“La resiliencia es el proceso de adaptarse bien a la adversidad, a un trauma, tragedia, amenaza, o fuentes de tensión significativas, como problemas familiares o de relaciones personales, problemas serios de salud o situaciones estresantes del trabajo o financieras. Significa “rebotar” de una experiencia difícil, como si uno fuera una bola o un resorte.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias. El dolor emocional y la tristeza son comunes en las personas que han sufrido grandes adversidades o traumas en sus vidas. De hecho, el camino hacia la resiliencia probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional. 
La resiliencia no es una característica que la gente tiene o no tiene. Incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona.”

Asociación Americana de Psicología

Uno nunca sabe hasta donde su fuerza y valentía le puede llevar en momentos de tensión emocional debido a cualquier situación inesperada y no controlada que la vida le deja a modo de obstáculo y/o regalo, según se mire, por el camino.  Con este blog, que nació por y para Alejo, vengo demostrando que en muchas ocasiones desde el dolor más profundo uno puede resurgir simplemente controlando su mente y haciendo una búsqueda de todo aquello positivo que al final se encuentra, o se quiere encontrar, dentro de lo no tan positivo.

Desde el dolor, desde la tristeza, desde lo más profundo del sentir no dejamos ni un minuto de escuchar, de intentar entender, de racionalizar todo aquel mensaje que nos iba llegando.

La primera parada en nuestro viaje tuvo lugar en la Fundación Down Madrid. Allí nos dimos de bruces con la realidad. Recuerdo que la psicóloga que nos recibió, agotados, ojerosos, abrumados,…nos miró con una sonrisa de oreja a oreja, como intentando abrazar nuestra soledad. Además de una retahíla de papeles con muchos “palabros” relacionados con la burocracia que estaba por llegar, recibimos ese primer apoyo, esa primera mano tendida por parte de alguien ajeno a nuestra familia y amigos. En aquella entrevista hicimos muchas preguntas pero había una que nos rondaba la cabeza…“¿Alejo se parecerá a nosotros? Por supuesto, chicos” en ese momento pareció que Alejo cada día empezaba a ser un poquito más nuestro de lo que ya era…

Equipo de Atención Temprana, Centro de Atención Temprana…¡Madre mía qué lío! Para mí eran lo mismo y nada que yo hubiera querido saber en la vida ¿por dónde empiezo? Noe, por el principio.

Debe ser por mi profesión, quizás porque desde que empecé a trabajar mi primer jefe me dejó bien claro que antes de preguntar hay que intentar encontrar siempre la solución, no lo sé, pero me puse manos a la obra con todo el papeleo que fue, ha sido y lamentablemente sigue siendo mucho. A cada paso, a cada papel presentado, nos volvíamos a casa con dos trámites más pendientes de preparar y así un día tras otro. De hecho, la carpeta donde religiosamente guardamos la vida entera de Alejo es tres veces más grande que la de su hermana y he de deciros que la paseamos por el mundo con mucho orgullo pero a veces cuando nos damos cuenta de su peso, nos atrapa una especie de tristeza. Ésta contiene todas las pruebas médicas de Alejo, todas las solicitudes a todas las Instituciones, valoraciones varias, información de cada cosa que hacemos, todo lo relacionado con Escuela Infantil, cuya plaza tanto nos costó conseguir, sus vacunas, sus cosas al fin y al cabo…

Estamos en junio y nos dicen que ahora nos relajemos, que nos vayamos de vacaciones y que si eso ya a la vuelta, en septiembre, empecemos con todo. Imposible, no podemos quedarnos de brazos cruzados, no podemos esperar más, nos pueden las ganas de empezar a ser fuertes. Así que desde el minuto uno , tanto en casa como fuera de ella, nos pusimos a trabajar con Alejo. Él era nuestra obsesión, nuestro reto, nuestro objetivo. No me hubiera perdonado haberlo hecho de otra manera.

Baby Spa

No me preguntéis cómo ni porqué pero en algún sitio leí algo acerca de los beneficios de la hidroterapia. “Cariño, ¿qué te parece si llevamos a Alejo a un sitio que se llama Baby Spa Madrid? He leído en su página web que la hidroterapia, la flotación y el ejercicio en el agua, son una experiencia sensorial que apoya el desarrollo cerebral y físico del bebé. Y además fíjate, dice que cuanto más estimulemos su cerebro y sus músculos, Alejo se hará más fuerte y crecerá más sano“. Estaba claro. Llamé, reservé y ahí nos plantamos.

Rocío fue la profesional que nos recibió y no olvidaremos JAMÁS la experiencia. Hasta los dos meses, los bebes son introducidos en una bañera neonatal durante 10 o 15´. La sensación es espectacular, música clásica y relajante de fondo, temperatura cálida, y el bebé flotando en su bañerita con un flotador especial. Nos explicaron que el agua estaba tratada por un sistema de rayos ultravioleta y además calentada a la temperatura adecuada para el cuerpecito del bebé.

Alejo tenía días, todo ese ambiente nos relajó de tal manera que nuestra fragilidad que todavía estaba descompuesta se volvió a romper en más pedacitos y nos emocionamos. Nos abrazamos. ¡Qué golpe nos ha dado la vida!

Rocío, a la cuál le explicamos brevemente toda la historia, supo estar sin estar y sentir nuestro silencio y dolor. Fue mágico. Tan mágico que volvimos unas cuantas veces más y siempre con ella, con Rocío. Volveríamos otras mil veces más.

Napsis

Cuando empezamos a entender el laberinto en el que estábamos metidos, nos comentaron que para que Alejo tuviera plaza gratuita para el tratamiento de estimulación, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia y psicoterapia estábamos obligados primero a pasar por otro organismo que valorase su discapacidad y que ésto no era un trámite rápido (He de decir que ésto merece un capítulo a parte).

Y un día, tomándome un café con mi amiga Paola y su hijo Nacho, el primer niño con Síndrome de Down que conocí, que además de ser guapo, conocerle me animó a seguir trabajando duro, escuché por primera vez la palabra Napsis. Napsis es un centro de atención temprana autorizado por la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid que ofrece las terapias de atención temprana, fisioterapia, estimulación, logopedia, psicología infantil, psicomotricidad y osteopatía infantil. Mientras esperábamos conseguir la valoración de la discapacidad de Alejo teníamos claro que por nuestros propios medios económicos íbamos a empezar a trabajar con Alejo.

Y allí nos plantamos un día de verano. En una sala nos recibieron dos fisioterapeutas, una psicopedagoga y una logopeda. Había que valorar a Alejo. Decidimos que había que empezar con 2 días a la semana, dos horas, una para estimulación y otra para fisio. Y allí estaban ellas…Ana y Sara, la primera estimuladora, la segunda fisio, las dos cómplices de la evolución de Alejo. Dos profesionales clave en su desarrollo. Dos personas vitales, al menos para mí en mi nueva manera de entender la discapacidad.

Ellas se merecen parte de este capítulo porque aún hoy son dos personas que tanto Alejo, Candela como mi marido y yo queremos y guardamos en nuestro corazón con mucho cariño.

Ana, es delicadeza, son miles de besos a Alejo, es esa manera de abrazarle y de decirme continuamente que mi niño es un niño precioso. Ana es complicidad, es cariño infinito…

Sara, esa tenacidad y capacidad de sacar de Alejo todo lo que hoy es él. Alejo aguantaba y aguanta (porque todo esto que empezamos cuando él tenía 3 meses lo seguimos trabajando) y Sara era una de esas persona capaz de meterle caña mediante un método delicado a la par que constante y sin pausa pero creando una sintonía que hacía que los dos encajaran a la perfección.

Ellas dos son las culpables también de que yo cogiera fuerza, de que yo remontara el vuelo. Alejo, su padre y yo (y en ocasiones, terremoto Candela) llegábamos a Napsis y nos sentíamos protegidos. Salíamos felices y plenos. Veíamos con optimismo el futuro.

El día de mi cumpleaños recibí uno de los regalos que más me han emocionado en mi vida. Nos conceden la plaza pública para seguir con los tratamientos de Alejo. ¡Subidón! Empezamos en APAMA (Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas) el 1 de marzo. Pero y Ana y Sara…Nos despedimos. Alejo aún hoy os echa de menos.

APAMA

Y aquí seguimos. Los inicios fueron duros. A Alejo le costó hacerse a un nuevo centro y a las nuevas chicas pero ya está como en casa otra vez. En esta ocasión nos ayudan a seguir adelante, Ana la fisio y Sofía la estimuladora cañera que le pone a Alejo las pilas con sus gritos cariñosos y esa motivación extra que llega hasta lo más profundo de él.

No faltamos ni un día a nuestra cita con estas profesionales. Vamos por las mañanas con la mochila cargada de ilusión, con las ganas de algún día ver a Alejo sentarse solo, ponerse a caminar, hablar claramente, sacar los aritos del juguete ese o hacer la pinza con esos deditos delicados que tanto nos chiflan. Alejo se hace querer.

Bueno, hoy parece que me he alargado un poquito más de la cuenta. Pero para terminar quería compartir con vosotros una reflexión de mi hija en un momento de ducha con su hermano “mamá, ¿sabes una cosa? ¡Alejo es mágico! es mágico por la fuerza esa que tiene, mamá” y yo ¿qué queréis qué haga? sentir AMOR por la familia tan preciosa que tengo porque a veces siento que no me la merezco.

Por cierto, el domingo fue el día de la madre y dado que mi madre no quiere ni oír hablar de las redes sociales y por mucho que yo le mandara algún mensaje por Instagram o Facebook, ella jamás se enteraría, he pensado dedicarle el final de mi entrada a ella porque es mi madre, lo más grande, la que lo sacrifica todo, la que sufre por mi, y por sus niños, la que llora conmigo cuando me ve sufrir y a la que SIEMPRE  recuerdo diciéndome “Hija, tienes que ser fuerte”. Para ti, mamá porque te mereces ésto y más.

¿Nos vemos el martes que viene? ¡os espero!