La Rioja
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Fecha: mayo, 2017
El pequeño koala
Noemí Andrade 30-05-2017 | 7:15 | 0

“Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
Caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante no hay camino
sino estelas en la mar.(…)”

Extracto de Proverbios y cantares – Antonio Machado

En alguna entrada tenía que poner este trocito de Antonio Machado. No puede ser más bonito ni más como la vida misma…¿no os parece? y es que “qué le voy a hacer, si yo nací en el Mediterráneo“. Una que es así de sensible.

Este domingo pasado nuestro pequeño Alejo cumplió un añito y tengo que confesar que me pasé el día intentando mirar hacía adelante. Era su día y el nuestro. No nos podíamos dejar emborrachar por el recuerdo de las emociones que llevamos experimentando desde que nació (buenas y algunas no tanto, según tuviese el cuerpo pero siempre envueltas por la ilusión de tener el bebé más valiente del mundo mundial).

Alejo con la corona hecha por su hermana

Alejo con la corona hecha por su hermana

Y antes de seguir aprovecho para agradecer a todos los que dedicasteis un ratito de vuestro tiempo para pensar en él y felicitarle desde el corazón. Se lo transmitimos, él se sabía protagonista y no hacía más que devolvernos esa gran sonrisa tan preciosa que tiende a esconder bajando la carita como si le diera pudor mostrar lo bonito que es. Porque es increíblemente tierno.

Alejo

Alejo

Tal y como ya hicimos su padre y yo cuando Candela cumplió un año, nos pasamos unos días antes nerviosos, organizando la “gran” fiesta (familiar). Había que comprar globos, guirnaldas, platos, vasos,..esta vez el color rosa no era el protagonista, nos decantamos por el azul turquesa y el amarillo…¡qué ilusión verles crecer!. Por favor, qué alguien pare el tiempo. Yo me apeo aquí, gracias.

Y llegó el día y…¿cómo ha pasado todo ésto tan rápido? ¡ya tienes un añito, Alejo! y aunque no te diste mucha cuenta de muchas cosas, he de decirte que a tu alrededor era todo amor, que estábamos todos aquí para quererte y para celebrar que eres lo más importante de quienes bien te queremos.

Quizás esta sea la entrada que me está costando más escribir. No sabría explicaros el porqué. Quizás porque siento que cada día tengo menos cosas nuevas que contaros, la rutina nos apodera. Quizás porque no quiero que penséis que me repito, …Al final ésto no es más que una vida, una familia, una historia, con sus luces y sus sombras pero común como la de tantos otros.

El otro día en la escuelita de Alejo nos comentaron que era increible como nuestro pequeño siempre tenía una sonrisa para todos y que cuando abrazaba lo hacía como si fuera un Koala. ¿Un Koala? ¡Qué símil tan acertado! y es que así es él, amoroso como ninguno. ¿Y sabéis que me pasa cuando pienso en él? cuando me imagino y veo su fragilidad, su ternura, sus ojitos… pues que me dan ganas de llevármelo volando, dejándome abrazar en su “modo Koala” para no separarme de él jamás. Nos lo comeríamos a besos, sin parar.
Algunas veces he oido eso de que “Alejo no llora nada, estos niños son más buenos…” No, falso. Alejo llora, sí, y ríe, también, y tiene su caracter, y si te tiene que tirar del pelo…lo hará y si no quiere que le trasteen, no se dejará. Mi héroe es incluso capaz de llamarme a gritos cuando está cansado de sus clases de fisio y de estimulación (cosa que me parte el alma) y la verdad es que llegados a este punto no sé si eso del umbral del dolor por tener un cromosoma de más es mayor o menor que el de otros niños (ni lo quiero saber) yo sé que Alejo es Alejo.

Por la calle tengo identificadas a tres tipos de personas: Los que se dan cuenta de que Alejo tiene SD pero ni me doy cuenta de que le miran (gracias), los que se dan cuentan y miran muy fijamente tan fijamente que me dan ganas de pedirles algo que no deben de conocer que es el respeto, el mismo respeto que yo tengo para no dejarme llevar por mi furia y pedirles que tengan un pelín de discreción, y por último aquellos que se nos acercan con cariño porque saben por experiencia, muchas veces más cercana de lo que nos imaginamos, lo que estamos viviendo. Dentro de este último grupo los hay cuyo mensajes son positivos y esperanzadores “Son lo mejor del mundo”, de ánimo “De todo se sale” y a veces encontramos a algunos que lo que nos cuentan nos entristece, sin ellos pretenderlo, porque nos arañan el corazón con sus involuntarias palabras porque …comprendemos que a veces uno no sabe qué decir. Está claro que hay de todo…Pero aquí estamos nosotros para luchar por la normalización. Espero que muchos de los que nos leáis nos ayudéis también, ahora sois parte activa de todo ésto.

El recorrido durante este año ya os lo he ido contando. Alejo sigue luchando duro, muy duro. Se esfuerza hasta donde puede y nosotros no le pedimos más. Pero orgullosísimos estamos de él, de sus logros (ahora parece que ya empieza a querer levantarse y se pone de rodillas muy a menudo, ¡ya no queda nada, pequeñajo!), de sus sonrisas cuando nosotros estamos preocupados, de sus noches pegados como lapas porque somos muy fans del colecho, de las miradas a su hermana, de todo él que hace que cada día nos levantemos con más fuerza para afrontar la vida. NUESTRA MARAVILLOSA VIDA.

Candela y Alejo

Candela y Alejo

Y dicho todo ésto, después de haberlo meditado durante unos días, he pensado espaciar mis entradas un poquito más para poder darme tiempo a contaros cositas nuevas que os motiven para seguir leyéndonos a partir de ahora, una vez al mes.

Para finalizar y porque él es tan protagonista de mi vida como mis preciosos hijos, me quiero despedir dedicándole esta entrada de hoy a él, a mi media naranja.
Hace muchos años, cuando estudiaba filosofía en el colegio, me quedé fascinada con Platón y su libro “El banquete“. En él se cuenta que en un principio los hombres eran completamente redondos, con dos caras, cuatro piernas, cuatro brazos y con dos órganos sexuales. Eran tres los géneros: un femenino, un masculino y un andrógino que participaba de ambos. Estos hombres eran tan arrogantes que Zeus, a modo de castigo decidió cortarles en dos. Después lo que ocurrió fue que cada mitad añoraba a la parte perdida.
Esto es lo que actualmente denominamos “Nuestra media naranja”. He de confesar que cuando descubrí esta historia quedé tan prendada de ella, me parecía tan real…pues bien, yo encontré hace 11 años la otra mitad, mi complemento, mi todo en los malos momentos (que ya han sido unos cuantos, ¿verdad?). Ahora viajamos juntos en este intenso viaje, de la mano, buscando ese complicado equilibrio que hace que no caigamos en el negro abismo. No somos dos, somos uno, bien compacto. Él ya sabe cuánto le quiero, sobran las palabras.

Y hasta aquí por hoy y hasta dentro de unas semanas. Espero que os siga apeteciendo leer nuestras historias. Alejo os espera a todos, no nos falléis.

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“La sonrisa es lo mas bello del mundo”
Noemí Andrade 23-05-2017 | 7:15 | 0

“(…)Buscaves resposta? / ¿Buscabas respuesta?

Aquí la tens! /¡Aquí la tienes!

La trobarás en els meus ulls,/ La encontrarás en mis ojos,

a la meva cara /en mi cara

a la meva rialla/ en mi carcajada

calmosa, /calmada,

plena de dolçor/llena de dulzor

i fresca / y fresca

com una rosa ardent /como una rosa ardiente

a ple sol /a pleno sol

a plena primavera./en plena primavera.”

Buscant Resposta. Cant d´Alzina. Bea Ruiz

Hoy si me lo permitís dedico el inicio del blog a una persona que no conocemos personalmente pero de la que recibimos recientemente un libro de poesía dedicado con muchísimo cariño a nuestro pequeño Alejo. Se trata de un libro precioso, y seguro que tan especial y único como ella misma. Y es que Beatriz es una poeta y tiene la suerte de tener un cromosoma de más, como Alejo.

Había pensado en hablaros de mi incorporación al mundo laboral después de mi baja por maternidad que “entre pitos y flautas” se alargó hasta los seis meses. Explicaros cómo después de todo ese tiempo y de un no parar para descansar, trabajar no me parecía la mejor de las continuaciones…pero no me quedaba otra.

Y llegó el primer día. Recurrí a la jornada reducida por temas de dedicación a mi familia. No me apetecía, y menos ahora, seguir llegando a horas intempestivas en las que el cansancio y las preocupaciones del trabajo no me dejasen disfrutar de los míos. Ahora mis prioridades habían cambiado radicalmente. Alejo le había dado una vuelta a mi mundo y me había puesto en mi sitio. ¿De qué me sirve trabajar tanto si no estoy con ellos? Y es que esta vez siento que los necesito más yo a ellos que ellos a mi.

Tengo la suerte de contar con grandes compañeras, y que también las considero mis amigas (ellas saben a quién me refiero) que me ayudaron a que mi aterrizaje fuera lo más suave posible. De golpe todo era nuevo para mí, no reconocía ningún procedimiento, recordaba vagamente algunos temas, sentía que tampoco quería saber. Era como volver a comenzar. Empecé intentando llevar el control de nuevo de todo aquello que de repente tuve que dejar “patas arriba”…sigo trabajando en ello.

Y llevaba una semana en activo cuando Alejito cayó enfermo. De lo que parecía un simple resfriado pasó a complicarse y resultó que Alejo acabó teniendo la temida bronquiolitis. Hasta llegar al momento del ingreso pasamos unos días angustiosos. Nuestro pequeño tenía mucho trabajo respiratorio (en ese momento que no estaba familiarizada con esa jerga, yo decía que es que Alejo apenas podía respirar) y le costaba comer. Finalmente, después de un periplo por más de una sala de urgencias acabamos en el Hospital Gregorio Marañón. Nos remontamos a principios de diciembre…Las Navidades a la vuelta de la esquina. La soledad de un hospital, las noches que no son oscuras porque allí la vida sigue, las luchas con algunas enfermeras y las charlas con otras. El sufrimiento por ver a tu hijo, que además de ser tu hijo resulta que es más delicado que otros muchos (o eso es lo que tu te crees porque es el tuyo) y le llenan de cables y su mirada…esos ojos de Alejo son tan profundos cuando te miran…a través de ellos vemos su alma y por ese entonces, su alma pedía a gritos salir de ahí. Sé que una bronquiolitis no es nada tan grave como para preocuparse en exceso pero…era nuestra primera vez en un hospital y entendedme, cuando uno emocionalmente no ha superado un bache, encontrarse con otro…sacamos la fuerza que nos quedaba para no caer en la tristeza.

Siempre a tu lado

Siempre a tu lado

Me hubiese cambiado por él mil veces.

Pues dejando la parte negativa de un lado, voy a aprovechar para hablar de todo lo bueno que nos llevamos de esa experiencia y que fue mucho, os lo aseguro.

Estuvimos 13 días con sus correspondientes noches. Nos conocimos a la perfección cada uno de los turnos de enfermeras, el de la mañana nos traía la alegría, la luz, la felicidad. El de la tarde era el que nos infundía la calma y el silencio. El de la noche era más complicado. Las noches son duras para todos. A pesar de eso en ese turno también encontramos una persona que nos apoyó muchísimo en la evolución de Alejo y que creyó al igual que nosotros que la lactancia materna estaba por encima de todo. Una cómplice.

En cada uno de los turnos había una enfermera que compartía con nosotros parte de su vida (y lo que me gusta a mi escuchar las historias de la gente…). Muchas de ellas habían pasado por oncología infantil previamente y nos contaban su manera de ver la vida después de haber sido partes activas de lo más duro del mundo y luego miraban a Alejo y…pues había que darle gracias a la vida.

¡Y también hicimos amigos! tantas horas de hospital dan para mucho. Conocimos a gente increíble. Todos compartíamos un denominador común, la bronquiolitis. Hubo dos bebés que casualmente se llamaban igual, Luca. ¡Qué familias más buenas había detrás! también compartimos habitación con una bebé que era gitana. Al principio, los prejuicios y el cansancio pudieron con nosotros y yo sentí preocupación. Pasaron las horas y descubrimos en ellos a una familia asombrosa, buena gente, educada, cariñosa. Culturas diferentes sí, pero mismo corazón. “Ay, mama, que estamos compartiendo habitación con un bebé payo que es muy gordo, muy gordo!” decían entre llamadas. Ese era Alejo. Nuestro bollito.

Celebramos las Navidades con Alejo entre algodones. Y tal cuál recibimos el 2017.

Hermanos

Hermanos

En un principio no sabía si iba a poder escribir mi entrada de hoy. Candela está malita con anginas y hemos pasado un fin de semana un poco crítico, de esos en los que por las noches no pegas ojo. Ahora la tengo a mi lado intentando dormir un poco…La pobrecita ha tenido unas fiebres muy altas y ha aguantado estoicamente como ha podido. De hecho yo en su lugar me hubiera estado quejando hasta la saciedad y ella simplemente se ha quejado cuando ya no ha soportado el dolor. Capítulo a parte sería hablar de su fácil ingestión de cualquier tipo de medicamento. La admiro, públicamente lo confieso. La admiro y la quiero cada día más. A mis 36 años todavía llevo mal lo de tomarme ningún mejunje, no lo puedo evitar. Hay cosas que no cambian.

Antes de finalizar y con el permiso de dos grandes personas, Bárbara y Teresa, quiero compartir con vosotros este fantástico vídeo resumen que prepararon para dar la bienvenida en la Fundación Down Madrid a nuevos padres de niños con Síndrome de Down.

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Tanto Bárbara como Teresa quieren demostrarnos a todos que nuestros niños pueden y hacen lo mismo que el resto. Ellas son geniales pero sus pequeños son lo mejor. Gracias por vuestro trabajo y por ayudarnos tanto a todos.

Y quiero acabar esta entrada con la misma persona con la que la empecé pero compartiendo (espero que no le importe) esas bonitas palabras que le dedica al protagonista de este blog y que tanto nos emocionaron al leerlas.

“Para Alejo:

Yo soy como tu, y estoy segura de que llegarás muy lejos. Puede que te cueste, porque en este mundo es como una montaña rusa.

Tanto como sube baja, ten fe y recuerda que todo es poesía.

Las hojas son poesía,

los pétalos es amor,

el tiempo es nuestro aliado

las agujas del reloj nunca pasan para nosotros.

Las hojas son poesía

y las ramas de los árboles bailan consigo.

Un beso no es un adiós,

un abrazo tampoco,

tan sólo te digo que una sonrisa es lo más bello de la vida”

Bea.

Gracias de corazón de parte de Alejo y de la de toda su familia

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Donde la música te lleve
Noemí Andrade 16-05-2017 | 8:15 | 1

“It’s a little bit funny this feeling inside
I’m not one of those 
Who can easily hide
I don’t have much money but boy if I did
I’d buy a big house where we both could live

(…)

And you can tell everybody this is your song
It may be quite simple but now that it’s done
I hope you don’t mind
I hope you don’t mind that I put down in words
How wonderful life is while you’re in the world. (…)”

Your Song. Elton John

Hay días buenos y otro días que son menos buenos. Cuando en la pareja uno de los dos flaqueamos el otro tiene dos opciones, o bien, se deja envolver y la, no felicidad, digámoslo así, nos apodera a ambos, o bien, el más optimista es el que “rescata” de las preocupaciones al más pesimista.

Parece por muchos de vuestros comentarios que me van llegando al escribir este blog, que pensáis que somos una familia fuerte, valiente, luchadora,…pues he de confesar que a veces sí y a veces no (hoy gana el no). Más o menos lo vengo diciendo desde el principio. Está claro que esta situación ha sobrevenido de repente y esa perdida de control sobre nuestras vidas nos está dejando huella.

Sin ir más lejos, este sábado pasado, estuvimos en uno de los mercados, dicen,  más “cool” que existen actualmente en la capital, está ubicado en el Museo del Ferrocarril y se llama, Mercado de Motores. Una experiencia muy actual en la que, entre vagones y locomotoras (que forman parte del Museo),  puedes comprar comida orgánica, ropa, zapatos artesanos, decoración vintage, … de todo y muy original. Además ha coincidido que este fin de semana con motivo de San Isidro había un ambientito muy castizo.  He llegado a leer incluso por ahí que este mercado no tiene nada que envidiar al Camden londinense y la verdad es que, salvando las distancias, a nosotros al menos nos pareció un plan muy chulo. Pues bien, en los alrededores del museo habían creado un Street Food en toda regla, con todo tipo de “Food Trucks” (para los que no saben muy bien qué significan estos anglicismos os explicaré que se trata de vehículos históricos restaurados y furgonetas emblemáticas que se convierten en puestos de comida rápida callejera) y de espacios para conciertos de grupos muy diferentes entre sí pero con una calidad de sonido increíble. Una de esas músicas nos atrapó. Entramos en una especie de almacén que antaño pudo estar dedicado a taller, queríamos cotillear y ahí nos encontramos a un grupo muy simpático tocando unas canciones muy envolventes. Sentada, embobada escuchándoles, no pude más que pensar en Alejo (No hay segundo de mi vida en el que no piense en él). Esos chicos, tan alternativos…Mi hijo no podrá ser el chico de moda de la universidad, el guaperas del “Insti”, no podrá formar parte de un grupo alternativo de rock (bueno, sí, pero no como yo lo entiendo),…No quiero emocionarme, de verdad, pero no lo puedo evitar. Es así, es Alejo.

Candela y yo espectadoras de un concierto en el Mercado de Motores

Es inevitable, cada paso que damos nos hace pensar en cómo va a ser nuestra nueva vida con él. Ni mejor ni peor, nuestra nueva vida.

Y ya que os he hablado de la música, yo creo que hoy el hilo conductor debe ser ese, la MÚSICA. A nosotros en casa nos apasiona la música, de todo tipo. Nos gusta estar al día a pesar de que desde que nació Candela nuestro repertorio se ha limitado mucho a los Cantajuegos, los Pica Pica, y a esas canciones muy marchosas que a Candela le “chiflan” (tipo “La Bicicleta” de Shakira que la puede bailar continuamente y cada vez con más intensidad y pasión si cabe). No obstante, siempre tenemos nuestros huecos para escuchar lo que nos gusta y al final estamos consiguiendo que a ellos también les guste.

El hospital en el que dimos a luz a Alejo es uno de esos hospitales que defienden lo que llaman un “parto respetado“. Elegimos ese hospital por varios motivos pero uno era ese. Candela había nacido por cesárea y a mi me apetecía no volver a pasar por una intervención quirúrgica o al menos evitarla en la medida de lo posible (cosa que no pudo ser). Pues bien, en este hospital te permiten llevar tu música para que la escuches y la utilices como método analgésico no farmacológico y así aliviar el dolor. Es más, te recomiendan que lleves la música que hayas escuchado durante el embarazo para crear un ambiente lo más relajado posible…Como cualquier padre, a punto de serlo por primera vez o no, si nos dicen que hagamos el “pino puente” para facilitar el parto, pues lo hacemos, así que fuimos muy obedientes y hemos de decir que la idea nos pareció estupenda. Así que allí nos plantamos con nuestra lista de canciones ya creada de Spotify. Música relajante, preciosa, todo pensado para que la llegada de Alejo fuera lo más precioso del mundo. Esas canciones ya no las podemos escuchar, yo al menos me emociono, me transportan a un momento de ilusión que luego se convirtió en otra cosa totalmente opuesta y ya no puedo ni tan siquiera pensar que existen. No me apetece. Las he borrado de mi mente.

Es curioso, al final, nos damos cuenta de que muchos momentos de la vida están marcados por la música. Quién no recuerda la primera canción con tu primer amor, esa música que marca momentos importantes de la vida como las primeras vacaciones, la música de aquella fiesta universitaria cuando acabaste la carrera, el día que estrenaste aquel coche…en fin, la música es eso, una parte más de nuestras vidas. Candela tiene su canción, Alejo la suya (espero que le guste). José Pablo y yo las nuestras también, por supuesto.

Y desde que nació Alejo no hemos parado de envolverle con música, a todas horas. Por algún lado leímos que la música en niños con necesidades especiales podía beneficiarles en las áreas del lenguaje y aprendizaje así como en su socialización, así que, …”a tope” con ella. En concreto, desde que tenía pocos días de vida, venimos escuchando una selección de música clásica de piano que nos tiene a todos enamorados. Para dormir, para la siesta, para el momento del baño,…Solemos ponernos esa lista de canciones que nos hace sentir livianos, como libres de cualquier peso o preocupación. Ahora bien, cualquier canción de cualquier tipo sigue siendo la excusa perfecta para su hermana, para demostrar sus dotes de bailarina y hacer de Alejito su mejor espectador (y lo que él lo disfruta).

La semillita de la pasión por la música ya está sembrada en Candela. Ya veremos en Alejo si lo conseguimos también. Y esperemos que con la ayuda de esas clases que de momento a Candela le encantan, Alejo pueda estar siempre en contacto con buena música, aquella que su hermana le dedique, aquella que nazca directamente desde su corazón y para su mejor oyente, su hermano.

Como diría Bono, el cantante de uno de mis grupos de música favorita, U2 “La música puede cambiar el mundo porque puede cambiar a las personas”

Nuestro chulapo preferido

¡Feliz martes!

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Experiencias e ilusión
Noemí Andrade 09-05-2017 | 8:15 | 1

“La resiliencia es el proceso de adaptarse bien a la adversidad, a un trauma, tragedia, amenaza, o fuentes de tensión significativas, como problemas familiares o de relaciones personales, problemas serios de salud o situaciones estresantes del trabajo o financieras. Significa “rebotar” de una experiencia difícil, como si uno fuera una bola o un resorte.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias. El dolor emocional y la tristeza son comunes en las personas que han sufrido grandes adversidades o traumas en sus vidas. De hecho, el camino hacia la resiliencia probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional. 
La resiliencia no es una característica que la gente tiene o no tiene. Incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona.”

Asociación Americana de Psicología

Uno nunca sabe hasta donde su fuerza y valentía le puede llevar en momentos de tensión emocional debido a cualquier situación inesperada y no controlada que la vida le deja a modo de obstáculo y/o regalo, según se mire, por el camino.  Con este blog, que nació por y para Alejo, vengo demostrando que en muchas ocasiones desde el dolor más profundo uno puede resurgir simplemente controlando su mente y haciendo una búsqueda de todo aquello positivo que al final se encuentra, o se quiere encontrar, dentro de lo no tan positivo.

Desde el dolor, desde la tristeza, desde lo más profundo del sentir no dejamos ni un minuto de escuchar, de intentar entender, de racionalizar todo aquel mensaje que nos iba llegando.

La primera parada en nuestro viaje tuvo lugar en la Fundación Down Madrid. Allí nos dimos de bruces con la realidad. Recuerdo que la psicóloga que nos recibió, agotados, ojerosos, abrumados,…nos miró con una sonrisa de oreja a oreja, como intentando abrazar nuestra soledad. Además de una retahíla de papeles con muchos “palabros” relacionados con la burocracia que estaba por llegar, recibimos ese primer apoyo, esa primera mano tendida por parte de alguien ajeno a nuestra familia y amigos. En aquella entrevista hicimos muchas preguntas pero había una que nos rondaba la cabeza…“¿Alejo se parecerá a nosotros? Por supuesto, chicos” en ese momento pareció que Alejo cada día empezaba a ser un poquito más nuestro de lo que ya era…

Equipo de Atención Temprana, Centro de Atención Temprana…¡Madre mía qué lío! Para mí eran lo mismo y nada que yo hubiera querido saber en la vida ¿por dónde empiezo? Noe, por el principio.

Debe ser por mi profesión, quizás porque desde que empecé a trabajar mi primer jefe me dejó bien claro que antes de preguntar hay que intentar encontrar siempre la solución, no lo sé, pero me puse manos a la obra con todo el papeleo que fue, ha sido y lamentablemente sigue siendo mucho. A cada paso, a cada papel presentado, nos volvíamos a casa con dos trámites más pendientes de preparar y así un día tras otro. De hecho, la carpeta donde religiosamente guardamos la vida entera de Alejo es tres veces más grande que la de su hermana y he de deciros que la paseamos por el mundo con mucho orgullo pero a veces cuando nos damos cuenta de su peso, nos atrapa una especie de tristeza. Ésta contiene todas las pruebas médicas de Alejo, todas las solicitudes a todas las Instituciones, valoraciones varias, información de cada cosa que hacemos, todo lo relacionado con Escuela Infantil, cuya plaza tanto nos costó conseguir, sus vacunas, sus cosas al fin y al cabo…

Estamos en junio y nos dicen que ahora nos relajemos, que nos vayamos de vacaciones y que si eso ya a la vuelta, en septiembre, empecemos con todo. Imposible, no podemos quedarnos de brazos cruzados, no podemos esperar más, nos pueden las ganas de empezar a ser fuertes. Así que desde el minuto uno , tanto en casa como fuera de ella, nos pusimos a trabajar con Alejo. Él era nuestra obsesión, nuestro reto, nuestro objetivo. No me hubiera perdonado haberlo hecho de otra manera.

Baby Spa

No me preguntéis cómo ni porqué pero en algún sitio leí algo acerca de los beneficios de la hidroterapia. “Cariño, ¿qué te parece si llevamos a Alejo a un sitio que se llama Baby Spa Madrid? He leído en su página web que la hidroterapia, la flotación y el ejercicio en el agua, son una experiencia sensorial que apoya el desarrollo cerebral y físico del bebé. Y además fíjate, dice que cuanto más estimulemos su cerebro y sus músculos, Alejo se hará más fuerte y crecerá más sano“. Estaba claro. Llamé, reservé y ahí nos plantamos.

Rocío fue la profesional que nos recibió y no olvidaremos JAMÁS la experiencia. Hasta los dos meses, los bebes son introducidos en una bañera neonatal durante 10 o 15´. La sensación es espectacular, música clásica y relajante de fondo, temperatura cálida, y el bebé flotando en su bañerita con un flotador especial. Nos explicaron que el agua estaba tratada por un sistema de rayos ultravioleta y además calentada a la temperatura adecuada para el cuerpecito del bebé.

Alejo tenía días, todo ese ambiente nos relajó de tal manera que nuestra fragilidad que todavía estaba descompuesta se volvió a romper en más pedacitos y nos emocionamos. Nos abrazamos. ¡Qué golpe nos ha dado la vida!

Rocío, a la cuál le explicamos brevemente toda la historia, supo estar sin estar y sentir nuestro silencio y dolor. Fue mágico. Tan mágico que volvimos unas cuantas veces más y siempre con ella, con Rocío. Volveríamos otras mil veces más.

Napsis

Cuando empezamos a entender el laberinto en el que estábamos metidos, nos comentaron que para que Alejo tuviera plaza gratuita para el tratamiento de estimulación, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia y psicoterapia estábamos obligados primero a pasar por otro organismo que valorase su discapacidad y que ésto no era un trámite rápido (He de decir que ésto merece un capítulo a parte).

Y un día, tomándome un café con mi amiga Paola y su hijo Nacho, el primer niño con Síndrome de Down que conocí, que además de ser guapo, conocerle me animó a seguir trabajando duro, escuché por primera vez la palabra Napsis. Napsis es un centro de atención temprana autorizado por la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid que ofrece las terapias de atención temprana, fisioterapia, estimulación, logopedia, psicología infantil, psicomotricidad y osteopatía infantil. Mientras esperábamos conseguir la valoración de la discapacidad de Alejo teníamos claro que por nuestros propios medios económicos íbamos a empezar a trabajar con Alejo.

Y allí nos plantamos un día de verano. En una sala nos recibieron dos fisioterapeutas, una psicopedagoga y una logopeda. Había que valorar a Alejo. Decidimos que había que empezar con 2 días a la semana, dos horas, una para estimulación y otra para fisio. Y allí estaban ellas…Ana y Sara, la primera estimuladora, la segunda fisio, las dos cómplices de la evolución de Alejo. Dos profesionales clave en su desarrollo. Dos personas vitales, al menos para mí en mi nueva manera de entender la discapacidad.

Ellas se merecen parte de este capítulo porque aún hoy son dos personas que tanto Alejo, Candela como mi marido y yo queremos y guardamos en nuestro corazón con mucho cariño.

Alejo en una de sus sesiones de fisioterapia en Napsis

Ana, es delicadeza, son miles de besos a Alejo, es esa manera de abrazarle y de decirme continuamente que mi niño es un niño precioso. Ana es complicidad, es cariño infinito…

Sara, esa tenacidad y capacidad de sacar de Alejo todo lo que hoy es él. Alejo aguantaba y aguanta (porque todo esto que empezamos cuando él tenía 3 meses lo seguimos trabajando) y Sara era una de esas persona capaz de meterle caña mediante un método delicado a la par que constante y sin pausa pero creando una sintonía que hacía que los dos encajaran a la perfección.

Ellas dos son las culpables también de que yo cogiera fuerza, de que yo remontara el vuelo. Alejo, su padre y yo (y en ocasiones, terremoto Candela) llegábamos a Napsis y nos sentíamos protegidos. Salíamos felices y plenos. Veíamos con optimismo el futuro.

El día de mi cumpleaños recibí uno de los regalos que más me han emocionado en mi vida. Nos conceden la plaza pública para seguir con los tratamientos de Alejo. ¡Subidón! Empezamos en APAMA (Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas) el 1 de marzo. Pero y Ana y Sara…Nos despedimos. Alejo aún hoy os echa de menos.

APAMA

Y aquí seguimos. Los inicios fueron duros. A Alejo le costó hacerse a un nuevo centro y a las nuevas chicas pero ya está como en casa otra vez. En esta ocasión nos ayudan a seguir adelante, Ana la fisio y Sofía la estimuladora cañera que le pone a Alejo las pilas con sus gritos cariñosos y esa motivación extra que llega hasta lo más profundo de él.

No faltamos ni un día a nuestra cita con estas profesionales. Vamos por las mañanas con la mochila cargada de ilusión, con las ganas de algún día ver a Alejo sentarse solo, ponerse a caminar, hablar claramente, sacar los aritos del juguete ese o hacer la pinza con esos deditos delicados que tanto nos chiflan. Alejo se hace querer.

Bueno, hoy parece que me he alargado un poquito más de la cuenta. Pero para terminar quería compartir con vosotros una reflexión de mi hija en un momento de ducha con su hermano “mamá, ¿sabes una cosa? ¡Alejo es mágico! es mágico por la fuerza esa que tiene, mamá” y yo ¿qué queréis qué haga? sentir AMOR por la familia tan preciosa que tengo porque a veces siento que no me la merezco.

Por cierto, el domingo fue el día de la madre y dado que mi madre no quiere ni oír hablar de las redes sociales y por mucho que yo le mandara algún mensaje por Instagram o Facebook, ella jamás se enteraría, he pensado dedicarle el final de mi entrada a ella porque es mi madre, lo más grande, la que lo sacrifica todo, la que sufre por mi, y por sus niños, la que llora conmigo cuando me ve sufrir y a la que SIEMPRE  recuerdo diciéndome “Hija, tienes que ser fuerte”. Para ti, mamá porque te mereces ésto y más.

¿Nos vemos el martes que viene? ¡os espero!

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.