{"id":129,"date":"2017-10-04T07:30:15","date_gmt":"2017-10-04T05:30:15","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/?p=129"},"modified":"2017-10-04T13:10:31","modified_gmt":"2017-10-04T11:10:31","slug":"que-esto-no-pare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/2017\/10\/04\/que-esto-no-pare\/","title":{"rendered":"Que esto no pare"},"content":{"rendered":"

“(…)The show must go on<\/em>
\nThe show must go on<\/em>
\nYeah<\/em>
\nInside my heart is breaking<\/em>
\nMy make-up may be flaking<\/em>
\nBut my smile still stays on (…)”<\/em><\/p>\n

Queen<\/strong>. Innuendo. “The show must go on”<\/em><\/p>\n

Madre m\u00eda, se me acumulan los sentimientos, las emociones, las palabras,…he tardado mucho en volver a escribir, podr\u00eda decir\u00a0algo as\u00ed como que\u00a0“no me ha dado la vida” pero en el fondo creo que he pasado por una etapa de reflexi\u00f3n, de observaci\u00f3n de lo que a mi alrededor ha ido aconteciendo, sin prisas, sin miedos, con la madurez que el paso del tiempo suele dar…<\/p>\n

Necesito volver a los or\u00edgenes de todo esto, espero no os importe. Quiero volver a empezar, quiero que lo entiendas porque he notado que a veces … a veces\u00a0me parece\u00a0que no lo comprendes\u00a0y\u00a0nos haces da\u00f1o. No llores por m\u00ed, no sientas pena, que no te apure acercarte a hablar con nosotros,\u00a0no me mires dos veces seguidas y luego le mires a \u00e9l. \u00bfSabes realmente\u00a0qu\u00e9 es el S\u00edndrome de Down?\u00a0Pues l\u00e9eme atentamente, por favor, quiz\u00e1s\u00a0as\u00ed lo entiendas mejor.\u00a0Utilizo la definici\u00f3n que Down<\/strong> Espa\u00f1a<\/strong> publica en su p\u00e1gina web, con su permiso, porque me parece que es la m\u00e1s completa y adecuada para estos momentos: “El S\u00edndrome de Down es\u00a0una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que se produce por la presencia de un cromosoma extra<\/strong> (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de \u00e9l. Las c\u00e9lulas del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con s\u00edndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21<\/strong> en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este s\u00edndrome tambi\u00e9n se conoce como trisom\u00eda 21. El s\u00edndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica humana m\u00e1s com\u00fan<\/strong>. Se produce de forma espont\u00e1nea<\/strong>, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. El s\u00edndrome de Down\u00a0no es una enfermedad<\/strong>. Tampoco existen grados de s\u00edndrome de Down (…)”.<\/strong><\/em><\/p>\n

Dicho \u00e9sto, me quedo m\u00e1s tranquila porque ahora s\u00e9 que somos todos un poco m\u00e1s conscientes de qui\u00e9n es Alejo. S\u00ed, Alejo es un ni\u00f1o feliz, como otro cualquiera, \u00bfNo has visto su sonrisa? Es obvio que su aspecto le delata. Sabemos que tiene un retraso cognitivo pero no sabemos hasta donde podr\u00e1 llegar (ojal\u00e1 que todo lo lejos que se proponga). Alejo es pura magia, es puro esfuerzo. A nivel motor trabaja como el que m\u00e1s y sufre como un campe\u00f3n para alcanzar sus metas pero…las alcanza, LAS ALCANZA<\/strong>. Cuando Alejo consigue ponerse de pie solo, es tan consciente del logro, que se emociona, lo celebra\u00a0y por supuesto, nosotros con \u00e9l. Cada sudor de su frente es una mezcla de sentimientos encontrados para nosotros porque s\u00ed, lo consigue, felicidad, emoci\u00f3n, subid\u00f3n\u00a0pero …qu\u00e9 duro, qu\u00e9 dif\u00edcil, “\u00bfPor qu\u00e9 tienes que estar pasando t\u00fa por \u00e9sto, cari\u00f1o m\u00edo?”.<\/p>\n

Pues s\u00ed, desde julio no he vuelto a escribir… se me ha pasado el tiempo volando, y es que ya lo dec\u00eda Plat\u00f3n \u201cEl tiempo es la imagen de la eternidad en movimiento\u201d.<\/strong><\/p>\n

En agosto, por fin nos fuimos de vacaciones. Primera parada: Las fiestas del pueblo de papi,\u00a0Alfaro (La Rioja). Primeras fiestas de Alejo. Y como era de esperar, Alejo se adapt\u00f3 con mucha facilidad. Cambio de horarios, bullicio, alboroto, con unos, con otros…Y ah\u00ed estuvo \u00e9l, paciente, observador y\u00a0feliz\u00a0y no me extra\u00f1a por otro lado, porque las muestras de cari\u00f1o de amigos y conocidos fueron tan, tan\u00a0grandes y tan maravillosas que nos hicisteis sentir inmensamente a gusto, inmensamente felices. Gracias ALFARO.<\/p>\n

\"Alejo<\/a>

Alejo y Pap\u00e1 con el pa\u00f1uelo rojo de las Fiestas de Alfaro.<\/p><\/div>\n

D\u00edas despu\u00e9s\u00a0de estar en\u00a0un Alfaro en\u00a0plena ebullici\u00f3n\u00a0pusimos rumbo a nuestras vacaciones de desconexi\u00f3n, de algo de playa, de paz, de “sin horarios”, “sin compromisos”, solos los 4. M\u00e1gico.<\/p>\n

He de decir que all\u00e1 donde vamos, Alejo tiende a despertar mucha ternura. De repente nos hemos dado cuenta de que hacemos “amigos” con bastante facilidad. Bueno, ponerse a hablar conmigo no es dif\u00edcil, la verdad…\u00a0si por tel\u00e9fono me cuesta m\u00e1s, en persona me encanta y m\u00e1s si es para hablar de Alejo y\/o de las experiencias de la gente tan maravillosa que abre sus corazones para demostrarnos que no estamos solos.\u00a0\u00a0Y qu\u00e9 maravilloso es conocer gente amable, cari\u00f1osa, sensible…<\/p>\n

Las vacaciones tuvieron un fin, obviamente (aunque no os digo cu\u00e1ntas veces llegamos a so\u00f1ar con un euromill\u00f3n…)\u00a0y volvimos a Madrid. Miedo ten\u00edamos de\u00a0retomar las rutinas, sobre todo por Alejo que despu\u00e9s de la relajaci\u00f3n de los d\u00edas de paz y sosiego ten\u00eda que volver a ponerse las pilas\u00a0con sus terapias. Ahora que ya llevamos un mes de “engranaje” he de confesaros que el peque\u00f1o pr\u00edncipe de ojos azul gris\u00e1ceos se ha puesto al d\u00eda r\u00e1pidamente y cada d\u00eda siente m\u00e1s cari\u00f1o por sus super profesoras que ponen todo su esfuerzo, amor y perseverancia en \u00e9l y \u00e9l lo sabe, os lo digo yo, no lo dice pero lo dir\u00e1,\u00a0en sus sonrisas se traduce un\u00a0“gracias”.<\/p>\n

Pap\u00e1 y mama tambi\u00e9n volvimos a la rutina, un poco acelerada, como es nuestra vida \u00faltimamente, pero con ilusi\u00f3n. Confieso que seguimos ocupando casi todo nuestro mundo interior pensando en \u00e9l, no lo podemos evitar, seguimos sufriendo a ratos, y a veces lo compartimos y otras veces nos lo guardamos en un rinconcito del alma. Y Candela sigue ah\u00ed tambi\u00e9n, no os cre\u00e1is, cada d\u00eda m\u00e1s hermana de su hermano y cada d\u00eda m\u00e1s mayor, m\u00e1s rebelde y curiosamente m\u00e1s buena y mejor persona. No se le puede querer m\u00e1s.<\/p>\n

En el mejor de los momentos y peor a nivel emocional\u00a0me lleg\u00f3 la oportunidad de participar\u00a0en un curso de \u201cMindfulness\u201d<\/strong><\/em> o \u201catenci\u00f3n plena\u201d.\u00a0<\/strong>Totalmente recomendable. Durante dos d\u00edas tuve la oportunidad de pensar en m\u00ed y he de decir que\u00a0todo lo practicado y escuchado me\u00a0ha removido mucho por dentro…Os explico por si os pudiera interesar. Esta pr\u00e1ctica es como una forma de meditaci\u00f3n pero que consigue que centres tu atenci\u00f3n en el hoy, en el ahora, evitando as\u00ed\u00a0que preocupaciones, pensamientos,\u00a0etc… nos distraigan. Dicen que\u00a0se ha demostrado cient\u00edficamente\u00a0que la pr\u00e1ctica de la atenci\u00f3n plena funciona, que mejora el bienestar mental y emocional. Como ya me hab\u00e9is ido leyendo en anteriores entradas, todo lo relacionado con las emociones me fascina pero esta vez reconozco que el asunto me ha enganchado. Durante este curso y en ciertas meditaciones, confieso que\u00a0algunas l\u00e1grimas consiguieron aflorar por mis mejillas (que no es nada dif\u00edcil por otro lado)\u00a0son muchos sentimientos, muchos recuerdos. A veces no lograba volver a centrarme y volver a la “atenci\u00f3n plena”, que era\u00a0el objetivo,\u00a0no obstante\u00a0me sirvi\u00f3 para darme cuenta de que las cicatrices no siempre se\u00a0cierran solas<\/strong>.<\/p>\n

Y de \u00e9sto he hablado recientemente con mi amiga Zaida, gran luchadora y perseguidora de sue\u00f1os. Ella es una de las personas, juntamente con su marido Nacho, nuestros amigos<\/strong>, con los que m\u00e1s y mejor hablamos del hoy, ayer y mucho del ma\u00f1ana. Pero de \u00e9sto\u00a0podremos charlar\u00a0en las siguientes entradas porque el tema de la educaci\u00f3n de Alejo es algo que a veces nos quita el sue\u00f1o y la verdad es que ah\u00ed siempre aparece Zaida para darnos alas\u00a0y\u00a0creer en un futuro esperanzador para nuestro peque\u00f1o.<\/p>\n

Antes de cerrar la entrada de hoy, cositas que no quiero dejar de comentaros. Necesito vuestra colaboraci\u00f3n<\/strong>, la Fundaci\u00f3n Down Madrid ha hecho unos preciosos calendarios con unos fant\u00e1sticos ni\u00f1os y entre ellos, hemos tenido la suerte de\u00a0que tambi\u00e9n est\u00e9\u00a0Alejo, protagosnista del mes de marzo<\/strong>. No os voy a desvelar la foto, os animo a comprar los calendarios, los habr\u00e1 de mesa y de pared, 5 eur\/cada uno. En cuanto den el pistoletazo de salida para comprarlos, os informar\u00e9 a trav\u00e9s de Instagram (@noemian81<\/a>) y\/o Facebook (Noemi Andrade). Pero os necesitamos, un poquito de todos es much\u00edsimo. Y en este punto hago\u00a0inciso,\u00a0quiero dar las gracias a una persona incre\u00edble que ha sido quien nos invit\u00f3 a participar en este proyecto, Mar\u00eda Jes\u00fas Rihuete. Ella pertenece al departamento de Empresas y Comunicaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n, por lo tanto, si se os ocurre, a nivel de vuestras empresas, proyectos para colaborar con la Fundaci\u00f3n, no dud\u00e9is en poneros en contacto con ella, gran profesional y mejor persona, creedme.<\/p>\n

Y ya creo conveniente que llegue el final de esta entrada…<\/p>\n

\u00bfHab\u00e9is visto la canci\u00f3n del inicio? T\u00fa sabes que es para ti. T\u00fa que sufres conmigo, t\u00fa que sue\u00f1as junto a mi, t\u00fa que luchas conmigo, t\u00fa que eres parte de m\u00ed, que te enfadas conmigo pero que a la vez me quieres\u00a0y me cuidas. Cumpliste 40 a\u00f1os, de los cuales casi 12 juntos, de esos 12, 5 con nuestra hija y ahora ya llevamos 16 meses con nuestro peque\u00f1o proyecto sorpresa. De todo lo que nos ha pasado juntos, tanto lo bueno como lo malo, lo hemos superado juntos. Ayer, hoy y ma\u00f1ana nos seguiremos cogiendo\u00a0de las manos y saltaremos a la vez, da igual lo grande que sea el charco, al final siempre lo conseguimos, \u00bfverdad? Hoy nos preguntamos muchas veces “\u00bfY por qu\u00e9 nos ha pasado a nosotros?” El ma\u00f1ana ya llegar\u00e1, no tengamos prisa, el tiempo pasa muy r\u00e1pido. A\u00fan recuerdo c\u00f3mo, d\u00f3nde y aunque tu pienses que no, el cu\u00e1ndo, nos conocimos.\u00a0Est\u00e1bamos predestinados, estoy convencida. Y ya nunca m\u00e1s nos separamos. S\u00e9 que hacerse mayor da v\u00e9rtigo. Crecemos contigo, cari\u00f1o. Lloremos juntos y ri\u00e1monos de la vida o con la vida, depende de como se mire. Pero tu familia estar\u00e1 siempre a tu lado. SIEMPRE.<\/p>\n

\"M\u00e1s<\/a>

M\u00e1s all\u00e1 del infinito. Juntos<\/p><\/div>\n

“Ellos\u00a0se r\u00eden de nosotros porque somos diferentes, y nosotros nos reiremos de ellos porque todos son iguales”\u00a0Del\u00a0libro\u00a0Mi hermano persigue dinosaurios.<\/em><\/p>\n

\u00c9sto va tambi\u00e9n por vosotros, papis. Septiembre es\u00a0vuestro mes. Hemos pasado muchos a\u00f1os felicit\u00e1ndonos a trav\u00e9s de un fr\u00edo\u00a0tel\u00e9fono.\u00a0Pero gracias a Alejo, \u00a0la uni\u00f3n ha hecho la fuerza. Cada d\u00eda me queda m\u00e1s claro que Alejo ha llegado para cambiar algo…<\/p>\n

Hasta la pr\u00f3xima entrada, amigos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“(…)The show must go on The show must go on Yeah Inside my heart is breaking My make-up may be flaking But my smile still stays on (…)” Queen. Innuendo. “The show must go on” Madre m\u00eda, se me acumulan los sentimientos, las emociones, las palabras,…he tardado mucho en volver a escribir, podr\u00eda decir\u00a0algo as\u00ed […]<\/p>\n","protected":false},"author":65,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2,28,6,7,8,23,13,1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/65"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=129"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":151,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129\/revisions\/151"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=129"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=129"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=129"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}