La Rioja
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Autor: noemi_an_1818
Antes y después de ti
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Noemí Andrade | 21-11-2017 | 8:52| 0

“Tristes guerras
si no es amor la empresa.
Tristes, tristes.

Tristes armas
si no son las palabras.
Tristes, tristes.

Tristes hombres
si no mueren de amores.
Tristes, tristes”

Miguel Hernández, Cancionero y romancero de ausencias

 

Oigo su respiración desde mi lado de la cama y es que Alejo está profundamente dormido. En nuestra casa somos muy fans del colecho, empezó siendo una necesidad, con la hermana mayor, y se ha convertido en un disfrute porque…no hay nada mejor que despertar a su lado, acariciando la suavidad de su piel y abrazando su delicada belleza. Y qué decir de sus sonrisas…

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Hay algo del colecho que me encanta y es que dicen que consigue crear una conexión fortísima entre padres e hijos motivando la autoestima de los pequeños ¡justo! la unión, la protección frente la adversidad, el estar aquí calentitos todos juntos y lo que pase fuera, fuera se queda. Hace años leí que el colecho es muy beneficioso para los niños, ahora estoy convencida sinceramente, que para los padres puede ser tanto o más enriquecedor. ¡Ojo! para aquellos alarmistas que durante los primeros años de vida de mi hija me decían que no se iría de nuestra cama hasta los 18 años…¿Y qué si fuera así? (no es el caso) esto tiene caducidad, lo mires por donde lo mires, aunque confieso que me gustaría que durase eternamente. El paso de los años. Incuestionable.

Hoy he vuelto la vista atrás y me han venido a la mente recuerdos, la nostalgia se ha apoderado de mí. Compartiré unas dulces pinceladas con vosotros, así podréis entender un poquito más de mi. Y es que algún día, cuando Alejo me entienda, les podré explicar, inflada de orgullo, que mamá nació en un pueblo costero ubicado al norte de Barcelona, llamado Vilassar de Mar. Desde la ventana de la gran terraza de mi casa, se veía el mar, la mar, mi  mar. A nuestro alrededor, cañas. Olor a felicidad, a libertad, a papá y a mamá trabajando duro, a vecinos que son casi familia. Olor a pueblo. Tengo muchísimos recuerdos y en todos, por cierto,  aparece mi hermano, otro de los protagonistas de la historia de mi vida. Mi sombra, mi protección, mi apoyo y mis tantos cabreos cuando ejercía de hermano mayor. Lo sigue haciendo pero desde la distancia y el respeto.

El escenario pronto cambió, Barcelona, sus calles, sus tiendas de barrio, ese “hola” del quiosquero, ese “me toca a mí” en la panadería, el olor a pollo “a l´ast” recién hecho… me acompañaron el resto de unos cuantos años más. En esta ocasión desde la terraza, más pequeña esta vez, contemplábamos la belleza de una de las obras más preciosas de Gaudí, la Sagrada Familia. Y fueron pasando los años.

El colegio. Exámenes. Mis padres y el sudor de su frente (cuánto les tengo que agradecer). Navidades. Vacaciones por el Norte, otras veces por el Levante. Vacaciones al fin y al cabo. La ausencia de mi hermano mientras estudiaba en Estados Unidos. Un rincón de Cantabria. Cambios de ciudad. Universidad. Miedos. Inseguridades, Timidez. Irlanda. Y después de todo, llego a Madrid.

Y después de 13 años aquí apareces tú, Alejo. Y resulta que vienes a seguir llenando mi vida de historias y aventuras. Contigo he empezado a entender qué es eso del carrusel de emociones. Contigo he entendido qué es llorar de verdad. Contigo he aprendido a salir a la calle y valorar hasta el suelo por el que piso. Está mi vida antes y mi vida después de ti. Quiero con locura a papá y por tu hermana muero, ojo, al igual que por tí, pero tu…tu has cambiado muchas cosas de dentro y de fuera. Mi mirada no es la misma, mi pelo tiene más canas, mis manos más arrugas, mis pulmones necesitan a veces más oxígeno, mi corazón palpita en ocasiones demasiado rápido porque quiero llegar a todo y no puedo y todo esto, ha pasado por ti y estoy siendo consciente de que me está pasando porque tú has hecho que lo vea, que lo sienta.

¡Casi lo consigues, Alejo!

¡Casi lo consigues, Alejo!

Y seguimos con la rutina. Os dije unas entradas más atrás que debido al último ingreso por Bronquiolitis habíamos conocido a un rehabilitador que nos había aconsejado alguna sesión de Votja. Recordad la escena, yo muy escéptica, él muy seguro de sí mismo. Pues llegó el día en el que volvimos a hacerle una visita.  Alejo se mantiene solo con apoyo (apoyo tipo el sofa más cercano) e incluso ya es consciente de que quiere permanecer de pie sin ayuda y así el campeón lo consigue por unos segundos, que cada día más, se transforma en minutos. Pues bien, ese señor, que un principio me pareció un “vendedor de motos” (con todo el cariño y respeto) resultó dar en el clavo con la necesidad de Alejo a nivel motor. Así que ahí ha estado el pequeño Alejo aguantando 5 sesiones de esa terapia denominada Votja. De 5 ha llorado 2…¿Buena media, no? en los días que no lloraba se partía de la risa con nuestras “monigotadas” (hay que ver, el ridículo que uno puede llegar a hacer por sus hijos…). Lo que está claro es que Alejo está avanzando y cogiendo fuerza en su tronco. Somos conscientes de que deberíamos hacer más en casa de lo que hacemos pero…a tanto ya no llegamos, honestamente y lo sentimos pero…es bueno saber en qué momento asumir nuestros límites.

Además de las actividades extraescolares de Candela (que le apasionan) y de las terapias y clases variadas de Alejo (madre mía, solo tiene 17 meses…y, por cierto, no todas le apasionan como a su hermana) seguimos sacando tiempo y ayuda de los queridos y necesarios abuelos para acudir a todas aquellas charlas y conferencias o eventos que nos puedan aportar valor añadido en este arduo camino. Esto lo he comentado en más de alguna ocasión. La última tuvo lugar el pasado jueves “3a conversación de bioética. Envejecimiento y Síndrome de Down”. Dos ponentes brillantes. Dr. Fernando Moldenhauer (del Hospital La Princesa de Madrid) y Jesús Flórez del que ya hablé en una entrada anterior y del que cada día aprendemos más. Pues bien, el título lo dice todo. Duro pero curiosamente interesantísimo. La esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down está actualmente en 65 años. Cada año que pasa crece en 1,7 años. ¡Vamos Alejo! El deterioro tanto físico como mental se inicia unos 20 años antes. Hagan sus números. Duro pero real. Es inevitable, mi mente se pone a hacer cálculos…”Entonces cuando Alejo tenga 40 años yo tendré 75…” respira hondo Noe, recuerda: “El hoy y el ahora”. Para que la vida en la edad adulta de nuestros hijos con SD sea de calidad hay que trabajar desde ya. Claves que nos quedaron grabadas en la mente. Estimulación temprana desde la infancia, fomentar su inclusión en la sociedad, que tengan su grupo de amigos, hablar con ellos, hacerles partícipes de la vida, que lean y mucho, que entrenen su mente y su cuerpo, en resumidas cuentas,…y un largo etcétera porque gracias a la vida, esto está cambiando y aunque queda mucho por hacer cada día será más y más normal verles en los trabajos como uno más, en el metro, en la calle disfrutando de una salida con sus amigos… Y para eso estamos aquí, escribiendo las aventuras y desventuras de nuestro pequeño héroe,  para normalizar. Recordad. En vosotros también está la clave.

También se comentó que un alto tanto por ciento de las personas con SD en su “vejez” desarrollan Alzheimer, obesidad, apnea del sueño, depresiones, regresión  mental ante cambios y/o fracasos (para esto hay que prepararles), trastornos adaptativos…y como no todo tiene porque ser negativo, nos comentaron que curiosamente, el SD no está relacionado (en la edad adulta) con arteriosclerosis ni con el cáncer y fijaros que además resulta que su umbral del dolor es muy bajo y apenas sufren por dolor…Increíble. Noe, tranquila, respira más y mejor. Y me digo: “El futuro, futuro es”. Lucha por él ahora y recogerás algunos frutos mañana. “Pero, y ¿todo lo que no controlamos? yo seré muy mayor para cuidarle cuando pase todo ésto”. Silencio. Ya se verá. Por el camino iremos aprendiendo.

Y llegamos a casa. Necesidad imperativa de abrazarles. Últimamente me pasa mucho. Los dos dormidos. Alejo nos siente y abre sus grandes y redondeados ojitos achinados. Lo dice todo. Te necesito, mamá. Nos abrazamos. Hasta el infinito y más allá contigo y por ti.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Y antes de terminar necesito contaros algo. Desde hace unas semanas llevo conmigo, en mi pensamiento, el nombre de un niño, JM (José María). Hoy con vuestro permiso, quiero dedicarle el final de esta entrada a él, porque la historia de JM es la de una historia de un niño como otro cualquiera. JM es un niño de 5 años, como Candela. En mayo del 2016 le detectaron una leucemia linfoblástica aguda. Fue tratada y durante la fase de mantenimiento tuvo una recaída (agosto 2017). JM ha estado durante un tiempo en fase de tratamiento previo al trasplante pero dado que las células cancerígenas se han hecho resistentes a la quimioterapia, tal y como nos cuenta su madre,  ahora no están centrados en encontrar un donante sino que han sido invitados a irse a Barcelona a formar parte de un ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu. JM tiene Síndrome de Down, como nuestro Alejo  y es un pequeño gran luchador. Desde las redes sociales seguiremos luchando por difundir, por predicar con el ejemplo (nosotros ya somos donantes de medula, faltas tú), por llamar a todas las conciencias y corazones para que salgan a donar (en este link está toda la información necesaria: http://www.fcarreras.org/es/donamedula) porque…imagínate por un momento que quien estuviera pasando por esto fuera tu hijo, tu hermano, tu sobrino, tu amigo del alma…Duele, ¿verdad? y ¿tu qué harías? ¿Qué te gustaría que hicieran por ti? ¿Sí? pues sal a la calle, dirígete al hospital más cercano, dona vida. Hay que ayudar a quienes los necesitan. Hay que seguir luchando por todos ellos.

JM y sus inmensas ganas de luchar.

JM y sus inmensas ganas de luchar. SUERTE, PEQUEÑO GRAN HÉROE

“Lucha de gigantes
Convierte,
El aire en gas natural
Un duelo salvaje
Advierte,
Lo cerca que ando de entrar
En un mundo descomunal
Siento mi fragilidad.

(…) Deja que pasemos sin miedo”

     Lucha de Gigantes. Antonio Vega

 

¡Ánimo y a por la semana!

 

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Que esto no pare
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Noemí Andrade | 04-10-2017 | 7:30| 0

“(…)The show must go on
The show must go on
Yeah
Inside my heart is breaking
My make-up may be flaking
But my smile still stays on (…)”

Queen. Innuendo. “The show must go on”

Madre mía, se me acumulan los sentimientos, las emociones, las palabras,…he tardado mucho en volver a escribir, podría decir algo así como que “no me ha dado la vida” pero en el fondo creo que he pasado por una etapa de reflexión, de observación de lo que a mi alrededor ha ido aconteciendo, sin prisas, sin miedos, con la madurez que el paso del tiempo suele dar…

Necesito volver a los orígenes de todo esto, espero no os importe. Quiero volver a empezar, quiero que lo entiendas porque he notado que a veces … a veces me parece que no lo comprendes y nos haces daño. No llores por mí, no sientas pena, que no te apure acercarte a hablar con nosotros, no me mires dos veces seguidas y luego le mires a él. ¿Sabes realmente qué es el Síndrome de Down? Pues léeme atentamente, por favor, quizás así lo entiendas mejor. Utilizo la definición que Down España publica en su página web, con su permiso, porque me parece que es la más completa y adecuada para estos momentos: “El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down (…)”.

Dicho ésto, me quedo más tranquila porque ahora sé que somos todos un poco más conscientes de quién es Alejo. Sí, Alejo es un niño feliz, como otro cualquiera, ¿No has visto su sonrisa? Es obvio que su aspecto le delata. Sabemos que tiene un retraso cognitivo pero no sabemos hasta donde podrá llegar (ojalá que todo lo lejos que se proponga). Alejo es pura magia, es puro esfuerzo. A nivel motor trabaja como el que más y sufre como un campeón para alcanzar sus metas pero…las alcanza, LAS ALCANZA. Cuando Alejo consigue ponerse de pie solo, es tan consciente del logro, que se emociona, lo celebra y por supuesto, nosotros con él. Cada sudor de su frente es una mezcla de sentimientos encontrados para nosotros porque sí, lo consigue, felicidad, emoción, subidón pero …qué duro, qué difícil, “¿Por qué tienes que estar pasando tú por ésto, cariño mío?”.

Pues sí, desde julio no he vuelto a escribir… se me ha pasado el tiempo volando, y es que ya lo decía Platón “El tiempo es la imagen de la eternidad en movimiento”.

En agosto, por fin nos fuimos de vacaciones. Primera parada: Las fiestas del pueblo de papi, Alfaro (La Rioja). Primeras fiestas de Alejo. Y como era de esperar, Alejo se adaptó con mucha facilidad. Cambio de horarios, bullicio, alboroto, con unos, con otros…Y ahí estuvo él, paciente, observador y feliz y no me extraña por otro lado, porque las muestras de cariño de amigos y conocidos fueron tan, tan grandes y tan maravillosas que nos hicisteis sentir inmensamente a gusto, inmensamente felices. Gracias ALFARO.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Días después de estar en un Alfaro en plena ebullición pusimos rumbo a nuestras vacaciones de desconexión, de algo de playa, de paz, de “sin horarios”, “sin compromisos”, solos los 4. Mágico.

He de decir que allá donde vamos, Alejo tiende a despertar mucha ternura. De repente nos hemos dado cuenta de que hacemos “amigos” con bastante facilidad. Bueno, ponerse a hablar conmigo no es difícil, la verdad… si por teléfono me cuesta más, en persona me encanta y más si es para hablar de Alejo y/o de las experiencias de la gente tan maravillosa que abre sus corazones para demostrarnos que no estamos solos.  Y qué maravilloso es conocer gente amable, cariñosa, sensible…

Las vacaciones tuvieron un fin, obviamente (aunque no os digo cuántas veces llegamos a soñar con un euromillón…) y volvimos a Madrid. Miedo teníamos de retomar las rutinas, sobre todo por Alejo que después de la relajación de los días de paz y sosiego tenía que volver a ponerse las pilas con sus terapias. Ahora que ya llevamos un mes de “engranaje” he de confesaros que el pequeño príncipe de ojos azul grisáceos se ha puesto al día rápidamente y cada día siente más cariño por sus super profesoras que ponen todo su esfuerzo, amor y perseverancia en él y él lo sabe, os lo digo yo, no lo dice pero lo dirá, en sus sonrisas se traduce un “gracias”.

Papá y mama también volvimos a la rutina, un poco acelerada, como es nuestra vida últimamente, pero con ilusión. Confieso que seguimos ocupando casi todo nuestro mundo interior pensando en él, no lo podemos evitar, seguimos sufriendo a ratos, y a veces lo compartimos y otras veces nos lo guardamos en un rinconcito del alma. Y Candela sigue ahí también, no os creáis, cada día más hermana de su hermano y cada día más mayor, más rebelde y curiosamente más buena y mejor persona. No se le puede querer más.

En el mejor de los momentos y peor a nivel emocional me llegó la oportunidad de participar en un curso de “Mindfulness” o “atención plena”. Totalmente recomendable. Durante dos días tuve la oportunidad de pensar en mí y he de decir que todo lo practicado y escuchado me ha removido mucho por dentro…Os explico por si os pudiera interesar. Esta práctica es como una forma de meditación pero que consigue que centres tu atención en el hoy, en el ahora, evitando así que preocupaciones, pensamientos, etc… nos distraigan. Dicen que se ha demostrado científicamente que la práctica de la atención plena funciona, que mejora el bienestar mental y emocional. Como ya me habéis ido leyendo en anteriores entradas, todo lo relacionado con las emociones me fascina pero esta vez reconozco que el asunto me ha enganchado. Durante este curso y en ciertas meditaciones, confieso que algunas lágrimas consiguieron aflorar por mis mejillas (que no es nada difícil por otro lado) son muchos sentimientos, muchos recuerdos. A veces no lograba volver a centrarme y volver a la “atención plena”, que era el objetivo, no obstante me sirvió para darme cuenta de que las cicatrices no siempre se cierran solas.

Y de ésto he hablado recientemente con mi amiga Zaida, gran luchadora y perseguidora de sueños. Ella es una de las personas, juntamente con su marido Nacho, nuestros amigos, con los que más y mejor hablamos del hoy, ayer y mucho del mañana. Pero de ésto podremos charlar en las siguientes entradas porque el tema de la educación de Alejo es algo que a veces nos quita el sueño y la verdad es que ahí siempre aparece Zaida para darnos alas y creer en un futuro esperanzador para nuestro pequeño.

Antes de cerrar la entrada de hoy, cositas que no quiero dejar de comentaros. Necesito vuestra colaboración, la Fundación Down Madrid ha hecho unos preciosos calendarios con unos fantásticos niños y entre ellos, hemos tenido la suerte de que también esté Alejo, protagosnista del mes de marzo. No os voy a desvelar la foto, os animo a comprar los calendarios, los habrá de mesa y de pared, 5 eur/cada uno. En cuanto den el pistoletazo de salida para comprarlos, os informaré a través de Instagram (@noemian81) y/o Facebook (Noemi Andrade). Pero os necesitamos, un poquito de todos es muchísimo. Y en este punto hago inciso, quiero dar las gracias a una persona increíble que ha sido quien nos invitó a participar en este proyecto, María Jesús Rihuete. Ella pertenece al departamento de Empresas y Comunicación de la Fundación, por lo tanto, si se os ocurre, a nivel de vuestras empresas, proyectos para colaborar con la Fundación, no dudéis en poneros en contacto con ella, gran profesional y mejor persona, creedme.

Y ya creo conveniente que llegue el final de esta entrada…

¿Habéis visto la canción del inicio? Tú sabes que es para ti. Tú que sufres conmigo, tú que sueñas junto a mi, tú que luchas conmigo, tú que eres parte de mí, que te enfadas conmigo pero que a la vez me quieres y me cuidas. Cumpliste 40 años, de los cuales casi 12 juntos, de esos 12, 5 con nuestra hija y ahora ya llevamos 16 meses con nuestro pequeño proyecto sorpresa. De todo lo que nos ha pasado juntos, tanto lo bueno como lo malo, lo hemos superado juntos. Ayer, hoy y mañana nos seguiremos cogiendo de las manos y saltaremos a la vez, da igual lo grande que sea el charco, al final siempre lo conseguimos, ¿verdad? Hoy nos preguntamos muchas veces “¿Y por qué nos ha pasado a nosotros?” El mañana ya llegará, no tengamos prisa, el tiempo pasa muy rápido. Aún recuerdo cómo, dónde y aunque tu pienses que no, el cuándo, nos conocimos. Estábamos predestinados, estoy convencida. Y ya nunca más nos separamos. Sé que hacerse mayor da vértigo. Crecemos contigo, cariño. Lloremos juntos y riámonos de la vida o con la vida, depende de como se mire. Pero tu familia estará siempre a tu lado. SIEMPRE.

Más allá del infinito. Juntos

Más allá del infinito. Juntos

“Ellos se ríen de nosotros porque somos diferentes, y nosotros nos reiremos de ellos porque todos son iguales” Del libro Mi hermano persigue dinosaurios.

Ésto va también por vosotros, papis. Septiembre es vuestro mes. Hemos pasado muchos años felicitándonos a través de un frío teléfono. Pero gracias a Alejo,  la unión ha hecho la fuerza. Cada día me queda más claro que Alejo ha llegado para cambiar algo…

Hasta la próxima entrada, amigos.

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Una pizca de empatía y nada más, gracias
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Noemí Andrade | 26-07-2017 | 8:00| 0

“Si yo pudiera darte una cosa en la vida, me gustaría darte la capacidad de verte a ti mismo a través de mis ojos. Sólo entonces te darás cuenta de lo especial que eres para mí”.

Frida Kahlo

Últimamente cotilleo algunos blogs de otros papis que deciden, como nosotros, compartir las historias de sus retoños (algunos ya no tan pequeños) de diversas maneras. Existen los blogs más reivindicativos, pasando por aquellos en los que se cuentan aspectos objetivos de la evolución de sus hijos basados en su experiencia. El de Alejo es de los que podríamos denominar, emocional, de principio a fin. Dibujamos nuestras emociones. A veces incluso lloramos juntos (de alegría) porque cuando os escribimos volvemos a sentir y cuando vosotros nos leéis nos contáis que os volvéis a emocionar. Los pelos de punta.

Y me viene a la mente que hace años leí un libro (cuando todavía la vida y el tiempo me lo permitía…) que me pareció muy interesante “Inteligencia Emocional” de Daniel Goleman. De ahí extraje esta conclusión (que más tarde leí por ahí en internet) “La inteligencia emocional es la auténtica clave para ser felices”.

Desde que nació Alejo el destino nos ha llevado a conocer a gente nueva muy rica en emociones (además de nuestros ya valiosos amigos), familias estupendas que habiendo vivido una experiencia (cada uno con sus matices) como la nuestra han querido que nos unamos para compartir entre todos nuestra apasionante nueva vida con sus logros y a veces con sus sombras (como en cualquier vida de cualquier persona) de nuestros hijos con Síndrome de Down. Pues bien, quiero contaros una historia que me llegó al corazón. Hace unos días, una mami del grupo, muy angustiada, quiso compartir con el resto algo que le había dejado “hundida”. Resulta que un profesional de la medicina había desacreditado el trabajo realizado con su pequeño durante estos meses atreviéndose a opinar abiertamente que su hijo había adquirido unos malos hábitos difíciles de corregir. ¿Con 9 meses difícil de corregir? … EMPATÍA señores médicos del mundo, eso es lo que necesitamos los padres que tenemos hijos con necesidades especiales. Todos nosotros nos levantamos por las mañanas y salimos a luchar, a luchar por ellos, a mostrarles a una sociedad que todavía necesita normalizar, a sus terapias para mejorar, a sus médicos para vigilar, y eso todos los días del año.

Y es que cuando nuestra amiga nos lo contaba me recordó una escena del último ingreso de Alejo por bronquiolitis: Una mañana cualquiera se presenta en nuestra habitación un señor de bata blanca y chanclas de piel (de esas que algunos “guiris” llevan con calcetines blancos). Sin decirnos nada empieza a tocarle los pies a Alejo “¿Ustedes conocen la terapia Vojta?” (cual vendedor de enciclopedias). A lo que nosotros contestamos “Sí, gracias, no nos interesa” y ahí es cuando el buen hombre me invita a dar un paseo (entiendo que es porque me ve que soy la más escéptica de los dos, claro). Justo antes de iniciar ese recorrido (porque estábamos en un hospital que sino no sé si me hubiera atrevido a acompañarle), se acuerda de que no se ha presentado y es que es el Jefe de Rehabilitación y “Mire, yo estudié con el Dr Vojta y hay que confiar en los profesionales que de verdad sabemos trabajar esa forma de fisioterapia” a lo que yo le volví a contestar “Sí, sí, pero nos sigue sin interesar, de verdad”. El paseo fue largo, me llevó hasta su despacho para acabar diciéndome que en los niños en los que han aplicado este tipo de fisioterapia han conseguido que se lancen a andar a los 18 meses. Alejo tiene 13 meses.

Ese señor médico, que además creo que es una eminencia o eso entendí con el Curriculum Vitae que le dio tiempo a recitarme durante el paseo, quiso convencerme y echar por tierra el estupendo trabajo que las profesionales de mi hijo están haciendo con y por él. Es verdad que cuando tienes un hijo con necesidades especiales todo se convierte en un mundo nuevo, no sabes si todo lo que haces es suficiente pero ¿sabéis lo que realmente buscamos en la gente que nos rodea? cariño, apoyo, palabras de aliento, EMPATÍA. y por supuesto, un buen trabajo y trato, en nuestro caso hacia nuestro pequeño Alejo. No me vale un médico/terapeuta si no sabe dar el mensaje con tacto y lo digo desde la experiencia de haber descubierto el síndrome de mi hijo sin ayuda ninguna por parte de un hospital. Porque lo fácil es tener hijos “perfectos”.

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Para que entendáis y antes de continuar, en la terapia Vojta, el fisioterapeuta presiona selectivamente zonas determinadas del cuerpo del bebé o niño, provocándole de forma automática y sin iniciativa propia, la activación de movimientos. Los niños, diga lo que me diga ese señor, sufren porque la sensación de que no te permitan moverte libremente, molesta. Otra cosa es que te consuelen diciéndote que los pequeños a estas edades no tienen memoria. Señores médicos, sus padres SÍ tenemos memoria.

A pesar de todo le pedí una cita a ese señor médico tan propio él, para que nos explicara “in situ” y más en detalle esa terapia. Ya os contaré en Octubre…No creo que consigan cambiar nuestra opinión pero vamos a dar una oportunidad, nunca se sabe.

Y mientras tanto, ¡nosotros seguimos celebrando los logros de Alejo! hace ya un mes aproximadamente que Alejo se ha lanzado a descubrir el fantástico mundo de los cajones, enchufes y todo aquello que esté a su alrededor. Sí, arrastrándose. Emoción absoluta. Respiración profunda. Silencio y lágrimas contenidas.

He leído que un médico estadounidense dice que “Cuantas más oportunidades tenga su bebé de arrastrarse, mejor será físicamente, mayor será el desarrollo de su cerebro, más alta será su inteligencia motora… Sin importar la edad que tenga su bebé, el arrastrarse por primera vez constituirá un logro importantísimo”.

Como media, los bebés suelen empezar a arrastrarse con 7 meses de edad, algunos después, otros no acaban arrastrándose y se lanzan al gateo incluso directamente a caminar,…en fin, hay muchas fórmulas. Ya os he comentado la edad de Alejo hace unas líneas. Sí, 13 meses.

Por cierto, ayer por la tarde Alejo recibió un preciosa visita, la de Ana, su psicopedagoga y estimuladora y su todo desde que Alejo tenía 3 meses y hasta marzo de este mismo año. Ese cariño con el que Ana nos cuenta sus historias, ya bien sea de su trabajo como de su vida, ese abrazo cálido al vernos, esos recuerdos tan lindos y esa empatía desbordante hacen que Ana después de este tiempo se haya convertido en nuestra amiga. Y cuanta gente buena estamos conociendo gracias a Alejo…Ana es maravillosa.

Alejo en remojo

Alejo en remojo en un rinconcito de la casa de sus abuelos en Alfaro.

Este verano estamos aprovechando casi todos los fines de semana para ir al pueblo de papá, en Alfaro, La Rioja. Esos ratitos de desconexión, de aire libre, del canto de pájaros y no más horario que el de las duchas para salir a cenar con los amigos. Sienta bien, recarga pilas y estimula y mucho a nuestro pequeño. Alejo ve a los alfareños, sus gestos, sus gritos cariñosos, su manera tan peculiar y característica de hablar y claro, entendedle, sus ojos no pueden dejar de mirarlo todo con mucha curiosidad. Yo sé que acabará acostumbrándose y será uno más y lucharemos porque la capacidad de verse a si mismo a través de todos vuestros ojos convierta a Alejo en un niño como otro cualquiera.

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Circunstancias a resolver
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Noemí Andrade | 27-06-2017 | 8:00| 0

“City of stars

Are you shining just for me?

City of stars

There’s so much that I can’t see

Who knows?

I felt it from the first embrace I shared with you

That now our dreams

They’ve finally come true

City of stars

Just one thing everybody wants. (…)”

City of Stars. La La Land (banda sonora)

Tarde de tormenta. Mis chicos durmiendo la siesta, mi princesa jugando con sus muñecas a apenas 2 metros de mí (como siempre) y un ratito para mí y para vosotros. ¿Qué más se puede pedir? Siento que necesito saborear estos momentos, se me van y no me doy cuenta. Volved, dadme esa paz y serenidad que mi alma pide a gritos un día tras otro…Aprovechemos.

De fondo escucho un “popurrí” de canciones y busco ésta…”City of Stars, are you shining just for me?…” y es como me explicó mi amiga Marlene un día hablando de las cosas que ocurren en la vida y así de repente encontró esta forma tan bonita de describirlo ” Noe, La La Land”. Si no habéis visto la película, os animo a verla y entenderéis el porqué…el destino, sin más. Y es que es así.

Llevo unos días reflexiva, ha sido un mes completito para lo bueno y para lo malo. Alejo ha sido protagonista de unas cuantas historias que ahora os cuento.

Empezamos hace unas semanas clases particulares de fisioterapia en el agua con Alejo. Esta vez es una profesional llamada Elena, de la Fundación Ana Valdivia, la que nos ayuda con el pequeñín. Por cierto, a modo de cultura general, dejadme contaros que Ana Valdivia es una niña a la que le diagnostican PC (parálisis cerebral) a los dos años de nacer. Sus padres crearon esta Fundación y os pido que penséis por un minuto de vuestras vidas qué puede significar que vuestro hijo nazca con problemas de esa magnitud. Sigamos, la primera clase en el agua de Alejo fue básicamente de contacto con el medio acuático. Alejo estaba asustado. Nuestro koala se agarraba a su padre con fuerza. El objetivo que buscamos con esta actividad, por el momento, es totalmente lúdico. Creemos que Alejo necesita relajarse. Lo vemos cansado. Y ésto es algo que nos rompe el alma. Mientras en la guarde nos piden que lo llevemos todos los días para crear rutina porque lo ven positivo para su desarrollo cognitivo, a nosotros nos cuesta entender todo este mecanismo en el que estamos metidos. Todo lo hacemos por él, él lo sabe, yo lo sé. Pero cuando nos mira nos dice a gritos demasiado. “Lo sé hijo mío, ésto es duro. ¡Cuánto hubiera deseado que no estuvieras pasando por ésto!”. Y acto seguido me siento culpable.

De un tiempo a esta parte no puedo soportar que gente a mi alrededor se queje por banalidades. Disculpadme. Llamadme egoísta. Lo acepto. Pero no lo comparto. Hace unos días escuché un discurso de Víctor Küppers sobre la psicología positiva. Me encantó, me llenó de energía porque él venía a decir que la vida tiene momentos espectaculares pero que también hay muchos momentos duros, dramas que no tienen solución y que sólo el tiempo atenúa y es en esos momentos cuando te das cuenta de lo que verdaderamente importa. Victor Küppers nos recuerda que quienes no tienen dramas tienen circunstancias a resolver y son éstos últimos los que deberían entender que no todo puede ser una queja, hay que aprender a relativizar. Dicho queda.

Y así fueron pasaron los días y Alejo se resfrió una vez más, parecía que aquello era un tema de mocos mezclado con cansancio, dientes y calor. Pues acabamos en el hospital con un cuadro de bronquiolitis con posibilidad de neumonía. Ingreso. Bajón. No puede ser, una vez más, no han pasado ni 6 meses desde el anterior ingreso. No nos lo creemos pero Alejito está fastidiado…¿Cómo no hemos sabido reaccionar antes? ¿Cómo no hemos visto las señales? De nuevo la sombra de la culpabilidad nos ronda…

En este ingreso Alejo era más consciente de lo que le estaban haciendo. No soportaba a ninguna persona con bata amarilla o azul, es más, las temía, ellas entraban cada 4 horas para suministrarle aerosoles y/o quitarle esos dichosos mocos. El bueno de él aún les acababa sonriendo después de un rato pero su primera reacción quedaba cara. Salir huyendo…y nosotros con él.

Día en el hospital

Días en el hospital

 

Esta vez ha sido sólo (aunque para nosotros cada día y cada noche contaban por mil) una semana, no ha dado tiempo a entablar grandes conversaciones con las enfermeras pero justo la última noche tuvimos un ratito con Sílvia, el ángel de Alejo durante este ingreso. La vocación hecha persona. El amor traducido en palabras. El apoyo hecho realidad. Esta enfermera de bata azul que nos dedicó un ratito la última noche. Una de la mañana. No olvidaré jamás algo que nos dijo ” Chicos, ésto es duro pero he de deciros que cuando os conocí, salí de la habitación y le dije a mis compañeras que sólo vosotros podíais ser los papis de este niño. Lo estáis haciendo muy bien”. Y para que lo vamos a negar, escuchar estas muestras de cariño nos llena, nos revitaliza, nos anima porque viene a reforzar la idea de que Alejo ha ido a parar en la familia adecuada (permitidme este punto de soberbia, por favor).

Antes de que Alejo cayera malito nos dio tiempo a hacer otras cositas. No puedo pasar la entrada de hoy sin contaros (aunque muchos de vosotros ya lo sabéis) que no sé cómo ni porqué  decidí apuntar a Alejo en el concurso de Nestlé Bebé 2018. Leí las bases del mismo y me parecieron bastante interesantes. Simplemente se trataba de subir la foto de tu hijo y dejar que le votaran. Finalista el que más votos obtuviera. En su momento se trataba de 4 semanas, 5 finalistas en cada una de ellas (con un lote de regalos para cada uno). Entre esos 2o finalistas que más adelante optarían al premio grande de 10.000eur y/o la posibilidad de ser la imagen de la marca en productos de bebé durante el 2018, está nuestro Alejo. Eso sí, para la final, Nestlé contará con un jurado, así que no tenemos muchas esperanzas, la verdad. Nosotros somos como aquellos a los que nunca les toca nada, ni tan siquiera el reintegro en la lotería de Navidad…¿Pero os puedo decir algo, ahora entre nosotros? para nosotros Alejo ya ha ganado, primero porque es un campeón luchador pero también porque durante la semana que concursó obtuvo ¡más de 6.000 votos en 4 días! Increíble pero cierto. Todos nuestros amigos y los amigos de nuestros amigos y los conocidos de los amigos y de los no tan amigos…Más de 6.000 personas votaron por Alejo porque Alejo es uno más y porque sí. Y ahora aprovechamos para daros las gracias a todos aquellos que hicieron de esta causa su causa y que divulgaron y compartieron para que otros acabaran votando, sois muy grandes. No podemos nombraros uno por uno porque sois muchos y muy buenos pero …¡GRACIAS!.

Alejo en el Concurso Nestlé Bebé 2018

Alejo en el Concurso Nestlé Bebé 2018

Y Candela y Alejo ya están de vacaciones. Se respira alegría por casa, aunque seguimos un poquito esclavos de los horarios por aquello de no romperles la rutina a los peques, ver luz después de las nueve de la noche o pasear después de cenar hace que la vida se vea más y más bonita. Si me hubiéseis preguntado hace unos años acerca de mi estación del año preferida quizás os hubiera respondido invierno. Ahora gana la primavera o el verano (sin excesivo calor) por goleada.

Para ir acabando me hace mucha ilusión compartir con vosotros una entrevista que hace unos días publicaron en la intranet de Exalumnas del Colegio Montealto de Madrid. Se trata de una persona que ya por circunstancias de la vida se ha convertido en mi amiga y a la que le proceso mucho cariño. Lucía eres preciosa y tienes una familia increíble.

http://montealtoalumni.com/imprevisto-me-mas-feliz-lo-pensaba/

Ya huele a mar…cada día más cerca de nuestro rinconcito favorito y especial, El Rompido en Huelva. La verdad es que en un principio habíamos pensado otro tipo de vacaciones pero las “circunstancias a resolver” de Alejo 😉 nos hicieron cambiar de idea, así que rumbo al Sur que es donde más a gusto estamos y además este año con la ilusión añadida de volver a ver a Pedro, un campeón que conocimos junto con su madre, María y sus hermanas, una preciosa noche de agosto, una de tantas de atardeceres rebosantes como tan sólo nuestro rincón es capaz de ofrecernos. Ahí estaban ellos y aquí seguimos nosotros desde aquel encuentro casual, apoyándonos y dándonos mutuamente todo el cariño del mundo. ¡María, en agosto nos vemos!

Atardeceres en El Rompido

Atardeceres en El Rompido

Dentro de un mes os contaré más y mejor, creedme, porque esta aventura os aseguro va creciendo y mejorando por momentos.

Antes de despedirme avanzaros que estamos muy ilusionados de formar parte este miércoles del III Evento Benéfico a favor de la Lucha contra el Cáncer y Apoyo al Síndrome de Down en Madrid. La simple idea de poder ayudar a los demás, nos llena de felicidad. Ya os contaremos detalles en la próxima entrada. Estamos convencidos de que será una noche preciosa, mágica y con grandes amigos.

Sed felices y de verdad, las cosas pasan porque tienen que pasar, no desperdiciéis el tiempo en frivolidades, saborear lo genuino, lo auténtico.

¡Feliz inicio de verano!

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El pequeño koala
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Noemí Andrade | 30-05-2017 | 7:15| 0

“Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
Caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante no hay camino
sino estelas en la mar.(…)”

Extracto de Proverbios y cantares – Antonio Machado

En alguna entrada tenía que poner este trocito de Antonio Machado. No puede ser más bonito ni más como la vida misma…¿no os parece? y es que “qué le voy a hacer, si yo nací en el Mediterráneo“. Una que es así de sensible.

Este domingo pasado nuestro pequeño Alejo cumplió un añito y tengo que confesar que me pasé el día intentando mirar hacía adelante. Era su día y el nuestro. No nos podíamos dejar emborrachar por el recuerdo de las emociones que llevamos experimentando desde que nació (buenas y algunas no tanto, según tuviese el cuerpo pero siempre envueltas por la ilusión de tener el bebé más valiente del mundo mundial).

Alejo con la corona hecha por su hermana

Alejo con la corona hecha por su hermana

Y antes de seguir aprovecho para agradecer a todos los que dedicasteis un ratito de vuestro tiempo para pensar en él y felicitarle desde el corazón. Se lo transmitimos, él se sabía protagonista y no hacía más que devolvernos esa gran sonrisa tan preciosa que tiende a esconder bajando la carita como si le diera pudor mostrar lo bonito que es. Porque es increíblemente tierno.

Alejo

Alejo

Tal y como ya hicimos su padre y yo cuando Candela cumplió un año, nos pasamos unos días antes nerviosos, organizando la “gran” fiesta (familiar). Había que comprar globos, guirnaldas, platos, vasos,..esta vez el color rosa no era el protagonista, nos decantamos por el azul turquesa y el amarillo…¡qué ilusión verles crecer!. Por favor, qué alguien pare el tiempo. Yo me apeo aquí, gracias.

Y llegó el día y…¿cómo ha pasado todo ésto tan rápido? ¡ya tienes un añito, Alejo! y aunque no te diste mucha cuenta de muchas cosas, he de decirte que a tu alrededor era todo amor, que estábamos todos aquí para quererte y para celebrar que eres lo más importante de quienes bien te queremos.

Quizás esta sea la entrada que me está costando más escribir. No sabría explicaros el porqué. Quizás porque siento que cada día tengo menos cosas nuevas que contaros, la rutina nos apodera. Quizás porque no quiero que penséis que me repito, …Al final ésto no es más que una vida, una familia, una historia, con sus luces y sus sombras pero común como la de tantos otros.

El otro día en la escuelita de Alejo nos comentaron que era increible como nuestro pequeño siempre tenía una sonrisa para todos y que cuando abrazaba lo hacía como si fuera un Koala. ¿Un Koala? ¡Qué símil tan acertado! y es que así es él, amoroso como ninguno. ¿Y sabéis que me pasa cuando pienso en él? cuando me imagino y veo su fragilidad, su ternura, sus ojitos… pues que me dan ganas de llevármelo volando, dejándome abrazar en su “modo Koala” para no separarme de él jamás. Nos lo comeríamos a besos, sin parar.
Algunas veces he oido eso de que “Alejo no llora nada, estos niños son más buenos…” No, falso. Alejo llora, sí, y ríe, también, y tiene su caracter, y si te tiene que tirar del pelo…lo hará y si no quiere que le trasteen, no se dejará. Mi héroe es incluso capaz de llamarme a gritos cuando está cansado de sus clases de fisio y de estimulación (cosa que me parte el alma) y la verdad es que llegados a este punto no sé si eso del umbral del dolor por tener un cromosoma de más es mayor o menor que el de otros niños (ni lo quiero saber) yo sé que Alejo es Alejo.

Por la calle tengo identificadas a tres tipos de personas: Los que se dan cuenta de que Alejo tiene SD pero ni me doy cuenta de que le miran (gracias), los que se dan cuentan y miran muy fijamente tan fijamente que me dan ganas de pedirles algo que no deben de conocer que es el respeto, el mismo respeto que yo tengo para no dejarme llevar por mi furia y pedirles que tengan un pelín de discreción, y por último aquellos que se nos acercan con cariño porque saben por experiencia, muchas veces más cercana de lo que nos imaginamos, lo que estamos viviendo. Dentro de este último grupo los hay cuyo mensajes son positivos y esperanzadores “Son lo mejor del mundo”, de ánimo “De todo se sale” y a veces encontramos a algunos que lo que nos cuentan nos entristece, sin ellos pretenderlo, porque nos arañan el corazón con sus involuntarias palabras porque …comprendemos que a veces uno no sabe qué decir. Está claro que hay de todo…Pero aquí estamos nosotros para luchar por la normalización. Espero que muchos de los que nos leáis nos ayudéis también, ahora sois parte activa de todo ésto.

El recorrido durante este año ya os lo he ido contando. Alejo sigue luchando duro, muy duro. Se esfuerza hasta donde puede y nosotros no le pedimos más. Pero orgullosísimos estamos de él, de sus logros (ahora parece que ya empieza a querer levantarse y se pone de rodillas muy a menudo, ¡ya no queda nada, pequeñajo!), de sus sonrisas cuando nosotros estamos preocupados, de sus noches pegados como lapas porque somos muy fans del colecho, de las miradas a su hermana, de todo él que hace que cada día nos levantemos con más fuerza para afrontar la vida. NUESTRA MARAVILLOSA VIDA.

Candela y Alejo

Candela y Alejo

Y dicho todo ésto, después de haberlo meditado durante unos días, he pensado espaciar mis entradas un poquito más para poder darme tiempo a contaros cositas nuevas que os motiven para seguir leyéndonos a partir de ahora, una vez al mes.

Para finalizar y porque él es tan protagonista de mi vida como mis preciosos hijos, me quiero despedir dedicándole esta entrada de hoy a él, a mi media naranja.
Hace muchos años, cuando estudiaba filosofía en el colegio, me quedé fascinada con Platón y su libro “El banquete“. En él se cuenta que en un principio los hombres eran completamente redondos, con dos caras, cuatro piernas, cuatro brazos y con dos órganos sexuales. Eran tres los géneros: un femenino, un masculino y un andrógino que participaba de ambos. Estos hombres eran tan arrogantes que Zeus, a modo de castigo decidió cortarles en dos. Después lo que ocurrió fue que cada mitad añoraba a la parte perdida.
Esto es lo que actualmente denominamos “Nuestra media naranja”. He de confesar que cuando descubrí esta historia quedé tan prendada de ella, me parecía tan real…pues bien, yo encontré hace 11 años la otra mitad, mi complemento, mi todo en los malos momentos (que ya han sido unos cuantos, ¿verdad?). Ahora viajamos juntos en este intenso viaje, de la mano, buscando ese complicado equilibrio que hace que no caigamos en el negro abismo. No somos dos, somos uno, bien compacto. Él ya sabe cuánto le quiero, sobran las palabras.

Y hasta aquí por hoy y hasta dentro de unas semanas. Espero que os siga apeteciendo leer nuestras historias. Alejo os espera a todos, no nos falléis.

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.