La Rioja
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Autor: noemi_an_1818
Sentido y Sensibilidad
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Noemí Andrade | 19-06-2018 | 8:00| 0

“En las noches claras,
resuelvo el problema de la soledad del ser. Invito a la luna y con mi sombra somos tres “

Gloria Fuertes

Hoy me he puesto tu colonia, Alejo. Necesitaba olerte y sentirte conmigo. Me ha dado tiempo a verte despierto antes de unirme a la vorágine de los días y tu sonrisa ya me ha llenado el alma de energía, el motor de mis sueños. Al menos durante unas horas, ni el atasco más atasco ha perturbado mi paz.

Hace ya más de 24 meses estábamos esperándote, hijo mío, jamás imaginamos lo que estaba por llegar y si hoy nos lo hubieran contado tal cual lo estamos viviendo quizás el rumbo hubiera sido bastante distinto y mi pena y tristeza le hubieran perdido la batalla a la alegría. La vida y sus misterios. El destino y sus caminos.

Haciendo recuento ahora que ya cumpliste los 2 añitos, puedo decir que estos meses han sido increíblemente apasionantes, para lo bueno y para lo malo, claro. Desde que aprendimos a saborear lentamente tus avances, la vida ha parecido empezar a teñirse de un color especial, distinto del rosa, con más matices. Alejo, has conseguido tenernos totalmente enganchados, como una droga. Candela sigue amándote también sin límites (a pesar de todo).

Se necesitan mutuamente

Se necesitan mutuamente

Volviendo la vista atrás, me vienen a la mente muchos momentos. He aprendido a borrar un poquito con esa goma super mágica que mi abuelito me enseñaba cuando apenas entendía qué era la vida…Quizás ya me estaba dando una pista de por donde iban los tiros, ¿no? borremos lo malo y quedémonos con lo único que de verdad importa. De nuevo, la vida y sus misterios. El destino y sus vericuetos.

Hace unas semanas, ya bastantes, la verdad, fuimos testigos de una preciosa experiencia que ha hecho que empecemos a entender mejor eso que aquel médico nos dijo de Alejo al nacer y que ya contamos en la primera entrada  “Hola, lo primero que os quiero decir es que vuestro hijo tiene algo que sólo tienen los niños con Síndrome de Down, es superdotado emocionalmente, enhorabuena”. Y es que estábamos en un ambiente repleto de gente en el que casualmente había una mujer cerca del abismo de la senectud, acompañada por su hijo y una cuidadora (esto último me lo he imaginado yo porque tenía toda la pinta pero vamos, detalle sin relevancia). Alejo no paraba de dar vueltas y más vueltas y se subía ahí, se tiraba allá, se caía por cualquier lado…pero…de repente se produjo la magia, la magia de la belleza de la vida. Alejo avistó a esa señora en particular. Paró en seco. Se acercó lentamente mirándole a los ojos. La buena mujer le ofreció su mano, una mano ajada por el paso de los años, una mano repleta de amor y de dolor, lenta en movimientos. Alejo se acercó, sin miedo, sin respeto diría yo más bien, con esa desfachatez que le caracteriza. Entonces, él le acarició suavemente…no quería separarse de ella. Delicadeza absoluta. Mis ojos se llenaron de lágrimas “Disculpe, es que es tremendo, no para quieto”. Alejo que en tozudez no le gana nadie, quiso en otra ocasión volver a acercarse. La mujer se fue y yo me quedé pensando. Ahí había mucha gente, pero Alejo solo vio a una persona y era ella. No hay nada más que decir.

“El que proteje” ese es el significado del nombre de Alejo. No creo que haya un nombre mejor para describirle. Esa sensibilidad que les define es cada vez más patente en Alejo aunque no constante, la verdad. Tan pronto se acerca a ti para ver si estás bien como te suelta un manotazo que te deja KO por unos instantes (y luego está la tarea psicológica como padres, esa que nadie te enseña y que no sé cómo siempre hacemos tan mal “¡NO, Alejo!” le decimos, pero parece ser que o no quiere o es que le cuesta entender…).

Su cara lo dice todo

Su cara lo dice todo

De vez en cuando algunos amigos/familiares nos preguntan que qué tal estamos, con mucha delicadeza y sutilidad, esa sutilidad que captas al instante y que sabes que no es una pregunta retórica sobre la vida sino más bien una pregunta clara y concisa sobre nuestro estado de ánimo respecto a nuestra nueva vida con Alejo. Estamos alineados en la respuesta y es que vivimos muy centrados en este momento, en el hoy, en el ahora mismo. Vemos los avances de Alejo de manera totalmente objetiva desde la subjetividad, por supuesto, y no creemos que haya nada fuera de lo normal, simplemente estamos aprendiendo a conocerle. Eso es, aprendiendo a saber quién es Alejo, cuales son sus fortalezas, sus debilidades, sus prontos, su carácter, sus gustos,…todo él. Y lo que es más importante, estamos aprendiendo a entender qué es eso del Síndrome de Down, desde la tranquilidad y la seguridad de que haremos (y creo que estamos haciendo) todo lo que podemos para que el desarrollo de nuestro hijo, en todos los sentidos, sea como el de otro niño cualquiera. Llamadme demasiado optimista pero por el momento, salvando el tema del lenguaje, siento que Alejo está a la altura. Obviamente podría ser diferente pero teniendo en cuenta su realidad, estamos muy orgullosos de él, muchísimo, infinito, más allá de lo comprensible.

El curso que viene Alejo está matriculado en la guardería, esta vez sí que sí. La sombra de los temidos mocos acecha pero estamos fuertes y lo que es más importante, parece que él también está fuerte. Últimamente los resfriados los suele superar mejor de lo que en el último ingreso nos hubiéramos podido imaginar. Este día ha llegado, puede ponerse malito, está claro, pero las posibilidades de estar muy malito decrecen a medida de que Alejo crece. Ventolín y Budesonida a parte, Alejo sigue demostrándonos que se puede. Y tanto que se puede. Él puede.

Y el verano a la vuelta de la esquina también. Piscinas, parques, vacaciones. Necesitamos y él más que nadie, parar. Necesitamos estar juntos. No hay destino que nos atraiga más que el de un abrazo en cualquier parte pero en todas a la vez. La unión de la protección, el descanso del guerrero. Da igual si playa o lluvia, solo estemos y juguemos. No hay mayor estimulación.

Alejo disfrutando en el parque

Alejo disfrutando en el parque

Mis entradas a este blog cada vez se distancian más, es patente, por un lado porque me dejo llevar por la vida y por otro lado porque el detalle diario de lo que hacemos no creo que sea de interés de nadie, os podría aburrir soberanamente, creedme. Yo intento llevar las sensaciones, las experiencias más destacables a través de la “poesía” para que seáis vosotros, los que me leis, los responsables de darle a mis palabras la entonación que más se adecue según lo que os imaginéis (bendita imaginación). Al final somos una familia normal, aunque parezca lo contrario. Una familia más. Las hay más bonitas, más aburridas, más activas, más grandes, mucho más fuertes (y doy fe de esto ultimo por lo que veo en las redes sociales) pero al final familia se llama. Con sus cosas buenas y otras no tan buenas…

Hoy me voy a despedir aprovechando un trocito pequeño de la letra de la canción que mi hija Candela cantó junto con su clase en el acto de fin de curso. Me parece que el mensaje es tan precioso que merece la pena terminar de esta manera. Además de esta forma queremos lanzarle un mensaje justamente a ella porque ella que el año que viene empezará otra etapa, también necesita que la protejamos, que la queramos y que nos desvivamos por ella como hacemos por su hermano.

“(…) I will protect you
from all around you
I will be here
Don’t you cry
(…)”

You’ll be in my heart. Phil Collins

Feliz semana a todos. Felices vacaciones. ¡Nos leemos pronto!

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Políticamente incorrecto
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Noemí Andrade | 21-03-2018 | 8:00| 0

-DOWN ESPAÑA comparece en el Congreso para reivindicar un cambio en la atención al colectivo con Síndrome de Down-

Hoy me apetecía empezar con un titular, con este titular concretamente. Y qué mejor que hoy, ¿no? Hoy que hace un año que empezamos esta aventura de compartir un poquito de ti, de nosotros, de todos. Y es que hace unas semanas DOWN ESPAÑA comparecía ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados, para hablar de las necesidades y derechos convertidos en reivindicación del colectivo al que pertenece Alejo, el colectivo con Síndrome de Down. No voy a enumerar uno por uno todos los puntos porque no quiero alargarme pero si me lo permitís voy a destacar los siguientes…

1- El derecho al voto a todas las personas con discapacidad limitadas del mismo. “Cariño, estoy convencido de que nuestro Alejo podrá votar” me escribía por Whatsapp su padre, todo orgulloso.

2- Necesidad de mejorar los apoyos (económicos y de prestaciones) en la primera infancia. En este punto, creo que es necesario describir la situación que al menos en la Comunidad de Madrid se está sufriendo. Os voy a poner el ejemplo de Alejo que nació en mayo del 2016. Un cariotipo nos confirmaba unas semanas después lo que no queríamos saber, trisomia 21. Acto seguido formalizábamos la solicitud para reconocer burocráticamente la “discapacidad” de nuestro hijo. En septiembre recibíamos una carta, una cita, tenemos que acudir al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI). Primera valoración de Alejo. Preguntas. ¿Pero no es suficiente ese dichoso papel que dice que mi hijo tiene Síndrome de Down?. Nos vamos a casa… y meses más tarde (reitero, M E S E S), recibimos otro papel, reconocen la “discapacidad” de nuestro hijo. Es un detalle. Ese famoso grado del que todos hablan (todos los que no saben qué es el Síndrome de Down, claro) queda reflejado en ese papel lleno de letras y más letras en el que yo solo veo ese maldito 33%. Bueno, ya por fin pudimos proceder a solicitar una plaza en el centro de Atención Temprana más cercano. En este aspecto he de reconocer que nosotros tuvimos mucha suerte porque APAMA nos llamó a los pocos días para confirmarnos que Alejo ya tenía plaza y empezaba sus terapias (subvencionadas) a partir del 1 de marzo del 2017. Hagan sus propios cálculos. Obviamente hasta esa fecha y desde los tres meses, Alejo ha tenido la suerte de poder “disfrutar” de unos tratamientos privados (Cuánto nos ayudaron Ana y Sara…agradecimiento eterno). Pero, he aquí mis preguntas desde que me di cuenta de toda la película: ¿Qué ocurre con todos esos niños y sus familias que tardan tanto tiempo en ser valorados y necesitan de una intervención temprana que ponga los cimientos para su correcto crecimiento y que NO TIENEN LOS MEDIOS ECONÓMICOS? y ¿Por qué se está tardando tanto en dar plazas en los centros de AT (Atención Temprana)? ¿Acaso no hay suficientes? Me cuesta creer esto último.  Ha habido casos de casi un año para conseguir un hueco en un centro de AT. Inadmisible. Una vergüenza. Un sinsentido.

Así sigo yo, intentado entender qué está pasando en este país… ¿Dónde va a parar el dinero si no es a quienes lo necesitan? dejo un silencio. Todos tenemos una respuesta.

Y ya por último quiero añadir un comentario al respecto. Atención Temprana subvencionada por las CCAA, de 0 a 6 años…¿qué ocurre después? De nuevo otro silencio.

3- Establecer legalmente y en la práctica la educación inclusiva. Como en todas las familias, en este punto hay opiniones de todo tipo y como dicen por ahí  “para gustos colores”. Nosotros a día de hoy tenemos claro el tipo de educación que queremos para Alejo, inclusiva. Y no solo para Alejo, sino también para su hermana. Es más, queremos que vayan juntos, fíjate. He de confesaros que la búsqueda de un colegio que sea apto para ambos dos es árdua tarea. De nuevo, creo que esto se merece una reflexión. Si queremos cambiar la sociedad y la manera en la que ésta trata a nuestros hijos con capacidades diferentes, desde luego primero tenemos que cambiar nosotros pero también educar a nuestros hijos para que entiendan la diversidad en el más amplio sentido. Dicho queda.

4- Poner en marcha nuevos mecanismos que estimulen el acceso al empleo. Hace unas semanas conocí a Pili y días más tarde a Ana. Ellas dos están trabajando en las oficinas centrales de mi empresa. -Hola, ¿Cómo te llamas?. le pregunté a Ana. -Ana. Me contestó ella con una gran sonrisa.-Perdona que te pregunte pero es que yo tengo un bebé que es como tu y me hace mucha ilusión veros trabajar aquí. ¿Quieres que te enseñe su foto? Mira, se llama Alejo y es un trasto. Ana sonrió y me dijo:¡Qué mono es!- Oye, Ana, ¿Y tu estás contenta aquí? Estas oficinas son muy bonitas, ¡eh! a lo que Ana me dijo: Sí, estoy muy contenta y tengo contrato indefinido. Sus palabras resaltaban sobre el brillo de sus ojos propios de la bondad eterna. Y así me pasé un buen rato, preguntándole sobre su vida, sobre cómo venía al trabajo, si tenía más hermanos. Ella sin embargo, no me preguntó nada. No lo necesitaba.

“(…)No somos como ellos creen porque tener SD es maravilloso. Yo me siento feliz siendo como soy”.

Dicho lo anterior, necesitaba compartir con vosotros estas palabras con las que nos deleitaba Cristina en un programa de radio, Gestiona Radio (Gestiona Social), al que fuimos invitados gracias a Down España. Me doy cuenta de que hay tanto que aprender de ellos…me faltan las palabras para expresar lo que siento en estos momentos. Si te apetece disfrutar y oirlo completo, aquí tienes el enlace: http://www.gestionaradio.com/shows/gestiona-social/ (a partir del minuto 5:29 aproximadamente).

Hacía mucho que no escribía. Es verdad. No he tenido las fuerzas necesarias para hacerlo. Podría haber escrito sobre las Navidades de Alejo o incluso haberos contado algo sobre nuestros propósitos para el Nuevo Año, podría. Pero la realidad es que no lo he hecho. No por nada en especial. No siempre todo es bonito, sin más.

Alejo y su complicidad con papá

Alejo y su complicidad con papá

Han pasado ya muchos meses, 21 y seguimos teniendo momentos, no os vamos a engañar. Hemos intentado ser fuertes y refugiarnos en nuestra familia, en el abrigo del amor y de la normalidad. Es cierto que hay un momento en el que dejas de llorar (nunca del todo) y empiezas a ver a tu hijo, como lo que es, tu hijo, independientemente de su situación. Es Alejo y tiene sus propias características. Para ello hemos necesitado oxigenarnos en muchas ocasiones del mundo de las necesidades especiales, pero no por no querer asumirlo, sino por, simplemente, ver la realidad desde otra perspectiva. Yo en mi caso, voy comprendiendo el futuro, cada día un poquito más. Todo requiere su tiempo. Me hace bien conocer gente que no tiene nada que ver con ésto pero que me escucha y me ofrece una forma muy natural de entender la vida. Sigo llorando, no lo puedo evitar, me emociono mucho, yo soy así. Y es que hay una cosa que no debemos olvidar, al final somos nosotros quienes lo vivimos y nadie más. Por mucha lucha, concienciación, involucración en las RRSS y todo lo queramos hacer, esta es una carrera de fondo y en ella correremos toda la vida juntos los cuatro, cogidos de la mano.

Juntos contigo, Alejo

Juntos contigo, Alejo

En cuanto a Alejo, durante estos meses también ha ido progresando a su ritmo. A veces va como una moto…no para quieto (literal. Sólo descansa cuando duerme y obviamente duerme toda la noche entera porque con ese ritmo frenético…). A nivel motor, después del arrastre, podemos decir que prácticamente pasó a dar sus primeros pasitos y luego consiguió perfeccionar el gateo. A su ritmo, como os decía. Ahora no quiere ni arrastrarse ni gatear ¡toma ya! solo quiere caminar, pero su ansiedad por hacer los 100 metros lisos a todas horas le provoca alguna caída que otra en algún punto del recorrido. Hay que perfeccionar la técnica, está claro. Pero ganas, el chaval,…le sobran y un padre que juega con él al futbol tampoco le falta. Se lo pasan genial. Por las noches el salón de nuestra casa se convierte en un espectáculo rocambolesco de risas y gritos de ¡GOOOOOOL! cuando Alejo consigue darle una patada a la pelota. Ay…nuestro Ronaldo del Síndrome de Down…

En cuanto a nivel cognitivo, Alejo tiene sus días, como todos. Su nivel de comprensión es increible o al menos a nosotros nos lo parece (quizás son más nuestras ganas que otra cosa), responde maravillosamente bien a todo lo que le pedimos. Otra cosa es que lo que no debe de hacer lo repita mil veces más ante nuestras insistentes y rotundas negativas…Es un trasto. Miedo me da.

Es curioso como ha descubierto la manera de comunicarse con nosotros a base de señalar con sus pequeños deditos regordetes. También va diciendo sus cositas, es muy gracioso…”ya tá” para decir “ya está” o “¿onde ta?” que es lo mismo que “¿Dónde está? (siempre buscando a su padre o a su hermana, claro). Creemos que a los abus les llama “baba“. Y ya cuando en vez de “sí”, nos dice “ti“, es que nos lo comemos a besos.

Vamos, como podéis ver, una progresión como la de cualquiera de nuestros hijos. En diferentes momentos, pero progresión al fin y al cabo. Y al hilo de esto quiero hablar de una campaña a la que un día me uní, así como de casualidad. Hace un par de meses, Down España hizo público un llamamiento a través de las redes sociales para conseguir personas con SD acompañadas por sus familias para un spot publicitario con el que celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down. He de confesar que lo de “acompañadas de sus familias” es algo de lo que no me enteré en un principio, hasta que Beatriz, Directora de Comunicación de la Asociación (Gracias Beatriz por todo) me comentó que además de Alejo y de Candela, necesitaba un video mío. Bufff, horror, ¿En qué lío me he metido? Nos seleccionaron y la cosa siguió adelante. Así llegó el día de la grabación. De Candela esperábamos que hablara más pero la pobrecilla se murió de la vergüenza delante de la cámara (es muy pequeñita para entender todo esto).

He de confesar que ese día, esa grabación, esa batería de preguntas, …nos hicieron remover muchas emociones, muchos recuerdos. Me decía ayer Beatriz “Noe, creo que lo que a ti te pasa es que no has superado el duelo”. Sí lo he superado, sí, pero a mi manera, creedme.

Y ya después de ver el vídeo montado con esa delicadez extrema, he de decir que me siento muy orgullosa de haber participado porque he aprendido mucho más de lo que me imaginaba de toda esta gente extraordinaria. Tengo pendiente conocerles a todos, uno por uno.

“(…) Me ha enseñado a mirar a la sociedad de otra manera y ver que lo diferente es bonito”.

Dicho todo ésto ahora sí que os pido a todos que seáis felices, que sonriáis, que valoréis la vida y que sigáis adelante cuando las fuerzas decaigan, porque se puede, os lo digo yo. SE PUEDE (José, Marta, Vera, Carmen, ÁNIMO)

¡Feliz día a todas las maravillosas personas con Síndrome de Down y a sus familias y a sus amigos que luchan incansablemente por ellas! ¡Feliz día a ti que me lees y que no sé cómo hacerte llegar todo el agradecimiento que sentimos!

Lucharemos juntos y estoy convencida de que lo lograremos. Esta sociedad os necesita. Tenemos mucho que aprender de vosotros.

Por último permitidme darle las gracias a nuestra amiga Inés Martínez, periodista de este periódico y gran amiga, por apoyarnos y conseguir más visibilidad del Síndrome de Down a través de LaRioja.com.

 

 

 

 

 

 

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Antes y después de ti
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Noemí Andrade | 21-11-2017 | 8:52| 0

“Tristes guerras
si no es amor la empresa.
Tristes, tristes.

Tristes armas
si no son las palabras.
Tristes, tristes.

Tristes hombres
si no mueren de amores.
Tristes, tristes”

Miguel Hernández, Cancionero y romancero de ausencias

 

Oigo su respiración desde mi lado de la cama y es que Alejo está profundamente dormido. En nuestra casa somos muy fans del colecho, empezó siendo una necesidad, con la hermana mayor, y se ha convertido en un disfrute porque…no hay nada mejor que despertar a su lado, acariciando la suavidad de su piel y abrazando su delicada belleza. Y qué decir de sus sonrisas…

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Hay algo del colecho que me encanta y es que dicen que consigue crear una conexión fortísima entre padres e hijos motivando la autoestima de los pequeños ¡justo! la unión, la protección frente la adversidad, el estar aquí calentitos todos juntos y lo que pase fuera, fuera se queda. Hace años leí que el colecho es muy beneficioso para los niños, ahora estoy convencida sinceramente, que para los padres puede ser tanto o más enriquecedor. ¡Ojo! para aquellos alarmistas que durante los primeros años de vida de mi hija me decían que no se iría de nuestra cama hasta los 18 años…¿Y qué si fuera así? (no es el caso) esto tiene caducidad, lo mires por donde lo mires, aunque confieso que me gustaría que durase eternamente. El paso de los años. Incuestionable.

Hoy he vuelto la vista atrás y me han venido a la mente recuerdos, la nostalgia se ha apoderado de mí. Compartiré unas dulces pinceladas con vosotros, así podréis entender un poquito más de mi. Y es que algún día, cuando Alejo me entienda, les podré explicar, inflada de orgullo, que mamá nació en un pueblo costero ubicado al norte de Barcelona, llamado Vilassar de Mar. Desde la ventana de la gran terraza de mi casa, se veía el mar, la mar, mi  mar. A nuestro alrededor, cañas. Olor a felicidad, a libertad, a papá y a mamá trabajando duro, a vecinos que son casi familia. Olor a pueblo. Tengo muchísimos recuerdos y en todos, por cierto,  aparece mi hermano, otro de los protagonistas de la historia de mi vida. Mi sombra, mi protección, mi apoyo y mis tantos cabreos cuando ejercía de hermano mayor. Lo sigue haciendo pero desde la distancia y el respeto.

El escenario pronto cambió, Barcelona, sus calles, sus tiendas de barrio, ese “hola” del quiosquero, ese “me toca a mí” en la panadería, el olor a pollo “a l´ast” recién hecho… me acompañaron el resto de unos cuantos años más. En esta ocasión desde la terraza, más pequeña esta vez, contemplábamos la belleza de una de las obras más preciosas de Gaudí, la Sagrada Familia. Y fueron pasando los años.

El colegio. Exámenes. Mis padres y el sudor de su frente (cuánto les tengo que agradecer). Navidades. Vacaciones por el Norte, otras veces por el Levante. Vacaciones al fin y al cabo. La ausencia de mi hermano mientras estudiaba en Estados Unidos. Un rincón de Cantabria. Cambios de ciudad. Universidad. Miedos. Inseguridades, Timidez. Irlanda. Y después de todo, llego a Madrid.

Y después de 13 años aquí apareces tú, Alejo. Y resulta que vienes a seguir llenando mi vida de historias y aventuras. Contigo he empezado a entender qué es eso del carrusel de emociones. Contigo he entendido qué es llorar de verdad. Contigo he aprendido a salir a la calle y valorar hasta el suelo por el que piso. Está mi vida antes y mi vida después de ti. Quiero con locura a papá y por tu hermana muero, ojo, al igual que por tí, pero tu…tu has cambiado muchas cosas de dentro y de fuera. Mi mirada no es la misma, mi pelo tiene más canas, mis manos más arrugas, mis pulmones necesitan a veces más oxígeno, mi corazón palpita en ocasiones demasiado rápido porque quiero llegar a todo y no puedo y todo esto, ha pasado por ti y estoy siendo consciente de que me está pasando porque tú has hecho que lo vea, que lo sienta.

¡Casi lo consigues, Alejo!

¡Casi lo consigues, Alejo!

Y seguimos con la rutina. Os dije unas entradas más atrás que debido al último ingreso por Bronquiolitis habíamos conocido a un rehabilitador que nos había aconsejado alguna sesión de Votja. Recordad la escena, yo muy escéptica, él muy seguro de sí mismo. Pues llegó el día en el que volvimos a hacerle una visita.  Alejo se mantiene solo con apoyo (apoyo tipo el sofa más cercano) e incluso ya es consciente de que quiere permanecer de pie sin ayuda y así el campeón lo consigue por unos segundos, que cada día más, se transforma en minutos. Pues bien, ese señor, que un principio me pareció un “vendedor de motos” (con todo el cariño y respeto) resultó dar en el clavo con la necesidad de Alejo a nivel motor. Así que ahí ha estado el pequeño Alejo aguantando 5 sesiones de esa terapia denominada Votja. De 5 ha llorado 2…¿Buena media, no? en los días que no lloraba se partía de la risa con nuestras “monigotadas” (hay que ver, el ridículo que uno puede llegar a hacer por sus hijos…). Lo que está claro es que Alejo está avanzando y cogiendo fuerza en su tronco. Somos conscientes de que deberíamos hacer más en casa de lo que hacemos pero…a tanto ya no llegamos, honestamente y lo sentimos pero…es bueno saber en qué momento asumir nuestros límites.

Además de las actividades extraescolares de Candela (que le apasionan) y de las terapias y clases variadas de Alejo (madre mía, solo tiene 17 meses…y, por cierto, no todas le apasionan como a su hermana) seguimos sacando tiempo y ayuda de los queridos y necesarios abuelos para acudir a todas aquellas charlas y conferencias o eventos que nos puedan aportar valor añadido en este arduo camino. Esto lo he comentado en más de alguna ocasión. La última tuvo lugar el pasado jueves “3a conversación de bioética. Envejecimiento y Síndrome de Down”. Dos ponentes brillantes. Dr. Fernando Moldenhauer (del Hospital La Princesa de Madrid) y Jesús Flórez del que ya hablé en una entrada anterior y del que cada día aprendemos más. Pues bien, el título lo dice todo. Duro pero curiosamente interesantísimo. La esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down está actualmente en 65 años. Cada año que pasa crece en 1,7 años. ¡Vamos Alejo! El deterioro tanto físico como mental se inicia unos 20 años antes. Hagan sus números. Duro pero real. Es inevitable, mi mente se pone a hacer cálculos…”Entonces cuando Alejo tenga 40 años yo tendré 75…” respira hondo Noe, recuerda: “El hoy y el ahora”. Para que la vida en la edad adulta de nuestros hijos con SD sea de calidad hay que trabajar desde ya. Claves que nos quedaron grabadas en la mente. Estimulación temprana desde la infancia, fomentar su inclusión en la sociedad, que tengan su grupo de amigos, hablar con ellos, hacerles partícipes de la vida, que lean y mucho, que entrenen su mente y su cuerpo, en resumidas cuentas,…y un largo etcétera porque gracias a la vida, esto está cambiando y aunque queda mucho por hacer cada día será más y más normal verles en los trabajos como uno más, en el metro, en la calle disfrutando de una salida con sus amigos… Y para eso estamos aquí, escribiendo las aventuras y desventuras de nuestro pequeño héroe,  para normalizar. Recordad. En vosotros también está la clave.

También se comentó que un alto tanto por ciento de las personas con SD en su “vejez” desarrollan Alzheimer, obesidad, apnea del sueño, depresiones, regresión  mental ante cambios y/o fracasos (para esto hay que prepararles), trastornos adaptativos…y como no todo tiene porque ser negativo, nos comentaron que curiosamente, el SD no está relacionado (en la edad adulta) con arteriosclerosis ni con el cáncer y fijaros que además resulta que su umbral del dolor es muy alto y apenas sufren por dolor…Increíble. Noe, tranquila, respira más y mejor. Y me digo: “El futuro, futuro es”. Lucha por él ahora y recogerás algunos frutos mañana. “Pero, y ¿todo lo que no controlamos? yo seré muy mayor para cuidarle cuando pase todo ésto”. Silencio. Ya se verá. Por el camino iremos aprendiendo.

Y llegamos a casa. Necesidad imperativa de abrazarles. Últimamente me pasa mucho. Los dos dormidos. Alejo nos siente y abre sus grandes y redondeados ojitos achinados. Lo dice todo. Te necesito, mamá. Nos abrazamos. Hasta el infinito y más allá contigo y por ti.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Y antes de terminar necesito contaros algo. Desde hace unas semanas llevo conmigo, en mi pensamiento, el nombre de un niño, JM (José María). Hoy con vuestro permiso, quiero dedicarle el final de esta entrada a él, porque la historia de JM es la de una historia de un niño como otro cualquiera. JM es un niño de 5 años, como Candela. En mayo del 2016 le detectaron una leucemia linfoblástica aguda. Fue tratada y durante la fase de mantenimiento tuvo una recaída (agosto 2017). JM ha estado durante un tiempo en fase de tratamiento previo al trasplante pero dado que las células cancerígenas se han hecho resistentes a la quimioterapia, tal y como nos cuenta su madre,  ahora no están centrados en encontrar un donante sino que han sido invitados a irse a Barcelona a formar parte de un ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu. JM tiene Síndrome de Down, como nuestro Alejo  y es un pequeño gran luchador. Desde las redes sociales seguiremos luchando por difundir, por predicar con el ejemplo (nosotros ya somos donantes de medula, faltas tú), por llamar a todas las conciencias y corazones para que salgan a donar (en este link está toda la información necesaria: http://www.fcarreras.org/es/donamedula) porque…imagínate por un momento que quien estuviera pasando por esto fuera tu hijo, tu hermano, tu sobrino, tu amigo del alma…Duele, ¿verdad? y ¿tu qué harías? ¿Qué te gustaría que hicieran por ti? ¿Sí? pues sal a la calle, dirígete al hospital más cercano, dona vida. Hay que ayudar a quienes los necesitan. Hay que seguir luchando por todos ellos.

JM y sus inmensas ganas de luchar.

JM y sus inmensas ganas de luchar. SUERTE, PEQUEÑO GRAN HÉROE

“Lucha de gigantes
Convierte,
El aire en gas natural
Un duelo salvaje
Advierte,
Lo cerca que ando de entrar
En un mundo descomunal
Siento mi fragilidad.

(…) Deja que pasemos sin miedo”

     Lucha de Gigantes. Antonio Vega

 

¡Ánimo y a por la semana!

 

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Noemí Andrade | 04-10-2017 | 7:30| 0

“(…)The show must go on
The show must go on
Yeah
Inside my heart is breaking
My make-up may be flaking
But my smile still stays on (…)”

Queen. Innuendo. “The show must go on”

Madre mía, se me acumulan los sentimientos, las emociones, las palabras,…he tardado mucho en volver a escribir, podría decir algo así como que “no me ha dado la vida” pero en el fondo creo que he pasado por una etapa de reflexión, de observación de lo que a mi alrededor ha ido aconteciendo, sin prisas, sin miedos, con la madurez que el paso del tiempo suele dar…

Necesito volver a los orígenes de todo esto, espero no os importe. Quiero volver a empezar, quiero que lo entiendas porque he notado que a veces … a veces me parece que no lo comprendes y nos haces daño. No llores por mí, no sientas pena, que no te apure acercarte a hablar con nosotros, no me mires dos veces seguidas y luego le mires a él. ¿Sabes realmente qué es el Síndrome de Down? Pues léeme atentamente, por favor, quizás así lo entiendas mejor. Utilizo la definición que Down España publica en su página web, con su permiso, porque me parece que es la más completa y adecuada para estos momentos: “El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down (…)”.

Dicho ésto, me quedo más tranquila porque ahora sé que somos todos un poco más conscientes de quién es Alejo. Sí, Alejo es un niño feliz, como otro cualquiera, ¿No has visto su sonrisa? Es obvio que su aspecto le delata. Sabemos que tiene un retraso cognitivo pero no sabemos hasta donde podrá llegar (ojalá que todo lo lejos que se proponga). Alejo es pura magia, es puro esfuerzo. A nivel motor trabaja como el que más y sufre como un campeón para alcanzar sus metas pero…las alcanza, LAS ALCANZA. Cuando Alejo consigue ponerse de pie solo, es tan consciente del logro, que se emociona, lo celebra y por supuesto, nosotros con él. Cada sudor de su frente es una mezcla de sentimientos encontrados para nosotros porque sí, lo consigue, felicidad, emoción, subidón pero …qué duro, qué difícil, “¿Por qué tienes que estar pasando tú por ésto, cariño mío?”.

Pues sí, desde julio no he vuelto a escribir… se me ha pasado el tiempo volando, y es que ya lo decía Platón “El tiempo es la imagen de la eternidad en movimiento”.

En agosto, por fin nos fuimos de vacaciones. Primera parada: Las fiestas del pueblo de papi, Alfaro (La Rioja). Primeras fiestas de Alejo. Y como era de esperar, Alejo se adaptó con mucha facilidad. Cambio de horarios, bullicio, alboroto, con unos, con otros…Y ahí estuvo él, paciente, observador y feliz y no me extraña por otro lado, porque las muestras de cariño de amigos y conocidos fueron tan, tan grandes y tan maravillosas que nos hicisteis sentir inmensamente a gusto, inmensamente felices. Gracias ALFARO.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Días después de estar en un Alfaro en plena ebullición pusimos rumbo a nuestras vacaciones de desconexión, de algo de playa, de paz, de “sin horarios”, “sin compromisos”, solos los 4. Mágico.

He de decir que allá donde vamos, Alejo tiende a despertar mucha ternura. De repente nos hemos dado cuenta de que hacemos “amigos” con bastante facilidad. Bueno, ponerse a hablar conmigo no es difícil, la verdad… si por teléfono me cuesta más, en persona me encanta y más si es para hablar de Alejo y/o de las experiencias de la gente tan maravillosa que abre sus corazones para demostrarnos que no estamos solos.  Y qué maravilloso es conocer gente amable, cariñosa, sensible…

Las vacaciones tuvieron un fin, obviamente (aunque no os digo cuántas veces llegamos a soñar con un euromillón…) y volvimos a Madrid. Miedo teníamos de retomar las rutinas, sobre todo por Alejo que después de la relajación de los días de paz y sosiego tenía que volver a ponerse las pilas con sus terapias. Ahora que ya llevamos un mes de “engranaje” he de confesaros que el pequeño príncipe de ojos azul grisáceos se ha puesto al día rápidamente y cada día siente más cariño por sus super profesoras que ponen todo su esfuerzo, amor y perseverancia en él y él lo sabe, os lo digo yo, no lo dice pero lo dirá, en sus sonrisas se traduce un “gracias”.

Papá y mama también volvimos a la rutina, un poco acelerada, como es nuestra vida últimamente, pero con ilusión. Confieso que seguimos ocupando casi todo nuestro mundo interior pensando en él, no lo podemos evitar, seguimos sufriendo a ratos, y a veces lo compartimos y otras veces nos lo guardamos en un rinconcito del alma. Y Candela sigue ahí también, no os creáis, cada día más hermana de su hermano y cada día más mayor, más rebelde y curiosamente más buena y mejor persona. No se le puede querer más.

En el mejor de los momentos y peor a nivel emocional me llegó la oportunidad de participar en un curso de “Mindfulness” o “atención plena”. Totalmente recomendable. Durante dos días tuve la oportunidad de pensar en mí y he de decir que todo lo practicado y escuchado me ha removido mucho por dentro…Os explico por si os pudiera interesar. Esta práctica es como una forma de meditación pero que consigue que centres tu atención en el hoy, en el ahora, evitando así que preocupaciones, pensamientos, etc… nos distraigan. Dicen que se ha demostrado científicamente que la práctica de la atención plena funciona, que mejora el bienestar mental y emocional. Como ya me habéis ido leyendo en anteriores entradas, todo lo relacionado con las emociones me fascina pero esta vez reconozco que el asunto me ha enganchado. Durante este curso y en ciertas meditaciones, confieso que algunas lágrimas consiguieron aflorar por mis mejillas (que no es nada difícil por otro lado) son muchos sentimientos, muchos recuerdos. A veces no lograba volver a centrarme y volver a la “atención plena”, que era el objetivo, no obstante me sirvió para darme cuenta de que las cicatrices no siempre se cierran solas.

Y de ésto he hablado recientemente con mi amiga Zaida, gran luchadora y perseguidora de sueños. Ella es una de las personas, juntamente con su marido Nacho, nuestros amigos, con los que más y mejor hablamos del hoy, ayer y mucho del mañana. Pero de ésto podremos charlar en las siguientes entradas porque el tema de la educación de Alejo es algo que a veces nos quita el sueño y la verdad es que ahí siempre aparece Zaida para darnos alas y creer en un futuro esperanzador para nuestro pequeño.

Antes de cerrar la entrada de hoy, cositas que no quiero dejar de comentaros. Necesito vuestra colaboración, la Fundación Down Madrid ha hecho unos preciosos calendarios con unos fantásticos niños y entre ellos, hemos tenido la suerte de que también esté Alejo, protagosnista del mes de marzo. No os voy a desvelar la foto, os animo a comprar los calendarios, los habrá de mesa y de pared, 5 eur/cada uno. En cuanto den el pistoletazo de salida para comprarlos, os informaré a través de Instagram (@noemian81) y/o Facebook (Noemi Andrade). Pero os necesitamos, un poquito de todos es muchísimo. Y en este punto hago inciso, quiero dar las gracias a una persona increíble que ha sido quien nos invitó a participar en este proyecto, María Jesús Rihuete. Ella pertenece al departamento de Empresas y Comunicación de la Fundación, por lo tanto, si se os ocurre, a nivel de vuestras empresas, proyectos para colaborar con la Fundación, no dudéis en poneros en contacto con ella, gran profesional y mejor persona, creedme.

Y ya creo conveniente que llegue el final de esta entrada…

¿Habéis visto la canción del inicio? Tú sabes que es para ti. Tú que sufres conmigo, tú que sueñas junto a mi, tú que luchas conmigo, tú que eres parte de mí, que te enfadas conmigo pero que a la vez me quieres y me cuidas. Cumpliste 40 años, de los cuales casi 12 juntos, de esos 12, 5 con nuestra hija y ahora ya llevamos 16 meses con nuestro pequeño proyecto sorpresa. De todo lo que nos ha pasado juntos, tanto lo bueno como lo malo, lo hemos superado juntos. Ayer, hoy y mañana nos seguiremos cogiendo de las manos y saltaremos a la vez, da igual lo grande que sea el charco, al final siempre lo conseguimos, ¿verdad? Hoy nos preguntamos muchas veces “¿Y por qué nos ha pasado a nosotros?” El mañana ya llegará, no tengamos prisa, el tiempo pasa muy rápido. Aún recuerdo cómo, dónde y aunque tu pienses que no, el cuándo, nos conocimos. Estábamos predestinados, estoy convencida. Y ya nunca más nos separamos. Sé que hacerse mayor da vértigo. Crecemos contigo, cariño. Lloremos juntos y riámonos de la vida o con la vida, depende de como se mire. Pero tu familia estará siempre a tu lado. SIEMPRE.

Más allá del infinito. Juntos

Más allá del infinito. Juntos

“Ellos se ríen de nosotros porque somos diferentes, y nosotros nos reiremos de ellos porque todos son iguales” Del libro Mi hermano persigue dinosaurios.

Ésto va también por vosotros, papis. Septiembre es vuestro mes. Hemos pasado muchos años felicitándonos a través de un frío teléfono. Pero gracias a Alejo,  la unión ha hecho la fuerza. Cada día me queda más claro que Alejo ha llegado para cambiar algo…

Hasta la próxima entrada, amigos.

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Una pizca de empatía y nada más, gracias
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Noemí Andrade | 26-07-2017 | 8:00| 0

“Si yo pudiera darte una cosa en la vida, me gustaría darte la capacidad de verte a ti mismo a través de mis ojos. Sólo entonces te darás cuenta de lo especial que eres para mí”.

Frida Kahlo

Últimamente cotilleo algunos blogs de otros papis que deciden, como nosotros, compartir las historias de sus retoños (algunos ya no tan pequeños) de diversas maneras. Existen los blogs más reivindicativos, pasando por aquellos en los que se cuentan aspectos objetivos de la evolución de sus hijos basados en su experiencia. El de Alejo es de los que podríamos denominar, emocional, de principio a fin. Dibujamos nuestras emociones. A veces incluso lloramos juntos (de alegría) porque cuando os escribimos volvemos a sentir y cuando vosotros nos leéis nos contáis que os volvéis a emocionar. Los pelos de punta.

Y me viene a la mente que hace años leí un libro (cuando todavía la vida y el tiempo me lo permitía…) que me pareció muy interesante “Inteligencia Emocional” de Daniel Goleman. De ahí extraje esta conclusión (que más tarde leí por ahí en internet) “La inteligencia emocional es la auténtica clave para ser felices”.

Desde que nació Alejo el destino nos ha llevado a conocer a gente nueva muy rica en emociones (además de nuestros ya valiosos amigos), familias estupendas que habiendo vivido una experiencia (cada uno con sus matices) como la nuestra han querido que nos unamos para compartir entre todos nuestra apasionante nueva vida con sus logros y a veces con sus sombras (como en cualquier vida de cualquier persona) de nuestros hijos con Síndrome de Down. Pues bien, quiero contaros una historia que me llegó al corazón. Hace unos días, una mami del grupo, muy angustiada, quiso compartir con el resto algo que le había dejado “hundida”. Resulta que un profesional de la medicina había desacreditado el trabajo realizado con su pequeño durante estos meses atreviéndose a opinar abiertamente que su hijo había adquirido unos malos hábitos difíciles de corregir. ¿Con 9 meses difícil de corregir? … EMPATÍA señores médicos del mundo, eso es lo que necesitamos los padres que tenemos hijos con necesidades especiales. Todos nosotros nos levantamos por las mañanas y salimos a luchar, a luchar por ellos, a mostrarles a una sociedad que todavía necesita normalizar, a sus terapias para mejorar, a sus médicos para vigilar, y eso todos los días del año.

Y es que cuando nuestra amiga nos lo contaba me recordó una escena del último ingreso de Alejo por bronquiolitis: Una mañana cualquiera se presenta en nuestra habitación un señor de bata blanca y chanclas de piel (de esas que algunos “guiris” llevan con calcetines blancos). Sin decirnos nada empieza a tocarle los pies a Alejo “¿Ustedes conocen la terapia Vojta?” (cual vendedor de enciclopedias). A lo que nosotros contestamos “Sí, gracias, no nos interesa” y ahí es cuando el buen hombre me invita a dar un paseo (entiendo que es porque me ve que soy la más escéptica de los dos, claro). Justo antes de iniciar ese recorrido (porque estábamos en un hospital que sino no sé si me hubiera atrevido a acompañarle), se acuerda de que no se ha presentado y es que es el Jefe de Rehabilitación y “Mire, yo estudié con el Dr Vojta y hay que confiar en los profesionales que de verdad sabemos trabajar esa forma de fisioterapia” a lo que yo le volví a contestar “Sí, sí, pero nos sigue sin interesar, de verdad”. El paseo fue largo, me llevó hasta su despacho para acabar diciéndome que en los niños en los que han aplicado este tipo de fisioterapia han conseguido que se lancen a andar a los 18 meses. Alejo tiene 13 meses.

Ese señor médico, que además creo que es una eminencia o eso entendí con el Curriculum Vitae que le dio tiempo a recitarme durante el paseo, quiso convencerme y echar por tierra el estupendo trabajo que las profesionales de mi hijo están haciendo con y por él. Es verdad que cuando tienes un hijo con necesidades especiales todo se convierte en un mundo nuevo, no sabes si todo lo que haces es suficiente pero ¿sabéis lo que realmente buscamos en la gente que nos rodea? cariño, apoyo, palabras de aliento, EMPATÍA. y por supuesto, un buen trabajo y trato, en nuestro caso hacia nuestro pequeño Alejo. No me vale un médico/terapeuta si no sabe dar el mensaje con tacto y lo digo desde la experiencia de haber descubierto el síndrome de mi hijo sin ayuda ninguna por parte de un hospital. Porque lo fácil es tener hijos “perfectos”.

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Para que entendáis y antes de continuar, en la terapia Vojta, el fisioterapeuta presiona selectivamente zonas determinadas del cuerpo del bebé o niño, provocándole de forma automática y sin iniciativa propia, la activación de movimientos. Los niños, diga lo que me diga ese señor, sufren porque la sensación de que no te permitan moverte libremente, molesta. Otra cosa es que te consuelen diciéndote que los pequeños a estas edades no tienen memoria. Señores médicos, sus padres SÍ tenemos memoria.

A pesar de todo le pedí una cita a ese señor médico tan propio él, para que nos explicara “in situ” y más en detalle esa terapia. Ya os contaré en Octubre…No creo que consigan cambiar nuestra opinión pero vamos a dar una oportunidad, nunca se sabe.

Y mientras tanto, ¡nosotros seguimos celebrando los logros de Alejo! hace ya un mes aproximadamente que Alejo se ha lanzado a descubrir el fantástico mundo de los cajones, enchufes y todo aquello que esté a su alrededor. Sí, arrastrándose. Emoción absoluta. Respiración profunda. Silencio y lágrimas contenidas.

He leído que un médico estadounidense dice que “Cuantas más oportunidades tenga su bebé de arrastrarse, mejor será físicamente, mayor será el desarrollo de su cerebro, más alta será su inteligencia motora… Sin importar la edad que tenga su bebé, el arrastrarse por primera vez constituirá un logro importantísimo”.

Como media, los bebés suelen empezar a arrastrarse con 7 meses de edad, algunos después, otros no acaban arrastrándose y se lanzan al gateo incluso directamente a caminar,…en fin, hay muchas fórmulas. Ya os he comentado la edad de Alejo hace unas líneas. Sí, 13 meses.

Por cierto, ayer por la tarde Alejo recibió un preciosa visita, la de Ana, su psicopedagoga y estimuladora y su todo desde que Alejo tenía 3 meses y hasta marzo de este mismo año. Ese cariño con el que Ana nos cuenta sus historias, ya bien sea de su trabajo como de su vida, ese abrazo cálido al vernos, esos recuerdos tan lindos y esa empatía desbordante hacen que Ana después de este tiempo se haya convertido en nuestra amiga. Y cuanta gente buena estamos conociendo gracias a Alejo…Ana es maravillosa.

Alejo en remojo

Alejo en remojo en un rinconcito de la casa de sus abuelos en Alfaro.

Este verano estamos aprovechando casi todos los fines de semana para ir al pueblo de papá, en Alfaro, La Rioja. Esos ratitos de desconexión, de aire libre, del canto de pájaros y no más horario que el de las duchas para salir a cenar con los amigos. Sienta bien, recarga pilas y estimula y mucho a nuestro pequeño. Alejo ve a los alfareños, sus gestos, sus gritos cariñosos, su manera tan peculiar y característica de hablar y claro, entendedle, sus ojos no pueden dejar de mirarlo todo con mucha curiosidad. Yo sé que acabará acostumbrándose y será uno más y lucharemos porque la capacidad de verse a si mismo a través de todos vuestros ojos convierta a Alejo en un niño como otro cualquiera.

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.