La Rioja
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Fecha: marzo, 2017
Sentimientos encontrados
Noemí Andrade 28-03-2017 | 8:30 | 6

“Lo que sucede es la única cosa que podría haber ocurrido. Nada, absolutamente nada de lo que ocurre en nuestra vida podría haber sido de otra manera (…). Lo que ocurre es la única cosa que podría haber ocurrido. (…) Todas y cada una de las situaciones de las que ocurren en nuestra vida son perfectas, aun cuando nuestra mente y nuestro ego no lo quieran aceptar.

Una de las cuatro leyes de la espiritualidad hindú.

Llevo unos días pensando cuál debe de ser el mejor enfoque de esta nueva entrada. No sé si ser muy minuciosa en los detalles, la verdad ¿Servirán de ayuda a quien esté pasando por algo parecido? ¿Le gustará leerlo a quien la vida le sonría y no haya visto un sufrimiento (inicial) semejante?  y así todo el día…Pero creo que dejaré volar mi mente a ver si la inspiración me ayuda.

En la anterior entrada me quedé en el momento en el que Alejo es llevado a la correspondiente unidad de neonatos del hospital. Quiero matizar que pese al cansancio, el padre y yo estábamos pletóricos (primer sentimiento de una amalgama de emociones que están por llegar). Yo estoy en el post-operatorio y el padre decide ir corriendo a neonatos para ver a su hijo más de cerca y ya no separarse de él jamás.

La escena es la siguiente: Mi marido esperando a través de una fría puerta a que alguien le avise para entrar a estar con su bebé. Los minutos pasan y la preocupación, derivada de la falta de información, crece…Harto de no saber nada, se decide a entrar. Primer contacto visual y la vida le cambia en un instante “Perdone, ¿mi hijo tiene Síndrome de Down, verdad?” y es en ese momento cuando la enfermera amable le sonríe y con un gesto de afirmación le “confirma” lo más que obvio… (En este punto hay que ser rigurosos, un síndrome de Down sólo puede ser confirmado 100% por un cariotipo que básicamente es un cultivo de células pero  en Alejo se veían todos los signos físicos que sin quererlo ni beberlo nos aprendimos de memoria y que a escondidas buscábamos con la esperanza de que se hubieran borrado como por arte de magia. ¿Qué cuáles son esos signos? poco tono muscular, cuello corto con exceso de piel en la nuca, ojos rasgados y hacia arriba, manchas blancas en la parte coloreada del ojo, llamadas manchas de Brushfield, manos cortas y anchas con dedos cortos, una línea única y profunda que cruza la palma de la mano y un espacio más grande entre el primer y segundo dedo del pie).”Quiero hacer piel con piel, por favor”.

Alejo y papá


Después de un corto espacio de tiempo (la falta de información me estaba empezando a hacer mella) el padre deja a Alejo en la incubadora y decide subir para darme la noticia. Nadie le acompaña. No me quiero imaginar todo lo que le pudo pasar por la mente.

“Cariño, Alejo está bien, no te preocupes…” Breve silencio. Traga saliva. “pero tengo que decirte algo…Alejo tiene Síndrome de Down”.

Supongo que en este punto, no hace falta que explique cómo nos sentimos, ¿verdad? Las siguientes emociones son duras de relatar.

Y empezaron las llamadas a la familia cercana que como no se les permitió ver al niño al nacer y estaban todos muy cansados (mi madre y mi suegra no se levantaron de la sala de espera de ese hospital durante las mismas horas que duró todo el proceso) estaban en la carretera de camino a casa.

A borbotones salen de lo más profundo de nosotros una serie de sentimientos encontrados, desde la tristeza, a la negación, pasando por el aturdimiento, la culpabilidad, la rabia, la frustración, la preocupación,…y la enfermera amable nos trae a Alejo a la habitación, rompiendo las normas del hospital y las suyas propias por sentir la suficiente empatía como para saber que unos padres, esté como esté su hijo, tienen que sentirlo, vivirlo . Y le abrazamos y le miramos y…y esas emociones desaparecieron estando de nuevo juntos. Eres tú, solo tú, lo que más quiero. Punto.
Nunca nos preguntamos qué es lo que había fallado. Falso negativo, esa fue la explicación. Y empezamos a aprender a asumir que la vida está repleta de falsos negativos y falsos positivos y que Alejo había sido ese 0,3% y no había más que hablar.
Seguir ahondando en este episodio me parece demasiado intenso. Al ser una cesárea tuvimos que quedarnos ingresados unos días más. A Alejo nos lo trajeron a planta a las 24 horas más o menos, una vez que se confirmó que nuestro pequeño no tenía ninguna anomalía congenita (aquí empieza nuestro Máster de la vida, el verdadero, el intenso y no el de RRHH que unos años atrás me animé a hacer sin saber cómo me cambiaría la vida). Aún y así le siguieron haciendo pruebas y exámenes para descartar problemas como cardiopatías, problemas auditivos, de cadera, hipotiroidismo,… Un mundo nuevo.

Alejo con Candela

Alejo se enganchó a mi pecho como quien se agarra a la vida con fuerza para no caerse en el abismo. Y con esa misma fuerza pero ahora con muchas sonrisas, se sigue enganchando.
Y ¿sabéis qué? pues que lo más importante de todo, Alejo está sano. Sólo tiene un cromosoma de más en el par 21. Sólo eso y llegar a esta conclusion cuesta días, cuesta muchas charlas con tu pareja, muchas, las mejores. Cuesta mucho apoyo de tus padres, hermanos, amigos,…pero entre todos (lo explicaré en la siguiente entrada) se aprende a vivir con la situación y a vivir mejor porque ” (…) Todas y cada una de las situaciones de las que ocurren en nuestra vida son perfectas, aún cuando nuestra mente y nuestro ego no lo quieran aceptar (…)

Cristina Calderón Fotografía

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Superdotado Emocionalmente
Noemí Andrade 21-03-2017 | 8:00 | 9

“Bienvenida a casa,

Pequeña gran revolución,

Que con tus pasos marcas un nuevo rumbo

en dirección a nuevas montañas que parecen menos altas”

Izal. Copacabana

 

 

Hoy 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, me estreno en estas lides.

Nunca me imaginé que podría estar escribiendo estas letras, que podría estar celebrando un 21 de marzo, que podría estar mostrando una parte de mi a una parte de vosotros…pero aquí estoy y todo ésto gracias a Alejo, esa pequeña criatura que hace ya 9 meses apareció en nuestras vidas y decidió que iba marcar nuestro nuevo rumbo de una manera muy especial.

“Hola, lo primero que os quiero decir es que vuestro hijo tiene algo que sólo tienen los niños con Síndrome de Down, es superdotado emocionalmente, enhorabuena”. 

Me voy a remontar al momento en el que nos enteramos de que estábamos embarazados de nuestro segundo y buscadísimo hijo. Habíamos esperado lo suficiente para volver a ser padres. Candela, la mayor, había sido una “pesadilla” nocturna y necesitábamos “salir del túnel” o lo que viene siendo lo mismo, dormir un poco por las noches, para volver a entregarnos a este segundo capítulo de la paternidad.

En Septiembre del 2015 se confirmaba la noticia. La ilusión, los preparativos, los planes, la magia,…¡estábamos felices! Así fueron pasando los meses que como en todo embarazo se cuentan por semanas, ecografías y pruebas…

Mayo de 2016. Rompo aguas, cuatro semanas antes de lo esperado. 34 horas de parto inducido. Ni yo dilataba ni Alejo empujaba…Cesárea. Alejo parece tener dificultad respiratoria por lo que me privan del “piel con piel” que tanto ansiaba después de tanto sufrimiento.

Finalmente y antes de que se lo lleven a la unidad de neonatos, nos lo presentan a su padre y a mi (presente durante la intervención) “Este es vuestro hijo”. Mis ojos se centran en los ojos de Alejo. Se lo tienen que llevar. Necesito darle un beso y elijo el huequecito que existe entre su mejilla y su pequeña nariz. Mi niño parece que lo siente y mueve su cabecita para demostrarme que necesita de mi cariño. Noto algo…no lo puedo explicar con palabras.

A partir de aquí empieza la historia y el motivo por el cual he decidido escribir este blog. Por él, mi hijo, y por todos los niños que como él nacen en el mundo con capacidades diferentes y por los que tenemos que luchar para integrar en la sociedad.

Hoy es el día para parar y pensar en aquellos que nacen con Síndrome de Down. Todos somos diferentes y como dice la campaña de Down España:

‘Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down’

Poco a poco iré explicando más en detalle en cada una de las entradas, cómo nos enteramos de que Alejo tiene Síndrome de Down, cómo fue el impacto emocional, qué ha pasado en estos 9 meses, qué miedos nos invaden, el papel de la familia y amigos, Candela y su sentimiento de protección,…

Me gustaría contaros todo este viaje, ir de vuestra mano en todo lo nuevo que nos vayamos encontrando y aprender de todo aquel que nos aporte valor añadido.

Las opiniones que emita durante las entradas que vaya publicando serán sólo eso, opiniones subjetivas basadas en una experiencia personal, dentro de esa subjetividad intentaré contarlo todo desde un punto de vista lo más objetivo que pueda. Entiendo que cada uno lo vive o lo ha vivido o incluso espera vivirlo a su modo, respetable, como todo. Yo sólo soy eso, una mujer de 36 años, madre de dos hijos, uno de ellos con un discapacidad, que lucha por la felicidad de los suyos y por superar todos los baches que la vida se ha dispuesto a interponer en su camino.

¡Nos vemos en la siguiente entrada!

 

 

 

 

 

 

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.