Opine sobre la investigación médico-farmaceútica en enfermedades 'raras'

Logicamente, las primeras palabras deben ser de apoyo total para la familia. Que a principios del siglo XXI.





Asimismo señalar que desconozco la forma de hacer llegar alguna ayuda a la familia, por lo que si alguién sabe como hacerlo, os ruego que a traves del correo electronico de la web me hagais llegar esa información.





Es un lastima, que para estos casos haya que desplazarse al extranjero cuando en teoria somos la

Logicamente, las primeras palabras deben ser de apoyo total para la familia.

Asimismo señalar que desconozco la forma de hacer llegar alguna ayuda a la familia, por lo que si alguién sabe como hacerlo, os ruego que a traves del correo electronico de la web me hagais llegar esa información.

Es un lastima, que para estos casos haya que desplazarse al extranjero cuando en teoria somos la octava potencia del mundo. Cuanto nos queda por aprender.

No sé cómo se puede ayudar a la familia. Si hay un número de cuenta algo así, por favor, mandadlo o publicarlo en el periódico.

No hay palabras de consuelo para una situación así y es una pena que el dinero sea necesario para salvar la vida de un niño.

No hay enfermedades raras, hay enfermedades que atacan a menos personas, pero no por esto debemos pensar que son raras, y tiene el mismo derecho a una investigación y un tratamiento, tenga la edad que tenga el afectado. En este caso son niñós pequeños, el que puede tener solución casi es un bebé, que tienen unos padres destrozados, pero si fuera una persona de 30, 40 ó 50 años también tendría derecho al tratamiento que procediera en cada caso, pues también tienen familias que los quieren y los apoyan. Por eso tienen que tener TODOS derecho al tratamiento que proceda y este debe de entrar dentro de la asistencia sanitaria gratuita que todos tenemos.

hay varias cuentas solidarias abiertas, ponerse en contacto con



jramonsaez@hotmail.com



os daran los numeros y entidades que colaboran

muchas gracias a todos.

yo tambien tengo un hijo con una enfermedad degenerativa no tan fulmiante como la de estos niños.mi unico apoyo es decirles que tenemos que vivir el dia a dia con nuestros hijos y hacerles lo mas felices posibles.todos los riojanos debemos de unirnos con esta familia y intentar salvar de algo tan cruel a eso niño. a mi hijo se lo diagnosticaron con 15 meses pero hoy por hoy no podemos hacer nada de nada por intentar salvarle de algo tan crudo .solo nos queda esperar los pequeños avances que se hacen y entre tanto darle la mayor calidad de vida.dire que creo que deberian investigar muchisimo mas en todas las enfermedades que afectan a un numero minimo de personas pero esto es como todo como somos poco dejamos poco beneficio y entonces no somos negocio es duro pero es asi hay otras enfermedades que han aparecido hace pocos años y enseguida hacen grandes avances por que el numero de afectados es numeroso y nosotros entre tanto a ver pasar el tiempo y ver como se nos van apagando la vida de nuestros hijos dia a dia un fuertiso abrazo y todo mi apoyo a estos padres segir juntyos en la lucha.

Si los responsables de que se investigue en este tipo de dolencias fueran conscientes de que estas enfermedades, como todas, son una loteria e igual que me ha tocado a mi, les podria tocar a ellos, seguramente se invertiria mucho mas en investigación.

SOY UNA JOVEN DE MAZATLAN SINALOA CRISTO LES AMA espero q estas palabras sean de ayuda para ustedes, yo no tengo dinero, pero esto se lo voy a decir. señor(ra), yo soy cristiana, creo en dios y dejeme decirle estas palabras, q dios es grande y el puede hacer un milagro en su hijo, el lo puede curar yo señor(ra) voy a orar por el y yo creo q el señor lo va a hacer libre, crea por q lo q para el hombre es imposible para dios todo es posible, busque a el por q el es el doctor de doctores y si esa enfermedad es incurable como se dice, tenga fe q dios lo va a hacer libre, confie en el.el ama a su familia y dejeme decirle q quiza no sea necesario pagar muchisimo dinero en allar la cura, sabe por que, por que mi señor tiene la cura para todo, acerquese a el pidale a el, pero pida creyendo y con fe y dios q es tan grande, va a hacer la obra yo voy a orar por su hijo, yo no se como se llama su hijo, pero mi señor jesucristo si lo sabe, tenga mucha fe y en el nombre de jesucristo yo le digo q su hijo se va a alibiar, y el señor esta delante de ello, animo y no se preocupe solo preocupese por pedirle a aquel q murio por usted y por mi, asi como por todo el mundo, DIOS VA A HACER LA OBRA, LO UNICO Q NECESITA ES CREER, ES TODO LO Q NOS PIDE EL SEÑOR JESUCRISTO, TENGA FE SI USTED UN DIA QUISIERA PLATICAR O MANDARME UN CORREO LE DARE MI CORREO....... DEVORA_ORTEGA@HOTMAIL.COM, HA Y NO OLVIDE Q JESUCRISTO LE AMA A USTED, ASU NIÑO Y A TODA SU FAMILIA, BUSQUE DE CRISTO EL ES EL UNICO Q LE PUEDE AYUDAR.....