(…)

Navega velero mio
Sin temor que ni enemigo navío
Ni tormenta ni bonanza
Tu rumbo a torcer alcanza. (…)”

Canción del pirata. José Espronceda

Son las 12:20 de la noche. Ya quedan pocos minutos para disfrutar de uno de los momentos más bonitos de las fiestas. Nuestras amigas, las cigüeñas, se despiden con su picoteo característico. Nosotros nos vamos acercando a esa escalera infinita (según la edad de quién la mire) que se convierte, como cada año, en ese palco de privilegiadas vistas. Es la hora. Empieza. Qué emoción seguida de un espectáculo parpadeante de belleza. Alejo, con los ojos bien abiertos, ojos puros, no pierde detalle. Como si fuera su primera vez. Fuegos artificiales. Y le observo, él no me ve. Ahora entiendo por qué me tienes totalmente enamorada. Por eso mismo, porque tú y sólo tú eres capaz de ver hasta en lo más simple, lo más mágico.

Alejo y papá viendo los fuegos artificiales

Hoy no quiero hablaros de Alejo, aunque os resulte curioso…

La entrada de hoy es un hasta luego, queridos amigos. Sí, ha llegado el momento, supongo que tenía que llegar… NUESTRA batalla debe de seguir, pero ahora en silencio, paso a paso, constante y sin descanso. El detonante… no conseguiremos ganar este pulso hasta que todo lo que el colectivo con Síndrome de Down alcance no deje de ser noticia. Esto es así. Nosotros luchamos porque Alejo sea uno más y ahora empieza lo verdaderamente importante y a veces inquietante de ese mundo llamado inclusión.

Reconozco que nada de lo que os pudiera contar a partir de ahora debería de ser muy diferente a lo que otras familias viven y/o sufren cada día con sus hijos. Es obvio y no podemos engañarnos, que siempre estarán presentes los matices, por supuesto. En nuestro caso, por ejemplo, vivimos con especial atención ese avance lento, pausado y a veces desesperante a la par que preocupante en el lenguaje y el habla de Alejo. Aunque también os digo, cual dosis de optimismo en estado puro, que tengo claro que lo conseguiremos, a pesar de las vicisitudes del camino.

Aprovecho para decir antes de irnos que jamás hemos buscamos afán de protagonismo, ni hemos querido que nuestro pequeño luchador apareciese en ningún tipo de anuncio o publicidad con un fin que no fuera altruista y/o inclusivo. Su exposición pública, hemos de confesar, nos ha creado siempre algo de pudor y miedo.

Hasta aquí este capítulo de nuestras vidas… Pasamos a otro nivel.

También confieso que no quiero volver a mirar a los ojos de mi hija Candela y que me vuelva a preguntar “Pero mamá, ¿Por qué los ojos de Alejo? y ¿Por qué tienes un blog que solo habla del tato?” Razón no le falta. Hija mía, cuando leas estas palabras quiero que te quede claro que tú eres y serás uno de los principales motivos no solo de ésto, sino de mi vida entera.

Hermanos

A todos los que me habéis leído entrada tras entrada durante estos meses, a esos que siempre me habéis hecho llegar vuestros comentarios (directamente o a través de mi familia), vuestro cariño, vuestro apoyo. A esos que compartíais cada una de mis publicaciones, que os leíais el blog, fuera o no aburrido, que hacías que en el periódico LaRioja.com “Los ojos de Alejo” fuera una de las noticias más leídas durante un ratito de ese día… deciros que habéis sido el motor de este proyecto. Me quito el sombrero por veros ahí pendientes cada vez que escribía y por ser como sois, por vuestras palabras y vuestros consejos. Con muchos como vosotros este mundo sería increíble. Que sepáis que habéis hecho que esto merezca la pena. Os guardo en lo más profundo de mi corazón. Os guardamos en los más profundo de nuestro corazón.

“No sé por qué, pero hoy me ha dado por extrañarte, por echar de menos tu presencia. Alguien me dijo que el olvido está lleno de memoria” Mario Benedetti

Asumo que he cometido errores y que quizás en alguna ocasión algo de lo que he escrito no os ha gustado. Solo pediros disculpas. He intentado hablar desde las emociones más profundas, me he desnudado ante vosotros cada vez que os contaba acerca de mis miedos, de mis retos, de mis alegrías o de mis ilusiones y proyectos pero siempre, siempre… a través de esos ojos, los ojos de Alejo (Nunca he dejado de pensar en lo que sentiría Alejo leyendo todas estas historias).

Y es que cada entrada de este blog lleva un ingrediente que es el que me define, la PASIÓN, en muchas ocasiones mezclada con mucha emoción y ese llenárseme los ojos de lágrimas porque lo que escribo lo siento y lo sentiré cada vez que vuelva a leer uno a uno todos estos  relatos que espero poder compartir con mis hijos tantas veces como ellos lo necesiten.

Como aquella metáfora que ya dije en su momento, nosotros seguimos el viaje, amigos. El destino: La felicidad.

Familia unida mirando al futuro

Aquello que nació junto contigo Inés ¿te acuerdas?, tu genial idea de llamarle a este blog “Los ojos de Alejo” ya es parte de nuestra historia, nos define y continua con nosotros este trayecto. GRACIAS a ti, amiga y al huequito que el periódico larioja.com nos ha hecho siempre en sus portadas en internet. Infinitamente agradecidos porque considerasteis que hablar de la discapacidad y de la inclusión era interesante y necesario. Os pedimos un favor, no dejéis de hacerlo siempre que tengáis ocasión. Nosotros os seguiremos y os apoyaremos fielmente.

Y por último tu, el gran protagonista de esta historia, Alejo. Sin ti, esto no habría ocurrido y que te quede clara una cosa, tu has llegado a esta familia para ponernos todo nuestro mundo patas arriba, para demostrarnos que la vida es esto y para darnos una lección increíble de lo que es el tesón sin barreras. No olvides, ahora que puedas estar leyendo esta despedida, que estamos muy orgullosos de ti, que te acompañaremos en el camino y que te esperaremos siempre donde lo necesites. Cuando mires atrás, nos verás, pero es que cuando mires hacia adelante nos volverás a encontrar. Y siempre animándote, jaleándote, porque todo lo que haces lo haces con AMOR que es algo que a algunos de los que te encuentres por el camino puede que les falte, pero no les dediques tiempo, tira, cariño, tira con fuerza y con la cabeza bien alta. Tu familia te protegemos.  Te queremos más de lo que se pueda querer. A ti y a tu hermana, infinito. SIEMPRE JUNTOS.

Los verdaderos ojos de Alejo y despedida.

“Entre mi amor y yo han de levantarse trescientas noches como trescientas paredes y el mar será una magia entre nosotros.

No habrá sino recuerdos. Oh tardes merecidas por la pena, noches esperanzadas de mirarte, campos de mi camino, firmamento que estoy viendo y perdiendo… Definitiva como un mármol entristecerá tu ausencia otras tardes.”

Despedida de Jorge Luis Borges

A Candela y Alejo

Al respirar. Vetusta Morla

Mientras te duermes en mis brazos, prisionero de un ejército de mocos, me permito el lujo de deleitarme mirándote. Y te repaso delicadamente. Acaricio suavemente tu precioso pelo ¿rubio? y te doy un beso en ese hueco entre la nariz y ese pómulo “como cuando recién naciste, mi vida”. Qué infinito es el querer…

Lo virus finalmente llegaron a casa. Después de un invierno cuasi perfecto sin ninguna baja que resaltar más allá de un ruidoso “boca mano pie”, ha llegado una primavera muy silenciosa a la par que puñetera. Hemos pasado 4 semanas con bajas intermitentes. Prueba superada, por el momento. Vamos ganando batallas y ese ejército tan molesto empieza a rendirse, ¡A por ellos!

Hace un rato he escuchado a un tal Albert Espinosa, ha sido la primera vez en mi vida que oía unas palabras tan sinceras, sentimiento desde lo vivido y no tanto desde el discurso maquillado de quien no sabe qué es VIVIR en la vida y se permite la licencia de dar lecciones por doquier de un optimismo vital nada más alejado de la realida porque, tal y como dice Albert Espinosa, “La vida consiste en ser feliz hoy”.

Voy a hacer un repaso…

El mes de marzo ha sido un mes muy especial para nosotros (bueno, realmente lo es desde hace 13 años). La Fundación Riojana para la Innovación se puso en contacto conmigo a través de nuestra querida amiga Inés. Sabían de la existencia de este blog y querían proponerme participar en una jornada denominada “Dale la vuelta” y además en uno de los días más importantes para nosotras, las mujeres, el 8 de marzo (Sé de la controversia al respecto, sí, ojalá no tuviéramos que celebrarlo o ¿es que existe el día internacional del hombre? totalmente de acuerdo, pero permitidme deciros que creo que queda mucho por hacer, mucho que reclamar, mucho y más allá de la jornada reivindicativa, hay una realidad, no nos engañemos y debemos seguir trabajando en contra de la discriminación, de la violencia machista, de la desigualdad salarial,…Empoderamiento, sororidad, corresponsabilidad, ¡qué bonitos nombres tenéis!)

Volvamos a la jornada en cuestión que me disperso. ¿Y de qué trata eso de “Dale la vuelta“? pues esto es lo que me contestaron desde la Fundación Riojana para la Innovación cuando les pregunté:”Se trata de una actividad dirigida a innovadores, emprendedores, empresarios, profesionales, estudiantes y sociedad en general que tiene como principal objetivo mostrar y demostrar cómo es posible sacar proyectos adelante,  sean personales, empresariales o sociales, poniendo de manifiesto que las oportunidades existen, sólo hay que buscarlas y que la palabra imposible no existe.” y os preguntaréis ¿y qué hace Noe allí? Os invito a ver mi ponencia, si queréis, y así lo entenderéis (sí, esa soy yo..)

Confieso que se convirtió en un día especial por muchos motivos.

1. Porque ha sido mi primera ponencia hablando sobre ti, Alejo, sobre cómo llegaste a desordenar mi mundo, sobre mis sentimientos. Y he de decirte que mientras hablaba te imaginaba ahí sentadito con tu contagiosa sonrisa, mirándome.
2. Porque disfrutamos de un magnífico día con grandes amigos.
3. Porque conocí a mujeres luchadoras, emprendedoras y tan geniales como sus propios proyectos a cada cual más interesantes: Tania Lasanta, que desde 2015 ayuda a emprendedores a crear proyectos con corazón (además forma parte del equipo de creación de contenidos de Extraordinaria -la comunidad de mujeres emprendedoras que quieren vivir de su talento). Leticia Zorzano, y su empresa “Castillo de Aguas Mansas” de cultivo de azafrán, proyecto por lo visto único en la región. Amaia Iza, creadora de una escuela de ajedrez llamada Caissa y fiel defensora de los beneficios personales de la práctica del ajedrez. Mati Romero, una genial sevillana inventora del “olor a cofrade”. María Matute, si alguna vez queréis ver planes para hacer en familia en La Rioja, ni dudéis en consultar “El Balcón de Mateo“. Y Nuria San Servando, creadora del libro infantil “Adriana con G” una historia sobre una niña (su hija) y sus gafas.
4. Y porque papá y yo nos emocionamos, lloramos, volvimos a casa de la mano y nos abrazamos tan fuerte que recordamos el porqué de todo.

A las pocas semanas de mi ponencia se acercaba el 21 de marzo, ya sabéis, el Día Mundial del Síndrome de Down. En las redes sociales ya se vislumbraba el movimiento que luego durante el día en cuestión, se conviritió en algo parecido a una locura. Campaña de Down España “La suerte de tenerte“ (por cierto, muy pero que muy acertada, como siempre), calcetines de colores y desparejados, fotos en redes sociales, artículos en prensa, en revistas, vídeos. Muchos de sus protagonistas, nuestros amigos. Mi móvil echando humo. Algunas personas se acordaron de ti, Alejo y me mandaron mensajes cariñosos. A eso de las 20:00 yo subí a Instagram mi primera y última foto del día al respecto. Los peques lo celebraron en clase. Mi niño fue el prota ese día, era su día. Mi niña llevó sus calcetines de colores totalmente henchida de orgullo “porque mi hermanito tiene Síndrome de Down”. Todo por la visibilidad aunque a veces te apetezca más ser invisible…

Y llegó la calma. Las ganas de respirar el sonido de los pájaros, de escuchar el verde de los árboles como peaje a la libertad y a la felicidad, del azul mezclado con los tonos amarillos y de las pinceladas de ese verde esperanza de un Madrid más bonito que nunca.

“Se dejaba llevar, se dejaba llevar por ti, no esperaba jamás y no espera si no es por ti (…)” Estas letras de Antonio Vega nos acompañan mientras, tu, Alejo, te debates entre dormir o seguir viendo esa película de dibujos animados que tanto te gusta ajeno a todo esto, al blog, a las preocupaciones, a las satisfacciones también, a todo.  Y mientras, con ese movimiento pausado y constante de la butaca mecedora que papá me regaló cuando supimos que tu hermana Candela venía en camino, estamos los dos entrelazados.

Junto con el caracter ese que tiene (Últimamente dices que “no” a todo e incluso te enfadas de brazos cruzados y mirando hacía la pared), está ese espíritu viajero e intrepido que le define. La inquietud por lo desconocido propio de un niño “movido” le hacen tenernos al límite las horas en las que Alejo no está dormido, es decir, muchas. Nos declaramos cansados y creo que se nos ve. Quizás en el intento de tenerlo todo controlado, estamos descontrolando hasta lo controlable. Me decía mi gran amiga Raquel, con la que hablo de la vida a un nivel a veces casi metafísico y que ya nos conoce como para saber con una sola mirada qué nos pasa, que se nos notaba que no estábamos bien. Y yo no podía dejar de emocionarme sin que me viera, mirando hacía un lado y pensando que tenía razón pero que no quería dársela “bueno, es que Alejo no para” esa fue mi respuesta. Es mejor pensar que todo está como tiene que estar y que simplemente lo que pasa es que a veces uno necesita de espacios. Esos espacios de momento no abundan, pero lo harán y quizás será cuando echemos de menos ese “no me da la vida”.

Hoy estoy más poética que nunca quizás porque lo mío es volar con las palabras. Me equivoqué de profesión.

Hace poco fue el día de la madre. A mi madre le debo todo, lo que fui, lo que soy y ya lo que seré que se mezcla con otras variables que la vida me ha puesto por el camino. Mis niños y su papá me regalaron un libro precioso “Mamá, te quiero y otras cosas que nunca te digo” de Editorial Planeta y con ilustraciones de Verónica Grech. Básicamente es un libro a través del cual se dan las gracias, a ti mamá, a todas las madres del mundo, a mí, por enseñarnos a ser fuertes y valientes (recuerdo a mi madre diciéndome siempre “sé fuerte, hija mía”. Hoy no puedo olvidar esas palabras porque las he recordado en tantas situaciones de mi vida…), por nuestras charlas con nuestros hijos, porque además de ser madres, somos amigas. Porque ellas, nosotras, olemos a hogar (nuestra casa- nuestro castillo), por dejarnos marchar pero echarnos de menos a la vez, por nuestros ratos a solas, por creer en nosotros, por creer en ellos, por dejarnos volar sin cortarnos la alas, por esos valores, VALORES, esos que a veces tanto hacen falta, por dárnoslo todo sin esperar nada a cambio, incluso ese último cachito de ese plato que tanto les gusta, ese sacrificio propio de ELLAS, de las madres, de nosotras.

Me despido en una semana muy de Madrid, muy de San Isidro porque “Madrid te abraza si quieres que te abrace, te observa si quieres que te observe y te ayuda si quieres que te ayude” de Elvira Sastre. Verdad de la buena. Y me despido también en un mes muy nuestro, muy de Alejo, su mes. En nada cumple los 3 y ahí andamos preparándonos para ser más felices que nunca y darle gracias a la vida por habernos enviado a este pequeño tesoro lleno de sorpresas.

¡Feliz fin de semana!

En un lugar cualquiera de uno de los barrios más barrios de Madrid, Chamberí, me encuentro con la única compañía que la de un café con leche calentito, eso sí, en vaso (una que tiene algunas manías), y una palmerita de dulce de leche. El frío acompaña mi soledad y las múltiples personas que pasan por delante de esta cristalera me evocan el pasar de la vida. He de confesar que desde muy pequeña me ha inquietado el pensar “¿qué les estará pasando por la cabeza a todas estas personas extrañas, ajenas a mí?” Aún hoy por las noches incluso, cuando camino por la calle, suelo mirar hacia arriba, no hacia el cielo, sino hacia las ventanas, especialmente hacia aquellas con una luz cálida. Y me imagino que ahí hay hogar, que hay felicidad, amor, abrigo, a veces, problemas, otras, tristeza, pero sobre todo, que hay vida.
De fondo suena música de piano. Y salgo volando. Al rato en mi variado se escucha “miedo” de M Clan.
A ver, ¿Desde cuándo no escribo? Madre mía, desde junio… ¿Y qué ha pasado desde entonces?
El pequeño Alejo  y sus historias. No me canso de decirlo, siempre coincidimos su padre y yo observándole con especial curiosidad y ternura. Alejo y su entorno, Alejo con su hermana, Alejo y su manera de desenvolverse, Alejo y su capacidad de no parar quieto ni un solo segundo ¿Será por su síndrome? ¿Será porque él es así? ¿Será porque los niños son más movidos (los que son movidos)? qué sé yo…cada día es un día nuevo.

Alejo sin más

El verano transcurrió sin grandes novedades, la verdad. Alejo estuvo completamente flanqueado y protegido por sus siempre fieles guardianes, sus abuelos. Esos otros actores protagonistas de nuestra vida, esos personajes silenciosos del pasar de los años, discretos, generosos, luchadores, comprometidos y siempre presentes. Sus ratitos de piscina, sus comidas, sus siestas…algo parecido al paraíso.

Mientras tanto, su hermana Candela descubría un nuevo mundo, un mundo lleno de realidad, de contrastes. Y es que Candela estuvo yendo a un campamento de verano (podría remarcar que inclusivo pero me fastidia decirlo así, me molesta especialmente que a la diversidad se le resalte como una característica diferenciadora cuando debería ser la norma. ¿No somos todos diferentes?). En ese gran campamento nuestra hija (y nosotros que aprendemos todos los santos días) vio ese mundo que os comentaba, ese mundo de contrastes pero tan rico como otro cualquiera. De hecho, este es el mundo. El real. El nuestro. Cada día salía más contenta, más feliz y cada día ansiaba volver al día siguiente. Y madrugaba con ilusión, como nunca antes. Cada mañana me pedía salir del coche más pronto para ser la primera. “¡Hola, Sol!” ” Mira, mamá, María y Pablo” “Rodri y Leo son tan monos…” “jajajaja, papi, ¿sabes cómo llamamos a Leo? Leo el DJ”. Y así a todas horas durante tres apasionantes semanas no sólo para ella sino para mí cuando la dejaba por las mañanas y saludaba a los entregados voluntarios (chavales con un único objetivo, pasar un rato divertido con esos niños, niños de diferentes edades, de diferentes capacidades, niños) y para su padre cuando la recogía y tenía que esperar hasta el final porque no quería irse. Todos eran una piña, con Síndrome de Down o no, con (dis)capacidad o no. Eran, son y siguen siendo.

Cuánto nos ha cambiado la vida a todos…a Candela especialmente…

Descanso

Luego las ansiadas vacaciones. Semanas más tarde de pasar unos maravillosos días en Sevilla con los tíos y de disfrutar de las fiestas del pueblo de papá en Alfaro (La Rioja) pusimos rumbo a un rincón mágico y desconocido por nosotros hasta ese momento, Galicia. Escogimos la paz y la intimidad de grandes playas, ausentes de vida pero cargadas de gran belleza. Necesitábamos correr, reír, jugar y disfrutar de todo, sin prisas ni horarios. Alejo era otro. Aquí no te miran, aquí Alejo es uno más. Y de repente surgió,  conocimos a dos personas maravillosas, de esas que te encuentras pocas veces en la vida pero que en un simple vistazo sabes que son eso, maravillosas. Jofre y  Emma, Emma y Jofre. Esos desayunos caseros en aquella casa rural, esa mantequilla recién hecha, la leche recién ordeñada, esas mermeladas de moras silvestres…y esas tertulias en el anochecer hablando de la vida, los cuatro como si fuéramos amigos de toda la vida. Un recuerdo imborrable.

Complicidad entre hermanos

Eso es lo que nos ha regalado Alejo, en alguna que otra ocasión lo he comentado, no todo son preocupaciones o incertidumbres o terapias o… También te das cuenta de que gracias a él, a nuestro pequeño héroe, hemos podido descubrir a gente apasionante, gente nueva o incluso gente no tan nueva, muy cercana a ti pero también desconocida. Así de este modo, hemos vuelto a recuperar amigos con los que quizás por momentos llegamos a estar en una cuerda floja. Otros más cercanos parece que se han ido difuminando aunque parecía que la ternura al nacer Alejo les podía haber conmovido. La vida es desgarradora en ocasiones, frágil. Y por supuesto también hemos creado lazos con personas que han aparecido como de repente en nuestras vidas. Bonitas historias que mezcladas con las tuyas podrían crear un libro de páginas llenas de palabras, con diferentes colores, entonaciones, formas, risas y a veces lágrimas.
En septiembre nos tocó la lotería. No la de los millones de euros sino la más importante, la que te llena tanto, tanto que lloras de felicidad y sientes que eres la persona más afortunada del mundo. Candela obtuvo plaza en el mismo colegio (concertado) donde pudimos matricular a Alejo (arduo proceso para aquellos que entiendan de lo que esto hablando). Ella 1º de primaria (sigo sin creérmelo) y él, 2 años, guardería. No podemos pedirle más a la vida y todo en el colegio que queríamos, que buscábamos, cuyos valores compartimos y cuya metodología nos emociona.

La adaptación de los dos ha sido MAGNÍFICA. Alejo, nuestro pequeño luchador, ese que siempre había vivido entre algodones, no tardó ni dos días en sentirse cómodo, en querer formar parte de un grupo, en sentirse aceptado, en seguir las costumbres, en escuchar atentamente en las asambleas sentadito con sus ojitos bien grandes como queriendo beberse esa parte tan grande de la vida pero pausadamente. Gema, su tutora (junto con Mamen y Zaida) se han convertido en nuestros ojos. Ellas son su pasión, sus caricias, esos abrazos, su tiempo y paciencia. Ahora, también parte de su vida (No os podéis imaginar lo que significa para nosotros que Alejo salga cada mañana del coche emocionado, corriendo intentando decir “Ge-ma” pero quedándose en la  más tierna de las sílabas “ma”).

A la salida del cole

Candela fue contentísima desde el primer día, solo el hecho de ir todas las mañanas con su hermanito, ya era suficiente aliciente para ella (no puede ser más grande). Se hizo rápido con todo, con el estilo del nuevo colegio “¿Qué has hecho hoy en el cole, cariño?” le pregunto muchas veces “¡jugar, mamá!” y ver como acto seguido te cuenta de una tribu africana denominada “jirafa” o de la preciosa leyenda de la Virgen de la Almudena de Madrid. Y luego de repente llega a casa y coge un libro y se pone a leer sola. “Esto está funcionando, cariño” le digo a mi marido con lágrimas en los ojos. Sí, las cosas también pueden ir bien.

Y seguimos luchando con nuestro caballo de batalla, la logopedia. Está siendo el capítulo más difícil de todos los que nos hemos encontrado (o quizás ya no nos acordamos de los anteriores…). Alejo se ha acostumbrado a la comunicación bimodal,  en la cual se utilizan dos métodos de forma simultanea: la palabra y los signos normales, y parece que le es suficiente y eso que Alejo se sabe buscar la vida para hacerse entender. Pero aún y así, estamos trabajando para que cada día hable un poquito más. Duro. A veces me descubro yo a mi misma pensando lo difícil que es hasta lo más sencillo. “Esto le va a costar, Noe…” me dice mi marido un día en una conversación con el manos libres desde el coche. Lucharemos, pues.

Ser madre de un hijo con discapacidad es (entre otras cosas)”(…)Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo” María Felso. Madre de un joven con discapacidad.

Antes de dejarlo por hoy… ¿No habéis pensado nunca en las cosas que os gustaría hacer antes de morir? Perdonad que sea un poquito oscura para terminar. Hace unas semanas pude hacer realidad una de las más especiales para mí, no se trata de un viaje, ni tan siquiera de algo material, algo más trascendental quizás. Si me habéis leído desde el principio, cuando nació Alejo me quedó una espinita, sí, tenía que contarle a una parte del mundo (por muy insignificante que pudiera ser) nuestra experiencia del momento en el que nos comunicaron la noticia de que Alejo tenía (tiene) Síndrome de Down, o mejor dicho de cuando nos dieron la no noticia de que Alejo no era el Alejo que habíamos soñado pero que ahora amamos con locura. Si bien es cierto que a través de este blog os hemos trasladado la parte más puramente emocional, hemos de reconocer que cuando eso ocurrió, cuando Alejo vino a este mundo, nos sentimos muy solos, no por la familia y amigos pero sí por parte del personal sanitario del hospital en el que decidimos dar a luz (y nosotros tan preocupados en buscar el mejor hospital…) Esta parte de la historia no la hemos querido contar muy abiertamente públicamente pero gracias a Elena, coordinadora del Centro de Atención Temprana de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, que sabía de nuestra experiencia (fue en dicha Fundación donde empezamos a sentir que no estábamos tan solos) nos invitaron a participar en unas Jornadas en el Hospital Gregorio Marañón donde nos brindaron el tiempo suficiente como para compartir nuestra experiencia y dirigirnos a un público muy particular, personal sanitario (médicos, enfermeras, matronas, genetistas, ginecólogos …). Una vez finalicé mi intervención, emocionada (por dentro) me acerqué a José Pablo, nos fundimos en un beso. Él también estaba emocionado.
Dadas las fechas en las que nos encontramos, ya aprovecho para desearos una felices fiestas a todos. Que el amor, la paz, la alegría, la felicidad, no falte nunca, la vida ya es demasiado complicada como para perdernos por el camino.

A Jone Miren Asteinza

]]> https://blogs.larioja.com/los-ojos-de-alejo/2018/12/05/cumpliendo-suenos/feed/ 0 267open https://blogs.larioja.com/los-ojos-de-alejo/2018/06/19/sentido-y-sensibilidad/ https://blogs.larioja.com/los-ojos-de-alejo/2018/06/19/sentido-y-sensibilidad/#respond Tue, 19 Jun 2018 06:00:31 +0000 Noemí Andrade http://blogs.larioja.com/los-ojos-de-alejo/?p=239 “En las noches claras,
resuelvo el problema de la soledad del ser. Invito a la luna y con mi sombra somos tres “

Gloria Fuertes

Hoy me he puesto tu colonia, Alejo. Necesitaba olerte y sentirte conmigo. Me ha dado tiempo a verte despierto antes de unirme a la vorágine de los días y tu sonrisa ya me ha llenado el alma de energía, el motor de mis sueños. Al menos durante unas horas, ni el atasco más atasco ha perturbado mi paz.

Hace ya más de 24 meses estábamos esperándote, hijo mío, jamás imaginamos lo que estaba por llegar y si hoy nos lo hubieran contado tal cual lo estamos viviendo quizás el rumbo hubiera sido bastante distinto y mi pena y tristeza le hubieran perdido la batalla a la alegría. La vida y sus misterios. El destino y sus caminos.

Haciendo recuento ahora que ya cumpliste los 2 añitos, puedo decir que estos meses han sido increíblemente apasionantes, para lo bueno y para lo malo, claro. Desde que aprendimos a saborear lentamente tus avances, la vida ha parecido empezar a teñirse de un color especial, distinto del rosa, con más matices. Alejo, has conseguido tenernos totalmente enganchados, como una droga. Candela sigue amándote también sin límites (a pesar de todo).

Se necesitan mutuamente

Volviendo la vista atrás, me vienen a la mente muchos momentos. He aprendido a borrar un poquito con esa goma super mágica que mi abuelito me enseñaba cuando apenas entendía qué era la vida…Quizás ya me estaba dando una pista de por donde iban los tiros, ¿no? borremos lo malo y quedémonos con lo único que de verdad importa. De nuevo, la vida y sus misterios. El destino y sus vericuetos.

Hace unas semanas, ya bastantes, la verdad, fuimos testigos de una preciosa experiencia que ha hecho que empecemos a entender mejor eso que aquel médico nos dijo de Alejo al nacer y que ya contamos en la primera entrada  “Hola, lo primero que os quiero decir es que vuestro hijo tiene algo que sólo tienen los niños con Síndrome de Down, es superdotado emocionalmente, enhorabuena”. Y es que estábamos en un ambiente repleto de gente en el que casualmente había una mujer cerca del abismo de la senectud, acompañada por su hijo y una cuidadora (esto último me lo he imaginado yo porque tenía toda la pinta pero vamos, detalle sin relevancia). Alejo no paraba de dar vueltas y más vueltas y se subía ahí, se tiraba allá, se caía por cualquier lado…pero…de repente se produjo la magia, la magia de la belleza de la vida. Alejo avistó a esa señora en particular. Paró en seco. Se acercó lentamente mirándole a los ojos. La buena mujer le ofreció su mano, una mano ajada por el paso de los años, una mano repleta de amor y de dolor, lenta en movimientos. Alejo se acercó, sin miedo, sin respeto diría yo más bien, con esa desfachatez que le caracteriza. Entonces, él le acarició suavemente…no quería separarse de ella. Delicadeza absoluta. Mis ojos se llenaron de lágrimas “Disculpe, es que es tremendo, no para quieto”. Alejo que en tozudez no le gana nadie, quiso en otra ocasión volver a acercarse. La mujer se fue y yo me quedé pensando. Ahí había mucha gente, pero Alejo solo vio a una persona y era ella. No hay nada más que decir.

“El que proteje” ese es el significado del nombre de Alejo. No creo que haya un nombre mejor para describirle. Esa sensibilidad que les define es cada vez más patente en Alejo aunque no constante, la verdad. Tan pronto se acerca a ti para ver si estás bien como te suelta un manotazo que te deja KO por unos instantes (y luego está la tarea psicológica como padres, esa que nadie te enseña y que no sé cómo siempre hacemos tan mal “¡NO, Alejo!” le decimos, pero parece ser que o no quiere o es que le cuesta entender…).

Su cara lo dice todo

De vez en cuando algunos amigos/familiares nos preguntan que qué tal estamos, con mucha delicadeza y sutilidad, esa sutilidad que captas al instante y que sabes que no es una pregunta retórica sobre la vida sino más bien una pregunta clara y concisa sobre nuestro estado de ánimo respecto a nuestra nueva vida con Alejo. Estamos alineados en la respuesta y es que vivimos muy centrados en este momento, en el hoy, en el ahora mismo. Vemos los avances de Alejo de manera totalmente objetiva desde la subjetividad, por supuesto, y no creemos que haya nada fuera de lo normal, simplemente estamos aprendiendo a conocerle. Eso es, aprendiendo a saber quién es Alejo, cuales son sus fortalezas, sus debilidades, sus prontos, su carácter, sus gustos,…todo él. Y lo que es más importante, estamos aprendiendo a entender qué es eso del Síndrome de Down, desde la tranquilidad y la seguridad de que haremos (y creo que estamos haciendo) todo lo que podemos para que el desarrollo de nuestro hijo, en todos los sentidos, sea como el de otro niño cualquiera. Llamadme demasiado optimista pero por el momento, salvando el tema del lenguaje, siento que Alejo está a la altura. Obviamente podría ser diferente pero teniendo en cuenta su realidad, estamos muy orgullosos de él, muchísimo, infinito, más allá de lo comprensible.

El curso que viene Alejo está matriculado en la guardería, esta vez sí que sí. La sombra de los temidos mocos acecha pero estamos fuertes y lo que es más importante, parece que él también está fuerte. Últimamente los resfriados los suele superar mejor de lo que en el último ingreso nos hubiéramos podido imaginar. Este día ha llegado, puede ponerse malito, está claro, pero las posibilidades de estar muy malito decrecen a medida de que Alejo crece. Ventolín y Budesonida a parte, Alejo sigue demostrándonos que se puede. Y tanto que se puede. Él puede.

Y el verano a la vuelta de la esquina también. Piscinas, parques, vacaciones. Necesitamos y él más que nadie, parar. Necesitamos estar juntos. No hay destino que nos atraiga más que el de un abrazo en cualquier parte pero en todas a la vez. La unión de la protección, el descanso del guerrero. Da igual si playa o lluvia, solo estemos y juguemos. No hay mayor estimulación.

Alejo disfrutando en el parque

Mis entradas a este blog cada vez se distancian más, es patente, por un lado porque me dejo llevar por la vida y por otro lado porque el detalle diario de lo que hacemos no creo que sea de interés de nadie, os podría aburrir soberanamente, creedme. Yo intento llevar las sensaciones, las experiencias más destacables a través de la “poesía” para que seáis vosotros, los que me leis, los responsables de darle a mis palabras la entonación que más se adecue según lo que os imaginéis (bendita imaginación). Al final somos una familia normal, aunque parezca lo contrario. Una familia más. Las hay más bonitas, más aburridas, más activas, más grandes, mucho más fuertes (y doy fe de esto ultimo por lo que veo en las redes sociales) pero al final familia se llama. Con sus cosas buenas y otras no tan buenas…

Hoy me voy a despedir aprovechando un trocito pequeño de la letra de la canción que mi hija Candela cantó junto con su clase en el acto de fin de curso. Me parece que el mensaje es tan precioso que merece la pena terminar de esta manera. Además de esta forma queremos lanzarle un mensaje justamente a ella porque ella que el año que viene empezará otra etapa, también necesita que la protejamos, que la queramos y que nos desvivamos por ella como hacemos por su hermano.

“(…) I will protect you
from all around you
I will be here
Don’t you cry
(…)”

You’ll be in my heart. Phil Collins

Feliz semana a todos. Felices vacaciones. ¡Nos leemos pronto!

Hoy me apetecía empezar con un titular, con este titular concretamente. Y qué mejor que hoy, ¿no? Hoy que hace un año que empezamos esta aventura de compartir un poquito de ti, de nosotros, de todos. Y es que hace unas semanas DOWN ESPAÑA comparecía ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados, para hablar de las necesidades y derechos convertidos en reivindicación del colectivo al que pertenece Alejo, el colectivo con Síndrome de Down. No voy a enumerar uno por uno todos los puntos porque no quiero alargarme pero si me lo permitís voy a destacar los siguientes…

1- El derecho al voto a todas las personas con discapacidad limitadas del mismo. “Cariño, estoy convencido de que nuestro Alejo podrá votar” me escribía por Whatsapp su padre, todo orgulloso.

2- Necesidad de mejorar los apoyos (económicos y de prestaciones) en la primera infancia. En este punto, creo que es necesario describir la situación que al menos en la Comunidad de Madrid se está sufriendo. Os voy a poner el ejemplo de Alejo que nació en mayo del 2016. Un cariotipo nos confirmaba unas semanas después lo que no queríamos saber, trisomia 21. Acto seguido formalizábamos la solicitud para reconocer burocráticamente la “discapacidad” de nuestro hijo. En septiembre recibíamos una carta, una cita, tenemos que acudir al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI). Primera valoración de Alejo. Preguntas. ¿Pero no es suficiente ese dichoso papel que dice que mi hijo tiene Síndrome de Down?. Nos vamos a casa… y meses más tarde (reitero, M E S E S), recibimos otro papel, reconocen la “discapacidad” de nuestro hijo. Es un detalle. Ese famoso grado del que todos hablan (todos los que no saben qué es el Síndrome de Down, claro) queda reflejado en ese papel lleno de letras y más letras en el que yo solo veo ese maldito 33%. Bueno, ya por fin pudimos proceder a solicitar una plaza en el centro de Atención Temprana más cercano. En este aspecto he de reconocer que nosotros tuvimos mucha suerte porque APAMA nos llamó a los pocos días para confirmarnos que Alejo ya tenía plaza y empezaba sus terapias (subvencionadas) a partir del 1 de marzo del 2017. Hagan sus propios cálculos. Obviamente hasta esa fecha y desde los tres meses, Alejo ha tenido la suerte de poder “disfrutar” de unos tratamientos privados (Cuánto nos ayudaron Ana y Sara…agradecimiento eterno). Pero, he aquí mis preguntas desde que me di cuenta de toda la película: ¿Qué ocurre con todos esos niños y sus familias que tardan tanto tiempo en ser valorados y necesitan de una intervención temprana que ponga los cimientos para su correcto crecimiento y que NO TIENEN LOS MEDIOS ECONÓMICOS? y ¿Por qué se está tardando tanto en dar plazas en los centros de AT (Atención Temprana)? ¿Acaso no hay suficientes? Me cuesta creer esto último.  Ha habido casos de casi un año para conseguir un hueco en un centro de AT. Inadmisible. Una vergüenza. Un sinsentido.

Así sigo yo, intentado entender qué está pasando en este país… ¿Dónde va a parar el dinero si no es a quienes lo necesitan? dejo un silencio. Todos tenemos una respuesta.

Y ya por último quiero añadir un comentario al respecto. Atención Temprana subvencionada por las CCAA, de 0 a 6 años…¿qué ocurre después? De nuevo otro silencio.

3- Establecer legalmente y en la práctica la educación inclusiva. Como en todas las familias, en este punto hay opiniones de todo tipo y como dicen por ahí  “para gustos colores”. Nosotros a día de hoy tenemos claro el tipo de educación que queremos para Alejo, inclusiva. Y no solo para Alejo, sino también para su hermana. Es más, queremos que vayan juntos, fíjate. He de confesaros que la búsqueda de un colegio que sea apto para ambos dos es árdua tarea. De nuevo, creo que esto se merece una reflexión. Si queremos cambiar la sociedad y la manera en la que ésta trata a nuestros hijos con capacidades diferentes, desde luego primero tenemos que cambiar nosotros pero también educar a nuestros hijos para que entiendan la diversidad en el más amplio sentido. Dicho queda.

4- Poner en marcha nuevos mecanismos que estimulen el acceso al empleo. Hace unas semanas conocí a Pili y días más tarde a Ana. Ellas dos están trabajando en las oficinas centrales de mi empresa. -Hola, ¿Cómo te llamas?. le pregunté a Ana. -Ana. Me contestó ella con una gran sonrisa.-Perdona que te pregunte pero es que yo tengo un bebé que es como tu y me hace mucha ilusión veros trabajar aquí. ¿Quieres que te enseñe su foto? Mira, se llama Alejo y es un trasto. Ana sonrió y me dijo:¡Qué mono es!- Oye, Ana, ¿Y tu estás contenta aquí? Estas oficinas son muy bonitas, ¡eh! a lo que Ana me dijo: Sí, estoy muy contenta y tengo contrato indefinido. Sus palabras resaltaban sobre el brillo de sus ojos propios de la bondad eterna. Y así me pasé un buen rato, preguntándole sobre su vida, sobre cómo venía al trabajo, si tenía más hermanos. Ella sin embargo, no me preguntó nada. No lo necesitaba.

“(…)No somos como ellos creen porque tener SD es maravilloso. Yo me siento feliz siendo como soy”.

Dicho lo anterior, necesitaba compartir con vosotros estas palabras con las que nos deleitaba Cristina en un programa de radio, Gestiona Radio (Gestiona Social), al que fuimos invitados gracias a Down España. Me doy cuenta de que hay tanto que aprender de ellos…me faltan las palabras para expresar lo que siento en estos momentos. Si te apetece disfrutar y oirlo completo, aquí tienes el enlace: http://www.gestionaradio.com/shows/gestiona-social/ (a partir del minuto 5:29 aproximadamente).

Hacía mucho que no escribía. Es verdad. No he tenido las fuerzas necesarias para hacerlo. Podría haber escrito sobre las Navidades de Alejo o incluso haberos contado algo sobre nuestros propósitos para el Nuevo Año, podría. Pero la realidad es que no lo he hecho. No por nada en especial. No siempre todo es bonito, sin más.

Alejo y su complicidad con papá

Han pasado ya muchos meses, 21 y seguimos teniendo momentos, no os vamos a engañar. Hemos intentado ser fuertes y refugiarnos en nuestra familia, en el abrigo del amor y de la normalidad. Es cierto que hay un momento en el que dejas de llorar (nunca del todo) y empiezas a ver a tu hijo, como lo que es, tu hijo, independientemente de su situación. Es Alejo y tiene sus propias características. Para ello hemos necesitado oxigenarnos en muchas ocasiones del mundo de las necesidades especiales, pero no por no querer asumirlo, sino por, simplemente, ver la realidad desde otra perspectiva. Yo en mi caso, voy comprendiendo el futuro, cada día un poquito más. Todo requiere su tiempo. Me hace bien conocer gente que no tiene nada que ver con ésto pero que me escucha y me ofrece una forma muy natural de entender la vida. Sigo llorando, no lo puedo evitar, me emociono mucho, yo soy así. Y es que hay una cosa que no debemos olvidar, al final somos nosotros quienes lo vivimos y nadie más. Por mucha lucha, concienciación, involucración en las RRSS y todo lo queramos hacer, esta es una carrera de fondo y en ella correremos toda la vida juntos los cuatro, cogidos de la mano.

Juntos contigo, Alejo

En cuanto a Alejo, durante estos meses también ha ido progresando a su ritmo. A veces va como una moto…no para quieto (literal. Sólo descansa cuando duerme y obviamente duerme toda la noche entera porque con ese ritmo frenético…). A nivel motor, después del arrastre, podemos decir que prácticamente pasó a dar sus primeros pasitos y luego consiguió perfeccionar el gateo. A su ritmo, como os decía. Ahora no quiere ni arrastrarse ni gatear ¡toma ya! solo quiere caminar, pero su ansiedad por hacer los 100 metros lisos a todas horas le provoca alguna caída que otra en algún punto del recorrido. Hay que perfeccionar la técnica, está claro. Pero ganas, el chaval,…le sobran y un padre que juega con él al futbol tampoco le falta. Se lo pasan genial. Por las noches el salón de nuestra casa se convierte en un espectáculo rocambolesco de risas y gritos de ¡GOOOOOOL! cuando Alejo consigue darle una patada a la pelota. Ay…nuestro Ronaldo del Síndrome de Down…

En cuanto a nivel cognitivo, Alejo tiene sus días, como todos. Su nivel de comprensión es increible o al menos a nosotros nos lo parece (quizás son más nuestras ganas que otra cosa), responde maravillosamente bien a todo lo que le pedimos. Otra cosa es que lo que no debe de hacer lo repita mil veces más ante nuestras insistentes y rotundas negativas…Es un trasto. Miedo me da.

Es curioso como ha descubierto la manera de comunicarse con nosotros a base de señalar con sus pequeños deditos regordetes. También va diciendo sus cositas, es muy gracioso…”ya tá” para decir “ya está” o “¿onde ta?” que es lo mismo que “¿Dónde está? (siempre buscando a su padre o a su hermana, claro). Creemos que a los abus les llama “baba“. Y ya cuando en vez de “sí”, nos dice “ti“, es que nos lo comemos a besos.

Vamos, como podéis ver, una progresión como la de cualquiera de nuestros hijos. En diferentes momentos, pero progresión al fin y al cabo. Y al hilo de esto quiero hablar de una campaña a la que un día me uní, así como de casualidad. Hace un par de meses, Down España hizo público un llamamiento a través de las redes sociales para conseguir personas con SD acompañadas por sus familias para un spot publicitario con el que celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down. He de confesar que lo de “acompañadas de sus familias” es algo de lo que no me enteré en un principio, hasta que Beatriz, Directora de Comunicación de la Asociación (Gracias Beatriz por todo) me comentó que además de Alejo y de Candela, necesitaba un video mío. Bufff, horror, ¿En qué lío me he metido? Nos seleccionaron y la cosa siguió adelante. Así llegó el día de la grabación. De Candela esperábamos que hablara más pero la pobrecilla se murió de la vergüenza delante de la cámara (es muy pequeñita para entender todo esto).

He de confesar que ese día, esa grabación, esa batería de preguntas, …nos hicieron remover muchas emociones, muchos recuerdos. Me decía ayer Beatriz “Noe, creo que lo que a ti te pasa es que no has superado el duelo”. Sí lo he superado, sí, pero a mi manera, creedme.

Y ya después de ver el vídeo montado con esa delicadez extrema, he de decir que me siento muy orgullosa de haber participado porque he aprendido mucho más de lo que me imaginaba de toda esta gente extraordinaria. Tengo pendiente conocerles a todos, uno por uno.

“(…) Me ha enseñado a mirar a la sociedad de otra manera y ver que lo diferente es bonito”.

Dicho todo ésto ahora sí que os pido a todos que seáis felices, que sonriáis, que valoréis la vida y que sigáis adelante cuando las fuerzas decaigan, porque se puede, os lo digo yo. SE PUEDE (José, Marta, Vera, Carmen, ÁNIMO)

¡Feliz día a todas las maravillosas personas con Síndrome de Down y a sus familias y a sus amigos que luchan incansablemente por ellas! ¡Feliz día a ti que me lees y que no sé cómo hacerte llegar todo el agradecimiento que sentimos!

Lucharemos juntos y estoy convencida de que lo lograremos. Esta sociedad os necesita. Tenemos mucho que aprender de vosotros.

Por último permitidme darle las gracias a nuestra amiga Inés Martínez, periodista de este periódico y gran amiga, por apoyarnos y conseguir más visibilidad del Síndrome de Down a través de LaRioja.com.

Tristes armas
si no son las palabras.
Tristes, tristes.

Tristes hombres
si no mueren de amores.
Tristes, tristes”

Miguel Hernández, Cancionero y romancero de ausencias

Oigo su respiración desde mi lado de la cama y es que Alejo está profundamente dormido. En nuestra casa somos muy fans del colecho, empezó siendo una necesidad, con la hermana mayor, y se ha convertido en un disfrute porque…no hay nada mejor que despertar a su lado, acariciando la suavidad de su piel y abrazando su delicada belleza. Y qué decir de sus sonrisas…

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Hay algo del colecho que me encanta y es que dicen que consigue crear una conexión fortísima entre padres e hijos motivando la autoestima de los pequeños ¡justo! la unión, la protección frente la adversidad, el estar aquí calentitos todos juntos y lo que pase fuera, fuera se queda. Hace años leí que el colecho es muy beneficioso para los niños, ahora estoy convencida sinceramente, que para los padres puede ser tanto o más enriquecedor. ¡Ojo! para aquellos alarmistas que durante los primeros años de vida de mi hija me decían que no se iría de nuestra cama hasta los 18 años…¿Y qué si fuera así? (no es el caso) esto tiene caducidad, lo mires por donde lo mires, aunque confieso que me gustaría que durase eternamente. El paso de los años. Incuestionable.

Hoy he vuelto la vista atrás y me han venido a la mente recuerdos, la nostalgia se ha apoderado de mí. Compartiré unas dulces pinceladas con vosotros, así podréis entender un poquito más de mi. Y es que algún día, cuando Alejo me entienda, les podré explicar, inflada de orgullo, que mamá nació en un pueblo costero ubicado al norte de Barcelona, llamado Vilassar de Mar. Desde la ventana de la gran terraza de mi casa, se veía el mar, la mar, mi  mar. A nuestro alrededor, cañas. Olor a felicidad, a libertad, a papá y a mamá trabajando duro, a vecinos que son casi familia. Olor a pueblo. Tengo muchísimos recuerdos y en todos, por cierto,  aparece mi hermano, otro de los protagonistas de la historia de mi vida. Mi sombra, mi protección, mi apoyo y mis tantos cabreos cuando ejercía de hermano mayor. Lo sigue haciendo pero desde la distancia y el respeto.

El escenario pronto cambió, Barcelona, sus calles, sus tiendas de barrio, ese “hola” del quiosquero, ese “me toca a mí” en la panadería, el olor a pollo “a l´ast” recién hecho… me acompañaron el resto de unos cuantos años más. En esta ocasión desde la terraza, más pequeña esta vez, contemplábamos la belleza de una de las obras más preciosas de Gaudí, la Sagrada Familia. Y fueron pasando los años.

El colegio. Exámenes. Mis padres y el sudor de su frente (cuánto les tengo que agradecer). Navidades. Vacaciones por el Norte, otras veces por el Levante. Vacaciones al fin y al cabo. La ausencia de mi hermano mientras estudiaba en Estados Unidos. Un rincón de Cantabria. Cambios de ciudad. Universidad. Miedos. Inseguridades, Timidez. Irlanda. Y después de todo, llego a Madrid.

Y después de 13 años aquí apareces tú, Alejo. Y resulta que vienes a seguir llenando mi vida de historias y aventuras. Contigo he empezado a entender qué es eso del carrusel de emociones. Contigo he entendido qué es llorar de verdad. Contigo he aprendido a salir a la calle y valorar hasta el suelo por el que piso. Está mi vida antes y mi vida después de ti. Quiero con locura a papá y por tu hermana muero, ojo, al igual que por tí, pero tu…tu has cambiado muchas cosas de dentro y de fuera. Mi mirada no es la misma, mi pelo tiene más canas, mis manos más arrugas, mis pulmones necesitan a veces más oxígeno, mi corazón palpita en ocasiones demasiado rápido porque quiero llegar a todo y no puedo y todo esto, ha pasado por ti y estoy siendo consciente de que me está pasando porque tú has hecho que lo vea, que lo sienta.

¡Casi lo consigues, Alejo!

Y seguimos con la rutina. Os dije unas entradas más atrás que debido al último ingreso por Bronquiolitis habíamos conocido a un rehabilitador que nos había aconsejado alguna sesión de Votja. Recordad la escena, yo muy escéptica, él muy seguro de sí mismo. Pues llegó el día en el que volvimos a hacerle una visita.  Alejo se mantiene solo con apoyo (apoyo tipo el sofa más cercano) e incluso ya es consciente de que quiere permanecer de pie sin ayuda y así el campeón lo consigue por unos segundos, que cada día más, se transforma en minutos. Pues bien, ese señor, que un principio me pareció un “vendedor de motos” (con todo el cariño y respeto) resultó dar en el clavo con la necesidad de Alejo a nivel motor. Así que ahí ha estado el pequeño Alejo aguantando 5 sesiones de esa terapia denominada Votja. De 5 ha llorado 2…¿Buena media, no? en los días que no lloraba se partía de la risa con nuestras “monigotadas” (hay que ver, el ridículo que uno puede llegar a hacer por sus hijos…). Lo que está claro es que Alejo está avanzando y cogiendo fuerza en su tronco. Somos conscientes de que deberíamos hacer más en casa de lo que hacemos pero…a tanto ya no llegamos, honestamente y lo sentimos pero…es bueno saber en qué momento asumir nuestros límites.

Además de las actividades extraescolares de Candela (que le apasionan) y de las terapias y clases variadas de Alejo (madre mía, solo tiene 17 meses…y, por cierto, no todas le apasionan como a su hermana) seguimos sacando tiempo y ayuda de los queridos y necesarios abuelos para acudir a todas aquellas charlas y conferencias o eventos que nos puedan aportar valor añadido en este arduo camino. Esto lo he comentado en más de alguna ocasión. La última tuvo lugar el pasado jueves “3a conversación de bioética. Envejecimiento y Síndrome de Down”. Dos ponentes brillantes. Dr. Fernando Moldenhauer (del Hospital La Princesa de Madrid) y Jesús Flórez del que ya hablé en una entrada anterior y del que cada día aprendemos más. Pues bien, el título lo dice todo. Duro pero curiosamente interesantísimo. La esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down está actualmente en 65 años. Cada año que pasa crece en 1,7 años. ¡Vamos Alejo! El deterioro tanto físico como mental se inicia unos 20 años antes. Hagan sus números. Duro pero real. Es inevitable, mi mente se pone a hacer cálculos…”Entonces cuando Alejo tenga 40 años yo tendré 75…” respira hondo Noe, recuerda: “El hoy y el ahora”. Para que la vida en la edad adulta de nuestros hijos con SD sea de calidad hay que trabajar desde ya. Claves que nos quedaron grabadas en la mente. Estimulación temprana desde la infancia, fomentar su inclusión en la sociedad, que tengan su grupo de amigos, hablar con ellos, hacerles partícipes de la vida, que lean y mucho, que entrenen su mente y su cuerpo, en resumidas cuentas,…y un largo etcétera porque gracias a la vida, esto está cambiando y aunque queda mucho por hacer cada día será más y más normal verles en los trabajos como uno más, en el metro, en la calle disfrutando de una salida con sus amigos… Y para eso estamos aquí, escribiendo las aventuras y desventuras de nuestro pequeño héroe,  para normalizar. Recordad. En vosotros también está la clave.

También se comentó que un alto tanto por ciento de las personas con SD en su “vejez” desarrollan Alzheimer, obesidad, apnea del sueño, depresiones, regresión  mental ante cambios y/o fracasos (para esto hay que prepararles), trastornos adaptativos…y como no todo tiene porque ser negativo, nos comentaron que curiosamente, el SD no está relacionado (en la edad adulta) con arteriosclerosis ni con el cáncer y fijaros que además resulta que su umbral del dolor es muy alto y apenas sufren por dolor…Increíble. Noe, tranquila, respira más y mejor. Y me digo: “El futuro, futuro es”. Lucha por él ahora y recogerás algunos frutos mañana. “Pero, y ¿todo lo que no controlamos? yo seré muy mayor para cuidarle cuando pase todo ésto”. Silencio. Ya se verá. Por el camino iremos aprendiendo.

Y llegamos a casa. Necesidad imperativa de abrazarles. Últimamente me pasa mucho. Los dos dormidos. Alejo nos siente y abre sus grandes y redondeados ojitos achinados. Lo dice todo. Te necesito, mamá. Nos abrazamos. Hasta el infinito y más allá contigo y por ti.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Y antes de terminar necesito contaros algo. Desde hace unas semanas llevo conmigo, en mi pensamiento, el nombre de un niño, JM (José María). Hoy con vuestro permiso, quiero dedicarle el final de esta entrada a él, porque la historia de JM es la de una historia de un niño como otro cualquiera. JM es un niño de 5 años, como Candela. En mayo del 2016 le detectaron una leucemia linfoblástica aguda. Fue tratada y durante la fase de mantenimiento tuvo una recaída (agosto 2017). JM ha estado durante un tiempo en fase de tratamiento previo al trasplante pero dado que las células cancerígenas se han hecho resistentes a la quimioterapia, tal y como nos cuenta su madre,  ahora no están centrados en encontrar un donante sino que han sido invitados a irse a Barcelona a formar parte de un ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu. JM tiene Síndrome de Down, como nuestro Alejo  y es un pequeño gran luchador. Desde las redes sociales seguiremos luchando por difundir, por predicar con el ejemplo (nosotros ya somos donantes de medula, faltas tú), por llamar a todas las conciencias y corazones para que salgan a donar (en este link está toda la información necesaria: http://www.fcarreras.org/es/donamedula) porque…imagínate por un momento que quien estuviera pasando por esto fuera tu hijo, tu hermano, tu sobrino, tu amigo del alma…Duele, ¿verdad? y ¿tu qué harías? ¿Qué te gustaría que hicieran por ti? ¿Sí? pues sal a la calle, dirígete al hospital más cercano, dona vida. Hay que ayudar a quienes los necesitan. Hay que seguir luchando por todos ellos.

JM y sus inmensas ganas de luchar. SUERTE, PEQUEÑO GRAN HÉROE

“Lucha de gigantes
Convierte,
El aire en gas natural
Un duelo salvaje
Advierte,
Lo cerca que ando de entrar
En un mundo descomunal
Siento mi fragilidad.

(…) Deja que pasemos sin miedo”

     Lucha de Gigantes. Antonio Vega

¡Ánimo y a por la semana!

Queen. Innuendo. “The show must go on”

Madre mía, se me acumulan los sentimientos, las emociones, las palabras,…he tardado mucho en volver a escribir, podría decir algo así como que “no me ha dado la vida” pero en el fondo creo que he pasado por una etapa de reflexión, de observación de lo que a mi alrededor ha ido aconteciendo, sin prisas, sin miedos, con la madurez que el paso del tiempo suele dar…

Necesito volver a los orígenes de todo esto, espero no os importe. Quiero volver a empezar, quiero que lo entiendas porque he notado que a veces … a veces me parece que no lo comprendes y nos haces daño. No llores por mí, no sientas pena, que no te apure acercarte a hablar con nosotros, no me mires dos veces seguidas y luego le mires a él. ¿Sabes realmente qué es el Síndrome de Down? Pues léeme atentamente, por favor, quizás así lo entiendas mejor. Utilizo la definición que Down España publica en su página web, con su permiso, porque me parece que es la más completa y adecuada para estos momentos: “El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down (…)”.

Dicho ésto, me quedo más tranquila porque ahora sé que somos todos un poco más conscientes de quién es Alejo. Sí, Alejo es un niño feliz, como otro cualquiera, ¿No has visto su sonrisa? Es obvio que su aspecto le delata. Sabemos que tiene un retraso cognitivo pero no sabemos hasta donde podrá llegar (ojalá que todo lo lejos que se proponga). Alejo es pura magia, es puro esfuerzo. A nivel motor trabaja como el que más y sufre como un campeón para alcanzar sus metas pero…las alcanza, LAS ALCANZA. Cuando Alejo consigue ponerse de pie solo, es tan consciente del logro, que se emociona, lo celebra y por supuesto, nosotros con él. Cada sudor de su frente es una mezcla de sentimientos encontrados para nosotros porque sí, lo consigue, felicidad, emoción, subidón pero …qué duro, qué difícil, “¿Por qué tienes que estar pasando tú por ésto, cariño mío?”.

Pues sí, desde julio no he vuelto a escribir… se me ha pasado el tiempo volando, y es que ya lo decía Platón “El tiempo es la imagen de la eternidad en movimiento”.

En agosto, por fin nos fuimos de vacaciones. Primera parada: Las fiestas del pueblo de papi, Alfaro (La Rioja). Primeras fiestas de Alejo. Y como era de esperar, Alejo se adaptó con mucha facilidad. Cambio de horarios, bullicio, alboroto, con unos, con otros…Y ahí estuvo él, paciente, observador y feliz y no me extraña por otro lado, porque las muestras de cariño de amigos y conocidos fueron tan, tan grandes y tan maravillosas que nos hicisteis sentir inmensamente a gusto, inmensamente felices. Gracias ALFARO.

Alejo y Papá con el pañuelo rojo de las Fiestas de Alfaro.

Días después de estar en un Alfaro en plena ebullición pusimos rumbo a nuestras vacaciones de desconexión, de algo de playa, de paz, de “sin horarios”, “sin compromisos”, solos los 4. Mágico.

He de decir que allá donde vamos, Alejo tiende a despertar mucha ternura. De repente nos hemos dado cuenta de que hacemos “amigos” con bastante facilidad. Bueno, ponerse a hablar conmigo no es difícil, la verdad… si por teléfono me cuesta más, en persona me encanta y más si es para hablar de Alejo y/o de las experiencias de la gente tan maravillosa que abre sus corazones para demostrarnos que no estamos solos.  Y qué maravilloso es conocer gente amable, cariñosa, sensible…

Las vacaciones tuvieron un fin, obviamente (aunque no os digo cuántas veces llegamos a soñar con un euromillón…) y volvimos a Madrid. Miedo teníamos de retomar las rutinas, sobre todo por Alejo que después de la relajación de los días de paz y sosiego tenía que volver a ponerse las pilas con sus terapias. Ahora que ya llevamos un mes de “engranaje” he de confesaros que el pequeño príncipe de ojos azul grisáceos se ha puesto al día rápidamente y cada día siente más cariño por sus super profesoras que ponen todo su esfuerzo, amor y perseverancia en él y él lo sabe, os lo digo yo, no lo dice pero lo dirá, en sus sonrisas se traduce un “gracias”.

Papá y mama también volvimos a la rutina, un poco acelerada, como es nuestra vida últimamente, pero con ilusión. Confieso que seguimos ocupando casi todo nuestro mundo interior pensando en él, no lo podemos evitar, seguimos sufriendo a ratos, y a veces lo compartimos y otras veces nos lo guardamos en un rinconcito del alma. Y Candela sigue ahí también, no os creáis, cada día más hermana de su hermano y cada día más mayor, más rebelde y curiosamente más buena y mejor persona. No se le puede querer más.

En el mejor de los momentos y peor a nivel emocional me llegó la oportunidad de participar en un curso de “Mindfulness” o “atención plena”. Totalmente recomendable. Durante dos días tuve la oportunidad de pensar en mí y he de decir que todo lo practicado y escuchado me ha removido mucho por dentro…Os explico por si os pudiera interesar. Esta práctica es como una forma de meditación pero que consigue que centres tu atención en el hoy, en el ahora, evitando así que preocupaciones, pensamientos, etc… nos distraigan. Dicen que se ha demostrado científicamente que la práctica de la atención plena funciona, que mejora el bienestar mental y emocional. Como ya me habéis ido leyendo en anteriores entradas, todo lo relacionado con las emociones me fascina pero esta vez reconozco que el asunto me ha enganchado. Durante este curso y en ciertas meditaciones, confieso que algunas lágrimas consiguieron aflorar por mis mejillas (que no es nada difícil por otro lado) son muchos sentimientos, muchos recuerdos. A veces no lograba volver a centrarme y volver a la “atención plena”, que era el objetivo, no obstante me sirvió para darme cuenta de que las cicatrices no siempre se cierran solas.

Y de ésto he hablado recientemente con mi amiga Zaida, gran luchadora y perseguidora de sueños. Ella es una de las personas, juntamente con su marido Nacho, nuestros amigos, con los que más y mejor hablamos del hoy, ayer y mucho del mañana. Pero de ésto podremos charlar en las siguientes entradas porque el tema de la educación de Alejo es algo que a veces nos quita el sueño y la verdad es que ahí siempre aparece Zaida para darnos alas y creer en un futuro esperanzador para nuestro pequeño.

Antes de cerrar la entrada de hoy, cositas que no quiero dejar de comentaros. Necesito vuestra colaboración, la Fundación Down Madrid ha hecho unos preciosos calendarios con unos fantásticos niños y entre ellos, hemos tenido la suerte de que también esté Alejo, protagosnista del mes de marzo. No os voy a desvelar la foto, os animo a comprar los calendarios, los habrá de mesa y de pared, 5 eur/cada uno. En cuanto den el pistoletazo de salida para comprarlos, os informaré a través de Instagram (@noemian81) y/o Facebook (Noemi Andrade). Pero os necesitamos, un poquito de todos es muchísimo. Y en este punto hago inciso, quiero dar las gracias a una persona increíble que ha sido quien nos invitó a participar en este proyecto, María Jesús Rihuete. Ella pertenece al departamento de Empresas y Comunicación de la Fundación, por lo tanto, si se os ocurre, a nivel de vuestras empresas, proyectos para colaborar con la Fundación, no dudéis en poneros en contacto con ella, gran profesional y mejor persona, creedme.

Y ya creo conveniente que llegue el final de esta entrada…

¿Habéis visto la canción del inicio? Tú sabes que es para ti. Tú que sufres conmigo, tú que sueñas junto a mi, tú que luchas conmigo, tú que eres parte de mí, que te enfadas conmigo pero que a la vez me quieres y me cuidas. Cumpliste 40 años, de los cuales casi 12 juntos, de esos 12, 5 con nuestra hija y ahora ya llevamos 16 meses con nuestro pequeño proyecto sorpresa. De todo lo que nos ha pasado juntos, tanto lo bueno como lo malo, lo hemos superado juntos. Ayer, hoy y mañana nos seguiremos cogiendo de las manos y saltaremos a la vez, da igual lo grande que sea el charco, al final siempre lo conseguimos, ¿verdad? Hoy nos preguntamos muchas veces “¿Y por qué nos ha pasado a nosotros?” El mañana ya llegará, no tengamos prisa, el tiempo pasa muy rápido. Aún recuerdo cómo, dónde y aunque tu pienses que no, el cuándo, nos conocimos. Estábamos predestinados, estoy convencida. Y ya nunca más nos separamos. Sé que hacerse mayor da vértigo. Crecemos contigo, cariño. Lloremos juntos y riámonos de la vida o con la vida, depende de como se mire. Pero tu familia estará siempre a tu lado. SIEMPRE.

Más allá del infinito. Juntos

“Ellos se ríen de nosotros porque somos diferentes, y nosotros nos reiremos de ellos porque todos son iguales” Del libro Mi hermano persigue dinosaurios.

Ésto va también por vosotros, papis. Septiembre es vuestro mes. Hemos pasado muchos años felicitándonos a través de un frío teléfono. Pero gracias a Alejo,  la unión ha hecho la fuerza. Cada día me queda más claro que Alejo ha llegado para cambiar algo…

Hasta la próxima entrada, amigos.

Frida Kahlo

Últimamente cotilleo algunos blogs de otros papis que deciden, como nosotros, compartir las historias de sus retoños (algunos ya no tan pequeños) de diversas maneras. Existen los blogs más reivindicativos, pasando por aquellos en los que se cuentan aspectos objetivos de la evolución de sus hijos basados en su experiencia. El de Alejo es de los que podríamos denominar, emocional, de principio a fin. Dibujamos nuestras emociones. A veces incluso lloramos juntos (de alegría) porque cuando os escribimos volvemos a sentir y cuando vosotros nos leéis nos contáis que os volvéis a emocionar. Los pelos de punta.

Y me viene a la mente que hace años leí un libro (cuando todavía la vida y el tiempo me lo permitía…) que me pareció muy interesante “Inteligencia Emocional” de Daniel Goleman. De ahí extraje esta conclusión (que más tarde leí por ahí en internet) “La inteligencia emocional es la auténtica clave para ser felices”.

Desde que nació Alejo el destino nos ha llevado a conocer a gente nueva muy rica en emociones (además de nuestros ya valiosos amigos), familias estupendas que habiendo vivido una experiencia (cada uno con sus matices) como la nuestra han querido que nos unamos para compartir entre todos nuestra apasionante nueva vida con sus logros y a veces con sus sombras (como en cualquier vida de cualquier persona) de nuestros hijos con Síndrome de Down. Pues bien, quiero contaros una historia que me llegó al corazón. Hace unos días, una mami del grupo, muy angustiada, quiso compartir con el resto algo que le había dejado “hundida”. Resulta que un profesional de la medicina había desacreditado el trabajo realizado con su pequeño durante estos meses atreviéndose a opinar abiertamente que su hijo había adquirido unos malos hábitos difíciles de corregir. ¿Con 9 meses difícil de corregir? … EMPATÍA señores médicos del mundo, eso es lo que necesitamos los padres que tenemos hijos con necesidades especiales. Todos nosotros nos levantamos por las mañanas y salimos a luchar, a luchar por ellos, a mostrarles a una sociedad que todavía necesita normalizar, a sus terapias para mejorar, a sus médicos para vigilar, y eso todos los días del año.

Y es que cuando nuestra amiga nos lo contaba me recordó una escena del último ingreso de Alejo por bronquiolitis: Una mañana cualquiera se presenta en nuestra habitación un señor de bata blanca y chanclas de piel (de esas que algunos “guiris” llevan con calcetines blancos). Sin decirnos nada empieza a tocarle los pies a Alejo “¿Ustedes conocen la terapia Vojta?” (cual vendedor de enciclopedias). A lo que nosotros contestamos “Sí, gracias, no nos interesa” y ahí es cuando el buen hombre me invita a dar un paseo (entiendo que es porque me ve que soy la más escéptica de los dos, claro). Justo antes de iniciar ese recorrido (porque estábamos en un hospital que sino no sé si me hubiera atrevido a acompañarle), se acuerda de que no se ha presentado y es que es el Jefe de Rehabilitación y “Mire, yo estudié con el Dr Vojta y hay que confiar en los profesionales que de verdad sabemos trabajar esa forma de fisioterapia” a lo que yo le volví a contestar “Sí, sí, pero nos sigue sin interesar, de verdad”. El paseo fue largo, me llevó hasta su despacho para acabar diciéndome que en los niños en los que han aplicado este tipo de fisioterapia han conseguido que se lancen a andar a los 18 meses. Alejo tiene 13 meses.

Ese señor médico, que además creo que es una eminencia o eso entendí con el Curriculum Vitae que le dio tiempo a recitarme durante el paseo, quiso convencerme y echar por tierra el estupendo trabajo que las profesionales de mi hijo están haciendo con y por él. Es verdad que cuando tienes un hijo con necesidades especiales todo se convierte en un mundo nuevo, no sabes si todo lo que haces es suficiente pero ¿sabéis lo que realmente buscamos en la gente que nos rodea? cariño, apoyo, palabras de aliento, EMPATÍA. y por supuesto, un buen trabajo y trato, en nuestro caso hacia nuestro pequeño Alejo. No me vale un médico/terapeuta si no sabe dar el mensaje con tacto y lo digo desde la experiencia de haber descubierto el síndrome de mi hijo sin ayuda ninguna por parte de un hospital. Porque lo fácil es tener hijos “perfectos”.

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Para que entendáis y antes de continuar, en la terapia Vojta, el fisioterapeuta presiona selectivamente zonas determinadas del cuerpo del bebé o niño, provocándole de forma automática y sin iniciativa propia, la activación de movimientos. Los niños, diga lo que me diga ese señor, sufren porque la sensación de que no te permitan moverte libremente, molesta. Otra cosa es que te consuelen diciéndote que los pequeños a estas edades no tienen memoria. Señores médicos, sus padres SÍ tenemos memoria.

A pesar de todo le pedí una cita a ese señor médico tan propio él, para que nos explicara “in situ” y más en detalle esa terapia. Ya os contaré en Octubre…No creo que consigan cambiar nuestra opinión pero vamos a dar una oportunidad, nunca se sabe.

Y mientras tanto, ¡nosotros seguimos celebrando los logros de Alejo! hace ya un mes aproximadamente que Alejo se ha lanzado a descubrir el fantástico mundo de los cajones, enchufes y todo aquello que esté a su alrededor. Sí, arrastrándose. Emoción absoluta. Respiración profunda. Silencio y lágrimas contenidas.

He leído que un médico estadounidense dice que “Cuantas más oportunidades tenga su bebé de arrastrarse, mejor será físicamente, mayor será el desarrollo de su cerebro, más alta será su inteligencia motora… Sin importar la edad que tenga su bebé, el arrastrarse por primera vez constituirá un logro importantísimo”.

Como media, los bebés suelen empezar a arrastrarse con 7 meses de edad, algunos después, otros no acaban arrastrándose y se lanzan al gateo incluso directamente a caminar,…en fin, hay muchas fórmulas. Ya os he comentado la edad de Alejo hace unas líneas. Sí, 13 meses.

Por cierto, ayer por la tarde Alejo recibió un preciosa visita, la de Ana, su psicopedagoga y estimuladora y su todo desde que Alejo tenía 3 meses y hasta marzo de este mismo año. Ese cariño con el que Ana nos cuenta sus historias, ya bien sea de su trabajo como de su vida, ese abrazo cálido al vernos, esos recuerdos tan lindos y esa empatía desbordante hacen que Ana después de este tiempo se haya convertido en nuestra amiga. Y cuanta gente buena estamos conociendo gracias a Alejo…Ana es maravillosa.

Alejo en remojo en un rinconcito de la casa de sus abuelos en Alfaro.

Este verano estamos aprovechando casi todos los fines de semana para ir al pueblo de papá, en Alfaro, La Rioja. Esos ratitos de desconexión, de aire libre, del canto de pájaros y no más horario que el de las duchas para salir a cenar con los amigos. Sienta bien, recarga pilas y estimula y mucho a nuestro pequeño. Alejo ve a los alfareños, sus gestos, sus gritos cariñosos, su manera tan peculiar y característica de hablar y claro, entendedle, sus ojos no pueden dejar de mirarlo todo con mucha curiosidad. Yo sé que acabará acostumbrándose y será uno más y lucharemos porque la capacidad de verse a si mismo a través de todos vuestros ojos convierta a Alejo en un niño como otro cualquiera.

“City of stars

Are you shining just for me?

City of stars

There’s so much that I can’t see

Who knows?

I felt it from the first embrace I shared with you

That now our dreams

They’ve finally come true

City of stars

Just one thing everybody wants. (…)”

City of Stars. La La Land (banda sonora)

Tarde de tormenta. Mis chicos durmiendo la siesta, mi princesa jugando con sus muñecas a apenas 2 metros de mí (como siempre) y un ratito para mí y para vosotros. ¿Qué más se puede pedir? Siento que necesito saborear estos momentos, se me van y no me doy cuenta. Volved, dadme esa paz y serenidad que mi alma pide a gritos un día tras otro…Aprovechemos.

De fondo escucho un “popurrí” de canciones y busco ésta…”City of Stars, are you shining just for me?…” y es como me explicó mi amiga Marlene un día hablando de las cosas que ocurren en la vida y así de repente encontró esta forma tan bonita de describirlo ” Noe, La La Land”. Si no habéis visto la película, os animo a verla y entenderéis el porqué…el destino, sin más. Y es que es así.

Llevo unos días reflexiva, ha sido un mes completito para lo bueno y para lo malo. Alejo ha sido protagonista de unas cuantas historias que ahora os cuento.

Empezamos hace unas semanas clases particulares de fisioterapia en el agua con Alejo. Esta vez es una profesional llamada Elena, de la Fundación Ana Valdivia, la que nos ayuda con el pequeñín. Por cierto, a modo de cultura general, dejadme contaros que Ana Valdivia es una niña a la que le diagnostican PC (parálisis cerebral) a los dos años de nacer. Sus padres crearon esta Fundación y os pido que penséis por un minuto de vuestras vidas qué puede significar que vuestro hijo nazca con problemas de esa magnitud. Sigamos, la primera clase en el agua de Alejo fue básicamente de contacto con el medio acuático. Alejo estaba asustado. Nuestro koala se agarraba a su padre con fuerza. El objetivo que buscamos con esta actividad, por el momento, es totalmente lúdico. Creemos que Alejo necesita relajarse. Lo vemos cansado. Y ésto es algo que nos rompe el alma. Mientras en la guarde nos piden que lo llevemos todos los días para crear rutina porque lo ven positivo para su desarrollo cognitivo, a nosotros nos cuesta entender todo este mecanismo en el que estamos metidos. Todo lo hacemos por él, él lo sabe, yo lo sé. Pero cuando nos mira nos dice a gritos demasiado. “Lo sé hijo mío, ésto es duro. ¡Cuánto hubiera deseado que no estuvieras pasando por ésto!”. Y acto seguido me siento culpable.

De un tiempo a esta parte no puedo soportar que gente a mi alrededor se queje por banalidades. Disculpadme. Llamadme egoísta. Lo acepto. Pero no lo comparto. Hace unos días escuché un discurso de Víctor Küppers sobre la psicología positiva. Me encantó, me llenó de energía porque él venía a decir que la vida tiene momentos espectaculares pero que también hay muchos momentos duros, dramas que no tienen solución y que sólo el tiempo atenúa y es en esos momentos cuando te das cuenta de lo que verdaderamente importa. Victor Küppers nos recuerda que quienes no tienen dramas tienen circunstancias a resolver y son éstos últimos los que deberían entender que no todo puede ser una queja, hay que aprender a relativizar. Dicho queda.

Y así fueron pasaron los días y Alejo se resfrió una vez más, parecía que aquello era un tema de mocos mezclado con cansancio, dientes y calor. Pues acabamos en el hospital con un cuadro de bronquiolitis con posibilidad de neumonía. Ingreso. Bajón. No puede ser, una vez más, no han pasado ni 6 meses desde el anterior ingreso. No nos lo creemos pero Alejito está fastidiado…¿Cómo no hemos sabido reaccionar antes? ¿Cómo no hemos visto las señales? De nuevo la sombra de la culpabilidad nos ronda…

En este ingreso Alejo era más consciente de lo que le estaban haciendo. No soportaba a ninguna persona con bata amarilla o azul, es más, las temía, ellas entraban cada 4 horas para suministrarle aerosoles y/o quitarle esos dichosos mocos. El bueno de él aún les acababa sonriendo después de un rato pero su primera reacción quedaba cara. Salir huyendo…y nosotros con él.

Días en el hospital

Esta vez ha sido sólo (aunque para nosotros cada día y cada noche contaban por mil) una semana, no ha dado tiempo a entablar grandes conversaciones con las enfermeras pero justo la última noche tuvimos un ratito con Sílvia, el ángel de Alejo durante este ingreso. La vocación hecha persona. El amor traducido en palabras. El apoyo hecho realidad. Esta enfermera de bata azul que nos dedicó un ratito la última noche. Una de la mañana. No olvidaré jamás algo que nos dijo ” Chicos, ésto es duro pero he de deciros que cuando os conocí, salí de la habitación y le dije a mis compañeras que sólo vosotros podíais ser los papis de este niño. Lo estáis haciendo muy bien”. Y para que lo vamos a negar, escuchar estas muestras de cariño nos llena, nos revitaliza, nos anima porque viene a reforzar la idea de que Alejo ha ido a parar en la familia adecuada (permitidme este punto de soberbia, por favor).

Antes de que Alejo cayera malito nos dio tiempo a hacer otras cositas. No puedo pasar la entrada de hoy sin contaros (aunque muchos de vosotros ya lo sabéis) que no sé cómo ni porqué  decidí apuntar a Alejo en el concurso de Nestlé Bebé 2018. Leí las bases del mismo y me parecieron bastante interesantes. Simplemente se trataba de subir la foto de tu hijo y dejar que le votaran. Finalista el que más votos obtuviera. En su momento se trataba de 4 semanas, 5 finalistas en cada una de ellas (con un lote de regalos para cada uno). Entre esos 2o finalistas que más adelante optarían al premio grande de 10.000eur y/o la posibilidad de ser la imagen de la marca en productos de bebé durante el 2018, está nuestro Alejo. Eso sí, para la final, Nestlé contará con un jurado, así que no tenemos muchas esperanzas, la verdad. Nosotros somos como aquellos a los que nunca les toca nada, ni tan siquiera el reintegro en la lotería de Navidad…¿Pero os puedo decir algo, ahora entre nosotros? para nosotros Alejo ya ha ganado, primero porque es un campeón luchador pero también porque durante la semana que concursó obtuvo ¡más de 6.000 votos en 4 días! Increíble pero cierto. Todos nuestros amigos y los amigos de nuestros amigos y los conocidos de los amigos y de los no tan amigos…Más de 6.000 personas votaron por Alejo porque Alejo es uno más y porque sí. Y ahora aprovechamos para daros las gracias a todos aquellos que hicieron de esta causa su causa y que divulgaron y compartieron para que otros acabaran votando, sois muy grandes. No podemos nombraros uno por uno porque sois muchos y muy buenos pero …¡GRACIAS!.

Alejo en el Concurso Nestlé Bebé 2018

Y Candela y Alejo ya están de vacaciones. Se respira alegría por casa, aunque seguimos un poquito esclavos de los horarios por aquello de no romperles la rutina a los peques, ver luz después de las nueve de la noche o pasear después de cenar hace que la vida se vea más y más bonita. Si me hubiéseis preguntado hace unos años acerca de mi estación del año preferida quizás os hubiera respondido invierno. Ahora gana la primavera o el verano (sin excesivo calor) por goleada.

Para ir acabando me hace mucha ilusión compartir con vosotros una entrevista que hace unos días publicaron en la intranet de Exalumnas del Colegio Montealto de Madrid. Se trata de una persona que ya por circunstancias de la vida se ha convertido en mi amiga y a la que le proceso mucho cariño. Lucía eres preciosa y tienes una familia increíble.

http://montealtoalumni.com/imprevisto-me-mas-feliz-lo-pensaba/

Ya huele a mar…cada día más cerca de nuestro rinconcito favorito y especial, El Rompido en Huelva. La verdad es que en un principio habíamos pensado otro tipo de vacaciones pero las “circunstancias a resolver” de Alejo nos hicieron cambiar de idea, así que rumbo al Sur que es donde más a gusto estamos y además este año con la ilusión añadida de volver a ver a Pedro, un campeón que conocimos junto con su madre, María y sus hermanas, una preciosa noche de agosto, una de tantas de atardeceres rebosantes como tan sólo nuestro rincón es capaz de ofrecernos. Ahí estaban ellos y aquí seguimos nosotros desde aquel encuentro casual, apoyándonos y dándonos mutuamente todo el cariño del mundo. ¡María, en agosto nos vemos!

Atardeceres en El Rompido

Dentro de un mes os contaré más y mejor, creedme, porque esta aventura os aseguro va creciendo y mejorando por momentos.

Antes de despedirme avanzaros que estamos muy ilusionados de formar parte este miércoles del III Evento Benéfico a favor de la Lucha contra el Cáncer y Apoyo al Síndrome de Down en Madrid. La simple idea de poder ayudar a los demás, nos llena de felicidad. Ya os contaremos detalles en la próxima entrada. Estamos convencidos de que será una noche preciosa, mágica y con grandes amigos.

Sed felices y de verdad, las cosas pasan porque tienen que pasar, no desperdiciéis el tiempo en frivolidades, saborear lo genuino, lo auténtico.

¡Feliz inicio de verano!

Extracto de Proverbios y cantares – Antonio Machado

En alguna entrada tenía que poner este trocito de Antonio Machado. No puede ser más bonito ni más como la vida misma…¿no os parece? y es que “qué le voy a hacer, si yo nací en el Mediterráneo“. Una que es así de sensible.

Este domingo pasado nuestro pequeño Alejo cumplió un añito y tengo que confesar que me pasé el día intentando mirar hacía adelante. Era su día y el nuestro. No nos podíamos dejar emborrachar por el recuerdo de las emociones que llevamos experimentando desde que nació (buenas y algunas no tanto, según tuviese el cuerpo pero siempre envueltas por la ilusión de tener el bebé más valiente del mundo mundial).

Alejo con la corona hecha por su hermana

Y antes de seguir aprovecho para agradecer a todos los que dedicasteis un ratito de vuestro tiempo para pensar en él y felicitarle desde el corazón. Se lo transmitimos, él se sabía protagonista y no hacía más que devolvernos esa gran sonrisa tan preciosa que tiende a esconder bajando la carita como si le diera pudor mostrar lo bonito que es. Porque es increíblemente tierno.

Alejo

Tal y como ya hicimos su padre y yo cuando Candela cumplió un año, nos pasamos unos días antes nerviosos, organizando la “gran” fiesta (familiar). Había que comprar globos, guirnaldas, platos, vasos,..esta vez el color rosa no era el protagonista, nos decantamos por el azul turquesa y el amarillo…¡qué ilusión verles crecer!. Por favor, qué alguien pare el tiempo. Yo me apeo aquí, gracias.

Y llegó el día y…¿cómo ha pasado todo ésto tan rápido? ¡ya tienes un añito, Alejo! y aunque no te diste mucha cuenta de muchas cosas, he de decirte que a tu alrededor era todo amor, que estábamos todos aquí para quererte y para celebrar que eres lo más importante de quienes bien te queremos.

Quizás esta sea la entrada que me está costando más escribir. No sabría explicaros el porqué. Quizás porque siento que cada día tengo menos cosas nuevas que contaros, la rutina nos apodera. Quizás porque no quiero que penséis que me repito, …Al final ésto no es más que una vida, una familia, una historia, con sus luces y sus sombras pero común como la de tantos otros.

El otro día en la escuelita de Alejo nos comentaron que era increible como nuestro pequeño siempre tenía una sonrisa para todos y que cuando abrazaba lo hacía como si fuera un Koala. ¿Un Koala? ¡Qué símil tan acertado! y es que así es él, amoroso como ninguno. ¿Y sabéis que me pasa cuando pienso en él? cuando me imagino y veo su fragilidad, su ternura, sus ojitos… pues que me dan ganas de llevármelo volando, dejándome abrazar en su “modo Koala” para no separarme de él jamás. Nos lo comeríamos a besos, sin parar.
Algunas veces he oido eso de que “Alejo no llora nada, estos niños son más buenos…” No, falso. Alejo llora, sí, y ríe, también, y tiene su caracter, y si te tiene que tirar del pelo…lo hará y si no quiere que le trasteen, no se dejará. Mi héroe es incluso capaz de llamarme a gritos cuando está cansado de sus clases de fisio y de estimulación (cosa que me parte el alma) y la verdad es que llegados a este punto no sé si eso del umbral del dolor por tener un cromosoma de más es mayor o menor que el de otros niños (ni lo quiero saber) yo sé que Alejo es Alejo.

Por la calle tengo identificadas a tres tipos de personas: Los que se dan cuenta de que Alejo tiene SD pero ni me doy cuenta de que le miran (gracias), los que se dan cuentan y miran muy fijamente tan fijamente que me dan ganas de pedirles algo que no deben de conocer que es el respeto, el mismo respeto que yo tengo para no dejarme llevar por mi furia y pedirles que tengan un pelín de discreción, y por último aquellos que se nos acercan con cariño porque saben por experiencia, muchas veces más cercana de lo que nos imaginamos, lo que estamos viviendo. Dentro de este último grupo los hay cuyo mensajes son positivos y esperanzadores “Son lo mejor del mundo”, de ánimo “De todo se sale” y a veces encontramos a algunos que lo que nos cuentan nos entristece, sin ellos pretenderlo, porque nos arañan el corazón con sus involuntarias palabras porque …comprendemos que a veces uno no sabe qué decir. Está claro que hay de todo…Pero aquí estamos nosotros para luchar por la normalización. Espero que muchos de los que nos leáis nos ayudéis también, ahora sois parte activa de todo ésto.

El recorrido durante este año ya os lo he ido contando. Alejo sigue luchando duro, muy duro. Se esfuerza hasta donde puede y nosotros no le pedimos más. Pero orgullosísimos estamos de él, de sus logros (ahora parece que ya empieza a querer levantarse y se pone de rodillas muy a menudo, ¡ya no queda nada, pequeñajo!), de sus sonrisas cuando nosotros estamos preocupados, de sus noches pegados como lapas porque somos muy fans del colecho, de las miradas a su hermana, de todo él que hace que cada día nos levantemos con más fuerza para afrontar la vida. NUESTRA MARAVILLOSA VIDA.

Candela y Alejo

Y dicho todo ésto, después de haberlo meditado durante unos días, he pensado espaciar mis entradas un poquito más para poder darme tiempo a contaros cositas nuevas que os motiven para seguir leyéndonos a partir de ahora, una vez al mes.

Para finalizar y porque él es tan protagonista de mi vida como mis preciosos hijos, me quiero despedir dedicándole esta entrada de hoy a él, a mi media naranja.
Hace muchos años, cuando estudiaba filosofía en el colegio, me quedé fascinada con Platón y su libro “El banquete“. En él se cuenta que en un principio los hombres eran completamente redondos, con dos caras, cuatro piernas, cuatro brazos y con dos órganos sexuales. Eran tres los géneros: un femenino, un masculino y un andrógino que participaba de ambos. Estos hombres eran tan arrogantes que Zeus, a modo de castigo decidió cortarles en dos. Después lo que ocurrió fue que cada mitad añoraba a la parte perdida.
Esto es lo que actualmente denominamos “Nuestra media naranja”. He de confesar que cuando descubrí esta historia quedé tan prendada de ella, me parecía tan real…pues bien, yo encontré hace 11 años la otra mitad, mi complemento, mi todo en los malos momentos (que ya han sido unos cuantos, ¿verdad?). Ahora viajamos juntos en este intenso viaje, de la mano, buscando ese complicado equilibrio que hace que no caigamos en el negro abismo. No somos dos, somos uno, bien compacto. Él ya sabe cuánto le quiero, sobran las palabras.

Y hasta aquí por hoy y hasta dentro de unas semanas. Espero que os siga apeteciendo leer nuestras historias. Alejo os espera a todos, no nos falléis.