{"id":1775,"date":"2017-03-06T19:53:56","date_gmt":"2017-03-06T18:53:56","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/?p=1775"},"modified":"2017-03-06T19:53:56","modified_gmt":"2017-03-06T18:53:56","slug":"miradas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/2017\/03\/06\/miradas-raras\/","title":{"rendered":"Miradas raras"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"\/chucherias\/wp-content\/uploads\/sites\/7\/2017\/03\/raras.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-1776\" title=\"raras\" src=\"\/chucherias\/wp-content\/uploads\/sites\/7\/2017\/03\/raras.jpg\" alt=\"enfermedades raras\" width=\"300\" height=\"267\" \/><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Hay algo mucho peor que padecer una enfermedad:  no saber cu\u00e1l es. Le ha ocurrido o le ocurrir\u00e1 en el futuro a cientos de personas en La Rioja y miles en el mundo. El paciente acude al m\u00e9dico, pero si su cuadro no se ajusta a los est\u00e1ndares de una patolog\u00eda reconocible recibe el <strong>pasaporte para iniciar un peregrinaje incierto<\/strong> que acostumbra a prolongarse durante a\u00f1os. Un especialista remite a otro. Y \u00e9ste a un tercero que quiz\u00e1s le derive a alguno m\u00e1s aqu\u00ed o all\u00e1. Agostado por la incertidumbre, frustrado de recitar hasta la saciedad sus <strong>s\u00edntomas<\/strong> y someterse a an\u00e1lisis, biopsias y pruebas que nunca son concluyentes mientras su metabolismo se deteriora, el paciente entra en un bucle de esperanza\/frustraci\u00f3n que s\u00f3lo se ataja cuando alg\u00fan experto es por fin capaz de dar con cu\u00e1l es su mal. Se provoca entonces una paradoja que s\u00f3lo quien sufre una de las m\u00e1s de 7.000 <a title=\"enfermedades raras\" href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">enfermedades raras<\/a> identificadas hasta ahora puede explicar. <strong>Poner por fin nombre<\/strong> (esdr\u00fajulo, alambicado, ignoto) a su dolencia supera saber al mismo tiempo que en la mayor\u00eda de los casos no existe cura ni tratamiento posible. Sin embargo, lo que no puede superar el alivio parcial que conlleva disponer de un diagn\u00f3stico definitivo es la incomprensi\u00f3n circundante. Las miradas extra\u00f1as de un entorno que no asume la diferencia ni siquiera en la enfermedad. <strong>Una sociedad m\u00e1s rara a\u00fan que esas patolog\u00edas impronunciables<\/strong> a la que cuesta entender el dolor de los dem\u00e1s aunque, tal vez, un d\u00eda engrosar\u00e1 esa minor\u00eda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hay algo mucho peor que padecer una enfermedad: no saber cu\u00e1l es. Le ha ocurrido o le ocurrir\u00e1 en el futuro a cientos de personas en La Rioja y miles en el mundo. El paciente acude al m\u00e9dico, pero si su cuadro no se ajusta a los est\u00e1ndares de una patolog\u00eda reconocible recibe el pasaporte [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[6],"tags":[642,707,1266,1418,1725],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1775"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1775"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1775\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1775"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1775"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/chucherias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1775"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}