz y no me extraña por otro lado, porque las muestras de cariño de amigos y conocidos fueron tan, tan grandes y tan maravillosas que nos hicisteis sentir inmensamente a gusto, inmensamente felices. Gracias ALFARO.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Días después de estar en un Alfaro en plena ebullición pusimos rumbo a nuestras vacaciones de desconexión, de algo de playa, de paz, de “sin horarios”, “sin compromisos”, solos los 4. Mágico.

He de decir que allá donde vamos, Alejo tiende a despertar mucha ternura. De repente nos hemos dado cuenta de que hacemos “amigos” con bastante facilidad. Bueno, ponerse a hablar conmigo no es difícil, la verdad… si por teléfono me cuesta más, en persona me encanta y más si es para hablar de Alejo y/o de las experiencias de la gente tan maravillosa que abre sus corazones para demostrarnos que no estamos solos.  Y qué maravilloso es conocer gente amable, cariñosa, sensible…

Las vacaciones tuvieron un fin, obviamente (aunque no os digo cuántas veces llegamos a soñar con un euromillón…) y volvimos a Madrid. Miedo teníamos de retomar las rutinas, sobre todo por Alejo que después de la relajación de los días de paz y sosiego tenía que volver a ponerse las pilas con sus terapias. Ahora que ya llevamos un mes de “engranaje” he de confesaros que el pequeño príncipe de ojos azul grisáceos se ha puesto al día rápidamente y cada día siente más cariño por sus super profesoras que ponen todo su esfuerzo, amor y perseverancia en él y él lo sabe, os lo digo yo, no lo dice pero lo dirá, en sus sonrisas se traduce un “gracias”.

Papá y mama también volvimos a la rutina, un poco acelerada, como es nuestra vida últimamente, pero con ilusión. Confieso que seguimos ocupando casi todo nuestro mundo interior pensando en él, no lo podemos evitar, seguimos sufriendo a ratos, y a veces lo compartimos y otras veces nos lo guardamos en un rinconcito del alma. Y Candela sigue ahí también, no os creáis, cada día más hermana de su hermano y cada día más mayor, más rebelde y curiosamente más buena y mejor persona. No se le puede querer más.

En el mejor de los momentos y peor a nivel emocional me llegó la oportunidad de participar en un curso de “Mindfulness” o “atención plena”. Totalmente recomendable. Durante dos días tuve la oportunidad de pensar en mí y he de decir que todo lo practicado y escuchado me ha removido mucho por dentro…Os explico por si os pudiera interesar. Esta práctica es como una forma de meditación pero que consigue que centres tu atención en el hoy, en el ahora, evitando así que preocupaciones, pensamientos, etc… nos distraigan. Dicen que se ha demostrado científicamente que la práctica de la atención plena funciona, que mejora el bienestar mental y emocional. Como ya me habéis ido leyendo en anteriores entradas, todo lo relacionado con las emociones me fascina pero esta vez reconozco que el asunto me ha enganchado. Durante este curso y en ciertas meditaciones, confieso que algunas lágrimas consiguieron aflorar por mis mejillas (que no es nada difícil por otro lado) son muchos sentimientos, muchos recuerdos. A veces no lograba volver a centrarme y volver a la “atención plena”, que era el objetivo, no obstante me sirvió para darme cuenta de que las cicatrices no siempre se cierran solas.

Y de ésto he hablado recientemente con mi amiga Zaida, gran luchadora y perseguidora de sueños. Ella es una de las personas, juntamente con su marido Nacho, nuestros amigos, con los que más y mejor hablamos del hoy, ayer y mucho del mañana. Pero de ésto podremos charlar en las siguientes entradas porque el tema de la educación de Alejo es algo que a veces nos quita el sueño y la verdad es que ahí siempre aparece Zaida para darnos alas y creer en un futuro esperanzador para nuestro pequeño.

Antes de cerrar la entrada de hoy, cositas que no quiero dejar de comentaros. Necesito vuestra colaboración, la Fundación Down Madrid ha hecho unos preciosos calendarios con unos fantásticos niños y entre ellos, hemos tenido la suerte de que también esté Alejo, protagosnista del mes de marzo. No os voy a desvelar la foto, os animo a comprar los calendarios, los habrá de mesa y de pared, 5 eur/cada uno. En cuanto den el pistoletazo de salida para comprarlos, os informaré a través de Instagram (@noemian81) y/o Facebook (Noemi Andrade). Pero os necesitamos, un poquito de todos es muchísimo. Y en este punto hago inciso, quiero dar las gracias a una persona increíble que ha sido quien nos invitó a participar en este proyecto, María Jesús Rihuete. Ella pertenece al departamento de Empresas y Comunicación de la Fundación, por lo tanto, si se os ocurre, a nivel de vuestras empresas, proyectos para colaborar con la Fundación, no dudéis en poneros en contacto con ella, gran profesional y mejor persona, creedme.

Y ya creo conveniente que llegue el final de esta entrada…

¿Habéis visto la canción del inicio? Tú sabes que es para ti. Tú que sufres conmigo, tú que sueñas junto a mi, tú que luchas conmigo, tú que eres parte de mí, que te enfadas conmigo pero que a la vez me quieres y me cuidas. Cumpliste 40 años, de los cuales casi 12 juntos, de esos 12, 5 con nuestra hija y ahora ya llevamos 16 meses con nuestro pequeño proyecto sorpresa. De todo lo que nos ha pasado juntos, tanto lo bueno como lo malo, lo hemos superado juntos. Ayer, hoy y mañana nos seguiremos cogiendo de las manos y saltaremos a la vez, da igual lo grande que sea el charco, al final siempre lo conseguimos, ¿verdad? Hoy nos preguntamos muchas veces “¿Y por qué nos ha pasado a nosotros?” El mañana ya llegará, no tengamos prisa, el tiempo pasa muy rápido. Aún recuerdo cómo, dónde y aunque tu pienses que no, el cuándo, nos conocimos. Estábamos predestinados, estoy convencida. Y ya nunca más nos separamos. Sé que hacerse mayor da vértigo. Crecemos contigo, cariño. Lloremos juntos y riámonos de la vida o con la vida, depende de como se mire. Pero tu familia estará siempre a tu lado. SIEMPRE.

Más allá del infinito. Juntos

Más allá del infinito. Juntos

“Ellos se ríen de nosotros porque somos diferentes, y nosotros nos reiremos de ellos porque todos son iguales” Del libro Mi hermano persigue dinosaurios.

Ésto va también por vosotros, papis. Septiembre es vuestro mes. Hemos pasado muchos años felicitándonos a través de un frío teléfono. Pero gracias a Alejo,  la unión ha hecho la fuerza. Cada día me queda más claro que Alejo ha llegado para cambiar algo…

Hasta la próxima entrada, amigos.

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Una pizca de empatía y nada más, gracias
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Noemí Andrade | 25-07-2017 | 20:48| 2

“Si yo pudiera darte una cosa en la vida, me gustaría darte la capacidad de verte a ti mismo a través de mis ojos. Sólo entonces te darás cuenta de lo especial que eres para mí”.

Frida Kahlo

Últimamente cotilleo algunos blogs de otros papis que deciden, como nosotros, compartir las historias de sus retoños (algunos ya no tan pequeños) de diversas maneras. Existen los blogs más reivindicativos, pasando por aquellos en los que se cuentan aspectos objetivos de la evolución de sus hijos basados en su experiencia. El de Alejo es de los que podríamos denominar, emocional, de principio a fin. Dibujamos nuestras emociones. A veces incluso lloramos juntos (de alegría) porque cuando os escribimos volvemos a sentir y cuando vosotros nos leéis nos contáis que os volvéis a emocionar. Los pelos de punta.

Y me viene a la mente que hace años leí un libro (cuando todavía la vida y el tiempo me lo permitía…) que me pareció muy interesante “Inteligencia Emocional” de Daniel Goleman. De ahí extraje esta conclusión (que más tarde leí por ahí en internet) “La inteligencia emocional es la auténtica clave para ser felices”.

Desde que nació Alejo el destino nos ha llevado a conocer a gente nueva muy rica en emociones (además de nuestros ya valiosos amigos), familias estupendas que habiendo vivido una experiencia (cada uno con sus matices) como la nuestra han querido que nos unamos para compartir entre todos nuestra apasionante nueva vida con sus logros y a veces con sus sombras (como en cualquier vida de cualquier persona) de nuestros hijos con Síndrome de Down. Pues bien, quiero contaros una historia que me llegó al corazón. Hace unos días, una mami del grupo, muy angustiada, quiso compartir con el resto algo que le había dejado “hundida”. Resulta que un profesional de la medicina había desacreditado el trabajo realizado con su pequeño durante estos meses atreviéndose a opinar abiertamente que su hijo había adquirido unos malos hábitos difíciles de corregir. ¿Con 9 meses difícil de corregir? … EMPATÍA señores médicos del mundo, eso es lo que necesitamos los padres que tenemos hijos con necesidades especiales. Todos nosotros nos levantamos por las mañanas y salimos a luchar, a luchar por ellos, a mostrarles a una sociedad que todavía necesita normalizar, a sus terapias para mejorar, a sus médicos para vigilar, y eso todos los días del año.

Y es que cuando nuestra amiga nos lo contaba me recordó una escena del último ingreso de Alejo por bronquiolitis: Una mañana cualquiera se presenta en nuestra habitación un señor de bata blanca y chanclas de piel (de esas que algunos “guiris” llevan con calcetines blancos). Sin decirnos nada empieza a tocarle los pies a Alejo “¿Ustedes conocen la terapia Vojta?” (cual vendedor de enciclopedias). A lo que nosotros contestamos “Sí, gracias, no nos interesa” y ahí es cuando el buen hombre me invita a dar un paseo (entiendo que es porque me ve que soy la más escéptica de los dos, claro). Justo antes de iniciar ese recorrido (porque estábamos en un hospital que sino no sé si me hubiera atrevido a acompañarle), se acuerda de que no se ha presentado y es que es el Jefe de Rehabilitación y “Mire, yo estudié con el Dr Vojta y hay que confiar en los profesionales que de verdad sabemos trabajar esa forma de fisioterapia” a lo que yo le volví a contestar “Sí, sí, pero nos sigue sin interesar, de verdad”. El paseo fue largo, me llevó hasta su despacho para acabar diciéndome que en los niños en los que han aplicado este tipo de fisioterapia han conseguido que se lancen a andar a los 18 meses. Alejo tiene 13 meses.

Ese señor médico, que además creo que es una eminencia o eso entendí con el Curriculum Vitae que le dio tiempo a recitarme durante el paseo, quiso convencerme y echar por tierra el estupendo trabajo que las profesionales de mi hijo están haciendo con y por él. Es verdad que cuando tienes un hijo con necesidades especiales todo se convierte en un mundo nuevo, no sabes si todo lo que haces es suficiente pero ¿sabéis lo que realmente buscamos en la gente que nos rodea? cariño, apoyo, palabras de aliento, EMPATÍA. y por supuesto, un buen trabajo y trato, en nuestro caso hacia nuestro pequeño Alejo. No me vale un médico/terapeuta si no sabe dar el mensaje con tacto y lo digo desde la experiencia de haber descubierto el síndrome de mi hijo sin ayuda ninguna por parte de un hospital. Porque lo fácil es tener hijos “perfectos”.

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Para que entendáis y antes de continuar, en la terapia Vojta, el fisioterapeuta presiona selectivamente zonas determinadas del cuerpo del bebé o niño, provocándole de forma automática y sin iniciativa propia, la activación de movimientos. Los niños, diga lo que me diga ese señor, sufren porque la sensación de que no te permitan moverte libremente, molesta. Otra cosa es que te consuelen diciéndote que los pequeños a estas edades no tienen memoria. Señores médicos, sus padres SÍ tenemos memoria.

A pesar de todo le pedí una cita a ese señor médico tan propio él, para que nos explicara “in situ” y más en detalle esa terapia. Ya os contaré en Octubre…No creo que consigan cambiar nuestra opinión pero vamos a dar una oportunidad, nunca se sabe.

Y mientras tanto, ¡nosotros seguimos celebrando los logros de Alejo! hace ya un mes aproximadamente que Alejo se ha lanzado a descubrir el fantástico mundo de los cajones, enchufes y todo aquello que esté a su alrededor. Sí, arrastrándose. Emoción absoluta. Respiración profunda. Silencio y lágrimas contenidas.

He leído que un médico estadounidense dice que “Cuantas más oportunidades tenga su bebé de arrastrarse, mejor será físicamente, mayor será el desarrollo de su cerebro, más alta será su inteligencia motora… Sin importar la edad que tenga su bebé, el arrastrarse por primera vez constituirá un logro importantísimo”.

Como media, los bebés suelen empezar a arrastrarse con 7 meses de edad, algunos después, otros no acaban arrastrándose y se lanzan al gateo incluso directamente a caminar,…en fin, hay muchas fórmulas. Ya os he comentado la edad de Alejo hace unas líneas. Sí, 13 meses.

Por cierto, ayer por la tarde Alejo recibió un preciosa visita, la de Ana, su psicopedagoga y estimuladora y su todo desde que Alejo tenía 3 meses y hasta marzo de este mismo año. Ese cariño con el que Ana nos cuenta sus historias, ya bien sea de su trabajo como de su vida, ese abrazo cálido al vernos, esos recuerdos tan lindos y esa empatía desbordante hacen que Ana después de este tiempo se haya convertido en nuestra amiga. Y cuanta gente buena estamos conociendo gracias a Alejo…Ana es maravillosa.

Alejo en remojo

Alejo en remojo en un rinconcito de la casa de sus abuelos en Alfaro.

Este verano estamos aprovechando casi todos los fines de semana para ir al pueblo de papá, en Alfaro, La Rioja. Esos ratitos de desconexión, de aire libre, del canto de pájaros y no más horario que el de las duchas para salir a cenar con los amigos. Sienta bien, recarga pilas y estimula y mucho a nuestro pequeño. Alejo ve a los alfareños, sus gestos, sus gritos cariñosos, su manera tan peculiar y característica de hablar y claro, entendedle, sus ojos no pueden dejar de mirarlo todo con mucha curiosidad. Yo sé que acabará acostumbrándose y será uno más y lucharemos porque la capacidad de verse a si mismo a través de todos vuestros ojos convierta a Alejo en un niño como otro cualquiera.

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Circunstancias a resolver
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Noemí Andrade | 27-06-2017 | 08:58| 3

“City of stars

Are you shining just for me?

City of stars

There’s so much that I can’t see

Who knows?

I felt it from the first embrace I shared with you

That now our dreams

They’ve finally come true

City of stars

Just one thing everybody wants. (…)”

City of Stars. La La Land (banda sonora)

Tarde de tormenta. Mis chicos durmiendo la siesta, mi princesa jugando con sus muñecas a apenas 2 metros de mí (como siempre) y un ratito para mí y para vosotros. ¿Qué más se puede pedir? Siento que necesito saborear estos momentos, se me van y no me doy cuenta. Volved, dadme esa paz y serenidad que mi alma pide a gritos un día tras otro…Aprovechemos.

De fondo escucho un “popurrí” de canciones y busco ésta…”City of Stars, are you shining just for me?…” y es como me explicó mi amiga Marlene un día hablando de las cosas que ocurren en la vida y así de repente encontró esta forma tan bonita de describirlo ” Noe, La La Land”. Si no habéis visto la película, os animo a verla y entenderéis el porqué…el destino, sin más. Y es que es así.

Llevo unos días reflexiva, ha sido un mes completito para lo bueno y para lo malo. Alejo ha sido protagonista de unas cuantas historias que ahora os cuento.

Empezamos hace unas semanas clases particulares de fisioterapia en el agua con Alejo. Esta vez es una profesional llamada Elena, de la Fundación Ana Valdivia, la que nos ayuda con el pequeñín. Por cierto, a modo de cultura general, dejadme contaros que Ana Valdivia es una niña a la que le diagnostican PC (parálisis cerebral) a los dos años de nacer. Sus padres crearon esta Fundación y os pido que penséis por un minuto de vuestras vidas qué puede significar que vuestro hijo nazca con problemas de esa magnitud. Sigamos, la primera clase en el agua de Alejo fue básicamente de contacto con el medio acuático. Alejo estaba asustado. Nuestro koala se agarraba a su padre con fuerza. El objetivo que buscamos con esta actividad, por el momento, es totalmente lúdico. Creemos que Alejo necesita relajarse. Lo vemos cansado. Y ésto es algo que nos rompe el alma. Mientras en la guarde nos piden que lo llevemos todos los días para crear rutina porque lo ven positivo para su desarrollo cognitivo, a nosotros nos cuesta entender todo este mecanismo en el que estamos metidos. Todo lo hacemos por él, él lo sabe, yo lo sé. Pero cuando nos mira nos dice a gritos demasiado. “Lo sé hijo mío, ésto es duro. ¡Cuánto hubiera deseado que no estuvieras pasando por ésto!”. Y acto seguido me siento culpable.

De un tiempo a esta parte no puedo soportar que gente a mi alrededor se queje por banalidades. Disculpadme. Llamadme egoísta. Lo acepto. Pero no lo comparto. Hace unos días escuché un discurso de Víctor Küppers sobre la psicología positiva. Me encantó, me llenó de energía porque él venía a decir que la vida tiene momentos espectaculares pero que también hay muchos momentos duros, dramas que no tienen solución y que sólo el tiempo atenúa y es en esos momentos cuando te das cuenta de lo que verdaderamente importa. Victor Küppers nos recuerda que quienes no tienen dramas tienen circunstancias a resolver y son éstos últimos los que deberían entender que no todo puede ser una queja, hay que aprender a relativizar. Dicho queda.

Y así fueron pasaron los días y Alejo se resfrió una vez más, parecía que aquello era un tema de mocos mezclado con cansancio, dientes y calor. Pues acabamos en el hospital con un cuadro de bronquiolitis con posibilidad de neumonía. Ingreso. Bajón. No puede ser, una vez más, no han pasado ni 6 meses desde el anterior ingreso. No nos lo creemos pero Alejito está fastidiado…¿Cómo no hemos sabido reaccionar antes? ¿Cómo no hemos visto las señales? De nuevo la sombra de la culpabilidad nos ronda…

En este ingreso Alejo era más consciente de lo que le estaban haciendo. No soportaba a ninguna persona con bata amarilla o azul, es más, las temía, ellas entraban cada 4 horas para suministrarle aerosoles y/o quitarle esos dichosos mocos. El bueno de él aún les acababa sonriendo después de un rato pero su primera reacción quedaba cara. Salir huyendo…y nosotros con él.

Día en el hospital

Días en el hospital

 

Esta vez ha sido sólo (aunque para nosotros cada día y cada noche contaban por mil) una semana, no ha dado tiempo a entablar grandes conversaciones con las enfermeras pero justo la última noche tuvimos un ratito con Sílvia, el ángel de Alejo durante este ingreso. La vocación hecha persona. El amor traducido en palabras. El apoyo hecho realidad. Esta enfermera de bata azul que nos dedicó un ratito la última noche. Una de la mañana. No olvidaré jamás algo que nos dijo ” Chicos, ésto es duro pero he de deciros que cuando os conocí, salí de la habitación y le dije a mis compañeras que sólo vosotros podíais ser los papis de este niño. Lo estáis haciendo muy bien”. Y para que lo vamos a negar, escuchar estas muestras de cariño nos llena, nos revitaliza, nos anima porque viene a reforzar la idea de que Alejo ha ido a parar en la familia adecuada (permitidme este punto de soberbia, por favor).

Antes de que Alejo cayera malito nos dio tiempo a hacer otras cositas. No puedo pasar la entrada de hoy sin contaros (aunque muchos de vosotros ya lo sabéis) que no sé cómo ni porqué  decidí apuntar a Alejo en el concurso de Nestlé Bebé 2018. Leí las bases del mismo y me parecieron bastante interesantes. Simplemente se trataba de subir la foto de tu hijo y dejar que le votaran. Finalista el que más votos obtuviera. En su momento se trataba de 4 semanas, 5 finalistas en cada una de ellas (con un lote de regalos para cada uno). Entre esos 2o finalistas que más adelante optarían al premio grande de 10.000eur y/o la posibilidad de ser la imagen de la marca en productos de bebé durante el 2018, está nuestro Alejo. Eso sí, para la final, Nestlé contará con un jurado, así que no tenemos muchas esperanzas, la verdad. Nosotros somos como aquellos a los que nunca les toca nada, ni tan siquiera el reintegro en la lotería de Navidad…¿Pero os puedo decir algo, ahora entre nosotros? para nosotros Alejo ya ha ganado, primero porque es un campeón luchador pero también porque durante la semana que concursó obtuvo ¡más de 6.000 votos en 4 días! Increíble pero cierto. Todos nuestros amigos y los amigos de nuestros amigos y los conocidos de los amigos y de los no tan amigos…Más de 6.000 personas votaron por Alejo porque Alejo es uno más y porque sí. Y ahora aprovechamos para daros las gracias a todos aquellos que hicieron de esta causa su causa y que divulgaron y compartieron para que otros acabaran votando, sois muy grandes. No podemos nombraros uno por uno porque sois muchos y muy buenos pero …¡GRACIAS!.

Alejo en el Concurso Nestlé Bebé 2018

Alejo en el Concurso Nestlé Bebé 2018

Y Candela y Alejo ya están de vacaciones. Se respira alegría por casa, aunque seguimos un poquito esclavos de los horarios por aquello de no romperles la rutina a los peques, ver luz después de las nueve de la noche o pasear después de cenar hace que la vida se vea más y más bonita. Si me hubiéseis preguntado hace unos años acerca de mi estación del año preferida quizás os hubiera respondido invierno. Ahora gana la primavera o el verano (sin excesivo calor) por goleada.

Para ir acabando me hace mucha ilusión compartir con vosotros una entrevista que hace unos días publicaron en la intranet de Exalumnas del Colegio Montealto de Madrid. Se trata de una persona que ya por circunstancias de la vida se ha convertido en mi amiga y a la que le proceso mucho cariño. Lucía eres preciosa y tienes una familia increíble.

http://montealtoalumni.com/imprevisto-me-mas-feliz-lo-pensaba/

Ya huele a mar…cada día más cerca de nuestro rinconcito favorito y especial, El Rompido en Huelva. La verdad es que en un principio habíamos pensado otro tipo de vacaciones pero las “circunstancias a resolver” de Alejo 😉 nos hicieron cambiar de idea, así que rumbo al Sur que es donde más a gusto estamos y además este año con la ilusión añadida de volver a ver a Pedro, un campeón que conocimos junto con su madre, María y sus hermanas, una preciosa noche de agosto, una de tantas de atardeceres rebosantes como tan sólo nuestro rincón es capaz de ofrecernos. Ahí estaban ellos y aquí seguimos nosotros desde aquel encuentro casual, apoyándonos y dándonos mutuamente todo el cariño del mundo. ¡María, en agosto nos vemos!

Atardeceres en El Rompido

Atardeceres en El Rompido

Dentro de un mes os contaré más y mejor, creedme, porque esta aventura os aseguro va creciendo y mejorando por momentos.

Antes de despedirme avanzaros que estamos muy ilusionados de formar parte este miércoles del III Evento Benéfico a favor de la Lucha contra el Cáncer y Apoyo al Síndrome de Down en Madrid. La simple idea de poder ayudar a los demás, nos llena de felicidad. Ya os contaremos detalles en la próxima entrada. Estamos convencidos de que será una noche preciosa, mágica y con grandes amigos.

Sed felices y de verdad, las cosas pasan porque tienen que pasar, no desperdiciéis el tiempo en frivolidades, saborear lo genuino, lo auténtico.

¡Feliz inicio de verano!

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El pequeño koala
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Noemí Andrade | 30-05-2017 | 05:26| 0

“Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
Caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante no hay camino
sino estelas en la mar.(…)”

Extracto de Proverbios y cantares – Antonio Machado

En alguna entrada tenía que poner este trocito de Antonio Machado. No puede ser más bonito ni más como la vida misma…¿no os parece? y es que “qué le voy a hacer, si yo nací en el Mediterráneo“. Una que es así de sensible.

Este domingo pasado nuestro pequeño Alejo cumplió un añito y tengo que confesar que me pasé el día intentando mirar hacía adelante. Era su día y el nuestro. No nos podíamos dejar emborrachar por el recuerdo de las emociones que llevamos experimentando desde que nació (buenas y algunas no tanto, según tuviese el cuerpo pero siempre envueltas por la ilusión de tener el bebé más valiente del mundo mundial).

Alejo con la corona hecha por su hermana

Alejo con la corona hecha por su hermana

Y antes de seguir aprovecho para agradecer a todos los que dedicasteis un ratito de vuestro tiempo para pensar en él y felicitarle desde el corazón. Se lo transmitimos, él se sabía protagonista y no hacía más que devolvernos esa gran sonrisa tan preciosa que tiende a esconder bajando la carita como si le diera pudor mostrar lo bonito que es. Porque es increíblemente tierno.

Alejo

Alejo

Tal y como ya hicimos su padre y yo cuando Candela cumplió un año, nos pasamos unos días antes nerviosos, organizando la “gran” fiesta (familiar). Había que comprar globos, guirnaldas, platos, vasos,..esta vez el color rosa no era el protagonista, nos decantamos por el azul turquesa y el amarillo…¡qué ilusión verles crecer!. Por favor, qué alguien pare el tiempo. Yo me apeo aquí, gracias.

Y llegó el día y…¿cómo ha pasado todo ésto tan rápido? ¡ya tienes un añito, Alejo! y aunque no te diste mucha cuenta de muchas cosas, he de decirte que a tu alrededor era todo amor, que estábamos todos aquí para quererte y para celebrar que eres lo más importante de quienes bien te queremos.

Quizás esta sea la entrada que me está costando más escribir. No sabría explicaros el porqué. Quizás porque siento que cada día tengo menos cosas nuevas que contaros, la rutina nos apodera. Quizás porque no quiero que penséis que me repito, …Al final ésto no es más que una vida, una familia, una historia, con sus luces y sus sombras pero común como la de tantos otros.

El otro día en la escuelita de Alejo nos comentaron que era increible como nuestro pequeño siempre tenía una sonrisa para todos y que cuando abrazaba lo hacía como si fuera un Koala. ¿Un Koala? ¡Qué símil tan acertado! y es que así es él, amoroso como ninguno. ¿Y sabéis que me pasa cuando pienso en él? cuando me imagino y veo su fragilidad, su ternura, sus ojitos… pues que me dan ganas de llevármelo volando, dejándome abrazar en su “modo Koala” para no separarme de él jamás. Nos lo comeríamos a besos, sin parar.
Algunas veces he oido eso de que “Alejo no llora nada, estos niños son más buenos…” No, falso. Alejo llora, sí, y ríe, también, y tiene su caracter, y si te tiene que tirar del pelo…lo hará y si no quiere que le trasteen, no se dejará. Mi héroe es incluso capaz de llamarme a gritos cuando está cansado de sus clases de fisio y de estimulación (cosa que me parte el alma) y la verdad es que llegados a este punto no sé si eso del umbral del dolor por tener un cromosoma de más es mayor o menor que el de otros niños (ni lo quiero saber) yo sé que Alejo es Alejo.

Por la calle tengo identificadas a tres tipos de personas: Los que se dan cuenta de que Alejo tiene SD pero ni me doy cuenta de que le miran (gracias), los que se dan cuentan y miran muy fijamente tan fijamente que me dan ganas de pedirles algo que no deben de conocer que es el respeto, el mismo respeto que yo tengo para no dejarme llevar por mi furia y pedirles que tengan un pelín de discreción, y por último aquellos que se nos acercan con cariño porque saben por experiencia, muchas veces más cercana de lo que nos imaginamos, lo que estamos viviendo. Dentro de este último grupo los hay cuyo mensajes son positivos y esperanzadores “Son lo mejor del mundo”, de ánimo “De todo se sale” y a veces encontramos a algunos que lo que nos cuentan nos entristece, sin ellos pretenderlo, porque nos arañan el corazón con sus involuntarias palabras porque …comprendemos que a veces uno no sabe qué decir. Está claro que hay de todo…Pero aquí estamos nosotros para luchar por la normalización. Espero que muchos de los que nos leáis nos ayudéis también, ahora sois parte activa de todo ésto.

El recorrido durante este año ya os lo he ido contando. Alejo sigue luchando duro, muy duro. Se esfuerza hasta donde puede y nosotros no le pedimos más. Pero orgullosísimos estamos de él, de sus logros (ahora parece que ya empieza a querer levantarse y se pone de rodillas muy a menudo, ¡ya no queda nada, pequeñajo!), de sus sonrisas cuando nosotros estamos preocupados, de sus noches pegados como lapas porque somos muy fans del colecho, de las miradas a su hermana, de todo él que hace que cada día nos levantemos con más fuerza para afrontar la vida. NUESTRA MARAVILLOSA VIDA.

Candela y Alejo

Candela y Alejo

Y dicho todo ésto, después de haberlo meditado durante unos días, he pensado espaciar mis entradas un poquito más para poder darme tiempo a contaros cositas nuevas que os motiven para seguir leyéndonos a partir de ahora, una vez al mes.

Para finalizar y porque él es tan protagonista de mi vida como mis preciosos hijos, me quiero despedir dedicándole esta entrada de hoy a él, a mi media naranja.
Hace muchos años, cuando estudiaba filosofía en el colegio, me quedé fascinada con Platón y su libro “El banquete“. En él se cuenta que en un principio los hombres eran completamente redondos, con dos caras, cuatro piernas, cuatro brazos y con dos órganos sexuales. Eran tres los géneros: un femenino, un masculino y un andrógino que participaba de ambos. Estos hombres eran tan arrogantes que Zeus, a modo de castigo decidió cortarles en dos. Después lo que ocurrió fue que cada mitad añoraba a la parte perdida.
Esto es lo que actualmente denominamos “Nuestra media naranja”. He de confesar que cuando descubrí esta historia quedé tan prendada de ella, me parecía tan real…pues bien, yo encontré hace 11 años la otra mitad, mi complemento, mi todo en los malos momentos (que ya han sido unos cuantos, ¿verdad?). Ahora viajamos juntos en este intenso viaje, de la mano, buscando ese complicado equilibrio que hace que no caigamos en el negro abismo. No somos dos, somos uno, bien compacto. Él ya sabe cuánto le quiero, sobran las palabras.

Y hasta aquí por hoy y hasta dentro de unas semanas. Espero que os siga apeteciendo leer nuestras historias. Alejo os espera a todos, no nos falléis.

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“La sonrisa es lo mas bello del mundo”
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Noemí Andrade | 23-05-2017 | 07:50| 0

“(…)Buscaves resposta? / ¿Buscabas respuesta?

Aquí la tens! /¡Aquí la tienes!

La trobarás en els meus ulls,/ La encontrarás en mis ojos,

a la meva cara /en mi cara

a la meva rialla/ en mi carcajada

calmosa, /calmada,

plena de dolçor/llena de dulzor

i fresca / y fresca

com una rosa ardent /como una rosa ardiente

a ple sol /a pleno sol

a plena primavera./en plena primavera.”

Buscant Resposta. Cant d´Alzina. Bea Ruiz

Hoy si me lo permitís dedico el inicio del blog a una persona que no conocemos personalmente pero de la que recibimos recientemente un libro de poesía dedicado con muchísimo cariño a nuestro pequeño Alejo. Se trata de un libro precioso, y seguro que tan especial y único como ella misma. Y es que Beatriz es una poeta y tiene la suerte de tener un cromosoma de más, como Alejo.

Había pensado en hablaros de mi incorporación al mundo laboral después de mi baja por maternidad que “entre pitos y flautas” se alargó hasta los seis meses. Explicaros cómo después de todo ese tiempo y de un no parar para descansar, trabajar no me parecía la mejor de las continuaciones…pero no me quedaba otra.

Y llegó el primer día. Recurrí a la jornada reducida por temas de dedicación a mi familia. No me apetecía, y menos ahora, seguir llegando a horas intempestivas en las que el cansancio y las preocupaciones del trabajo no me dejasen disfrutar de los míos. Ahora mis prioridades habían cambiado radicalmente. Alejo le había dado una vuelta a mi mundo y me había puesto en mi sitio. ¿De qué me sirve trabajar tanto si no estoy con ellos? Y es que esta vez siento que los necesito más yo a ellos que ellos a mi.

Tengo la suerte de contar con grandes compañeras, y que también las considero mis amigas (ellas saben a quién me refiero) que me ayudaron a que mi aterrizaje fuera lo más suave posible. De golpe todo era nuevo para mí, no reconocía ningún procedimiento, recordaba vagamente algunos temas, sentía que tampoco quería saber. Era como volver a comenzar. Empecé intentando llevar el control de nuevo de todo aquello que de repente tuve que dejar “patas arriba”…sigo trabajando en ello.

Y llevaba una semana en activo cuando Alejito cayó enfermo. De lo que parecía un simple resfriado pasó a complicarse y resultó que Alejo acabó teniendo la temida bronquiolitis. Hasta llegar al momento del ingreso pasamos unos días angustiosos. Nuestro pequeño tenía mucho trabajo respiratorio (en ese momento que no estaba familiarizada con esa jerga, yo decía que es que Alejo apenas podía respirar) y le costaba comer. Finalmente, después de un periplo por más de una sala de urgencias acabamos en el Hospital Gregorio Marañón. Nos remontamos a principios de diciembre…Las Navidades a la vuelta de la esquina. La soledad de un hospital, las noches que no son oscuras porque allí la vida sigue, las luchas con algunas enfermeras y las charlas con otras. El sufrimiento por ver a tu hijo, que además de ser tu hijo resulta que es más delicado que otros muchos (o eso es lo que tu te crees porque es el tuyo) y le llenan de cables y su mirada…esos ojos de Alejo son tan profundos cuando te miran…a través de ellos vemos su alma y por ese entonces, su alma pedía a gritos salir de ahí. Sé que una bronquiolitis no es nada tan grave como para preocuparse en exceso pero…era nuestra primera vez en un hospital y entendedme, cuando uno emocionalmente no ha superado un bache, encontrarse con otro…sacamos la fuerza que nos quedaba para no caer en la tristeza.

Siempre a tu lado

Siempre a tu lado

Me hubiese cambiado por él mil veces.

Pues dejando la parte negativa de un lado, voy a aprovechar para hablar de todo lo bueno que nos llevamos de esa experiencia y que fue mucho, os lo aseguro.

Estuvimos 13 días con sus correspondientes noches. Nos conocimos a la perfección cada uno de los turnos de enfermeras, el de la mañana nos traía la alegría, la luz, la felicidad. El de la tarde era el que nos infundía la calma y el silencio. El de la noche era más complicado. Las noches son duras para todos. A pesar de eso en ese turno también encontramos una persona que nos apoyó muchísimo en la evolución de Alejo y que creyó al igual que nosotros que la lactancia materna estaba por encima de todo. Una cómplice.

En cada uno de los turnos había una enfermera que compartía con nosotros parte de su vida (y lo que me gusta a mi escuchar las historias de la gente…). Muchas de ellas habían pasado por oncología infantil previamente y nos contaban su manera de ver la vida después de haber sido partes activas de lo más duro del mundo y luego miraban a Alejo y…pues había que darle gracias a la vida.

¡Y también hicimos amigos! tantas horas de hospital dan para mucho. Conocimos a gente increíble. Todos compartíamos un denominador común, la bronquiolitis. Hubo dos bebés que casualmente se llamaban igual, Luca. ¡Qué familias más buenas había detrás! también compartimos habitación con una bebé que era gitana. Al principio, los prejuicios y el cansancio pudieron con nosotros y yo sentí preocupación. Pasaron las horas y descubrimos en ellos a una familia asombrosa, buena gente, educada, cariñosa. Culturas diferentes sí, pero mismo corazón. “Ay, mama, que estamos compartiendo habitación con un bebé payo que es muy gordo, muy gordo!” decían entre llamadas. Ese era Alejo. Nuestro bollito.

Celebramos las Navidades con Alejo entre algodones. Y tal cuál recibimos el 2017.

Hermanos

Hermanos

En un principio no sabía si iba a poder escribir mi entrada de hoy. Candela está malita con anginas y hemos pasado un fin de semana un poco crítico, de esos en los que por las noches no pegas ojo. Ahora la tengo a mi lado intentando dormir un poco…La pobrecita ha tenido unas fiebres muy altas y ha aguantado estoicamente como ha podido. De hecho yo en su lugar me hubiera estado quejando hasta la saciedad y ella simplemente se ha quejado cuando ya no ha soportado el dolor. Capítulo a parte sería hablar de su fácil ingestión de cualquier tipo de medicamento. La admiro, públicamente lo confieso. La admiro y la quiero cada día más. A mis 36 años todavía llevo mal lo de tomarme ningún mejunje, no lo puedo evitar. Hay cosas que no cambian.

Antes de finalizar y con el permiso de dos grandes personas, Bárbara y Teresa, quiero compartir con vosotros este fantástico vídeo resumen que prepararon para dar la bienvenida en la Fundación Down Madrid a nuevos padres de niños con Síndrome de Down.

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Tanto Bárbara como Teresa quieren demostrarnos a todos que nuestros niños pueden y hacen lo mismo que el resto. Ellas son geniales pero sus pequeños son lo mejor. Gracias por vuestro trabajo y por ayudarnos tanto a todos.

Y quiero acabar esta entrada con la misma persona con la que la empecé pero compartiendo (espero que no le importe) esas bonitas palabras que le dedica al protagonista de este blog y que tanto nos emocionaron al leerlas.

“Para Alejo:

Yo soy como tu, y estoy segura de que llegarás muy lejos. Puede que te cueste, porque en este mundo es como una montaña rusa.

Tanto como sube baja, ten fe y recuerda que todo es poesía.

Las hojas son poesía,

los pétalos es amor,

el tiempo es nuestro aliado

las agujas del reloj nunca pasan para nosotros.

Las hojas son poesía

y las ramas de los árboles bailan consigo.

Un beso no es un adiós,

un abrazo tampoco,

tan sólo te digo que una sonrisa es lo más bello de la vida”

Bea.

Gracias de corazón de parte de Alejo y de la de toda su familia

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Donde la música te lleve
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Noemí Andrade | 16-05-2017 | 06:15| 2

“It’s a little bit funny this feeling inside
I’m not one of those 
Who can easily hide
I don’t have much money but boy if I did
I’d buy a big house where we both could live

(…)

And you can tell everybody this is your song
It may be quite simple but now that it’s done
I hope you don’t mind
I hope you don’t mind that I put down in words
How wonderful life is while you’re in the world. (…)”

Your Song. Elton John

Hay días buenos y otro días que son menos buenos. Cuando en la pareja uno de los dos flaqueamos el otro tiene dos opciones, o bien, se deja envolver y la, no felicidad, digámoslo así, nos apodera a ambos, o bien, el más optimista es el que “rescata” de las preocupaciones al más pesimista.

Parece por muchos de vuestros comentarios que me van llegando al escribir este blog, que pensáis que somos una familia fuerte, valiente, luchadora,…pues he de confesar que a veces sí y a veces no (hoy gana el no). Más o menos lo vengo diciendo desde el principio. Está claro que esta situación ha sobrevenido de repente y esa perdida de control sobre nuestras vidas nos está dejando huella.

Sin ir más lejos, este sábado pasado, estuvimos en uno de los mercados, dicen,  más “cool” que existen actualmente en la capital, está ubicado en el Museo del Ferrocarril y se llama, Mercado de Motores. Una experiencia muy actual en la que, entre vagones y locomotoras (que forman parte del Museo),  puedes comprar comida orgánica, ropa, zapatos artesanos, decoración vintage, … de todo y muy original. Además ha coincidido que este fin de semana con motivo de San Isidro había un ambientito muy castizo.  He llegado a leer incluso por ahí que este mercado no tiene nada que envidiar al Camden londinense y la verdad es que, salvando las distancias, a nosotros al menos nos pareció un plan muy chulo. Pues bien, en los alrededores del museo habían creado un Street Food en toda regla, con todo tipo de “Food Trucks” (para los que no saben muy bien qué significan estos anglicismos os explicaré que se trata de vehículos históricos restaurados y furgonetas emblemáticas que se convierten en puestos de comida rápida callejera) y de espacios para conciertos de grupos muy diferentes entre sí pero con una calidad de sonido increíble. Una de esas músicas nos atrapó. Entramos en una especie de almacén que antaño pudo estar dedicado a taller, queríamos cotillear y ahí nos encontramos a un grupo muy simpático tocando unas canciones muy envolventes. Sentada, embobada escuchándoles, no pude más que pensar en Alejo (No hay segundo de mi vida en el que no piense en él). Esos chicos, tan alternativos…Mi hijo no podrá ser el chico de moda de la universidad, el guaperas del “Insti”, no podrá formar parte de un grupo alternativo de rock (bueno, sí, pero no como yo lo entiendo),…No quiero emocionarme, de verdad, pero no lo puedo evitar. Es así, es Alejo.

Candela y yo espectadoras de un concierto en el Mercado de Motores

Es inevitable, cada paso que damos nos hace pensar en cómo va a ser nuestra nueva vida con él. Ni mejor ni peor, nuestra nueva vida.

Y ya que os he hablado de la música, yo creo que hoy el hilo conductor debe ser ese, la MÚSICA. A nosotros en casa nos apasiona la música, de todo tipo. Nos gusta estar al día a pesar de que desde que nació Candela nuestro repertorio se ha limitado mucho a los Cantajuegos, los Pica Pica, y a esas canciones muy marchosas que a Candela le “chiflan” (tipo “La Bicicleta” de Shakira que la puede bailar continuamente y cada vez con más intensidad y pasión si cabe). No obstante, siempre tenemos nuestros huecos para escuchar lo que nos gusta y al final estamos consiguiendo que a ellos también les guste.

El hospital en el que dimos a luz a Alejo es uno de esos hospitales que defienden lo que llaman un “parto respetado“. Elegimos ese hospital por varios motivos pero uno era ese. Candela había nacido por cesárea y a mi me apetecía no volver a pasar por una intervención quirúrgica o al menos evitarla en la medida de lo posible (cosa que no pudo ser). Pues bien, en este hospital te permiten llevar tu música para que la escuches y la utilices como método analgésico no farmacológico y así aliviar el dolor. Es más, te recomiendan que lleves la música que hayas escuchado durante el embarazo para crear un ambiente lo más relajado posible…Como cualquier padre, a punto de serlo por primera vez o no, si nos dicen que hagamos el “pino puente” para facilitar el parto, pues lo hacemos, así que fuimos muy obedientes y hemos de decir que la idea nos pareció estupenda. Así que allí nos plantamos con nuestra lista de canciones ya creada de Spotify. Música relajante, preciosa, todo pensado para que la llegada de Alejo fuera lo más precioso del mundo. Esas canciones ya no las podemos escuchar, yo al menos me emociono, me transportan a un momento de ilusión que luego se convirtió en otra cosa totalmente opuesta y ya no puedo ni tan siquiera pensar que existen. No me apetece. Las he borrado de mi mente.

Es curioso, al final, nos damos cuenta de que muchos momentos de la vida están marcados por la música. Quién no recuerda la primera canción con tu primer amor, esa música que marca momentos importantes de la vida como las primeras vacaciones, la música de aquella fiesta universitaria cuando acabaste la carrera, el día que estrenaste aquel coche…en fin, la música es eso, una parte más de nuestras vidas. Candela tiene su canción, Alejo la suya (espero que le guste). José Pablo y yo las nuestras también, por supuesto.

Y desde que nació Alejo no hemos parado de envolverle con música, a todas horas. Por algún lado leímos que la música en niños con necesidades especiales podía beneficiarles en las áreas del lenguaje y aprendizaje así como en su socialización, así que, …”a tope” con ella. En concreto, desde que tenía pocos días de vida, venimos escuchando una selección de música clásica de piano que nos tiene a todos enamorados. Para dormir, para la siesta, para el momento del baño,…Solemos ponernos esa lista de canciones que nos hace sentir livianos, como libres de cualquier peso o preocupación. Ahora bien, cualquier canción de cualquier tipo sigue siendo la excusa perfecta para su hermana, para demostrar sus dotes de bailarina y hacer de Alejito su mejor espectador (y lo que él lo disfruta).

La semillita de la pasión por la música ya está sembrada en Candela. Ya veremos en Alejo si lo conseguimos también. Y esperemos que con la ayuda de esas clases que de momento a Candela le encantan, Alejo pueda estar siempre en contacto con buena música, aquella que su hermana le dedique, aquella que nazca directamente desde su corazón y para su mejor oyente, su hermano.

Como diría Bono, el cantante de uno de mis grupos de música favorita, U2 “La música puede cambiar el mundo porque puede cambiar a las personas”

Nuestro chulapo preferido

¡Feliz martes!

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Experiencias e ilusión
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Noemí Andrade | 09-05-2017 | 06:15| 2

“La resiliencia es el proceso de adaptarse bien a la adversidad, a un trauma, tragedia, amenaza, o fuentes de tensión significativas, como problemas familiares o de relaciones personales, problemas serios de salud o situaciones estresantes del trabajo o financieras. Significa “rebotar” de una experiencia difícil, como si uno fuera una bola o un resorte.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias. El dolor emocional y la tristeza son comunes en las personas que han sufrido grandes adversidades o traumas en sus vidas. De hecho, el camino hacia la resiliencia probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional. 
La resiliencia no es una característica que la gente tiene o no tiene. Incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona.”

Asociación Americana de Psicología

Uno nunca sabe hasta donde su fuerza y valentía le puede llevar en momentos de tensión emocional debido a cualquier situación inesperada y no controlada que la vida le deja a modo de obstáculo y/o regalo, según se mire, por el camino.  Con este blog, que nació por y para Alejo, vengo demostrando que en muchas ocasiones desde el dolor más profundo uno puede resurgir simplemente controlando su mente y haciendo una búsqueda de todo aquello positivo que al final se encuentra, o se quiere encontrar, dentro de lo no tan positivo.

Desde el dolor, desde la tristeza, desde lo más profundo del sentir no dejamos ni un minuto de escuchar, de intentar entender, de racionalizar todo aquel mensaje que nos iba llegando.

La primera parada en nuestro viaje tuvo lugar en la Fundación Down Madrid. Allí nos dimos de bruces con la realidad. Recuerdo que la psicóloga que nos recibió, agotados, ojerosos, abrumados,…nos miró con una sonrisa de oreja a oreja, como intentando abrazar nuestra soledad. Además de una retahíla de papeles con muchos “palabros” relacionados con la burocracia que estaba por llegar, recibimos ese primer apoyo, esa primera mano tendida por parte de alguien ajeno a nuestra familia y amigos. En aquella entrevista hicimos muchas preguntas pero había una que nos rondaba la cabeza…“¿Alejo se parecerá a nosotros? Por supuesto, chicos” en ese momento pareció que Alejo cada día empezaba a ser un poquito más nuestro de lo que ya era…

Equipo de Atención Temprana, Centro de Atención Temprana…¡Madre mía qué lío! Para mí eran lo mismo y nada que yo hubiera querido saber en la vida ¿por dónde empiezo? Noe, por el principio.

Debe ser por mi profesión, quizás porque desde que empecé a trabajar mi primer jefe me dejó bien claro que antes de preguntar hay que intentar encontrar siempre la solución, no lo sé, pero me puse manos a la obra con todo el papeleo que fue, ha sido y lamentablemente sigue siendo mucho. A cada paso, a cada papel presentado, nos volvíamos a casa con dos trámites más pendientes de preparar y así un día tras otro. De hecho, la carpeta donde religiosamente guardamos la vida entera de Alejo es tres veces más grande que la de su hermana y he de deciros que la paseamos por el mundo con mucho orgullo pero a veces cuando nos damos cuenta de su peso, nos atrapa una especie de tristeza. Ésta contiene todas las pruebas médicas de Alejo, todas las solicitudes a todas las Instituciones, valoraciones varias, información de cada cosa que hacemos, todo lo relacionado con Escuela Infantil, cuya plaza tanto nos costó conseguir, sus vacunas, sus cosas al fin y al cabo…

Estamos en junio y nos dicen que ahora nos relajemos, que nos vayamos de vacaciones y que si eso ya a la vuelta, en septiembre, empecemos con todo. Imposible, no podemos quedarnos de brazos cruzados, no podemos esperar más, nos pueden las ganas de empezar a ser fuertes. Así que desde el minuto uno , tanto en casa como fuera de ella, nos pusimos a trabajar con Alejo. Él era nuestra obsesión, nuestro reto, nuestro objetivo. No me hubiera perdonado haberlo hecho de otra manera.

Baby Spa

No me preguntéis cómo ni porqué pero en algún sitio leí algo acerca de los beneficios de la hidroterapia. “Cariño, ¿qué te parece si llevamos a Alejo a un sitio que se llama Baby Spa Madrid? He leído en su página web que la hidroterapia, la flotación y el ejercicio en el agua, son una experiencia sensorial que apoya el desarrollo cerebral y físico del bebé. Y además fíjate, dice que cuanto más estimulemos su cerebro y sus músculos, Alejo se hará más fuerte y crecerá más sano“. Estaba claro. Llamé, reservé y ahí nos plantamos.

Rocío fue la profesional que nos recibió y no olvidaremos JAMÁS la experiencia. Hasta los dos meses, los bebes son introducidos en una bañera neonatal durante 10 o 15´. La sensación es espectacular, música clásica y relajante de fondo, temperatura cálida, y el bebé flotando en su bañerita con un flotador especial. Nos explicaron que el agua estaba tratada por un sistema de rayos ultravioleta y además calentada a la temperatura adecuada para el cuerpecito del bebé.

Alejo tenía días, todo ese ambiente nos relajó de tal manera que nuestra fragilidad que todavía estaba descompuesta se volvió a romper en más pedacitos y nos emocionamos. Nos abrazamos. ¡Qué golpe nos ha dado la vida!

Rocío, a la cuál le explicamos brevemente toda la historia, supo estar sin estar y sentir nuestro silencio y dolor. Fue mágico. Tan mágico que volvimos unas cuantas veces más y siempre con ella, con Rocío. Volveríamos otras mil veces más.

Napsis

Cuando empezamos a entender el laberinto en el que estábamos metidos, nos comentaron que para que Alejo tuviera plaza gratuita para el tratamiento de estimulación, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia y psicoterapia estábamos obligados primero a pasar por otro organismo que valorase su discapacidad y que ésto no era un trámite rápido (He de decir que ésto merece un capítulo a parte).

Y un día, tomándome un café con mi amiga Paola y su hijo Nacho, el primer niño con Síndrome de Down que conocí, que además de ser guapo, conocerle me animó a seguir trabajando duro, escuché por primera vez la palabra Napsis. Napsis es un centro de atención temprana autorizado por la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid que ofrece las terapias de atención temprana, fisioterapia, estimulación, logopedia, psicología infantil, psicomotricidad y osteopatía infantil. Mientras esperábamos conseguir la valoración de la discapacidad de Alejo teníamos claro que por nuestros propios medios económicos íbamos a empezar a trabajar con Alejo.

Y allí nos plantamos un día de verano. En una sala nos recibieron dos fisioterapeutas, una psicopedagoga y una logopeda. Había que valorar a Alejo. Decidimos que había que empezar con 2 días a la semana, dos horas, una para estimulación y otra para fisio. Y allí estaban ellas…Ana y Sara, la primera estimuladora, la segunda fisio, las dos cómplices de la evolución de Alejo. Dos profesionales clave en su desarrollo. Dos personas vitales, al menos para mí en mi nueva manera de entender la discapacidad.

Ellas se merecen parte de este capítulo porque aún hoy son dos personas que tanto Alejo, Candela como mi marido y yo queremos y guardamos en nuestro corazón con mucho cariño.

Alejo en una de sus sesiones de fisioterapia en Napsis

Ana, es delicadeza, son miles de besos a Alejo, es esa manera de abrazarle y de decirme continuamente que mi niño es un niño precioso. Ana es complicidad, es cariño infinito…

Sara, esa tenacidad y capacidad de sacar de Alejo todo lo que hoy es él. Alejo aguantaba y aguanta (porque todo esto que empezamos cuando él tenía 3 meses lo seguimos trabajando) y Sara era una de esas persona capaz de meterle caña mediante un método delicado a la par que constante y sin pausa pero creando una sintonía que hacía que los dos encajaran a la perfección.

Ellas dos son las culpables también de que yo cogiera fuerza, de que yo remontara el vuelo. Alejo, su padre y yo (y en ocasiones, terremoto Candela) llegábamos a Napsis y nos sentíamos protegidos. Salíamos felices y plenos. Veíamos con optimismo el futuro.

El día de mi cumpleaños recibí uno de los regalos que más me han emocionado en mi vida. Nos conceden la plaza pública para seguir con los tratamientos de Alejo. ¡Subidón! Empezamos en APAMA (Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas) el 1 de marzo. Pero y Ana y Sara…Nos despedimos. Alejo aún hoy os echa de menos.

APAMA

Y aquí seguimos. Los inicios fueron duros. A Alejo le costó hacerse a un nuevo centro y a las nuevas chicas pero ya está como en casa otra vez. En esta ocasión nos ayudan a seguir adelante, Ana la fisio y Sofía la estimuladora cañera que le pone a Alejo las pilas con sus gritos cariñosos y esa motivación extra que llega hasta lo más profundo de él.

No faltamos ni un día a nuestra cita con estas profesionales. Vamos por las mañanas con la mochila cargada de ilusión, con las ganas de algún día ver a Alejo sentarse solo, ponerse a caminar, hablar claramente, sacar los aritos del juguete ese o hacer la pinza con esos deditos delicados que tanto nos chiflan. Alejo se hace querer.

Bueno, hoy parece que me he alargado un poquito más de la cuenta. Pero para terminar quería compartir con vosotros una reflexión de mi hija en un momento de ducha con su hermano “mamá, ¿sabes una cosa? ¡Alejo es mágico! es mágico por la fuerza esa que tiene, mamá” y yo ¿qué queréis qué haga? sentir AMOR por la familia tan preciosa que tengo porque a veces siento que no me la merezco.

Por cierto, el domingo fue el día de la madre y dado que mi madre no quiere ni oír hablar de las redes sociales y por mucho que yo le mandara algún mensaje por Instagram o Facebook, ella jamás se enteraría, he pensado dedicarle el final de mi entrada a ella porque es mi madre, lo más grande, la que lo sacrifica todo, la que sufre por mi, y por sus niños, la que llora conmigo cuando me ve sufrir y a la que SIEMPRE  recuerdo diciéndome “Hija, tienes que ser fuerte”. Para ti, mamá porque te mereces ésto y más.

¿Nos vemos el martes que viene? ¡os espero!

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.