La Rioja
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Categoría: Síndrome de Down
Que esto no pare

“(…)The show must go on
The show must go on
Yeah
Inside my heart is breaking
My make-up may be flaking
But my smile still stays on (…)”

Queen. Innuendo. “The show must go on”

Madre mía, se me acumulan los sentimientos, las emociones, las palabras,…he tardado mucho en volver a escribir, podría decir algo así como que “no me ha dado la vida” pero en el fondo creo que he pasado por una etapa de reflexión, de observación de lo que a mi alrededor ha ido aconteciendo, sin prisas, sin miedos, con la madurez que el paso del tiempo suele dar…

Necesito volver a los orígenes de todo esto, espero no os importe. Quiero volver a empezar, quiero que lo entiendas porque he notado que a veces … a veces me parece que no lo comprendes y nos haces daño. No llores por mí, no sientas pena, que no te apure acercarte a hablar con nosotros, no me mires dos veces seguidas y luego le mires a él. ¿Sabes realmente qué es el Síndrome de Down? Pues léeme atentamente, por favor, quizás así lo entiendas mejor. Utilizo la definición que Down España publica en su página web, con su permiso, porque me parece que es la más completa y adecuada para estos momentos: “El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down (…)”.

Dicho ésto, me quedo más tranquila porque ahora sé que somos todos un poco más conscientes de quién es Alejo. Sí, Alejo es un niño feliz, como otro cualquiera, ¿No has visto su sonrisa? Es obvio que su aspecto le delata. Sabemos que tiene un retraso cognitivo pero no sabemos hasta donde podrá llegar (ojalá que todo lo lejos que se proponga). Alejo es pura magia, es puro esfuerzo. A nivel motor trabaja como el que más y sufre como un campeón para alcanzar sus metas pero…las alcanza, LAS ALCANZA. Cuando Alejo consigue ponerse de pie solo, es tan consciente del logro, que se emociona, lo celebra y por supuesto, nosotros con él. Cada sudor de su frente es una mezcla de sentimientos encontrados para nosotros porque sí, lo consigue, felicidad, emoción, subidón pero …qué duro, qué difícil, “¿Por qué tienes que estar pasando tú por ésto, cariño mío?”.

Pues sí, desde julio no he vuelto a escribir… se me ha pasado el tiempo volando, y es que ya lo decía Platón “El tiempo es la imagen de la eternidad en movimiento”.

En agosto, por fin nos fuimos de vacaciones. Primera parada: Las fiestas del pueblo de papi, Alfaro (La Rioja). Primeras fiestas de Alejo. Y como era de esperar, Alejo se adaptó con mucha facilidad. Cambio de horarios, bullicio, alboroto, con unos, con otros…Y ahí estuvo él, paciente, observador y feliz y no me extraña por otro lado, porque las muestras de cariño de amigos y conocidos fueron tan, tan grandes y tan maravillosas que nos hicisteis sentir inmensamente a gusto, inmensamente felices. Gracias ALFARO.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Días después de estar en un Alfaro en plena ebullición pusimos rumbo a nuestras vacaciones de desconexión, de algo de playa, de paz, de “sin horarios”, “sin compromisos”, solos los 4. Mágico.

He de decir que allá donde vamos, Alejo tiende a despertar mucha ternura. De repente nos hemos dado cuenta de que hacemos “amigos” con bastante facilidad. Bueno, ponerse a hablar conmigo no es difícil, la verdad… si por teléfono me cuesta más, en persona me encanta y más si es para hablar de Alejo y/o de las experiencias de la gente tan maravillosa que abre sus corazones para demostrarnos que no estamos solos.  Y qué maravilloso es conocer gente amable, cariñosa, sensible…

Las vacaciones tuvieron un fin, obviamente (aunque no os digo cuántas veces llegamos a soñar con un euromillón…) y volvimos a Madrid. Miedo teníamos de retomar las rutinas, sobre todo por Alejo que después de la relajación de los días de paz y sosiego tenía que volver a ponerse las pilas con sus terapias. Ahora que ya llevamos un mes de “engranaje” he de confesaros que el pequeño príncipe de ojos azul grisáceos se ha puesto al día rápidamente y cada día siente más cariño por sus super profesoras que ponen todo su esfuerzo, amor y perseverancia en él y él lo sabe, os lo digo yo, no lo dice pero lo dirá, en sus sonrisas se traduce un “gracias”.

Papá y mama también volvimos a la rutina, un poco acelerada, como es nuestra vida últimamente, pero con ilusión. Confieso que seguimos ocupando casi todo nuestro mundo interior pensando en él, no lo podemos evitar, seguimos sufriendo a ratos, y a veces lo compartimos y otras veces nos lo guardamos en un rinconcito del alma. Y Candela sigue ahí también, no os creáis, cada día más hermana de su hermano y cada día más mayor, más rebelde y curiosamente más buena y mejor persona. No se le puede querer más.

En el mejor de los momentos y peor a nivel emocional me llegó la oportunidad de participar en un curso de “Mindfulness” o “atención plena”. Totalmente recomendable. Durante dos días tuve la oportunidad de pensar en mí y he de decir que todo lo practicado y escuchado me ha removido mucho por dentro…Os explico por si os pudiera interesar. Esta práctica es como una forma de meditación pero que consigue que centres tu atención en el hoy, en el ahora, evitando así que preocupaciones, pensamientos, etc… nos distraigan. Dicen que se ha demostrado científicamente que la práctica de la atención plena funciona, que mejora el bienestar mental y emocional. Como ya me habéis ido leyendo en anteriores entradas, todo lo relacionado con las emociones me fascina pero esta vez reconozco que el asunto me ha enganchado. Durante este curso y en ciertas meditaciones, confieso que algunas lágrimas consiguieron aflorar por mis mejillas (que no es nada difícil por otro lado) son muchos sentimientos, muchos recuerdos. A veces no lograba volver a centrarme y volver a la “atención plena”, que era el objetivo, no obstante me sirvió para darme cuenta de que las cicatrices no siempre se cierran solas.

Y de ésto he hablado recientemente con mi amiga Zaida, gran luchadora y perseguidora de sueños. Ella es una de las personas, juntamente con su marido Nacho, nuestros amigos, con los que más y mejor hablamos del hoy, ayer y mucho del mañana. Pero de ésto podremos charlar en las siguientes entradas porque el tema de la educación de Alejo es algo que a veces nos quita el sueño y la verdad es que ahí siempre aparece Zaida para darnos alas y creer en un futuro esperanzador para nuestro pequeño.

Antes de cerrar la entrada de hoy, cositas que no quiero dejar de comentaros. Necesito vuestra colaboración, la Fundación Down Madrid ha hecho unos preciosos calendarios con unos fantásticos niños y entre ellos, hemos tenido la suerte de que también esté Alejo, protagosnista del mes de marzo. No os voy a desvelar la foto, os animo a comprar los calendarios, los habrá de mesa y de pared, 5 eur/cada uno. En cuanto den el pistoletazo de salida para comprarlos, os informaré a través de Instagram (@noemian81) y/o Facebook (Noemi Andrade). Pero os necesitamos, un poquito de todos es muchísimo. Y en este punto hago inciso, quiero dar las gracias a una persona increíble que ha sido quien nos invitó a participar en este proyecto, María Jesús Rihuete. Ella pertenece al departamento de Empresas y Comunicación de la Fundación, por lo tanto, si se os ocurre, a nivel de vuestras empresas, proyectos para colaborar con la Fundación, no dudéis en poneros en contacto con ella, gran profesional y mejor persona, creedme.

Y ya creo conveniente que llegue el final de esta entrada…

¿Habéis visto la canción del inicio? Tú sabes que es para ti. Tú que sufres conmigo, tú que sueñas junto a mi, tú que luchas conmigo, tú que eres parte de mí, que te enfadas conmigo pero que a la vez me quieres y me cuidas. Cumpliste 40 años, de los cuales casi 12 juntos, de esos 12, 5 con nuestra hija y ahora ya llevamos 16 meses con nuestro pequeño proyecto sorpresa. De todo lo que nos ha pasado juntos, tanto lo bueno como lo malo, lo hemos superado juntos. Ayer, hoy y mañana nos seguiremos cogiendo de las manos y saltaremos a la vez, da igual lo grande que sea el charco, al final siempre lo conseguimos, ¿verdad? Hoy nos preguntamos muchas veces “¿Y por qué nos ha pasado a nosotros?” El mañana ya llegará, no tengamos prisa, el tiempo pasa muy rápido. Aún recuerdo cómo, dónde y aunque tu pienses que no, el cuándo, nos conocimos. Estábamos predestinados, estoy convencida. Y ya nunca más nos separamos. Sé que hacerse mayor da vértigo. Crecemos contigo, cariño. Lloremos juntos y riámonos de la vida o con la vida, depende de como se mire. Pero tu familia estará siempre a tu lado. SIEMPRE.

Más allá del infinito. Juntos

Más allá del infinito. Juntos

“Ellos se ríen de nosotros porque somos diferentes, y nosotros nos reiremos de ellos porque todos son iguales” Del libro Mi hermano persigue dinosaurios.

Ésto va también por vosotros, papis. Septiembre es vuestro mes. Hemos pasado muchos años felicitándonos a través de un frío teléfono. Pero gracias a Alejo,  la unión ha hecho la fuerza. Cada día me queda más claro que Alejo ha llegado para cambiar algo…

Hasta la próxima entrada, amigos.

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Superdotado Emocionalmente

“Bienvenida a casa,

Pequeña gran revolución,

Que con tus pasos marcas un nuevo rumbo

en dirección a nuevas montañas que parecen menos altas”

Izal. Copacabana

 

 

Hoy 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, me estreno en estas lides.

Nunca me imaginé que podría estar escribiendo estas letras, que podría estar celebrando un 21 de marzo, que podría estar mostrando una parte de mi a una parte de vosotros…pero aquí estoy y todo ésto gracias a Alejo, esa pequeña criatura que hace ya 9 meses apareció en nuestras vidas y decidió que iba marcar nuestro nuevo rumbo de una manera muy especial.

“Hola, lo primero que os quiero decir es que vuestro hijo tiene algo que sólo tienen los niños con Síndrome de Down, es superdotado emocionalmente, enhorabuena”. 

Me voy a remontar al momento en el que nos enteramos de que estábamos embarazados de nuestro segundo y buscadísimo hijo. Habíamos esperado lo suficiente para volver a ser padres. Candela, la mayor, había sido una “pesadilla” nocturna y necesitábamos “salir del túnel” o lo que viene siendo lo mismo, dormir un poco por las noches, para volver a entregarnos a este segundo capítulo de la paternidad.

En Septiembre del 2015 se confirmaba la noticia. La ilusión, los preparativos, los planes, la magia,…¡estábamos felices! Así fueron pasando los meses que como en todo embarazo se cuentan por semanas, ecografías y pruebas…

Mayo de 2016. Rompo aguas, cuatro semanas antes de lo esperado. 34 horas de parto inducido. Ni yo dilataba ni Alejo empujaba…Cesárea. Alejo parece tener dificultad respiratoria por lo que me privan del “piel con piel” que tanto ansiaba después de tanto sufrimiento.

Finalmente y antes de que se lo lleven a la unidad de neonatos, nos lo presentan a su padre y a mi (presente durante la intervención) “Este es vuestro hijo”. Mis ojos se centran en los ojos de Alejo. Se lo tienen que llevar. Necesito darle un beso y elijo el huequecito que existe entre su mejilla y su pequeña nariz. Mi niño parece que lo siente y mueve su cabecita para demostrarme que necesita de mi cariño. Noto algo…no lo puedo explicar con palabras.

A partir de aquí empieza la historia y el motivo por el cual he decidido escribir este blog. Por él, mi hijo, y por todos los niños que como él nacen en el mundo con capacidades diferentes y por los que tenemos que luchar para integrar en la sociedad.

Hoy es el día para parar y pensar en aquellos que nacen con Síndrome de Down. Todos somos diferentes y como dice la campaña de Down España:

‘Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down’

Poco a poco iré explicando más en detalle en cada una de las entradas, cómo nos enteramos de que Alejo tiene Síndrome de Down, cómo fue el impacto emocional, qué ha pasado en estos 9 meses, qué miedos nos invaden, el papel de la familia y amigos, Candela y su sentimiento de protección,…

Me gustaría contaros todo este viaje, ir de vuestra mano en todo lo nuevo que nos vayamos encontrando y aprender de todo aquel que nos aporte valor añadido.

Las opiniones que emita durante las entradas que vaya publicando serán sólo eso, opiniones subjetivas basadas en una experiencia personal, dentro de esa subjetividad intentaré contarlo todo desde un punto de vista lo más objetivo que pueda. Entiendo que cada uno lo vive o lo ha vivido o incluso espera vivirlo a su modo, respetable, como todo. Yo sólo soy eso, una mujer de 36 años, madre de dos hijos, uno de ellos con un discapacidad, que lucha por la felicidad de los suyos y por superar todos los baches que la vida se ha dispuesto a interponer en su camino.

¡Nos vemos en la siguiente entrada!

 

 

 

 

 

 

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Sobre el autor Noemí Andrade
Madre a tiempo completo de dos increíbles niños, de 5 años y 9 meses. Compradora especialista en el terreno profesional. Primeriza en el mundo de las capacidades diferentes. Luchadora incansable de lo justo. Buscadora de la felicidad infinita.