La Rioja
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Fecha: abril, 2017
A mi niña, Candela
Noemí Andrade 25-04-2017 | 7:40 | 2

(…)
I was born
I was born to be with you
In this space and time
After that and ever after I haven’t had a clue
Only to break rhyme
This foolishness can leave a heart black and blueOnly love, only love can leave such a mark
But only love, only love can heal such a scarI was born
I was born to sing for you
I didn’t have a choice but to lift you up
And sing whatever song you wanted me to
I give you back my voice
From the womb my first cry, it was a joyful noise…
“Magnificent” U2
Me pasa cada vez que me pongo a escribir, me paso toda la semana pensando en cómo darle forma a las palabras y cuando me siento frente a mi ordenador ya no me acuerdo de nada, pero de nada y empiezo de cero. Lo sé, debería llevar algún tipo de libretita en el bolso o algo parecido y tirar de bolígrafo pero …no me da la vida, para que os voy a engañar…
La entrada de hoy es especial. Especial porque la protagonista no es otra que la niña de nuestros ojos, la que nos ilumina, mi niña Candela. Antes de empezar quiero matizar que todo lo que yo plasme en la entrada de hoy es un sentimiento compartido. Lo escribo en primera persona pero sé que su padre siente por ella lo mismo elevado a la enésima potencia que no es más ni menos de lo que yo la quiero sino diferente.
Candela vino al mundo “en un día gris del mes de febrero” tal y como reza su canción preferida, “Estrella de Mar” de Amaral. Últimamente le llamamos “la niña intensa” porque parece que se beba la vida sin apenas respirar pero saboreándola de poquito a poquito. Disfrutona como ella misma, pidona como cualquier otra pero sensible, protectora, cariñosa y …lo más grande. Lo mejor.
Hace ya muchos años, estando su padre y yo tomando un café en la Barcelona de mis amores, de repente escuchamos a una chica llamar a una niña a gritos “¡Candela!” ¿Candela? Nos miramos y lo tuvimos claro ” Si algún día somos padres y de una niña, ésta se llamará Candela” y dicho y hecho.

Candela

Candela es la HERMANA en mayúsculas, es la segunda mami, la pedagoga en funciones, la imprescindible. Y a lo largo de esta entrada iréis entendiendo el porqué.
Tenemos muy claro que Alejo ha ido a nacer en una familia que luchará por él hasta el infinito y más allá (una familia que por cierto, disfruta y celebra cada uno de sus logros por todo lo alto) pero encontrar una familia en la que además tu hermana es nuestra Candela, eso es lo más, os lo aseguro. Y no lo digo porque yo sea su madre, que también,  sino por lo valiente y fuerte que es mi hija y por la manera en la que está viviendo esta experiencia y por todo lo que nos está enseñando, que a veces pienso que es más de lo que nosotros le damos.
Me remonto a la mañana en la que yo rompí aguas. Candela estaba durmiendo y de repente le tuve que despertar para avisarle de que me tenía que ir al hospital porque su hermanito parecía que estaba queriendo salir. Increíble su saber estar, su comprensión y diligencia. Se fue al colegio y no la vimos hasta unos días después. Y nace Alejo (si queréis saber la historia desde el principio y todavía no habéis leído todas las entradas de “Los ojos de Alejo” os animo a descubrirlas) y Candela muere por verle y le ve pero le ve de otra manera, todo lleno de cables, en una cunita de un material transparente y con algún vendaje que otro. No lo olvidaré jamás, una pequeña y dulce lágrima se deslizó por sus suaves mejillas “Mi vida, este es tu hermanito, es super especial y lo vas a tener que cuidar mucho SIEMPRE”. Le abrazó y hasta hoy.

Candela y su hermano. Amor en estado puro

Ella sabe que su hermano tiene algo que se llama Síndrome de Down y sabe perfectamente también que todos somos diferentes y que a su hermano le costará más que a otros caminar y/o hablar pero que lo acabará consiguiendo y que por eso Alejo acude a sus “clases” semanales. Candela sabe que papá y mamá sufren y que  a veces lloran por él y ella se limita a abrazarnos y a decirnos que nos quiere. Candela bebe los vientos por su hermano hasta el punto de comentarle a un gran amigo suyo que si algún día quiere casarse con ella tendrá que aprender a querer a Alejo porque  si hay una cosa que tiene claro es que él vivirá con ella TODA LA VIDA.
ELLA es la que consigue que miremos el ahora pero también provoca que miremos el mañana, no lo podemos evitar. Ella y su responsabilidad, ella y su perfeccionismo, ella y su futuro junto con su hermano…Y he de confesar que desde que nació Alejo no hago más que pensar en el mañana, en el Alejo adulto…¿cómo será?, ¿hasta dónde conseguiremos que llegue si seguimos trabajando duro con él?,  ¿y su hermana? ¿qué pasa si faltamos nosotros? ¿es justo traspasarle a Candela tal responsabilidad? Sé muchas de las respuestas (aunque no las comparto todas, disculpadme) pero entenderéis que como madre sea lícito preocuparse por todo o ¿es que no buscamos siempre lo mejor para los nuestros? …
Poco a poco os iré contando más pero quiero que quede claro que hoy le dedico esta entrada a mi lucero, a mi todo, al pequeño pedacito de mi, a mi proyecto personal pero también a todos aquellos hermanos de niños, y no tan niños ya, con capacidades diferentes, porque ellos se lo merecen, a esas grandes personas a las que les exigimos más que a nadie porque sin darnos cuenta proyectamos sobre ellos lo que pensamos no podamos conseguir con sus hermanos con dificultades. Sin más, esto es para vosotros, sois unos valientes.

Candela cuidando de su hermano

Por cierto, ¡Hoy es el primer día de guardería de Alejito! como cariñosamente le llamamos en casa. En una situación diferente seguramente o hubiera empezado antes o quizás mucho más tarde pero ahora que llega el buen tiempo y que su sistema respiratorio parece estar un poquito más maduro (teniendo en cuenta que se trata de un bebé de 11 meses) hemos pensado que el bien que le puede reportar estar con otros niños es mayor a los virus que durante estas próximas semanas vaya a traer a casa. Esperemos que se vaya inmunizando poco a poco…ya os iremos contando.
Ahora si me lo permitís necesito darle el abrazo más grande del mundo a mi niña Candela y decirle que “la quiero más de lo que la quiero de tanto que la quiero“.
¡Qué tengáis un bonito día!

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Bienvenida Realidad
Noemí Andrade 18-04-2017 | 8:30 | 6

” (…) Tú me has hecho mejor, mejor de lo que era
Y entregaría mi voz a cambio de una vida entera
Tú me has hecho entender
Que aquí nada es eterno
Pero tu piel y mi piel
Pueden detener el tiempo. (…)”

Pablo Alborán. Por fin

Después de escribir las primeras entradas de este blog y aprovechando algunos días de desconexión con motivo de la Semana Santa, decidí descansar de recuerdos para poder volver con más fuerza después (he de confesar que cada entrada que escribo acerca de Alejo me provoca sacar algo que tengo muy dentro y que solo las palabras están sabiendo rescatar).

Seguimos entonces.

Hoy quiero hablaros de la vuelta a casa con Alejo después de haber vivido unos momentos de hospital, duros. De haber pasado las noches durmiendo sin dormir, de estar sin estar, de querer sin querer. Nos dan el alta.

Todo y cuando digo todo quiero decir TODO a partir de este momento, es un antes y un después. Un antes porque antes de entrar en el hospital estábamos esperando la llegada de un Alejo y un después porque todo lo que planeamos cambió por completo.

Y llegamos a casa…cruzar esa puerta, aquella que cerramos con una emoción y que en ese instante abríamos derrotados y agotados. No, ese no era el plan que teníamos tan suavemente perfilado. No puedo dejar de llorar. Y así durante semanas.

No me doy cuenta y aunque a nivel social intento aparentar fortaleza, no es “oro todo lo que reluce” y sin quererlo dejo de pensar en Alejo (A eso le llaman “rechazo”, lo he entendido después y he leído que es una fase más dentro de todas las emociones que ya os conté que sentimos).  Esta parte de mi vida es muy sincera pero quiero compartirla con vosotros para que nunca jamás le vuelva a ocurrir a nadie en una situación semejante. Me bloqueo. Ni siento ni padezco, simplemente existo. Y algo me dijo que no podía seguir mirando a mi hijo a los ojos y no hacerle sentir. Él no se lo merece.

El parque era el peor de los escenarios en el que me podía mover. Sólo veía familias aparentemente perfectas, ideales, con hijos preciosos y fuertes y…me hundía poco a poco, día a día,…La tristeza no me dejaba ver lo bonito de la vida, mi hijo Alejo.

Pero un día, de repente, Alejo y yo, solos, nos miramos (Alejo desde muy pequeño ha sido un bebé muy observador) y me di cuenta “Noe, ¿qué haces? habrá que luchar y hacer de tu hijo lo mejor del mundo, así que, cambia el chip, mírale, háblale, estimúlale, hazle masajes, ríete con él,…pero hazlo ya. Él te necesita. Deja de ser tan sumamente egoísta, ¿no te das cuenta de que sólo estás pensando en ti y en tu tristeza por no encajar adecuadamente este cambio de rumbo?”. Dicho y hecho.

Alejo y papá.

Al día siguiente, llegó a casa “Un mundo de sensaciones”, un libro que detalla la experiencia emotiva de un bebé de 0 a 6 meses pero a través del juego (Si a alguien le interesa saber más detalles del libro puede ponerse en contacto conmigo a título personal). Estimulación, esa es una de las primeras palabras que nos empiezan a transmitir como claves para el desarrollo de Alejo. Y a por todas.

Y así empezaron a pasar los días, entre visitas, familia, amigos, burocracia (interminable) y mi libro.

Intentamos poner en práctica casi todo lo que leíamos y leíamos mucho, muchísimo, teníamos esa necesidad imperiosa de saber en qué vida nos estábamos moviendo y qué es lo que nos esperaba.

Recuerdo una llamada de una persona que fue clave también en nuestra manera de ver en esos momentos la vida. Mónica Bartuilli, Graduada en Logopedia. Licenciada en Psicología. Experta en Terapia Orofacial y Miofuncional. Y especialista en Atención Temprana. En una simple llamada fue capaz de transmitirnos la tranquilidad que necesitábamos. Y a partir de ella ya vino todo lo demás. Atención Temprana, Estimulación, Fisioterapia, seguir con la lactancia materna, …¡Increíble! qué mundo tan vírgen para nosotros pero tan necesario para todos, no sólo para aquellos que tengamos un familiar con capacidades diferentes.

Y siguieron pasando los días. Candela seguía en el cole y eso nos ayudaba a poder estar más tranquilos en casa con el peque y a hacer vida “normal” además de trámites burocráticos y visitas de hospital para diferentes pruebas.

En la siguiente entrada os hablaré del pilar más importante de nuestras vidas, Candela. La más fuerte y la que supo en lo peores momentos sacar la fuerza que nunca imaginamos que tendríamos.

Hace unos días pensé lo bonito que será cuando Alejo tenga capacidad para entender estas letras y lea todo esto que estoy escribiendo. Espero que no se entristezca por pensar que yo haya sido tan transparente y haya llegado a  publicar mis emociones más secretas.  Creo que desde que soy madre no he dejado de decir “te quiero” a mis hijos ni un solo día. Y es que…no se puede querer más.

Alejo y mamá

Y antes de terminar hoy quería contaros algo que tanto a su padre como a mí nos hace latir el corazón a la velocidad del rayo pero en el más estricto silencio. Alejo ha empezado a decir “ma-ma“, “pa-pa“, “ba-ba“. ¡Qué tontería! ¿verdad? Quien me entienda seguro que sabrá lo que se siente. Hace tiempo que nos hicimos a la idea de que todo iría llegando más lento pero que llegaría y …sí, llega y cuando llega te mueres de amor porque te sientes tan orgulloso de tener los hijos más impresionantes del mundo. Lo más. Y te acuestas con la emoción de que mañana será un nuevo día y un nuevo reto. Alejo, eres un campeón.

¡Hasta la semana que viene!

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Lo esencial
Noemí Andrade 04-04-2017 | 8:30 | 2

“(…)—Adiós —dijo el zorro—. He aquí mi secreto, que no puede ser más simple: sólo con el corazón se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos.

Lo esencial es invisible para los ojos —repitió el principito para acordarse. (…)”

Fragmento de “El principito”Saint Exupèry 

Después de haber abierto en canal mi alma para enseñaros una parte de mi historia se trata ahora de seguir contándoos cositas que os hagan seguir sintiendo emoción al leerme. Soy consciente de que no siempre lo lograré porque la vida no siempre es tan emocionante pero con mis historias conseguiré demostraros (a vosotros y a mí misma) que la vida con nuestros dos hijos y sus particularidades puede ser impresionante.

Os contaré que con ese ansia de conocer mejor este nuevo mundo en el que recién nos estrenamos (el mundo del Síndrome de Down) mi marido y yo desde un principio hemos intentado formar parte de todas aquellas charlas, conferencias, “cafés”, … que la estresante vida en la que vivimos nos ha permitido. Empezamos con una Jornada sobre la “Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con Síndrome de Down” organizada por Down España y la Fundación Mapfre. Salimos esperanzados y destrozados a la vez. Era nuestro primer contacto. Y lo cierto es que ya no hemos parado… la última, el pasado viernes en la que conocimos a toda una eminencia en este campo, el Doctor Jesús Florez, en una interesantísima conferencia de cómo “Ser autónomo desde la cuna”. Increíble, duro, muy duro, nuestra fragilidad de repente se volvió a tambalear…Palabras como autonomía, autoestima, dependencia para toda la vida, … resuenan aún hoy en mi mente. Claro que somos felices y lo seguiremos siendo pero …cómo nos ha cambiado la vida…

Jesús Florez es una persona que ha dedicado toda su vida profesional al Síndrome de Down. Muchos de los que leáis estas líneas ya lo sabréis, otros, aquellos que no lo necesiten, no serán conscientes de la importancia que supone para nosotros sus palabras. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Catedrático en Farmacología además de investigador en el terreno del Síndrome de Down, entre otras cosas, y lo más importante, padre de dos niñas ya no tan niñas con discapacidad, una de ellas con Síndrome de Down, Míriam. Un ejemplo, un valioso ejemplo que en una hora y media fue capaz de expresar con palabras todo aquello que sabemos y que muchas veces no queremos oír. Pero con una sonrisa y desde el corazón. Huyendo de lo técnico, de lo frío.

Seguimos informándonos, leyendo, hablando, compartiendo experiencias, soñando (esto que nunca falte) y trabajando por el mejor de los futuros para nuestros hijos, para los dos.

 

Alejo y Candela

Dicho esto, hoy quería dedicar esta entrada a muchas personas, las que estuvieron y aún hoy siguen estando. Las que nos demostraron que la FAMILIA y la AMISTAD se escribe con mayúsculas cuando sale de lo más profundo.

Voy a ir por orden porque todos vosotros, sí vosotros, los que seguro sois los primeros en leernos sois merecedores de todas y cada unas palabras de gratitud. (Quizás se hace difícil leer todas las dedicatorias pero es necesario tener un momento en la vida para deciros a todos lo que os queremos).

A mi niña Candela, la luz de nuestros ojos. No podemos vivir sin ti.

A nuestras familias, lo mejor de nuestras vidas, lo más valioso, lo más frágil y poderoso. Padres y hermanos (y cuñados que son como hermanos). Todos ellos han sido nuestro paño de lágrimas y miedos y nuestros abrazos fuertes, nuestras caricias, nuestra fuerza hasta el infinito. Nuestra FAMILIA, sin más. Qué siempre se queden con nosotros, que no se vayan. Os necesitamos.

En este punto y con el permiso de todos, quiero darle un especial agradecimiento a mis padres que un día decidieron que costase lo que costase no se volverían a separar de mí y aquí siguen hoy conmigo. Dejando atrás una Barcelona convulsa políticamente hablando pero maravillosa desde su sentido más poético. Mis raíces.

Desde Barcelona, a mis tías, Vicky y María (Tata). El tiempo lo cura todo. Gracias por vuestro cariño día a día.

Gracias a todas las muestras de cariño de nuestros amigos en las primeras horas de frío hospital, tu abrazo Zaida, tus palabras Nacho, tu lágrimas compartidas Olaya, tu hombro Óscar, vuestras sonrisas que abrazaron mi alma, Marlene, Pilar, María.

A todos nuestros amigos de Alfaro y especialmente a aquellos que lo dejaron todo durante unas horas para venir directamente a vernos aquí, en Madrid: Javi, tu sensibilidad. Chechu, tu empatía y capacidad de querer por encima de todo. Sergio y Mari Luz vuestro AMOR y experiencia (experiencia de unos padres INCREÍBLES y luchadores como no he visto nunca). Mariano, tu esfuerzo y cariño. Jorge y César vuestra mano y comprensión. Y al resto que sabemos que si hubieran podido se hubieran escapado a vernos, especialmente a vosotros, David y Raquel que aún a día de hoy nos emocionamos al ver vuestra entrega y cariño, no sabemos si nos lo merecemos.

A DianaYolanda y María P. Qué grandes sois. A Chus, nuestra vecina enfermera que con una mirada nos lo dijo todo.

Mar, Sebas, Gonzalo y Loreto. El camino ya no nos separará jamás. Gracias.

A todos los que me llamasteis y yo no os devolví las llamadas, espero entendáis que no me sentía bien. A los compañeros de trabajo de José Pablo que no han dejado de estar pendientes día tras día. A muchos no os conozco pero siento vuestro apoyo.

A esas mamás con bebés con Síndrome de Down que la curiosidad y la casualidad hizo que se encontraran en nuestro camino (Maica, Tita, María) y lo que nos reconforta estar con vosotros.

A las mamás más experimentadas con niños ya con Síndrome de Down que con esa gran experiencia y amor han sabido enseñarnos que esto lo vamos a superar y que es maravilloso: Paola y su Nachete. Bárbara y mi conexión contigo. María y Pedro y ese encuentro fortuito en uno de nuestros rincones favoritos, El Rompido (Huelva).

Al resto de familias que he ido conociendo a lo largo de los meses y con las que comparto maravillosos chats con sus alegrías, las más, y algunas preocupaciones, las menos.

A dos de las profesionales que más queremos de Napsis, por vosotras, Ana (puro cariño, entendimiento y cariño) y Sara (gran profesional con un gran corazón). A vosotras y vuestro trabajo dedicaremos otra entrada al blog.

A la “teacher” Alba por ayudarnos a cuidar de Candela en los peores momentos. !Lo superamos!

Por último y seguro me dejo a muchos pero sois todos tan importantes, perdonadme…vuestros mensajes, vuestro interés por Alejo, eso es AMOR y lo demás son tonterías.

A ti, Inés, gracias por animarme a escribir este blog, por apostar por nuestra historia y por emocionarte tanto como nosotros haciendo de la aventura con Alejito también tu historia. Te sentimos cerca.

Y a ti lector, que no me conoces ni conoces a Alejo pero que estas semanas has entrado en mi blog para saber un poquito más de nuestra historia. !Te animo a que sigas leyéndonos!GRACIAS de corazón.

Alejo pensando

 

 

 

 “Seamos el cambio que queremos ver en el mundo” Mahandma Gandhi

 

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.