{"id":153,"date":"2017-11-21T08:52:36","date_gmt":"2017-11-21T07:52:36","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/?p=153"},"modified":"2018-01-12T13:55:57","modified_gmt":"2018-01-12T12:55:57","slug":"antes-y-despues-de-ti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/2017\/11\/21\/antes-y-despues-de-ti\/","title":{"rendered":"Antes y despu\u00e9s de ti"},"content":{"rendered":"

“Tristes guerras<\/em>
\n si no es amor la empresa.<\/em>
\n Tristes, tristes.<\/em><\/p>\n

Tristes armas<\/em>
\n si no son las palabras.<\/em>
\n Tristes, tristes.<\/em><\/p>\n

Tristes hombres<\/em>
\n si no mueren de amores.<\/em>
\n Tristes, tristes”<\/em><\/p>\n

Miguel Hern\u00e1ndez, Cancionero y romancero de ausencias<\/strong><\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Oigo su respiraci\u00f3n desde mi lado de la cama y es que Alejo est\u00e1 profundamente dormido. En nuestra casa somos muy fans del colecho<\/strong>, empez\u00f3 siendo una necesidad, con la hermana mayor, y se ha convertido en un disfrute porque…no hay nada mejor que despertar a su lado, acariciando la suavidad de su piel y abrazando\u00a0su delicada belleza. Y qu\u00e9 decir de sus sonrisas…<\/p>\n

\"Alejo<\/a>

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su \u00e9l.<\/p><\/div>\n

Hay algo del colecho que me encanta y es que dicen que consigue crear una conexi\u00f3n fort\u00edsima entre padres e hijos<\/strong> motivando la autoestima<\/strong> de\u00a0los peque\u00f1os\u00a0\u00a1justo! la uni\u00f3n, la protecci\u00f3n frente la adversidad, el estar aqu\u00ed calentitos todos juntos y lo que pase fuera, fuera se queda.\u00a0Hace a\u00f1os le\u00ed que el colecho es\u00a0muy beneficioso para los ni\u00f1os,\u00a0ahora\u00a0estoy convencida\u00a0sinceramente,\u00a0que para los padres puede ser tanto o m\u00e1s enriquecedor. \u00a1Ojo! para aquellos alarmistas que durante los primeros a\u00f1os de vida de mi hija me dec\u00edan que no se ir\u00eda de\u00a0nuestra cama hasta los 18 a\u00f1os…\u00bfY qu\u00e9 si fuera as\u00ed? (no\u00a0es el caso)\u00a0esto tiene caducidad, lo mires por donde lo mires, aunque confieso que\u00a0me gustar\u00eda que durase eternamente. El paso de los a\u00f1os. Incuestionable.<\/p>\n

Hoy\u00a0he vuelto\u00a0la vista atr\u00e1s y me\u00a0han venido\u00a0a la mente recuerdos, la nostalgia se ha apoderado de m\u00ed.\u00a0Compartir\u00e9 unas dulces pinceladas con vosotros, as\u00ed podr\u00e9is entender un poquito\u00a0m\u00e1s de mi.\u00a0Y es que alg\u00fan d\u00eda, cuando Alejo me entienda, les podr\u00e9 explicar, inflada de\u00a0orgullo, que mam\u00e1 naci\u00f3 en un pueblo costero ubicado al norte de Barcelona, llamado Vilassar de Mar<\/em>. Desde la ventana de la gran terraza de mi casa, se ve\u00eda\u00a0el mar, la mar, mi<\/strong>\u00a0 mar<\/strong>. A nuestro alrededor, ca\u00f1as. Olor a felicidad, a libertad, a pap\u00e1 y a mam\u00e1 trabajando duro, a vecinos que son casi familia. Olor a pueblo. Tengo much\u00edsimos recuerdos y en todos, por cierto, \u00a0aparece mi hermano, otro de los protagonistas de la historia de mi vida<\/strong>. Mi sombra, mi protecci\u00f3n, mi apoyo y mis tantos cabreos cuando ejerc\u00eda de hermano mayor. Lo sigue haciendo pero desde la distancia y el respeto.<\/p>\n

El escenario pronto cambi\u00f3, Barcelona, sus calles,\u00a0sus tiendas de barrio,\u00a0ese “hola” del quiosquero, ese “me toca a m\u00ed”\u00a0en la panader\u00eda, el olor a pollo “a l\u00b4ast” reci\u00e9n hecho…\u00a0me acompa\u00f1aron el resto de unos cuantos a\u00f1os m\u00e1s. En esta ocasi\u00f3n desde la terraza, m\u00e1s peque\u00f1a esta vez, contempl\u00e1bamos la belleza de una de las obras m\u00e1s preciosas de Gaud\u00ed, la Sagrada Familia. Y fueron pasando los a\u00f1os.<\/p>\n

El colegio. Ex\u00e1menes. Mis padres\u00a0y el sudor de su frente\u00a0(cu\u00e1nto les tengo que agradecer). Navidades. Vacaciones por el Norte, otras veces por el Levante.\u00a0Vacaciones al fin y al cabo. La ausencia de mi hermano\u00a0mientras estudiaba en\u00a0Estados Unidos. Un rinc\u00f3n de Cantabria.\u00a0Cambios de ciudad. Universidad. Miedos. Inseguridades, Timidez. Irlanda. Y despu\u00e9s de todo, llego a Madrid.<\/p>\n

Y despu\u00e9s de 13 a\u00f1os aqu\u00ed apareces t\u00fa, Alejo. Y resulta que vienes a seguir llenando mi vida de historias y aventuras. Contigo he empezado a entender qu\u00e9 es eso del carrusel de emociones. Contigo he entendido qu\u00e9 es llorar de verdad. Contigo he aprendido a salir a la calle y valorar hasta el suelo por el que piso. Est\u00e1 mi vida antes y mi vida despu\u00e9s de ti<\/strong>. Quiero con locura a pap\u00e1 y por tu hermana muero, ojo, al igual que por t\u00ed, pero tu…tu has cambiado muchas cosas de dentro y de fuera. Mi mirada no es la misma, mi pelo tiene m\u00e1s canas, mis manos m\u00e1s arrugas, mis pulmones necesitan a veces m\u00e1s ox\u00edgeno, mi coraz\u00f3n palpita\u00a0en ocasiones\u00a0demasiado r\u00e1pido porque quiero llegar a todo y no puedo\u00a0y todo esto, ha pasado por ti y estoy siendo consciente de que me est\u00e1 pasando porque t\u00fa has hecho que lo vea, que lo sienta<\/strong>.<\/p>\n

\"\u00a1Casi<\/a>

\u00a1Casi lo consigues, Alejo!<\/p><\/div>\n

Y seguimos con la rutina. Os dije unas entradas m\u00e1s atr\u00e1s que debido al \u00faltimo ingreso por Bronquiolitis hab\u00edamos conocido a un rehabilitador que nos hab\u00eda aconsejado alguna sesi\u00f3n de Votja. Recordad la escena, yo muy esc\u00e9ptica, \u00e9l muy seguro de s\u00ed mismo. Pues lleg\u00f3 el d\u00eda en el que volvimos\u00a0a hacerle una visita.\u00a0\u00a0Alejo se mantiene solo con apoyo<\/strong> (apoyo tipo el sofa m\u00e1s cercano)\u00a0e incluso ya es consciente de que quiere permanecer de pie sin ayuda y as\u00ed\u00a0el campe\u00f3n lo consigue por unos segundos, que cada d\u00eda m\u00e1s, se\u00a0transforma\u00a0en minutos. Pues bien, ese se\u00f1or, que un principio me pareci\u00f3 un “vendedor de motos” (con todo el cari\u00f1o y respeto) result\u00f3 dar en el clavo con la necesidad de Alejo a nivel motor. As\u00ed que\u00a0ah\u00ed ha estado el peque\u00f1o Alejo aguantando 5 sesiones de esa terapia denominada Votja. De 5 ha llorado 2…\u00bfBuena media, no? en los d\u00edas que no lloraba se part\u00eda de la risa con nuestras “monigotadas” (hay que ver, el rid\u00edculo\u00a0que uno puede llegar a hacer por sus hijos…). Lo que est\u00e1 claro es que Alejo est\u00e1 avanzando y cogiendo fuerza en su tronco. Somos conscientes de que deber\u00edamos hacer m\u00e1s en casa de lo que hacemos pero…a tanto ya no llegamos, honestamente y lo sentimos pero…es bueno saber en qu\u00e9 momento asumir nuestros l\u00edmites.<\/p>\n

Adem\u00e1s de las actividades extraescolares de Candela (que\u00a0le apasionan) y de las terapias y clases\u00a0variadas de Alejo (madre m\u00eda, solo tiene 17 meses…y, por cierto, no todas le apasionan como a su hermana)\u00a0seguimos sacando tiempo y ayuda de\u00a0los queridos y necesarios abuelos\u00a0para acudir a\u00a0todas aquellas charlas\u00a0y conferencias o eventos que nos puedan aportar valor a\u00f1adido en este arduo camino. Esto lo he comentado en m\u00e1s de alguna ocasi\u00f3n. La \u00faltima tuvo lugar el pasado jueves “3a conversaci\u00f3n de bio\u00e9tica. Envejecimiento y S\u00edndrome de Down”<\/em><\/strong>. Dos ponentes brillantes. Dr. Fernando Moldenhauer (del Hospital La Princesa de\u00a0Madrid) y Jes\u00fas Fl\u00f3rez del que ya habl\u00e9 en una entrada anterior y del que cada d\u00eda aprendemos m\u00e1s. Pues bien, el t\u00edtulo lo dice todo. Duro pero curiosamente interesant\u00edsimo. La esperanza de vida de las personas con S\u00edndrome de Down est\u00e1 actualmente en 65 a\u00f1os. Cada a\u00f1o que pasa crece en\u00a01,7 a\u00f1os. \u00a1Vamos Alejo!\u00a0El deterioro tanto f\u00edsico como mental se inicia unos 20 a\u00f1os antes. Hagan sus n\u00fameros. Duro pero real. Es inevitable, mi mente se pone a hacer c\u00e1lculos…”Entonces cuando Alejo tenga 40 a\u00f1os yo tendr\u00e9 75…” respira hondo Noe, recuerda: “El hoy y el ahora”. Para que la vida en la\u00a0edad adulta de nuestros hijos con SD sea de calidad hay que trabajar desde ya<\/strong>. Claves que nos quedaron grabadas en la mente. Estimulaci\u00f3n temprana desde la infancia, fomentar su inclusi\u00f3n en la sociedad, que tengan su grupo de amigos, hablar con ellos, hacerles part\u00edcipes de la vida, que lean y mucho, que entrenen su mente y su cuerpo, en resumidas cuentas,…y un largo etc\u00e9tera porque gracias a la vida, esto est\u00e1 cambiando y aunque queda mucho por hacer cada d\u00eda ser\u00e1 m\u00e1s y m\u00e1s normal verles en los trabajos como uno m\u00e1s, en el metro, en la calle disfrutando de una salida con sus amigos… Y para eso estamos aqu\u00ed, escribiendo las aventuras y desventuras de nuestro peque\u00f1o h\u00e9roe,\u00a0\u00a0para normalizar. Recordad. En vosotros tambi\u00e9n est\u00e1 la clave<\/strong>.<\/p>\n

Tambi\u00e9n se coment\u00f3 que un alto tanto por ciento de las personas con SD en su “vejez” desarrollan Alzheimer, obesidad, apnea del sue\u00f1o, depresiones, regresi\u00f3n\u00a0 mental ante cambios y\/o fracasos (para esto hay que prepararles), trastornos adaptativos…y como no todo tiene porque ser negativo, nos comentaron que curiosamente, el SD no est\u00e1 relacionado (en la edad adulta) con arteriosclerosis ni con el c\u00e1ncer y fijaros que adem\u00e1s resulta que su umbral del dolor es muy\u00a0alto y apenas sufren por dolor…Incre\u00edble. Noe, tranquila, respira m\u00e1s y mejor. Y me digo: “El futuro, futuro es”. Lucha por \u00e9l ahora y recoger\u00e1s algunos frutos ma\u00f1ana. “Pero, y \u00bftodo lo que no controlamos? yo ser\u00e9 muy mayor para cuidarle cuando pase todo \u00e9sto”. Silencio. Ya se ver\u00e1. Por el camino iremos aprendiendo.<\/p>\n

Y llegamos a casa. Necesidad imperativa de abrazarles.\u00a0\u00daltimamente me pasa mucho.\u00a0Los dos dormidos. Alejo nos siente y abre sus grandes y redondeados ojitos achinados. Lo dice todo. Te necesito, mam\u00e1. Nos abrazamos. Hasta el infinito y m\u00e1s all\u00e1 contigo y por ti.<\/p>\n

\"Alejo<\/a>

Alejo apoyando a su amigo Jos\u00e9 Mar\u00eda.<\/p><\/div>\n

Y antes de terminar necesito contaros algo. Desde hace unas semanas llevo conmigo, en mi pensamiento, el nombre de un ni\u00f1o, JM (Jos\u00e9 Mar\u00eda). Hoy con vuestro permiso, quiero dedicarle el final de esta entrada a\u00a0\u00e9l, porque la historia de JM es la de una historia de un ni\u00f1o como otro cualquiera. JM es un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os, como Candela. En mayo del 2016 le detectaron una leucemia linfobl\u00e1stica aguda<\/strong>. Fue tratada y durante\u00a0la\u00a0fase de mantenimiento\u00a0tuvo una reca\u00edda<\/strong> (agosto 2017). JM\u00a0ha estado durante\u00a0un tiempo\u00a0en fase de tratamiento previo al trasplante pero dado que las c\u00e9lulas cancer\u00edgenas se han hecho resistentes a la quimioterapia, tal y como nos cuenta su madre, \u00a0ahora no\u00a0est\u00e1n centrados en\u00a0encontrar un donante sino que han sido invitados a irse a Barcelona a formar parte de un ensayo cl\u00ednico<\/strong> en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/strong>. JM tiene S\u00edndrome de Down<\/strong>, como nuestro Alejo\u00a0 y es un peque\u00f1o gran luchador.\u00a0Desde las redes sociales seguiremos\u00a0luchando por difundir, por predicar con el ejemplo (nosotros ya somos donantes de medula, faltas t\u00fa), por llamar a todas las conciencias y corazones para que salgan a donar (en este link est\u00e1 toda la informaci\u00f3n necesaria: http:\/\/www.fcarreras.org\/es\/donamedula<\/strong><\/span><\/a>) porque…imag\u00ednate por un momento que quien estuviera pasando por esto fuera tu hijo, tu hermano, tu sobrino, tu amigo del alma…Duele, \u00bfverdad? y \u00bftu qu\u00e9 har\u00edas? \u00bfQu\u00e9 te gustar\u00eda que hicieran por ti? \u00bfS\u00ed? pues sal a la calle, dir\u00edgete al hospital m\u00e1s cercano, dona vida. Hay que ayudar\u00a0a quienes los necesitan. Hay que seguir luchando por todos ellos.<\/p>\n

\"JM<\/a>

JM y sus inmensas ganas de luchar. SUERTE, PEQUE\u00d1O GRAN H\u00c9ROE<\/em><\/p><\/div>\n

“Lucha de gigantes
\nConvierte,
\nEl aire en gas natural
\nUn duelo salvaje
\nAdvierte,
\nLo cerca que ando de entrar
\nEn un mundo descomunal
\nSiento mi fragilidad.<\/em><\/p>\n

(…) Deja que pasemos sin miedo”<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Lucha de Gigantes. Antonio Vega<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00a1\u00c1nimo y a por la semana!<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Tristes guerras si no es amor la empresa. Tristes, tristes. Tristes armas si no son las palabras. Tristes, tristes. Tristes hombres si no mueren de amores. Tristes, tristes” Miguel Hern\u00e1ndez, Cancionero y romancero de ausencias   Oigo su respiraci\u00f3n desde mi lado de la cama y es que Alejo est\u00e1 profundamente dormido. En nuestra casa […]<\/p>\n","protected":false},"author":65,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/153"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/65"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=153"}],"version-history":[{"count":35,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/153\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":197,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/153\/revisions\/197"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=153"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=153"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=153"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}