La Rioja
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Categoría: Down España
Donde la música te lleve

“It’s a little bit funny this feeling inside
I’m not one of those 
Who can easily hide
I don’t have much money but boy if I did
I’d buy a big house where we both could live

(…)

And you can tell everybody this is your song
It may be quite simple but now that it’s done
I hope you don’t mind
I hope you don’t mind that I put down in words
How wonderful life is while you’re in the world. (…)”

Your Song. Elton John

Hay días buenos y otro días que son menos buenos. Cuando en la pareja uno de los dos flaqueamos el otro tiene dos opciones, o bien, se deja envolver y la, no felicidad, digámoslo así, nos apodera a ambos, o bien, el más optimista es el que “rescata” de las preocupaciones al más pesimista.

Parece por muchos de vuestros comentarios que me van llegando al escribir este blog, que pensáis que somos una familia fuerte, valiente, luchadora,…pues he de confesar que a veces sí y a veces no (hoy gana el no). Más o menos lo vengo diciendo desde el principio. Está claro que esta situación ha sobrevenido de repente y esa perdida de control sobre nuestras vidas nos está dejando huella.

Sin ir más lejos, este sábado pasado, estuvimos en uno de los mercados, dicen,  más “cool” que existen actualmente en la capital, está ubicado en el Museo del Ferrocarril y se llama, Mercado de Motores. Una experiencia muy actual en la que, entre vagones y locomotoras (que forman parte del Museo),  puedes comprar comida orgánica, ropa, zapatos artesanos, decoración vintage, … de todo y muy original. Además ha coincidido que este fin de semana con motivo de San Isidro había un ambientito muy castizo.  He llegado a leer incluso por ahí que este mercado no tiene nada que envidiar al Camden londinense y la verdad es que, salvando las distancias, a nosotros al menos nos pareció un plan muy chulo. Pues bien, en los alrededores del museo habían creado un Street Food en toda regla, con todo tipo de “Food Trucks” (para los que no saben muy bien qué significan estos anglicismos os explicaré que se trata de vehículos históricos restaurados y furgonetas emblemáticas que se convierten en puestos de comida rápida callejera) y de espacios para conciertos de grupos muy diferentes entre sí pero con una calidad de sonido increíble. Una de esas músicas nos atrapó. Entramos en una especie de almacén que antaño pudo estar dedicado a taller, queríamos cotillear y ahí nos encontramos a un grupo muy simpático tocando unas canciones muy envolventes. Sentada, embobada escuchándoles, no pude más que pensar en Alejo (No hay segundo de mi vida en el que no piense en él). Esos chicos, tan alternativos…Mi hijo no podrá ser el chico de moda de la universidad, el guaperas del “Insti”, no podrá formar parte de un grupo alternativo de rock (bueno, sí, pero no como yo lo entiendo),…No quiero emocionarme, de verdad, pero no lo puedo evitar. Es así, es Alejo.

Candela y yo espectadoras de un concierto en el Mercado de Motores

Es inevitable, cada paso que damos nos hace pensar en cómo va a ser nuestra nueva vida con él. Ni mejor ni peor, nuestra nueva vida.

Y ya que os he hablado de la música, yo creo que hoy el hilo conductor debe ser ese, la MÚSICA. A nosotros en casa nos apasiona la música, de todo tipo. Nos gusta estar al día a pesar de que desde que nació Candela nuestro repertorio se ha limitado mucho a los Cantajuegos, los Pica Pica, y a esas canciones muy marchosas que a Candela le “chiflan” (tipo “La Bicicleta” de Shakira que la puede bailar continuamente y cada vez con más intensidad y pasión si cabe). No obstante, siempre tenemos nuestros huecos para escuchar lo que nos gusta y al final estamos consiguiendo que a ellos también les guste.

El hospital en el que dimos a luz a Alejo es uno de esos hospitales que defienden lo que llaman un “parto respetado“. Elegimos ese hospital por varios motivos pero uno era ese. Candela había nacido por cesárea y a mi me apetecía no volver a pasar por una intervención quirúrgica o al menos evitarla en la medida de lo posible (cosa que no pudo ser). Pues bien, en este hospital te permiten llevar tu música para que la escuches y la utilices como método analgésico no farmacológico y así aliviar el dolor. Es más, te recomiendan que lleves la música que hayas escuchado durante el embarazo para crear un ambiente lo más relajado posible…Como cualquier padre, a punto de serlo por primera vez o no, si nos dicen que hagamos el “pino puente” para facilitar el parto, pues lo hacemos, así que fuimos muy obedientes y hemos de decir que la idea nos pareció estupenda. Así que allí nos plantamos con nuestra lista de canciones ya creada de Spotify. Música relajante, preciosa, todo pensado para que la llegada de Alejo fuera lo más precioso del mundo. Esas canciones ya no las podemos escuchar, yo al menos me emociono, me transportan a un momento de ilusión que luego se convirtió en otra cosa totalmente opuesta y ya no puedo ni tan siquiera pensar que existen. No me apetece. Las he borrado de mi mente.

Es curioso, al final, nos damos cuenta de que muchos momentos de la vida están marcados por la música. Quién no recuerda la primera canción con tu primer amor, esa música que marca momentos importantes de la vida como las primeras vacaciones, la música de aquella fiesta universitaria cuando acabaste la carrera, el día que estrenaste aquel coche…en fin, la música es eso, una parte más de nuestras vidas. Candela tiene su canción, Alejo la suya (espero que le guste). José Pablo y yo las nuestras también, por supuesto.

Y desde que nació Alejo no hemos parado de envolverle con música, a todas horas. Por algún lado leímos que la música en niños con necesidades especiales podía beneficiarles en las áreas del lenguaje y aprendizaje así como en su socialización, así que, …”a tope” con ella. En concreto, desde que tenía pocos días de vida, venimos escuchando una selección de música clásica de piano que nos tiene a todos enamorados. Para dormir, para la siesta, para el momento del baño,…Solemos ponernos esa lista de canciones que nos hace sentir livianos, como libres de cualquier peso o preocupación. Ahora bien, cualquier canción de cualquier tipo sigue siendo la excusa perfecta para su hermana, para demostrar sus dotes de bailarina y hacer de Alejito su mejor espectador (y lo que él lo disfruta).

La semillita de la pasión por la música ya está sembrada en Candela. Ya veremos en Alejo si lo conseguimos también. Y esperemos que con la ayuda de esas clases que de momento a Candela le encantan, Alejo pueda estar siempre en contacto con buena música, aquella que su hermana le dedique, aquella que nazca directamente desde su corazón y para su mejor oyente, su hermano.

Como diría Bono, el cantante de uno de mis grupos de música favorita, U2 “La música puede cambiar el mundo porque puede cambiar a las personas”

Nuestro chulapo preferido

¡Feliz martes!

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Experiencias e ilusión

“La resiliencia es el proceso de adaptarse bien a la adversidad, a un trauma, tragedia, amenaza, o fuentes de tensión significativas, como problemas familiares o de relaciones personales, problemas serios de salud o situaciones estresantes del trabajo o financieras. Significa “rebotar” de una experiencia difícil, como si uno fuera una bola o un resorte.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias. El dolor emocional y la tristeza son comunes en las personas que han sufrido grandes adversidades o traumas en sus vidas. De hecho, el camino hacia la resiliencia probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional. 
La resiliencia no es una característica que la gente tiene o no tiene. Incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona.”

Asociación Americana de Psicología

Uno nunca sabe hasta donde su fuerza y valentía le puede llevar en momentos de tensión emocional debido a cualquier situación inesperada y no controlada que la vida le deja a modo de obstáculo y/o regalo, según se mire, por el camino.  Con este blog, que nació por y para Alejo, vengo demostrando que en muchas ocasiones desde el dolor más profundo uno puede resurgir simplemente controlando su mente y haciendo una búsqueda de todo aquello positivo que al final se encuentra, o se quiere encontrar, dentro de lo no tan positivo.

Desde el dolor, desde la tristeza, desde lo más profundo del sentir no dejamos ni un minuto de escuchar, de intentar entender, de racionalizar todo aquel mensaje que nos iba llegando.

La primera parada en nuestro viaje tuvo lugar en la Fundación Down Madrid. Allí nos dimos de bruces con la realidad. Recuerdo que la psicóloga que nos recibió, agotados, ojerosos, abrumados,…nos miró con una sonrisa de oreja a oreja, como intentando abrazar nuestra soledad. Además de una retahíla de papeles con muchos “palabros” relacionados con la burocracia que estaba por llegar, recibimos ese primer apoyo, esa primera mano tendida por parte de alguien ajeno a nuestra familia y amigos. En aquella entrevista hicimos muchas preguntas pero había una que nos rondaba la cabeza…“¿Alejo se parecerá a nosotros? Por supuesto, chicos” en ese momento pareció que Alejo cada día empezaba a ser un poquito más nuestro de lo que ya era…

Equipo de Atención Temprana, Centro de Atención Temprana…¡Madre mía qué lío! Para mí eran lo mismo y nada que yo hubiera querido saber en la vida ¿por dónde empiezo? Noe, por el principio.

Debe ser por mi profesión, quizás porque desde que empecé a trabajar mi primer jefe me dejó bien claro que antes de preguntar hay que intentar encontrar siempre la solución, no lo sé, pero me puse manos a la obra con todo el papeleo que fue, ha sido y lamentablemente sigue siendo mucho. A cada paso, a cada papel presentado, nos volvíamos a casa con dos trámites más pendientes de preparar y así un día tras otro. De hecho, la carpeta donde religiosamente guardamos la vida entera de Alejo es tres veces más grande que la de su hermana y he de deciros que la paseamos por el mundo con mucho orgullo pero a veces cuando nos damos cuenta de su peso, nos atrapa una especie de tristeza. Ésta contiene todas las pruebas médicas de Alejo, todas las solicitudes a todas las Instituciones, valoraciones varias, información de cada cosa que hacemos, todo lo relacionado con Escuela Infantil, cuya plaza tanto nos costó conseguir, sus vacunas, sus cosas al fin y al cabo…

Estamos en junio y nos dicen que ahora nos relajemos, que nos vayamos de vacaciones y que si eso ya a la vuelta, en septiembre, empecemos con todo. Imposible, no podemos quedarnos de brazos cruzados, no podemos esperar más, nos pueden las ganas de empezar a ser fuertes. Así que desde el minuto uno , tanto en casa como fuera de ella, nos pusimos a trabajar con Alejo. Él era nuestra obsesión, nuestro reto, nuestro objetivo. No me hubiera perdonado haberlo hecho de otra manera.

Baby Spa

No me preguntéis cómo ni porqué pero en algún sitio leí algo acerca de los beneficios de la hidroterapia. “Cariño, ¿qué te parece si llevamos a Alejo a un sitio que se llama Baby Spa Madrid? He leído en su página web que la hidroterapia, la flotación y el ejercicio en el agua, son una experiencia sensorial que apoya el desarrollo cerebral y físico del bebé. Y además fíjate, dice que cuanto más estimulemos su cerebro y sus músculos, Alejo se hará más fuerte y crecerá más sano“. Estaba claro. Llamé, reservé y ahí nos plantamos.

Rocío fue la profesional que nos recibió y no olvidaremos JAMÁS la experiencia. Hasta los dos meses, los bebes son introducidos en una bañera neonatal durante 10 o 15´. La sensación es espectacular, música clásica y relajante de fondo, temperatura cálida, y el bebé flotando en su bañerita con un flotador especial. Nos explicaron que el agua estaba tratada por un sistema de rayos ultravioleta y además calentada a la temperatura adecuada para el cuerpecito del bebé.

Alejo tenía días, todo ese ambiente nos relajó de tal manera que nuestra fragilidad que todavía estaba descompuesta se volvió a romper en más pedacitos y nos emocionamos. Nos abrazamos. ¡Qué golpe nos ha dado la vida!

Rocío, a la cuál le explicamos brevemente toda la historia, supo estar sin estar y sentir nuestro silencio y dolor. Fue mágico. Tan mágico que volvimos unas cuantas veces más y siempre con ella, con Rocío. Volveríamos otras mil veces más.

Napsis

Cuando empezamos a entender el laberinto en el que estábamos metidos, nos comentaron que para que Alejo tuviera plaza gratuita para el tratamiento de estimulación, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia y psicoterapia estábamos obligados primero a pasar por otro organismo que valorase su discapacidad y que ésto no era un trámite rápido (He de decir que ésto merece un capítulo a parte).

Y un día, tomándome un café con mi amiga Paola y su hijo Nacho, el primer niño con Síndrome de Down que conocí, que además de ser guapo, conocerle me animó a seguir trabajando duro, escuché por primera vez la palabra Napsis. Napsis es un centro de atención temprana autorizado por la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid que ofrece las terapias de atención temprana, fisioterapia, estimulación, logopedia, psicología infantil, psicomotricidad y osteopatía infantil. Mientras esperábamos conseguir la valoración de la discapacidad de Alejo teníamos claro que por nuestros propios medios económicos íbamos a empezar a trabajar con Alejo.

Y allí nos plantamos un día de verano. En una sala nos recibieron dos fisioterapeutas, una psicopedagoga y una logopeda. Había que valorar a Alejo. Decidimos que había que empezar con 2 días a la semana, dos horas, una para estimulación y otra para fisio. Y allí estaban ellas…Ana y Sara, la primera estimuladora, la segunda fisio, las dos cómplices de la evolución de Alejo. Dos profesionales clave en su desarrollo. Dos personas vitales, al menos para mí en mi nueva manera de entender la discapacidad.

Ellas se merecen parte de este capítulo porque aún hoy son dos personas que tanto Alejo, Candela como mi marido y yo queremos y guardamos en nuestro corazón con mucho cariño.

Alejo en una de sus sesiones de fisioterapia en Napsis

Ana, es delicadeza, son miles de besos a Alejo, es esa manera de abrazarle y de decirme continuamente que mi niño es un niño precioso. Ana es complicidad, es cariño infinito…

Sara, esa tenacidad y capacidad de sacar de Alejo todo lo que hoy es él. Alejo aguantaba y aguanta (porque todo esto que empezamos cuando él tenía 3 meses lo seguimos trabajando) y Sara era una de esas persona capaz de meterle caña mediante un método delicado a la par que constante y sin pausa pero creando una sintonía que hacía que los dos encajaran a la perfección.

Ellas dos son las culpables también de que yo cogiera fuerza, de que yo remontara el vuelo. Alejo, su padre y yo (y en ocasiones, terremoto Candela) llegábamos a Napsis y nos sentíamos protegidos. Salíamos felices y plenos. Veíamos con optimismo el futuro.

El día de mi cumpleaños recibí uno de los regalos que más me han emocionado en mi vida. Nos conceden la plaza pública para seguir con los tratamientos de Alejo. ¡Subidón! Empezamos en APAMA (Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas) el 1 de marzo. Pero y Ana y Sara…Nos despedimos. Alejo aún hoy os echa de menos.

APAMA

Y aquí seguimos. Los inicios fueron duros. A Alejo le costó hacerse a un nuevo centro y a las nuevas chicas pero ya está como en casa otra vez. En esta ocasión nos ayudan a seguir adelante, Ana la fisio y Sofía la estimuladora cañera que le pone a Alejo las pilas con sus gritos cariñosos y esa motivación extra que llega hasta lo más profundo de él.

No faltamos ni un día a nuestra cita con estas profesionales. Vamos por las mañanas con la mochila cargada de ilusión, con las ganas de algún día ver a Alejo sentarse solo, ponerse a caminar, hablar claramente, sacar los aritos del juguete ese o hacer la pinza con esos deditos delicados que tanto nos chiflan. Alejo se hace querer.

Bueno, hoy parece que me he alargado un poquito más de la cuenta. Pero para terminar quería compartir con vosotros una reflexión de mi hija en un momento de ducha con su hermano “mamá, ¿sabes una cosa? ¡Alejo es mágico! es mágico por la fuerza esa que tiene, mamá” y yo ¿qué queréis qué haga? sentir AMOR por la familia tan preciosa que tengo porque a veces siento que no me la merezco.

Por cierto, el domingo fue el día de la madre y dado que mi madre no quiere ni oír hablar de las redes sociales y por mucho que yo le mandara algún mensaje por Instagram o Facebook, ella jamás se enteraría, he pensado dedicarle el final de mi entrada a ella porque es mi madre, lo más grande, la que lo sacrifica todo, la que sufre por mi, y por sus niños, la que llora conmigo cuando me ve sufrir y a la que SIEMPRE  recuerdo diciéndome “Hija, tienes que ser fuerte”. Para ti, mamá porque te mereces ésto y más.

¿Nos vemos el martes que viene? ¡os espero!

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A mi niña, Candela

(…)
I was born
I was born to be with you
In this space and time
After that and ever after I haven’t had a clue
Only to break rhyme
This foolishness can leave a heart black and blueOnly love, only love can leave such a mark
But only love, only love can heal such a scarI was born
I was born to sing for you
I didn’t have a choice but to lift you up
And sing whatever song you wanted me to
I give you back my voice
From the womb my first cry, it was a joyful noise…
“Magnificent” U2
Me pasa cada vez que me pongo a escribir, me paso toda la semana pensando en cómo darle forma a las palabras y cuando me siento frente a mi ordenador ya no me acuerdo de nada, pero de nada y empiezo de cero. Lo sé, debería llevar algún tipo de libretita en el bolso o algo parecido y tirar de bolígrafo pero …no me da la vida, para que os voy a engañar…
La entrada de hoy es especial. Especial porque la protagonista no es otra que la niña de nuestros ojos, la que nos ilumina, mi niña Candela. Antes de empezar quiero matizar que todo lo que yo plasme en la entrada de hoy es un sentimiento compartido. Lo escribo en primera persona pero sé que su padre siente por ella lo mismo elevado a la enésima potencia que no es más ni menos de lo que yo la quiero sino diferente.
Candela vino al mundo “en un día gris del mes de febrero” tal y como reza su canción preferida, “Estrella de Mar” de Amaral. Últimamente le llamamos “la niña intensa” porque parece que se beba la vida sin apenas respirar pero saboreándola de poquito a poquito. Disfrutona como ella misma, pidona como cualquier otra pero sensible, protectora, cariñosa y …lo más grande. Lo mejor.
Hace ya muchos años, estando su padre y yo tomando un café en la Barcelona de mis amores, de repente escuchamos a una chica llamar a una niña a gritos “¡Candela!” ¿Candela? Nos miramos y lo tuvimos claro ” Si algún día somos padres y de una niña, ésta se llamará Candela” y dicho y hecho.

Candela

Candela es la HERMANA en mayúsculas, es la segunda mami, la pedagoga en funciones, la imprescindible. Y a lo largo de esta entrada iréis entendiendo el porqué.
Tenemos muy claro que Alejo ha ido a nacer en una familia que luchará por él hasta el infinito y más allá (una familia que por cierto, disfruta y celebra cada uno de sus logros por todo lo alto) pero encontrar una familia en la que además tu hermana es nuestra Candela, eso es lo más, os lo aseguro. Y no lo digo porque yo sea su madre, que también,  sino por lo valiente y fuerte que es mi hija y por la manera en la que está viviendo esta experiencia y por todo lo que nos está enseñando, que a veces pienso que es más de lo que nosotros le damos.
Me remonto a la mañana en la que yo rompí aguas. Candela estaba durmiendo y de repente le tuve que despertar para avisarle de que me tenía que ir al hospital porque su hermanito parecía que estaba queriendo salir. Increíble su saber estar, su comprensión y diligencia. Se fue al colegio y no la vimos hasta unos días después. Y nace Alejo (si queréis saber la historia desde el principio y todavía no habéis leído todas las entradas de “Los ojos de Alejo” os animo a descubrirlas) y Candela muere por verle y le ve pero le ve de otra manera, todo lleno de cables, en una cunita de un material transparente y con algún vendaje que otro. No lo olvidaré jamás, una pequeña y dulce lágrima se deslizó por sus suaves mejillas “Mi vida, este es tu hermanito, es super especial y lo vas a tener que cuidar mucho SIEMPRE”. Le abrazó y hasta hoy.

Candela y su hermano. Amor en estado puro

Ella sabe que su hermano tiene algo que se llama Síndrome de Down y sabe perfectamente también que todos somos diferentes y que a su hermano le costará más que a otros caminar y/o hablar pero que lo acabará consiguiendo y que por eso Alejo acude a sus “clases” semanales. Candela sabe que papá y mamá sufren y que  a veces lloran por él y ella se limita a abrazarnos y a decirnos que nos quiere. Candela bebe los vientos por su hermano hasta el punto de comentarle a un gran amigo suyo que si algún día quiere casarse con ella tendrá que aprender a querer a Alejo porque  si hay una cosa que tiene claro es que él vivirá con ella TODA LA VIDA.
ELLA es la que consigue que miremos el ahora pero también provoca que miremos el mañana, no lo podemos evitar. Ella y su responsabilidad, ella y su perfeccionismo, ella y su futuro junto con su hermano…Y he de confesar que desde que nació Alejo no hago más que pensar en el mañana, en el Alejo adulto…¿cómo será?, ¿hasta dónde conseguiremos que llegue si seguimos trabajando duro con él?,  ¿y su hermana? ¿qué pasa si faltamos nosotros? ¿es justo traspasarle a Candela tal responsabilidad? Sé muchas de las respuestas (aunque no las comparto todas, disculpadme) pero entenderéis que como madre sea lícito preocuparse por todo o ¿es que no buscamos siempre lo mejor para los nuestros? …
Poco a poco os iré contando más pero quiero que quede claro que hoy le dedico esta entrada a mi lucero, a mi todo, al pequeño pedacito de mi, a mi proyecto personal pero también a todos aquellos hermanos de niños, y no tan niños ya, con capacidades diferentes, porque ellos se lo merecen, a esas grandes personas a las que les exigimos más que a nadie porque sin darnos cuenta proyectamos sobre ellos lo que pensamos no podamos conseguir con sus hermanos con dificultades. Sin más, esto es para vosotros, sois unos valientes.

Candela cuidando de su hermano

Por cierto, ¡Hoy es el primer día de guardería de Alejito! como cariñosamente le llamamos en casa. En una situación diferente seguramente o hubiera empezado antes o quizás mucho más tarde pero ahora que llega el buen tiempo y que su sistema respiratorio parece estar un poquito más maduro (teniendo en cuenta que se trata de un bebé de 11 meses) hemos pensado que el bien que le puede reportar estar con otros niños es mayor a los virus que durante estas próximas semanas vaya a traer a casa. Esperemos que se vaya inmunizando poco a poco…ya os iremos contando.
Ahora si me lo permitís necesito darle el abrazo más grande del mundo a mi niña Candela y decirle que “la quiero más de lo que la quiero de tanto que la quiero“.
¡Qué tengáis un bonito día!

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Bienvenida Realidad

” (…) Tú me has hecho mejor, mejor de lo que era
Y entregaría mi voz a cambio de una vida entera
Tú me has hecho entender
Que aquí nada es eterno
Pero tu piel y mi piel
Pueden detener el tiempo. (…)”

Pablo Alborán. Por fin

Después de escribir las primeras entradas de este blog y aprovechando algunos días de desconexión con motivo de la Semana Santa, decidí descansar de recuerdos para poder volver con más fuerza después (he de confesar que cada entrada que escribo acerca de Alejo me provoca sacar algo que tengo muy dentro y que solo las palabras están sabiendo rescatar).

Seguimos entonces.

Hoy quiero hablaros de la vuelta a casa con Alejo después de haber vivido unos momentos de hospital, duros. De haber pasado las noches durmiendo sin dormir, de estar sin estar, de querer sin querer. Nos dan el alta.

Todo y cuando digo todo quiero decir TODO a partir de este momento, es un antes y un después. Un antes porque antes de entrar en el hospital estábamos esperando la llegada de un Alejo y un después porque todo lo que planeamos cambió por completo.

Y llegamos a casa…cruzar esa puerta, aquella que cerramos con una emoción y que en ese instante abríamos derrotados y agotados. No, ese no era el plan que teníamos tan suavemente perfilado. No puedo dejar de llorar. Y así durante semanas.

No me doy cuenta y aunque a nivel social intento aparentar fortaleza, no es “oro todo lo que reluce” y sin quererlo dejo de pensar en Alejo (A eso le llaman “rechazo”, lo he entendido después y he leído que es una fase más dentro de todas las emociones que ya os conté que sentimos).  Esta parte de mi vida es muy sincera pero quiero compartirla con vosotros para que nunca jamás le vuelva a ocurrir a nadie en una situación semejante. Me bloqueo. Ni siento ni padezco, simplemente existo. Y algo me dijo que no podía seguir mirando a mi hijo a los ojos y no hacerle sentir. Él no se lo merece.

El parque era el peor de los escenarios en el que me podía mover. Sólo veía familias aparentemente perfectas, ideales, con hijos preciosos y fuertes y…me hundía poco a poco, día a día,…La tristeza no me dejaba ver lo bonito de la vida, mi hijo Alejo.

Pero un día, de repente, Alejo y yo, solos, nos miramos (Alejo desde muy pequeño ha sido un bebé muy observador) y me di cuenta “Noe, ¿qué haces? habrá que luchar y hacer de tu hijo lo mejor del mundo, así que, cambia el chip, mírale, háblale, estimúlale, hazle masajes, ríete con él,…pero hazlo ya. Él te necesita. Deja de ser tan sumamente egoísta, ¿no te das cuenta de que sólo estás pensando en ti y en tu tristeza por no encajar adecuadamente este cambio de rumbo?”. Dicho y hecho.

Alejo y papá.

Al día siguiente, llegó a casa “Un mundo de sensaciones”, un libro que detalla la experiencia emotiva de un bebé de 0 a 6 meses pero a través del juego (Si a alguien le interesa saber más detalles del libro puede ponerse en contacto conmigo a título personal). Estimulación, esa es una de las primeras palabras que nos empiezan a transmitir como claves para el desarrollo de Alejo. Y a por todas.

Y así empezaron a pasar los días, entre visitas, familia, amigos, burocracia (interminable) y mi libro.

Intentamos poner en práctica casi todo lo que leíamos y leíamos mucho, muchísimo, teníamos esa necesidad imperiosa de saber en qué vida nos estábamos moviendo y qué es lo que nos esperaba.

Recuerdo una llamada de una persona que fue clave también en nuestra manera de ver en esos momentos la vida. Mónica Bartuilli, Graduada en Logopedia. Licenciada en Psicología. Experta en Terapia Orofacial y Miofuncional. Y especialista en Atención Temprana. En una simple llamada fue capaz de transmitirnos la tranquilidad que necesitábamos. Y a partir de ella ya vino todo lo demás. Atención Temprana, Estimulación, Fisioterapia, seguir con la lactancia materna, …¡Increíble! qué mundo tan vírgen para nosotros pero tan necesario para todos, no sólo para aquellos que tengamos un familiar con capacidades diferentes.

Y siguieron pasando los días. Candela seguía en el cole y eso nos ayudaba a poder estar más tranquilos en casa con el peque y a hacer vida “normal” además de trámites burocráticos y visitas de hospital para diferentes pruebas.

En la siguiente entrada os hablaré del pilar más importante de nuestras vidas, Candela. La más fuerte y la que supo en lo peores momentos sacar la fuerza que nunca imaginamos que tendríamos.

Hace unos días pensé lo bonito que será cuando Alejo tenga capacidad para entender estas letras y lea todo esto que estoy escribiendo. Espero que no se entristezca por pensar que yo haya sido tan transparente y haya llegado a  publicar mis emociones más secretas.  Creo que desde que soy madre no he dejado de decir “te quiero” a mis hijos ni un solo día. Y es que…no se puede querer más.

Alejo y mamá

Y antes de terminar hoy quería contaros algo que tanto a su padre como a mí nos hace latir el corazón a la velocidad del rayo pero en el más estricto silencio. Alejo ha empezado a decir “ma-ma“, “pa-pa“, “ba-ba“. ¡Qué tontería! ¿verdad? Quien me entienda seguro que sabrá lo que se siente. Hace tiempo que nos hicimos a la idea de que todo iría llegando más lento pero que llegaría y …sí, llega y cuando llega te mueres de amor porque te sientes tan orgulloso de tener los hijos más impresionantes del mundo. Lo más. Y te acuestas con la emoción de que mañana será un nuevo día y un nuevo reto. Alejo, eres un campeón.

¡Hasta la semana que viene!

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Lo esencial

“(…)—Adiós —dijo el zorro—. He aquí mi secreto, que no puede ser más simple: sólo con el corazón se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos.

Lo esencial es invisible para los ojos —repitió el principito para acordarse. (…)”

Fragmento de “El principito”Saint Exupèry 

Después de haber abierto en canal mi alma para enseñaros una parte de mi historia se trata ahora de seguir contándoos cositas que os hagan seguir sintiendo emoción al leerme. Soy consciente de que no siempre lo lograré porque la vida no siempre es tan emocionante pero con mis historias conseguiré demostraros (a vosotros y a mí misma) que la vida con nuestros dos hijos y sus particularidades puede ser impresionante.

Os contaré que con ese ansia de conocer mejor este nuevo mundo en el que recién nos estrenamos (el mundo del Síndrome de Down) mi marido y yo desde un principio hemos intentado formar parte de todas aquellas charlas, conferencias, “cafés”, … que la estresante vida en la que vivimos nos ha permitido. Empezamos con una Jornada sobre la “Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con Síndrome de Down” organizada por Down España y la Fundación Mapfre. Salimos esperanzados y destrozados a la vez. Era nuestro primer contacto. Y lo cierto es que ya no hemos parado… la última, el pasado viernes en la que conocimos a toda una eminencia en este campo, el Doctor Jesús Florez, en una interesantísima conferencia de cómo “Ser autónomo desde la cuna”. Increíble, duro, muy duro, nuestra fragilidad de repente se volvió a tambalear…Palabras como autonomía, autoestima, dependencia para toda la vida, … resuenan aún hoy en mi mente. Claro que somos felices y lo seguiremos siendo pero …cómo nos ha cambiado la vida…

Jesús Florez es una persona que ha dedicado toda su vida profesional al Síndrome de Down. Muchos de los que leáis estas líneas ya lo sabréis, otros, aquellos que no lo necesiten, no serán conscientes de la importancia que supone para nosotros sus palabras. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Catedrático en Farmacología además de investigador en el terreno del Síndrome de Down, entre otras cosas, y lo más importante, padre de dos niñas ya no tan niñas con discapacidad, una de ellas con Síndrome de Down, Míriam. Un ejemplo, un valioso ejemplo que en una hora y media fue capaz de expresar con palabras todo aquello que sabemos y que muchas veces no queremos oír. Pero con una sonrisa y desde el corazón. Huyendo de lo técnico, de lo frío.

Seguimos informándonos, leyendo, hablando, compartiendo experiencias, soñando (esto que nunca falte) y trabajando por el mejor de los futuros para nuestros hijos, para los dos.

 

Alejo y Candela

Dicho esto, hoy quería dedicar esta entrada a muchas personas, las que estuvieron y aún hoy siguen estando. Las que nos demostraron que la FAMILIA y la AMISTAD se escribe con mayúsculas cuando sale de lo más profundo.

Voy a ir por orden porque todos vosotros, sí vosotros, los que seguro sois los primeros en leernos sois merecedores de todas y cada unas palabras de gratitud. (Quizás se hace difícil leer todas las dedicatorias pero es necesario tener un momento en la vida para deciros a todos lo que os queremos).

A mi niña Candela, la luz de nuestros ojos. No podemos vivir sin ti.

A nuestras familias, lo mejor de nuestras vidas, lo más valioso, lo más frágil y poderoso. Padres y hermanos (y cuñados que son como hermanos). Todos ellos han sido nuestro paño de lágrimas y miedos y nuestros abrazos fuertes, nuestras caricias, nuestra fuerza hasta el infinito. Nuestra FAMILIA, sin más. Qué siempre se queden con nosotros, que no se vayan. Os necesitamos.

En este punto y con el permiso de todos, quiero darle un especial agradecimiento a mis padres que un día decidieron que costase lo que costase no se volverían a separar de mí y aquí siguen hoy conmigo. Dejando atrás una Barcelona convulsa políticamente hablando pero maravillosa desde su sentido más poético. Mis raíces.

Desde Barcelona, a mis tías, Vicky y María (Tata). El tiempo lo cura todo. Gracias por vuestro cariño día a día.

Gracias a todas las muestras de cariño de nuestros amigos en las primeras horas de frío hospital, tu abrazo Zaida, tus palabras Nacho, tu lágrimas compartidas Olaya, tu hombro Óscar, vuestras sonrisas que abrazaron mi alma, Marlene, Pilar, María.

A todos nuestros amigos de Alfaro y especialmente a aquellos que lo dejaron todo durante unas horas para venir directamente a vernos aquí, en Madrid: Javi, tu sensibilidad. Chechu, tu empatía y capacidad de querer por encima de todo. Sergio y Mari Luz vuestro AMOR y experiencia (experiencia de unos padres INCREÍBLES y luchadores como no he visto nunca). Mariano, tu esfuerzo y cariño. Jorge y César vuestra mano y comprensión. Y al resto que sabemos que si hubieran podido se hubieran escapado a vernos, especialmente a vosotros, David y Raquel que aún a día de hoy nos emocionamos al ver vuestra entrega y cariño, no sabemos si nos lo merecemos.

A DianaYolanda y María P. Qué grandes sois. A Chus, nuestra vecina enfermera que con una mirada nos lo dijo todo.

Mar, Sebas, Gonzalo y Loreto. El camino ya no nos separará jamás. Gracias.

A todos los que me llamasteis y yo no os devolví las llamadas, espero entendáis que no me sentía bien. A los compañeros de trabajo de José Pablo que no han dejado de estar pendientes día tras día. A muchos no os conozco pero siento vuestro apoyo.

A esas mamás con bebés con Síndrome de Down que la curiosidad y la casualidad hizo que se encontraran en nuestro camino (Maica, Tita, María) y lo que nos reconforta estar con vosotros.

A las mamás más experimentadas con niños ya con Síndrome de Down que con esa gran experiencia y amor han sabido enseñarnos que esto lo vamos a superar y que es maravilloso: Paola y su Nachete. Bárbara y mi conexión contigo. María y Pedro y ese encuentro fortuito en uno de nuestros rincones favoritos, El Rompido (Huelva).

Al resto de familias que he ido conociendo a lo largo de los meses y con las que comparto maravillosos chats con sus alegrías, las más, y algunas preocupaciones, las menos.

A dos de las profesionales que más queremos de Napsis, por vosotras, Ana (puro cariño, entendimiento y cariño) y Sara (gran profesional con un gran corazón). A vosotras y vuestro trabajo dedicaremos otra entrada al blog.

A la “teacher” Alba por ayudarnos a cuidar de Candela en los peores momentos. !Lo superamos!

Por último y seguro me dejo a muchos pero sois todos tan importantes, perdonadme…vuestros mensajes, vuestro interés por Alejo, eso es AMOR y lo demás son tonterías.

A ti, Inés, gracias por animarme a escribir este blog, por apostar por nuestra historia y por emocionarte tanto como nosotros haciendo de la aventura con Alejito también tu historia. Te sentimos cerca.

Y a ti lector, que no me conoces ni conoces a Alejo pero que estas semanas has entrado en mi blog para saber un poquito más de nuestra historia. !Te animo a que sigas leyéndonos!GRACIAS de corazón.

Alejo pensando

 

 

 

 “Seamos el cambio que queremos ver en el mundo” Mahandma Gandhi

 

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Sentimientos encontrados

“Lo que sucede es la única cosa que podría haber ocurrido. Nada, absolutamente nada de lo que ocurre en nuestra vida podría haber sido de otra manera (…). Lo que ocurre es la única cosa que podría haber ocurrido. (…) Todas y cada una de las situaciones de las que ocurren en nuestra vida son perfectas, aun cuando nuestra mente y nuestro ego no lo quieran aceptar.

Una de las cuatro leyes de la espiritualidad hindú.

Llevo unos días pensando cuál debe de ser el mejor enfoque de esta nueva entrada. No sé si ser muy minuciosa en los detalles, la verdad ¿Servirán de ayuda a quien esté pasando por algo parecido? ¿Le gustará leerlo a quien la vida le sonría y no haya visto un sufrimiento (inicial) semejante?  y así todo el día…Pero creo que dejaré volar mi mente a ver si la inspiración me ayuda.

En la anterior entrada me quedé en el momento en el que Alejo es llevado a la correspondiente unidad de neonatos del hospital. Quiero matizar que pese al cansancio, el padre y yo estábamos pletóricos (primer sentimiento de una amalgama de emociones que están por llegar). Yo estoy en el post-operatorio y el padre decide ir corriendo a neonatos para ver a su hijo más de cerca y ya no separarse de él jamás.

La escena es la siguiente: Mi marido esperando a través de una fría puerta a que alguien le avise para entrar a estar con su bebé. Los minutos pasan y la preocupación, derivada de la falta de información, crece…Harto de no saber nada, se decide a entrar. Primer contacto visual y la vida le cambia en un instante “Perdone, ¿mi hijo tiene Síndrome de Down, verdad?” y es en ese momento cuando la enfermera amable le sonríe y con un gesto de afirmación le “confirma” lo más que obvio… (En este punto hay que ser rigurosos, un síndrome de Down sólo puede ser confirmado 100% por un cariotipo que básicamente es un cultivo de células pero  en Alejo se veían todos los signos físicos que sin quererlo ni beberlo nos aprendimos de memoria y que a escondidas buscábamos con la esperanza de que se hubieran borrado como por arte de magia. ¿Qué cuáles son esos signos? poco tono muscular, cuello corto con exceso de piel en la nuca, ojos rasgados y hacia arriba, manchas blancas en la parte coloreada del ojo, llamadas manchas de Brushfield, manos cortas y anchas con dedos cortos, una línea única y profunda que cruza la palma de la mano y un espacio más grande entre el primer y segundo dedo del pie).”Quiero hacer piel con piel, por favor”.

Alejo y papá


Después de un corto espacio de tiempo (la falta de información me estaba empezando a hacer mella) el padre deja a Alejo en la incubadora y decide subir para darme la noticia. Nadie le acompaña. No me quiero imaginar todo lo que le pudo pasar por la mente.

“Cariño, Alejo está bien, no te preocupes…” Breve silencio. Traga saliva. “pero tengo que decirte algo…Alejo tiene Síndrome de Down”.

Supongo que en este punto, no hace falta que explique cómo nos sentimos, ¿verdad? Las siguientes emociones son duras de relatar.

Y empezaron las llamadas a la familia cercana que como no se les permitió ver al niño al nacer y estaban todos muy cansados (mi madre y mi suegra no se levantaron de la sala de espera de ese hospital durante las mismas horas que duró todo el proceso) estaban en la carretera de camino a casa.

A borbotones salen de lo más profundo de nosotros una serie de sentimientos encontrados, desde la tristeza, a la negación, pasando por el aturdimiento, la culpabilidad, la rabia, la frustración, la preocupación,…y la enfermera amable nos trae a Alejo a la habitación, rompiendo las normas del hospital y las suyas propias por sentir la suficiente empatía como para saber que unos padres, esté como esté su hijo, tienen que sentirlo, vivirlo . Y le abrazamos y le miramos y…y esas emociones desaparecieron estando de nuevo juntos. Eres tú, solo tú, lo que más quiero. Punto.
Nunca nos preguntamos qué es lo que había fallado. Falso negativo, esa fue la explicación. Y empezamos a aprender a asumir que la vida está repleta de falsos negativos y falsos positivos y que Alejo había sido ese 0,3% y no había más que hablar.
Seguir ahondando en este episodio me parece demasiado intenso. Al ser una cesárea tuvimos que quedarnos ingresados unos días más. A Alejo nos lo trajeron a planta a las 24 horas más o menos, una vez que se confirmó que nuestro pequeño no tenía ninguna anomalía congenita (aquí empieza nuestro Máster de la vida, el verdadero, el intenso y no el de RRHH que unos años atrás me animé a hacer sin saber cómo me cambiaría la vida). Aún y así le siguieron haciendo pruebas y exámenes para descartar problemas como cardiopatías, problemas auditivos, de cadera, hipotiroidismo,… Un mundo nuevo.

Alejo con Candela

Alejo se enganchó a mi pecho como quien se agarra a la vida con fuerza para no caerse en el abismo. Y con esa misma fuerza pero ahora con muchas sonrisas, se sigue enganchando.
Y ¿sabéis qué? pues que lo más importante de todo, Alejo está sano. Sólo tiene un cromosoma de más en el par 21. Sólo eso y llegar a esta conclusion cuesta días, cuesta muchas charlas con tu pareja, muchas, las mejores. Cuesta mucho apoyo de tus padres, hermanos, amigos,…pero entre todos (lo explicaré en la siguiente entrada) se aprende a vivir con la situación y a vivir mejor porque ” (…) Todas y cada una de las situaciones de las que ocurren en nuestra vida son perfectas, aún cuando nuestra mente y nuestro ego no lo quieran aceptar (…)

Cristina Calderón Fotografía

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.