La Rioja
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Lo esencial
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Noemí Andrade | 04-04-2017 | 06:30

“(…)—Adiós —dijo el zorro—. He aquí mi secreto, que no puede ser más simple: sólo con el corazón se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos.

Lo esencial es invisible para los ojos —repitió el principito para acordarse. (…)”

Fragmento de “El principito”Saint Exupèry 

Después de haber abierto en canal mi alma para enseñaros una parte de mi historia se trata ahora de seguir contándoos cositas que os hagan seguir sintiendo emoción al leerme. Soy consciente de que no siempre lo lograré porque la vida no siempre es tan emocionante pero con mis historias conseguiré demostraros (a vosotros y a mí misma) que la vida con nuestros dos hijos y sus particularidades puede ser impresionante.

Os contaré que con ese ansia de conocer mejor este nuevo mundo en el que recién nos estrenamos (el mundo del Síndrome de Down) mi marido y yo desde un principio hemos intentado formar parte de todas aquellas charlas, conferencias, “cafés”, … que la estresante vida en la que vivimos nos ha permitido. Empezamos con una Jornada sobre la “Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con Síndrome de Down” organizada por Down España y la Fundación Mapfre. Salimos esperanzados y destrozados a la vez. Era nuestro primer contacto. Y lo cierto es que ya no hemos parado… la última, el pasado viernes en la que conocimos a toda una eminencia en este campo, el Doctor Jesús Florez, en una interesantísima conferencia de cómo “Ser autónomo desde la cuna”. Increíble, duro, muy duro, nuestra fragilidad de repente se volvió a tambalear…Palabras como autonomía, autoestima, dependencia para toda la vida, … resuenan aún hoy en mi mente. Claro que somos felices y lo seguiremos siendo pero …cómo nos ha cambiado la vida…

Jesús Florez es una persona que ha dedicado toda su vida profesional al Síndrome de Down. Muchos de los que leáis estas líneas ya lo sabréis, otros, aquellos que no lo necesiten, no serán conscientes de la importancia que supone para nosotros sus palabras. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Catedrático en Farmacología además de investigador en el terreno del Síndrome de Down, entre otras cosas, y lo más importante, padre de dos niñas ya no tan niñas con discapacidad, una de ellas con Síndrome de Down, Míriam. Un ejemplo, un valioso ejemplo que en una hora y media fue capaz de expresar con palabras todo aquello que sabemos y que muchas veces no queremos oír. Pero con una sonrisa y desde el corazón. Huyendo de lo técnico, de lo frío.

Seguimos informándonos, leyendo, hablando, compartiendo experiencias, soñando (esto que nunca falte) y trabajando por el mejor de los futuros para nuestros hijos, para los dos.

 

Alejo y Candela

Dicho esto, hoy quería dedicar esta entrada a muchas personas, las que estuvieron y aún hoy siguen estando. Las que nos demostraron que la FAMILIA y la AMISTAD se escribe con mayúsculas cuando sale de lo más profundo.

Voy a ir por orden porque todos vosotros, sí vosotros, los que seguro sois los primeros en leernos sois merecedores de todas y cada unas palabras de gratitud. (Quizás se hace difícil leer todas las dedicatorias pero es necesario tener un momento en la vida para deciros a todos lo que os queremos).

A mi niña Candela, la luz de nuestros ojos. No podemos vivir sin ti.

A nuestras familias, lo mejor de nuestras vidas, lo más valioso, lo más frágil y poderoso. Padres y hermanos (y cuñados que son como hermanos). Todos ellos han sido nuestro paño de lágrimas y miedos y nuestros abrazos fuertes, nuestras caricias, nuestra fuerza hasta el infinito. Nuestra FAMILIA, sin más. Qué siempre se queden con nosotros, que no se vayan. Os necesitamos.

En este punto y con el permiso de todos, quiero darle un especial agradecimiento a mis padres que un día decidieron que costase lo que costase no se volverían a separar de mí y aquí siguen hoy conmigo. Dejando atrás una Barcelona convulsa políticamente hablando pero maravillosa desde su sentido más poético. Mis raíces.

Desde Barcelona, a mis tías, Vicky y María (Tata). El tiempo lo cura todo. Gracias por vuestro cariño día a día.

Gracias a todas las muestras de cariño de nuestros amigos en las primeras horas de frío hospital, tu abrazo Zaida, tus palabras Nacho, tu lágrimas compartidas Olaya, tu hombro Óscar, vuestras sonrisas que abrazaron mi alma, Marlene, Pilar, María.

A todos nuestros amigos de Alfaro y especialmente a aquellos que lo dejaron todo durante unas horas para venir directamente a vernos aquí, en Madrid: Javi, tu sensibilidad. Chechu, tu empatía y capacidad de querer por encima de todo. Sergio y Mari Luz vuestro AMOR y experiencia (experiencia de unos padres INCREÍBLES y luchadores como no he visto nunca). Mariano, tu esfuerzo y cariño. Jorge y César vuestra mano y comprensión. Y al resto que sabemos que si hubieran podido se hubieran escapado a vernos, especialmente a vosotros, David y Raquel que aún a día de hoy nos emocionamos al ver vuestra entrega y cariño, no sabemos si nos lo merecemos.

A DianaYolanda y María P. Qué grandes sois. A Chus, nuestra vecina enfermera que con una mirada nos lo dijo todo.

Mar, Sebas, Gonzalo y Loreto. El camino ya no nos separará jamás. Gracias.

A todos los que me llamasteis y yo no os devolví las llamadas, espero entendáis que no me sentía bien. A los compañeros de trabajo de José Pablo que no han dejado de estar pendientes día tras día. A muchos no os conozco pero siento vuestro apoyo.

A esas mamás con bebés con Síndrome de Down que la curiosidad y la casualidad hizo que se encontraran en nuestro camino (Maica, Tita, María) y lo que nos reconforta estar con vosotros.

A las mamás más experimentadas con niños ya con Síndrome de Down que con esa gran experiencia y amor han sabido enseñarnos que esto lo vamos a superar y que es maravilloso: Paola y su Nachete. Bárbara y mi conexión contigo. María y Pedro y ese encuentro fortuito en uno de nuestros rincones favoritos, El Rompido (Huelva).

Al resto de familias que he ido conociendo a lo largo de los meses y con las que comparto maravillosos chats con sus alegrías, las más, y algunas preocupaciones, las menos.

A dos de las profesionales que más queremos de Napsis, por vosotras, Ana (puro cariño, entendimiento y cariño) y Sara (gran profesional con un gran corazón). A vosotras y vuestro trabajo dedicaremos otra entrada al blog.

A la “teacher” Alba por ayudarnos a cuidar de Candela en los peores momentos. !Lo superamos!

Por último y seguro me dejo a muchos pero sois todos tan importantes, perdonadme…vuestros mensajes, vuestro interés por Alejo, eso es AMOR y lo demás son tonterías.

A ti, Inés, gracias por animarme a escribir este blog, por apostar por nuestra historia y por emocionarte tanto como nosotros haciendo de la aventura con Alejito también tu historia. Te sentimos cerca.

Y a ti lector, que no me conoces ni conoces a Alejo pero que estas semanas has entrado en mi blog para saber un poquito más de nuestra historia. !Te animo a que sigas leyéndonos!GRACIAS de corazón.

Alejo pensando

 

 

 

 “Seamos el cambio que queremos ver en el mundo” Mahandma Gandhi

 

Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.