“Si yo pudiera darte una cosa en la vida, me gustaría darte la capacidad de verte a ti mismo a través de mis ojos. Sólo entonces te darás cuenta de lo especial que eres para mí”.

Frida Kahlo

Últimamente cotilleo algunos blogs de otros papis que deciden, como nosotros, compartir las historias de sus retoños (algunos ya no tan pequeños) de diversas maneras. Existen los blogs más reivindicativos, pasando por aquellos en los que se cuentan aspectos objetivos de la evolución de sus hijos basados en su experiencia. El de Alejo es de los que podríamos denominar, emocional, de principio a fin. Dibujamos nuestras emociones. A veces incluso lloramos juntos (de alegría) porque cuando os escribimos volvemos a sentir y cuando vosotros nos leéis nos contáis que os volvéis a emocionar. Los pelos de punta.

Y me viene a la mente que hace años leí un libro (cuando todavía la vida y el tiempo me lo permitía…) que me pareció muy interesante “Inteligencia Emocional” de Daniel Goleman. De ahí extraje esta conclusión (que más tarde leí por ahí en internet) “La inteligencia emocional es la auténtica clave para ser felices”.

Desde que nació Alejo el destino nos ha llevado a conocer a gente nueva muy rica en emociones (además de nuestros ya valiosos amigos), familias estupendas que habiendo vivido una experiencia (cada uno con sus matices) como la nuestra han querido que nos unamos para compartir entre todos nuestra apasionante nueva vida con sus logros y a veces con sus sombras (como en cualquier vida de cualquier persona) de nuestros hijos con Síndrome de Down. Pues bien, quiero contaros una historia que me llegó al corazón. Hace unos días, una mami del grupo, muy angustiada, quiso compartir con el resto algo que le había dejado “hundida”. Resulta que un profesional de la medicina había desacreditado el trabajo realizado con su pequeño durante estos meses atreviéndose a opinar abiertamente que su hijo había adquirido unos malos hábitos difíciles de corregir. ¿Con 9 meses difícil de corregir? … EMPATÍA señores médicos del mundo, eso es lo que necesitamos los padres que tenemos hijos con necesidades especiales. Todos nosotros nos levantamos por las mañanas y salimos a luchar, a luchar por ellos, a mostrarles a una sociedad que todavía necesita normalizar, a sus terapias para mejorar, a sus médicos para vigilar, y eso todos los días del año.

Y es que cuando nuestra amiga nos lo contaba me recordó una escena del último ingreso de Alejo por bronquiolitis: Una mañana cualquiera se presenta en nuestra habitación un señor de bata blanca y chanclas de piel (de esas que algunos “guiris” llevan con calcetines blancos). Sin decirnos nada empieza a tocarle los pies a Alejo “¿Ustedes conocen la terapia Vojta?” (cual vendedor de enciclopedias). A lo que nosotros contestamos “Sí, gracias, no nos interesa” y ahí es cuando el buen hombre me invita a dar un paseo (entiendo que es porque me ve que soy la más escéptica de los dos, claro). Justo antes de iniciar ese recorrido (porque estábamos en un hospital que sino no sé si me hubiera atrevido a acompañarle), se acuerda de que no se ha presentado y es que es el Jefe de Rehabilitación y “Mire, yo estudié con el Dr Vojta y hay que confiar en los profesionales que de verdad sabemos trabajar esa forma de fisioterapia” a lo que yo le volví a contestar “Sí, sí, pero nos sigue sin interesar, de verdad”. El paseo fue largo, me llevó hasta su despacho para acabar diciéndome que en los niños en los que han aplicado este tipo de fisioterapia han conseguido que se lancen a andar a los 18 meses. Alejo tiene 13 meses.

Ese señor médico, que además creo que es una eminencia o eso entendí con el Curriculum Vitae que le dio tiempo a recitarme durante el paseo, quiso convencerme y echar por tierra el estupendo trabajo que las profesionales de mi hijo están haciendo con y por él. Es verdad que cuando tienes un hijo con necesidades especiales todo se convierte en un mundo nuevo, no sabes si todo lo que haces es suficiente pero ¿sabéis lo que realmente buscamos en la gente que nos rodea? cariño, apoyo, palabras de aliento, EMPATÍA. y por supuesto, un buen trabajo y trato, en nuestro caso hacia nuestro pequeño Alejo. No me vale un médico/terapeuta si no sabe dar el mensaje con tacto y lo digo desde la experiencia de haber descubierto el síndrome de mi hijo sin ayuda ninguna por parte de un hospital. Porque lo fácil es tener hijos “perfectos”.

Alejo con su fisioterapeuta y sus progresos

Para que entendáis y antes de continuar, en la terapia Vojta, el fisioterapeuta presiona selectivamente zonas determinadas del cuerpo del bebé o niño, provocándole de forma automática y sin iniciativa propia, la activación de movimientos. Los niños, diga lo que me diga ese señor, sufren porque la sensación de que no te permitan moverte libremente, molesta. Otra cosa es que te consuelen diciéndote que los pequeños a estas edades no tienen memoria. Señores médicos, sus padres SÍ tenemos memoria.

A pesar de todo le pedí una cita a ese señor médico tan propio él, para que nos explicara “in situ” y más en detalle esa terapia. Ya os contaré en Octubre…No creo que consigan cambiar nuestra opinión pero vamos a dar una oportunidad, nunca se sabe.

Y mientras tanto, ¡nosotros seguimos celebrando los logros de Alejo! hace ya un mes aproximadamente que Alejo se ha lanzado a descubrir el fantástico mundo de los cajones, enchufes y todo aquello que esté a su alrededor. Sí, arrastrándose. Emoción absoluta. Respiración profunda. Silencio y lágrimas contenidas.

He leído que un médico estadounidense dice que “Cuantas más oportunidades tenga su bebé de arrastrarse, mejor será físicamente, mayor será el desarrollo de su cerebro, más alta será su inteligencia motora… Sin importar la edad que tenga su bebé, el arrastrarse por primera vez constituirá un logro importantísimo”.

Como media, los bebés suelen empezar a arrastrarse con 7 meses de edad, algunos después, otros no acaban arrastrándose y se lanzan al gateo incluso directamente a caminar,…en fin, hay muchas fórmulas. Ya os he comentado la edad de Alejo hace unas líneas. Sí, 13 meses.

Por cierto, ayer por la tarde Alejo recibió un preciosa visita, la de Ana, su psicopedagoga y estimuladora y su todo desde que Alejo tenía 3 meses y hasta marzo de este mismo año. Ese cariño con el que Ana nos cuenta sus historias, ya bien sea de su trabajo como de su vida, ese abrazo cálido al vernos, esos recuerdos tan lindos y esa empatía desbordante hacen que Ana después de este tiempo se haya convertido en nuestra amiga. Y cuanta gente buena estamos conociendo gracias a Alejo…Ana es maravillosa.

Alejo en remojo en un rinconcito de la casa de sus abuelos en Alfaro.

Este verano estamos aprovechando casi todos los fines de semana para ir al pueblo de papá, en Alfaro, La Rioja. Esos ratitos de desconexión, de aire libre, del canto de pájaros y no más horario que el de las duchas para salir a cenar con los amigos. Sienta bien, recarga pilas y estimula y mucho a nuestro pequeño. Alejo ve a los alfareños, sus gestos, sus gritos cariñosos, su manera tan peculiar y característica de hablar y claro, entendedle, sus ojos no pueden dejar de mirarlo todo con mucha curiosidad. Yo sé que acabará acostumbrándose y será uno más y lucharemos porque la capacidad de verse a si mismo a través de todos vuestros ojos convierta a Alejo en un niño como otro cualquiera.