{"id":24,"date":"2017-04-04T08:30:39","date_gmt":"2017-04-04T06:30:39","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/?p=24"},"modified":"2017-04-04T08:30:39","modified_gmt":"2017-04-04T06:30:39","slug":"lo-esencial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/2017\/04\/04\/lo-esencial\/","title":{"rendered":"Lo esencial"},"content":{"rendered":"

“(…)\u2014Adi\u00f3s \u2014dijo el zorro\u2014. He aqu\u00ed mi secreto, que no puede ser m\u00e1s simple: s\u00f3lo con el coraz\u00f3n se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos.<\/strong><\/em><\/p>\n

\u2014Lo esencial es invisible para los ojos<\/strong> \u2014repiti\u00f3 el principito para acordarse. (…)”<\/em><\/p>\n

Fragmento de\u00a0\u201cEl principito\u201d<\/a>.\u00a0Saint Exup\u00e8ry<\/a>\u00a0<\/em><\/p>\n

Despu\u00e9s de haber abierto en canal mi alma para ense\u00f1aros una parte de mi historia se trata ahora de seguir cont\u00e1ndoos cositas que os hagan seguir sintiendo emoci\u00f3n al leerme. Soy consciente de que no siempre lo lograr\u00e9 porque la vida no siempre es tan emocionante pero con mis historias conseguir\u00e9 demostraros (a vosotros y a m\u00ed misma<\/strong>) que la vida con nuestros dos hijos y sus particularidades puede ser impresionante.<\/p>\n

Os contar\u00e9 que con ese ansia de conocer mejor este nuevo mundo en el que reci\u00e9n nos estrenamos (el mundo del S\u00edndrome de Down) mi marido y yo desde un principio hemos intentado formar parte de todas aquellas charlas, conferencias, “caf\u00e9s”, … que la estresante vida en la que vivimos nos ha permitido. Empezamos con una Jornada sobre la “Primera noticia y apoyo a nuevos padres de ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down” organizada por Down Espa\u00f1a y la Fundaci\u00f3n Mapfre. Salimos esperanzados y destrozados a la vez. Era nuestro primer contacto. Y lo cierto es que ya no hemos parado… la \u00faltima, el pasado viernes en la que conocimos a toda una eminencia en este campo, el Doctor Jes\u00fas Florez, en una interesant\u00edsima conferencia de c\u00f3mo “Ser aut\u00f3nomo desde la cuna”<\/strong>. Incre\u00edble, duro, muy duro, nuestra fragilidad de repente se volvi\u00f3 a tambalear…Palabras como autonom\u00eda, autoestima, dependencia para toda la vida<\/strong>, … resuenan a\u00fan hoy en mi mente. Claro que somos felices y lo seguiremos siendo pero …c\u00f3mo nos ha cambiado la vida…<\/p>\n

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Jes\u00fas Florez es una persona que ha dedicado toda su vida profesional al S\u00edndrome de Down. Muchos de los que le\u00e1is estas l\u00edneas ya lo sabr\u00e9is, otros, aquellos que no lo necesiten, no ser\u00e1n conscientes de la importancia que supone para nosotros sus palabras. Jes\u00fas Fl\u00f3rez es Doctor en Medicina, Cirug\u00eda y Catedr\u00e1tico en Farmacolog\u00eda adem\u00e1s de investigador en el terreno del S\u00edndrome de Down, entre otras cosas, y lo m\u00e1s importante, padre de dos ni\u00f1as ya no tan ni\u00f1as con discapacidad, una de ellas con S\u00edndrome de Down, M\u00edriam. Un ejemplo, un valioso ejemplo que en una hora y media fue capaz de expresar con palabras todo aquello que sabemos y que muchas veces no queremos o\u00edr. Pero con una sonrisa y desde el coraz\u00f3n. Huyendo de lo t\u00e9cnico, de lo fr\u00edo.<\/p>\n

Seguimos inform\u00e1ndonos, leyendo, hablando, compartiendo experiencias, so\u00f1ando (esto que nunca falte) y trabajando por el mejor de los futuros para nuestros hijos, para los dos.<\/p>\n

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Alejo y Candela<\/p><\/div>\n

Dicho esto, hoy quer\u00eda dedicar esta entrada a muchas personas, las que estuvieron y a\u00fan hoy siguen estando. Las que nos demostraron que la FAMILIA<\/strong> y la AMISTAD<\/strong> se escribe con may\u00fasculas cuando sale de lo m\u00e1s profundo.<\/p>\n

Voy a ir por orden porque todos vosotros, s\u00ed vosotros, los que seguro sois los primeros en leernos sois merecedores de todas y cada unas palabras de gratitud. (Quiz\u00e1s se hace dif\u00edcil leer todas las dedicatorias pero es necesario tener un momento en la vida para deciros a todos lo que os queremos).<\/p>\n

A mi ni\u00f1a Candela<\/strong>, la luz de nuestros ojos. No podemos vivir sin ti.<\/p>\n

A nuestras familias<\/strong>, lo mejor de nuestras vidas, lo m\u00e1s valioso, lo m\u00e1s fr\u00e1gil y poderoso. Padres y hermanos (y cu\u00f1ados que son como hermanos). Todos ellos han sido nuestro pa\u00f1o de l\u00e1grimas y miedos y nuestros abrazos fuertes, nuestras caricias, nuestra fuerza hasta el infinito. Nuestra FAMILIA, sin m\u00e1s. Qu\u00e9 siempre se queden con nosotros, que no se vayan. Os necesitamos.<\/strong><\/p>\n

En este punto y con el permiso de todos, quiero darle un especial agradecimiento a mis padres<\/strong> que un d\u00eda decidieron que costase lo que costase no se volver\u00edan a separar de m\u00ed y aqu\u00ed siguen hoy conmigo. Dejando atr\u00e1s una Barcelona convulsa pol\u00edticamente hablando pero maravillosa desde su sentido m\u00e1s po\u00e9tico. Mis ra\u00edces<\/strong>.<\/p>\n

Desde Barcelona, a mis t\u00edas, Vicky<\/strong> y Mar\u00eda<\/strong> (Tata). El tiempo lo cura todo. Gracias por vuestro cari\u00f1o d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n

Gracias a todas las muestras de cari\u00f1o de nuestros amigos en las primeras horas de fr\u00edo hospital, tu abrazo Zaida<\/strong>, tus palabras Nacho<\/strong>, tu l\u00e1grimas compartidas Olaya<\/strong>, tu hombro \u00d3scar<\/strong>, vuestras sonrisas que abrazaron mi alma, Marlene<\/strong>, Pilar<\/strong>, Mar\u00eda<\/strong>.<\/p>\n

A todos nuestros amigos de Alfaro y especialmente a aquellos que lo dejaron todo durante unas horas para venir directamente a vernos aqu\u00ed, en Madrid: Javi<\/strong>, tu sensibilidad. Chechu<\/strong>, tu empat\u00eda y capacidad de querer por encima de todo. Sergio<\/strong> y Mari Luz<\/strong> vuestro AMOR y experiencia (experiencia de unos padres INCRE\u00cdBLES y luchadores como no he visto nunca). Mariano<\/strong>, tu esfuerzo y cari\u00f1o. Jorge<\/strong> y C\u00e9sar<\/strong> vuestra mano y comprensi\u00f3n. Y al resto que sabemos que si hubieran podido se hubieran escapado a vernos, especialmente a vosotros, David<\/strong> y Raquel<\/strong> que a\u00fan a d\u00eda de hoy nos emocionamos al ver vuestra entrega y cari\u00f1o, no sabemos si nos lo merecemos.<\/p>\n

A Diana<\/strong>,\u00a0Yolanda y Mar\u00eda P<\/strong>. Qu\u00e9 grandes sois. A Chus<\/strong>, nuestra vecina enfermera que con una mirada nos lo dijo todo.<\/p>\n

Mar<\/strong>, Sebas<\/strong>, Gonzalo<\/strong> y Loreto<\/strong>. El camino ya no nos separar\u00e1 jam\u00e1s<\/strong>. Gracias.<\/p>\n

A todos los que me llamasteis y yo no os devolv\u00ed las llamadas, espero entend\u00e1is que no me sent\u00eda bien. A los compa\u00f1eros de trabajo de Jos\u00e9 Pablo que no han dejado de estar pendientes d\u00eda tras d\u00eda. A muchos no os conozco pero siento vuestro apoyo.<\/p>\n

A esas mam\u00e1s con beb\u00e9s con S\u00edndrome de Down que la curiosidad y la casualidad hizo que se encontraran en nuestro camino (Maica<\/strong>, Tita<\/strong>, Mar\u00eda<\/strong>) y lo que nos reconforta estar con vosotros.<\/p>\n

A las mam\u00e1s m\u00e1s experimentadas con ni\u00f1os ya con S\u00edndrome de Down que con esa gran experiencia y amor han sabido ense\u00f1arnos que esto lo vamos a superar y que es maravilloso: Paola<\/strong> y su Nachete<\/strong>. B\u00e1rbara<\/strong> y mi conexi\u00f3n contigo. Mar\u00eda<\/strong> y Pedro<\/strong> y ese encuentro fortuito en uno de nuestros rincones favoritos, El Rompido (Huelva).<\/p>\n

Al resto de familias que he ido conociendo a lo largo de los meses y con las que comparto maravillosos chats con sus alegr\u00edas, las m\u00e1s, y algunas preocupaciones, las menos.<\/p>\n

A dos de las profesionales que m\u00e1s queremos de Napsis, por vosotras, Ana<\/strong> (puro cari\u00f1o, entendimiento y cari\u00f1o) y Sara<\/strong> (gran profesional con un gran coraz\u00f3n). A vosotras y vuestro trabajo dedicaremos otra entrada al blog.<\/p>\n

A la “teacher” Alba<\/strong> por ayudarnos a cuidar de Candela en los peores momentos. !Lo superamos!<\/p>\n

Por \u00faltimo y seguro me dejo a muchos pero sois todos tan importantes, perdonadme…vuestros mensajes, vuestro inter\u00e9s por Alejo, eso es AMOR y lo dem\u00e1s son tonter\u00edas.<\/p>\n

A ti, In\u00e9s<\/strong>, gracias por animarme a escribir este blog, por apostar por nuestra historia y por emocionarte tanto como nosotros haciendo de la aventura con Alejito tambi\u00e9n tu historia. Te sentimos cerca.<\/p>\n

Y a ti lector, que no me conoces ni conoces a Alejo pero que estas semanas has entrado en mi blog para saber un poquito m\u00e1s de nuestra historia. !Te animo a que sigas ley\u00e9ndonos!<\/strong>GRACIAS de coraz\u00f3n.<\/p>\n

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Alejo pensando<\/p><\/div>\n

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\u00a0\u201cSeamos el cambio que queremos ver en el mundo\u201d Mahandma\u00a0Gandhi<\/a><\/span><\/p>\n

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