{"id":267,"date":"2018-12-05T00:00:48","date_gmt":"2018-12-04T23:00:48","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/?p=267"},"modified":"2018-12-05T09:36:39","modified_gmt":"2018-12-05T08:36:39","slug":"cumpliendo-suenos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.larioja.com\/los-ojos-de-alejo\/2018\/12\/05\/cumpliendo-suenos\/","title":{"rendered":"Cumpliendo sue\u00f1os"},"content":{"rendered":"

“Si alguna vez hu\u00ed de mi vida contigo<\/em>
\n Perd\u00f3name, cari\u00f1o, estaba distra\u00eddo<\/em>
\n No ve\u00eda color en esta marea<\/em>
\n Hab\u00eda mucho calor en la frontera (…)”<\/em>
\nTe sigo so\u00f1ando. DePedro<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

En un lugar cualquiera de uno de los barrios m\u00e1s barrios de Madrid, Chamber\u00ed, me encuentro con la \u00fanica compa\u00f1\u00eda\u00a0que la de\u00a0un caf\u00e9 con leche calentito, eso s\u00ed, en vaso (una que tiene algunas man\u00edas), y una palmerita de dulce de leche. El fr\u00edo acompa\u00f1a mi soledad y las m\u00faltiples personas que pasan por delante de esta cristalera me evocan el pasar de la vida. He de confesar que desde\u00a0muy peque\u00f1a me ha inquietado el pensar “\u00bfqu\u00e9 les estar\u00e1 pasando por\u00a0la cabeza a todas estas personas extra\u00f1as, ajenas a m\u00ed?” A\u00fan hoy por las noches incluso, cuando camino por la calle,\u00a0suelo\u00a0mirar hacia arriba, no hacia el cielo, sino hacia\u00a0las ventanas, especialmente hacia aquellas con una luz c\u00e1lida.\u00a0Y me imagino que ah\u00ed\u00a0hay hogar, que hay felicidad, amor, abrigo, a veces, problemas, otras, tristeza, pero sobre todo, que hay vida<\/strong>.
\nDe fondo suena m\u00fasica de piano. Y salgo volando. Al rato en mi variado se escucha “miedo” de M Clan.
\nA ver, \u00bfDesde cu\u00e1ndo no escribo? Madre m\u00eda, desde junio… \u00bfY qu\u00e9 ha pasado desde entonces?
\nEl peque\u00f1o Alejo\u00a0 y sus historias.\u00a0No me canso de decirlo, siempre coincidimos su padre y yo observ\u00e1ndole con especial curiosidad y ternura. Alejo y su entorno, Alejo con su hermana, Alejo y su manera de desenvolverse, Alejo y su capacidad de no parar quieto ni un solo segundo \u00bfSer\u00e1 por su s\u00edndrome? \u00bfSer\u00e1 porque \u00e9l es as\u00ed? \u00bfSer\u00e1 porque los ni\u00f1os son\u00a0m\u00e1s movidos (los que son movidos)? qu\u00e9 s\u00e9 yo…cada d\u00eda es un d\u00eda nuevo<\/strong>.<\/p>\n

\"Alejo<\/a>

Alejo sin m\u00e1s<\/p><\/div>\n

El verano transcurri\u00f3 sin grandes novedades, la verdad. Alejo estuvo completamente flanqueado y protegido por sus siempre fieles guardianes<\/strong>, sus abuelos. Esos\u00a0otros actores\u00a0protagonistas de nuestra vida, esos personajes silenciosos del pasar de los a\u00f1os, discretos, generosos, luchadores, comprometidos y siempre presentes. Sus ratitos de piscina, sus comidas, sus siestas…algo parecido al para\u00edso. <\/strong><\/p>\n

Mientras tanto, su hermana Candela descubr\u00eda un nuevo mundo, un mundo lleno de realidad, de contrastes. Y es que Candela estuvo yendo a un campamento de verano (podr\u00eda remarcar que inclusivo<\/strong> pero me fastidia decirlo as\u00ed, me molesta especialmente que a la diversidad se\u00a0le resalte\u00a0como una caracter\u00edstica diferenciadora\u00a0cuando deber\u00eda ser la norma. \u00bfNo somos todos diferentes?). En ese gran campamento\u00a0nuestra hija (y nosotros que aprendemos todos los santos d\u00edas) vio ese mundo que os comentaba, ese mundo de contrastes pero tan rico como otro cualquiera. De hecho, este es el mundo. El real. El nuestro. Cada d\u00eda sal\u00eda m\u00e1s contenta, m\u00e1s feliz y cada d\u00eda ansiaba volver al d\u00eda siguiente. Y madrugaba con ilusi\u00f3n, como nunca antes. Cada ma\u00f1ana me ped\u00eda salir del coche\u00a0m\u00e1s pronto\u00a0para ser la primera. “\u00a1Hola, Sol!” ” Mira, mam\u00e1, Mar\u00eda y Pablo” “Rodri y Leo son tan monos…” “jajajaja, papi, \u00bfsabes c\u00f3mo llamamos a Leo? Leo el DJ”. Y as\u00ed a todas horas durante tres apasionantes semanas no s\u00f3lo para ella sino para m\u00ed cuando la dejaba por las ma\u00f1anas y saludaba a los entregados voluntarios (chavales con un \u00fanico objetivo, pasar un rato divertido con esos ni\u00f1os, ni\u00f1os de diferentes edades, de diferentes capacidades, ni\u00f1os) y para su padre cuando la recog\u00eda y ten\u00eda que esperar hasta el final porque no quer\u00eda irse. Todos eran una pi\u00f1a, con S\u00edndrome de Down o no, con (dis)capacidad o no. Eran, son y siguen siendo.<\/p>\n

Cu\u00e1nto nos ha cambiado la vida a todos…a Candela especialmente…<\/p>\n

\"Descanso\"<\/a>

Descanso<\/p><\/div>\n

Luego\u00a0las\u00a0ansiadas vacaciones.\u00a0Semanas m\u00e1s tarde\u00a0de pasar unos maravillosos d\u00edas en Sevilla con los t\u00edos y de disfrutar de las fiestas del pueblo de pap\u00e1 en Alfaro (La Rioja)\u00a0pusimos rumbo a\u00a0un rinc\u00f3n m\u00e1gico y desconocido por nosotros hasta ese momento, Galicia<\/strong>. Escogimos la paz y la intimidad de grandes playas, ausentes de vida pero cargadas de gran belleza. Necesit\u00e1bamos correr, re\u00edr, jugar y disfrutar de todo, sin prisas ni horarios. Alejo era otro. Aqu\u00ed no te miran, aqu\u00ed Alejo es uno m\u00e1s.<\/strong>\u00a0Y de repente\u00a0surgi\u00f3,\u00a0\u00a0conocimos a dos personas maravillosas, de esas que te encuentras pocas veces en la vida pero que en un simple vistazo sabes que son eso, maravillosas. Jofre y\u00a0 Emma, Emma y Jofre. Esos desayunos caseros en aquella casa rural, esa mantequilla reci\u00e9n hecha, la leche reci\u00e9n orde\u00f1ada, esas mermeladas de moras silvestres…y esas tertulias en el anochecer hablando de la vida, los cuatro como si fu\u00e9ramos amigos de toda la vida. Un recuerdo imborrable<\/strong>.<\/p>\n

\"Complicidad<\/a>

Complicidad entre hermanos<\/p><\/div>\n

Eso es lo que nos ha regalado Alejo, en alguna que otra ocasi\u00f3n lo he comentado, no todo son preocupaciones o incertidumbres o terapias o… Tambi\u00e9n te das cuenta de\u00a0que gracias a \u00e9l, a nuestro peque\u00f1o h\u00e9roe,\u00a0hemos podido\u00a0descubrir a gente apasionante, gente nueva o incluso gente no tan nueva, muy cercana a ti pero tambi\u00e9n desconocida. As\u00ed de este modo, hemos vuelto a recuperar amigos con los que quiz\u00e1s por momentos llegamos a estar en una cuerda floja. Otros m\u00e1s cercanos parece que\u00a0se han ido difuminando\u00a0aunque parec\u00eda que la ternura al\u00a0nacer Alejo\u00a0les pod\u00eda haber conmovido. La vida es desgarradora en ocasiones<\/strong>, fr\u00e1gil. Y por supuesto tambi\u00e9n hemos creado lazos con personas que han aparecido como de repente en nuestras vidas. Bonitas historias que mezcladas con las tuyas\u00a0podr\u00edan crear\u00a0un libro de p\u00e1ginas llenas de palabras, con diferentes colores, entonaciones, formas, risas y a veces l\u00e1grimas.
\nEn septiembre nos toc\u00f3 la loter\u00eda. No la de los millones de euros sino la m\u00e1s importante, la que te llena tanto, tanto que lloras de felicidad y sientes que eres la persona m\u00e1s afortunada del mundo. Candela obtuvo plaza en el mismo colegio (concertado)\u00a0donde pudimos matricular a Alejo (arduo proceso para aquellos que entiendan de lo que esto hablando).\u00a0Ella 1\u00ba de primaria (sigo sin cre\u00e9rmelo) y \u00e9l, 2 a\u00f1os, guarder\u00eda. No podemos pedirle m\u00e1s a la vida y todo en el colegio que quer\u00edamos, que busc\u00e1bamos, cuyos valores compartimos y cuya metodolog\u00eda nos emociona.<\/p>\n

La adaptaci\u00f3n<\/strong> de los dos ha sido MAGN\u00cdFICA. Alejo, nuestro peque\u00f1o luchador, ese que siempre hab\u00eda vivido entre algodones, no tard\u00f3 ni dos d\u00edas en sentirse c\u00f3modo, en querer formar parte de un grupo, en sentirse aceptado, en seguir las costumbres, en escuchar atentamente en las asambleas sentadito con sus ojitos bien grandes como queriendo beberse esa parte tan grande de la vida pero pausadamente. Gema, su tutora (junto con Mamen y Zaida) se han convertido en nuestros ojos. Ellas son\u00a0su pasi\u00f3n, sus caricias, esos abrazos, su tiempo y paciencia. Ahora, tambi\u00e9n parte de su vida (No os pod\u00e9is imaginar lo que significa para nosotros que Alejo salga cada ma\u00f1ana\u00a0del coche emocionado, corriendo intentando decir “Ge-ma”\u00a0pero qued\u00e1ndose en\u00a0la\u00a0 m\u00e1s tierna de las s\u00edlabas\u00a0“ma”).<\/p>\n

\"A<\/a>

A la salida del cole<\/p><\/div>\n

Candela fue content\u00edsima desde el primer d\u00eda, solo el hecho de ir todas las ma\u00f1anas con su hermanito, ya era suficiente aliciente para ella (no puede ser m\u00e1s grande). Se hizo r\u00e1pido con todo, con\u00a0el estilo del nuevo colegio\u00a0“\u00bfQu\u00e9 has hecho hoy en el cole, cari\u00f1o?” le pregunto muchas veces\u00a0“\u00a1jugar, mam\u00e1!” y ver como acto seguido te cuenta de una tribu africana denominada “jirafa” o de la preciosa leyenda de la Virgen de la Almudena de Madrid. Y luego de repente llega a casa y coge un libro y se pone a leer sola. “Esto est\u00e1 funcionando, cari\u00f1o” le digo a mi marido con l\u00e1grimas en los ojos. S\u00ed, las cosas tambi\u00e9n pueden ir bien<\/strong>.<\/p>\n

Y seguimos luchando con nuestro caballo de batalla, la\u00a0logopedia<\/strong>. Est\u00e1 siendo el cap\u00edtulo m\u00e1s dif\u00edcil de todos los que nos hemos encontrado (o quiz\u00e1s ya no nos acordamos de los anteriores…). Alejo se ha acostumbrado a la comunicaci\u00f3n\u00a0bimodal,\u00a0 en la cual\u00a0se utilizan dos m\u00e9todos de forma simultanea: la palabra y los signos normales, y parece que le es suficiente y eso que Alejo se sabe buscar la vida para hacerse entender. Pero\u00a0a\u00fan y as\u00ed, estamos trabajando para que cada d\u00eda hable un poquito m\u00e1s. Duro.\u00a0A veces\u00a0me descubro yo a mi misma pensando lo dif\u00edcil que es hasta lo m\u00e1s sencillo. “Esto le va a costar, Noe…” me dice mi marido un d\u00eda en una conversaci\u00f3n con el manos libres desde el coche. Lucharemos, pues.<\/p>\n

Ser madre de un hijo con discapacidad es (entre otras cosas)”(…)Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo”<\/em> Mar\u00eda Felso. Madre de un joven con discapacidad.<\/strong><\/p>\n

Antes de dejarlo por hoy… \u00bfNo hab\u00e9is pensado nunca en las cosas que os gustar\u00eda hacer antes de morir? Perdonad que sea un poquito oscura para terminar. Hace unas semanas pude hacer realidad una de las m\u00e1s especiales para m\u00ed, no se trata de un viaje, ni tan siquiera de algo material, algo m\u00e1s trascendental quiz\u00e1s. Si me hab\u00e9is le\u00eddo desde el principio,\u00a0cuando naci\u00f3 Alejo\u00a0me qued\u00f3 una espinita, s\u00ed, ten\u00eda que contarle a una parte del mundo (por muy insignificante que pudiera ser) nuestra experiencia\u00a0del momento en el que nos comunicaron la noticia de que Alejo ten\u00eda (tiene)\u00a0S\u00edndrome de Down, o mejor dicho de cuando nos dieron la no noticia<\/strong> de que Alejo no era el Alejo que hab\u00edamos so\u00f1ado pero que ahora amamos con locura. Si bien es cierto que\u00a0a trav\u00e9s de este blog os hemos trasladado la parte m\u00e1s puramente emocional,\u00a0hemos de reconocer que\u00a0cuando\u00a0eso ocurri\u00f3, cuando Alejo vino a este mundo, nos sentimos muy solos<\/strong>, no por la familia y amigos pero s\u00ed por parte del\u00a0personal sanitario del hospital en el que decidimos dar a luz (y nosotros tan preocupados\u00a0en buscar el mejor hospital…) Esta parte de la historia no\u00a0la hemos querido contar muy abiertamente p\u00fablicamente pero\u00a0gracias a Elena, coordinadora del Centro de Atenci\u00f3n Temprana de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de Madrid<\/em>, que sab\u00eda de nuestra\u00a0experiencia (fue en dicha Fundaci\u00f3n donde empezamos a sentir que no est\u00e1bamos tan solos) nos invitaron a participar en unas Jornadas en el Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n donde nos brindaron el tiempo suficiente como para compartir nuestra experiencia y dirigirnos a un p\u00fablico muy particular, personal sanitario (m\u00e9dicos, enfermeras, matronas, genetistas, ginec\u00f3logos\u00a0…). Una vez finalic\u00e9 mi intervenci\u00f3n, emocionada\u00a0(por dentro)\u00a0me acerqu\u00e9 a Jos\u00e9 Pablo, nos fundimos en un beso.\u00a0\u00c9l tambi\u00e9n estaba emocionado.
\nDadas las fechas en las que nos encontramos, ya aprovecho para desearos una felices fiestas a todos. Que el amor, la paz, la alegr\u00eda, la felicidad, no falte nunca, la vida ya es demasiado complicada como para perdernos por el camino.<\/p>\n

A Jone Miren Asteinza<\/i><\/span><\/strong><\/p>\n

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