{"id":199,"date":"2018-03-21T08:00:41","date_gmt":"2018-03-21T07:00:41","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/?p=199"},"modified":"2018-03-20T22:30:11","modified_gmt":"2018-03-20T21:30:11","slug":"politicamente-incorrecto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/2018\/03\/21\/politicamente-incorrecto\/","title":{"rendered":"Pol\u00edticamente incorrecto"},"content":{"rendered":"

-DOWN ESPA\u00d1A comparece en el Congreso para reivindicar un cambio en la atenci\u00f3n al colectivo con S\u00edndrome de Down-<\/em><\/p>\n

Hoy me apetec\u00eda empezar con un titular, con este titular concretamente.\u00a0Y qu\u00e9 mejor que hoy, \u00bfno? Hoy que hace un a\u00f1o que empezamos esta aventura\u00a0de compartir un poquito de ti, de nosotros, de todos.\u00a0Y es que\u00a0hace unas semanas\u00a0DOWN ESPA\u00d1A comparec\u00eda ante la Comisi\u00f3n para las Pol\u00edticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados<\/strong>, para hablar de las necesidades y derechos\u00a0convertidos en reivindicaci\u00f3n del colectivo al que pertenece Alejo, el colectivo con S\u00edndrome de Down. No voy a enumerar uno por uno\u00a0todos los\u00a0puntos porque no\u00a0quiero alargarme\u00a0pero si me lo permit\u00eds voy a destacar los siguientes…<\/p>\n

1-<\/strong> El derecho al voto<\/strong> a todas las personas con discapacidad limitadas del mismo. “Cari\u00f1o, estoy convencido de que nuestro Alejo podr\u00e1 votar”<\/em> me escrib\u00eda por Whatsapp su padre, todo orgulloso.<\/p>\n

2-<\/strong> Necesidad de mejorar los apoyos (econ\u00f3micos y de prestaciones) en la primera infancia<\/strong>. En este punto, creo que es necesario describir la situaci\u00f3n que al menos en la Comunidad de Madrid se est\u00e1 sufriendo. Os voy a poner el ejemplo de Alejo que naci\u00f3 en mayo<\/span> del 2016. Un cariotipo nos confirmaba unas semanas despu\u00e9s lo que no quer\u00edamos saber, trisomia 21. Acto seguido formaliz\u00e1bamos la solicitud para reconocer burocr\u00e1ticamente la “discapacidad” de nuestro hijo. En septiembre<\/span> recib\u00edamos una carta, una cita, tenemos que acudir al Centro<\/strong> Regional de Coordinaci\u00f3n y Valoraci\u00f3n Infantil (CRECOVI)<\/strong>. Primera valoraci\u00f3n de Alejo. Preguntas. \u00bfPero no es suficiente ese dichoso papel que dice que mi hijo tiene S\u00edndrome de Down?. Nos vamos a casa… y meses m\u00e1s tarde (reitero, M E S E S<\/strong>), recibimos otro papel, reconocen la “discapacidad” de nuestro hijo. Es un detalle. Ese famoso grado del que todos hablan (todos los que no saben qu\u00e9 es el S\u00edndrome de Down, claro) queda reflejado en ese papel lleno de letras y m\u00e1s letras en el que yo solo veo\u00a0ese maldito\u00a033%. Bueno, ya por fin pudimos proceder a solicitar una plaza en el centro de Atenci\u00f3n Temprana m\u00e1s cercano. En este\u00a0aspecto he de reconocer que nosotros\u00a0tuvimos mucha suerte porque APAMA nos llam\u00f3 a los pocos d\u00edas para confirmarnos que Alejo ya ten\u00eda plaza y empezaba sus terapias (subvencionadas) a partir del 1 de marzo del 2017<\/span>. Hagan sus propios c\u00e1lculos. Obviamente hasta esa fecha y desde los tres meses, Alejo ha tenido la suerte de poder “disfrutar” de unos tratamientos privados (Cu\u00e1nto nos ayudaron Ana y Sara…agradecimiento eterno). Pero, he aqu\u00ed mis preguntas desde que me\u00a0di cuenta de toda la pel\u00edcula: \u00bfQu\u00e9 ocurre con todos esos ni\u00f1os y sus familias que tardan tanto tiempo en ser valorados y necesitan de una intervenci\u00f3n temprana que\u00a0ponga los cimientos para su correcto crecimiento y que NO TIENEN LOS MEDIOS ECON\u00d3MICOS? y \u00bfPor qu\u00e9 se est\u00e1 tardando tanto en dar plazas en los centros de\u00a0AT (Atenci\u00f3n Temprana)? \u00bfAcaso no hay suficientes?\u00a0Me cuesta creer esto \u00faltimo.\u00a0\u00a0Ha habido casos de casi un a\u00f1o para conseguir un hueco en un centro de AT. Inadmisible. Una verg\u00fcenza. Un sinsentido.<\/p>\n

As\u00ed sigo yo, intentado entender qu\u00e9 est\u00e1 pasando en este pa\u00eds… \u00bfD\u00f3nde va a parar el dinero si no es a quienes lo necesitan? dejo un silencio. Todos tenemos una respuesta.<\/p>\n

Y ya por \u00faltimo quiero a\u00f1adir un comentario al respecto. Atenci\u00f3n Temprana subvencionada por las CCAA, de 0 a 6 a\u00f1os…\u00bfqu\u00e9 ocurre despu\u00e9s?\u00a0De nuevo otro\u00a0silencio.<\/p>\n

3- Establecer legalmente y en la pr\u00e1ctica la educaci\u00f3n inclusiva. <\/strong><\/strong>Como en todas las familias, en este punto hay opiniones\u00a0de todo tipo\u00a0y como dicen por ah\u00ed \u00a0“para gustos colores”. Nosotros a d\u00eda de hoy tenemos claro el tipo de educaci\u00f3n que queremos para Alejo, inclusiva. Y no solo para Alejo, sino tambi\u00e9n para su hermana. Es m\u00e1s, queremos que vayan juntos, f\u00edjate. He de confesaros que la b\u00fasqueda de un colegio que sea apto para ambos dos es \u00e1rdua tarea.\u00a0De nuevo, creo que esto\u00a0se merece una reflexi\u00f3n. Si queremos cambiar la sociedad y la manera en la que \u00e9sta trata a nuestros hijos con capacidades diferentes, desde luego primero tenemos que cambiar nosotros pero tambi\u00e9n educar a nuestros hijos para que entiendan la diversidad en\u00a0el m\u00e1s\u00a0amplio sentido. Dicho queda.<\/p>\n

4-<\/strong> Poner en marcha nuevos mecanismos que estimulen el acceso al empleo.<\/strong>\u00a0Hace unas semanas\u00a0conoc\u00ed a\u00a0Pili y\u00a0d\u00edas m\u00e1s tarde\u00a0a Ana. Ellas dos est\u00e1n trabajando en las\u00a0oficinas centrales de mi empresa. -Hola, \u00bfC\u00f3mo te llamas?. le pregunt\u00e9 a Ana. -Ana. Me contest\u00f3 ella con una gran sonrisa.-Perdona que te pregunte pero es que yo tengo un beb\u00e9 que es como tu y me hace mucha ilusi\u00f3n veros trabajar\u00a0aqu\u00ed. \u00bfQuieres que te ense\u00f1e su foto? Mira, se llama Alejo y es un trasto. Ana sonri\u00f3 y me dijo:\u00a1Qu\u00e9 mono es!- Oye, Ana, \u00bfY tu est\u00e1s contenta aqu\u00ed? Estas oficinas son muy bonitas, \u00a1eh! a lo que Ana me dijo: S\u00ed, estoy muy contenta y tengo contrato indefinido.\u00a0Sus palabras\u00a0resaltaban\u00a0sobre el brillo\u00a0de sus\u00a0ojos propios de la bondad eterna. Y as\u00ed me pas\u00e9 un buen rato, pregunt\u00e1ndole sobre su vida, sobre c\u00f3mo ven\u00eda al trabajo, si ten\u00eda m\u00e1s hermanos. Ella sin embargo, no me pregunt\u00f3\u00a0nada. No lo necesitaba.<\/p>\n

\u201c(…)No somos como ellos creen porque tener SD es maravilloso. Yo me siento feliz siendo como soy\u201d.<\/em> <\/strong><\/p>\n

Dicho lo anterior, necesitaba compartir con vosotros estas palabras con las que nos deleitaba Cristina en un programa de radio, Gestiona Radio<\/strong> (Gestiona Social), al que fuimos invitados gracias a Down Espa\u00f1a<\/strong>. Me doy cuenta de\u00a0que hay tanto que aprender de ellos…me faltan las palabras para expresar lo que siento en estos momentos. Si te apetece disfrutar y\u00a0oirlo completo, aqu\u00ed tienes el enlace: http:\/\/www.gestionaradio.com\/shows\/gestiona-social\/<\/a>\u00a0(a partir del minuto 5:29 aproximadamente).<\/p>\n

Hac\u00eda mucho que no escrib\u00eda. Es verdad. No he tenido las fuerzas necesarias para hacerlo. Podr\u00eda haber\u00a0escrito sobre las Navidades de Alejo o incluso haberos contado\u00a0algo sobre nuestros prop\u00f3sitos para el Nuevo A\u00f1o, podr\u00eda. Pero la realidad es que no lo he hecho. No por nada en especial. No siempre todo es bonito, sin m\u00e1s.<\/p>\n

\"Alejo<\/a>

Alejo y su complicidad con pap\u00e1<\/p><\/div>\n

Han pasado ya muchos meses, 21\u00a0y seguimos teniendo momentos, no os vamos a enga\u00f1ar. Hemos intentado ser fuertes y refugiarnos en nuestra familia, en el abrigo del amor y de la normalidad. Es cierto que hay un momento en el que dejas de llorar (nunca del todo)\u00a0y empiezas a ver a tu hijo, como lo que es, tu hijo<\/strong>, independientemente de su situaci\u00f3n. Es Alejo y tiene sus propias caracter\u00edsticas. Para ello hemos necesitado oxigenarnos en muchas ocasiones del mundo de las necesidades especiales, pero no por no querer asumirlo, sino por, simplemente, ver la realidad desde otra perspectiva. Yo en mi caso, voy comprendiendo el futuro<\/strong>, cada d\u00eda un poquito m\u00e1s. Todo requiere su tiempo. Me hace bien conocer gente que no tiene nada que\u00a0ver con\u00a0\u00e9sto pero que me escucha y me\u00a0ofrece una forma muy natural de entender la vida. Sigo llorando<\/strong>, no lo puedo evitar, me emociono mucho, yo soy as\u00ed.\u00a0Y es que hay una cosa que no debemos olvidar,\u00a0al final somos nosotros quienes lo vivimos y nadie m\u00e1s. Por mucha lucha, concienciaci\u00f3n, involucraci\u00f3n en las RRSS y todo lo queramos hacer, esta es una carrera de fondo<\/strong> y en ella correremos toda la vida juntos los cuatro, cogidos de la mano.<\/p>\n

\"Juntos<\/a>

Juntos contigo, Alejo<\/p><\/div>\n

En cuanto a Alejo, durante estos meses tambi\u00e9n ha ido progresando a su ritmo. A veces va como una moto…no para quieto (literal. S\u00f3lo\u00a0descansa cuando duerme y obviamente duerme toda la noche entera porque con ese ritmo fren\u00e9tico…). A nivel motor<\/strong>, despu\u00e9s del arrastre,\u00a0podemos decir que\u00a0pr\u00e1cticamente pas\u00f3 a dar sus primeros pasitos y luego consigui\u00f3 perfeccionar el gateo. A su ritmo, como os dec\u00eda. Ahora no quiere ni arrastrarse ni gatear \u00a1toma ya!\u00a0solo quiere caminar, pero su ansiedad por hacer los 100 metros lisos a todas horas le provoca\u00a0alguna ca\u00edda que otra\u00a0en alg\u00fan punto del recorrido. Hay que perfeccionar la t\u00e9cnica, est\u00e1 claro. Pero ganas, el chaval,…le sobran y un padre que juega con \u00e9l al futbol tampoco le falta. Se lo pasan\u00a0genial. Por las noches el sal\u00f3n de nuestra casa\u00a0se convierte en un espect\u00e1culo rocambolesco de risas y gritos de \u00a1GOOOOOOL! cuando Alejo consigue darle una patada a la pelota. Ay…nuestro Ronaldo del S\u00edndrome de Down…<\/p>\n

En cuanto a nivel cognitivo<\/strong>, Alejo tiene sus d\u00edas, como todos. Su nivel de comprensi\u00f3n es increible o al menos a nosotros nos lo parece (quiz\u00e1s son m\u00e1s nuestras ganas que otra cosa), responde maravillosamente bien a todo lo que le pedimos. Otra cosa es que lo que no debe de hacer lo repita mil veces m\u00e1s\u00a0ante nuestras insistentes y rotundas negativas…Es un trasto. Miedo me da.<\/p>\n

Es curioso como\u00a0ha descubierto la manera de comunicarse con nosotros a base de se\u00f1alar con sus peque\u00f1os deditos regordetes. Tambi\u00e9n va diciendo sus cositas, es muy gracioso…”ya t\u00e1<\/em>” para decir “ya est\u00e1” o “\u00bfonde ta?”<\/em> que es lo mismo que “\u00bfD\u00f3nde est\u00e1? (siempre buscando a su padre o a su hermana, claro). Creemos que a los abus les llama “baba<\/em>“. Y ya cuando en vez de “s\u00ed”,\u00a0nos dice “ti<\/em>“, es que\u00a0nos\u00a0lo comemos a besos.<\/p>\n

Vamos, como pod\u00e9is ver, una progresi\u00f3n como la de cualquiera de nuestros hijos<\/strong>. En diferentes momentos, pero progresi\u00f3n al fin y al cabo. Y al hilo de esto quiero hablar de una campa\u00f1a a la que un d\u00eda me un\u00ed, as\u00ed como de casualidad. Hace un par de meses, Down Espa\u00f1a hizo p\u00fablico un llamamiento a trav\u00e9s de las\u00a0redes sociales\u00a0para conseguir personas con SD acompa\u00f1adas por sus familias para un spot publicitario con el que celebrar el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Down<\/strong>. He de confesar que lo de “acompa\u00f1adas de sus familias” es algo de lo que no me enter\u00e9 en un principio, hasta que Beatriz, Directora de Comunicaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n (Gracias Beatriz por todo)\u00a0me coment\u00f3 que adem\u00e1s de Alejo y de Candela, necesitaba un video m\u00edo. Bufff, horror, \u00bfEn qu\u00e9 l\u00edo me he metido?\u00a0Nos seleccionaron y la cosa sigui\u00f3 adelante. As\u00ed lleg\u00f3 el d\u00eda de la grabaci\u00f3n. De Candela esper\u00e1bamos que hablara m\u00e1s pero la pobrecilla se muri\u00f3 de la verg\u00fcenza delante de la c\u00e1mara (es muy peque\u00f1ita para entender todo esto).<\/p>\n

He de confesar que ese d\u00eda, esa grabaci\u00f3n, esa bater\u00eda de preguntas, …nos hicieron remover muchas emociones, muchos recuerdos. Me dec\u00eda ayer Beatriz “Noe, creo que lo que a ti te pasa es que no has superado el duelo”. S\u00ed lo he superado, s\u00ed, pero a mi manera, creedme.<\/p>\n

Y ya\u00a0despu\u00e9s de\u00a0ver el v\u00eddeo montado con esa delicadez extrema, he de decir que me siento muy orgullosa de haber participado porque he aprendido mucho m\u00e1s de lo que me imaginaba de toda esta gente extraordinaria. Tengo pendiente conocerles a todos, uno por uno.<\/p>\n