“Si alguna vez huí de mi vida contigo
Perdóname, cariño, estaba distraído
No veía color en esta marea
Había mucho calor en la frontera (…)”
Te sigo soñando. DePedro

En un lugar cualquiera de uno de los barrios más barrios de Madrid, Chamberí, me encuentro con la única compañía que la de un café con leche calentito, eso sí, en vaso (una que tiene algunas manías), y una palmerita de dulce de leche. El frío acompaña mi soledad y las múltiples personas que pasan por delante de esta cristalera me evocan el pasar de la vida. He de confesar que desde muy pequeña me ha inquietado el pensar “¿qué les estará pasando por la cabeza a todas estas personas extrañas, ajenas a mí?” Aún hoy por las noches incluso, cuando camino por la calle, suelo mirar hacia arriba, no hacia el cielo, sino hacia las ventanas, especialmente hacia aquellas con una luz cálida. Y me imagino que ahí hay hogar, que hay felicidad, amor, abrigo, a veces, problemas, otras, tristeza, pero sobre todo, que hay vida.
De fondo suena música de piano. Y salgo volando. Al rato en mi variado se escucha “miedo” de M Clan.
A ver, ¿Desde cuándo no escribo? Madre mía, desde junio… ¿Y qué ha pasado desde entonces?
El pequeño Alejo  y sus historias. No me canso de decirlo, siempre coincidimos su padre y yo observándole con especial curiosidad y ternura. Alejo y su entorno, Alejo con su hermana, Alejo y su manera de desenvolverse, Alejo y su capacidad de no parar quieto ni un solo segundo ¿Será por su síndrome? ¿Será porque él es así? ¿Será porque los niños son más movidos (los que son movidos)? qué sé yo…cada día es un día nuevo.

Alejo sin más

El verano transcurrió sin grandes novedades, la verdad. Alejo estuvo completamente flanqueado y protegido por sus siempre fieles guardianes, sus abuelos. Esos otros actores protagonistas de nuestra vida, esos personajes silenciosos del pasar de los años, discretos, generosos, luchadores, comprometidos y siempre presentes. Sus ratitos de piscina, sus comidas, sus siestas…algo parecido al paraíso.

Mientras tanto, su hermana Candela descubría un nuevo mundo, un mundo lleno de realidad, de contrastes. Y es que Candela estuvo yendo a un campamento de verano (podría remarcar que inclusivo pero me fastidia decirlo así, me molesta especialmente que a la diversidad se le resalte como una característica diferenciadora cuando debería ser la norma. ¿No somos todos diferentes?). En ese gran campamento nuestra hija (y nosotros que aprendemos todos los santos días) vio ese mundo que os comentaba, ese mundo de contrastes pero tan rico como otro cualquiera. De hecho, este es el mundo. El real. El nuestro. Cada día salía más contenta, más feliz y cada día ansiaba volver al día siguiente. Y madrugaba con ilusión, como nunca antes. Cada mañana me pedía salir del coche más pronto para ser la primera. “¡Hola, Sol!” ” Mira, mamá, María y Pablo” “Rodri y Leo son tan monos…” “jajajaja, papi, ¿sabes cómo llamamos a Leo? Leo el DJ”. Y así a todas horas durante tres apasionantes semanas no sólo para ella sino para mí cuando la dejaba por las mañanas y saludaba a los entregados voluntarios (chavales con un único objetivo, pasar un rato divertido con esos niños, niños de diferentes edades, de diferentes capacidades, niños) y para su padre cuando la recogía y tenía que esperar hasta el final porque no quería irse. Todos eran una piña, con Síndrome de Down o no, con (dis)capacidad o no. Eran, son y siguen siendo.

Cuánto nos ha cambiado la vida a todos…a Candela especialmente…

Descanso

Luego las ansiadas vacaciones. Semanas más tarde de pasar unos maravillosos días en Sevilla con los tíos y de disfrutar de las fiestas del pueblo de papá en Alfaro (La Rioja) pusimos rumbo a un rincón mágico y desconocido por nosotros hasta ese momento, Galicia. Escogimos la paz y la intimidad de grandes playas, ausentes de vida pero cargadas de gran belleza. Necesitábamos correr, reír, jugar y disfrutar de todo, sin prisas ni horarios. Alejo era otro. Aquí no te miran, aquí Alejo es uno más. Y de repente surgió,  conocimos a dos personas maravillosas, de esas que te encuentras pocas veces en la vida pero que en un simple vistazo sabes que son eso, maravillosas. Jofre y  Emma, Emma y Jofre. Esos desayunos caseros en aquella casa rural, esa mantequilla recién hecha, la leche recién ordeñada, esas mermeladas de moras silvestres…y esas tertulias en el anochecer hablando de la vida, los cuatro como si fuéramos amigos de toda la vida. Un recuerdo imborrable.

Complicidad entre hermanos

Eso es lo que nos ha regalado Alejo, en alguna que otra ocasión lo he comentado, no todo son preocupaciones o incertidumbres o terapias o… También te das cuenta de que gracias a él, a nuestro pequeño héroe, hemos podido descubrir a gente apasionante, gente nueva o incluso gente no tan nueva, muy cercana a ti pero también desconocida. Así de este modo, hemos vuelto a recuperar amigos con los que quizás por momentos llegamos a estar en una cuerda floja. Otros más cercanos parece que se han ido difuminando aunque parecía que la ternura al nacer Alejo les podía haber conmovido. La vida es desgarradora en ocasiones, frágil. Y por supuesto también hemos creado lazos con personas que han aparecido como de repente en nuestras vidas. Bonitas historias que mezcladas con las tuyas podrían crear un libro de páginas llenas de palabras, con diferentes colores, entonaciones, formas, risas y a veces lágrimas.
En septiembre nos tocó la lotería. No la de los millones de euros sino la más importante, la que te llena tanto, tanto que lloras de felicidad y sientes que eres la persona más afortunada del mundo. Candela obtuvo plaza en el mismo colegio (concertado) donde pudimos matricular a Alejo (arduo proceso para aquellos que entiendan de lo que esto hablando). Ella 1º de primaria (sigo sin creérmelo) y él, 2 años, guardería. No podemos pedirle más a la vida y todo en el colegio que queríamos, que buscábamos, cuyos valores compartimos y cuya metodología nos emociona.

La adaptación de los dos ha sido MAGNÍFICA. Alejo, nuestro pequeño luchador, ese que siempre había vivido entre algodones, no tardó ni dos días en sentirse cómodo, en querer formar parte de un grupo, en sentirse aceptado, en seguir las costumbres, en escuchar atentamente en las asambleas sentadito con sus ojitos bien grandes como queriendo beberse esa parte tan grande de la vida pero pausadamente. Gema, su tutora (junto con Mamen y Zaida) se han convertido en nuestros ojos. Ellas son su pasión, sus caricias, esos abrazos, su tiempo y paciencia. Ahora, también parte de su vida (No os podéis imaginar lo que significa para nosotros que Alejo salga cada mañana del coche emocionado, corriendo intentando decir “Ge-ma” pero quedándose en la  más tierna de las sílabas “ma”).

A la salida del cole

Candela fue contentísima desde el primer día, solo el hecho de ir todas las mañanas con su hermanito, ya era suficiente aliciente para ella (no puede ser más grande). Se hizo rápido con todo, con el estilo del nuevo colegio “¿Qué has hecho hoy en el cole, cariño?” le pregunto muchas veces “¡jugar, mamá!” y ver como acto seguido te cuenta de una tribu africana denominada “jirafa” o de la preciosa leyenda de la Virgen de la Almudena de Madrid. Y luego de repente llega a casa y coge un libro y se pone a leer sola. “Esto está funcionando, cariño” le digo a mi marido con lágrimas en los ojos. Sí, las cosas también pueden ir bien.

Y seguimos luchando con nuestro caballo de batalla, la logopedia. Está siendo el capítulo más difícil de todos los que nos hemos encontrado (o quizás ya no nos acordamos de los anteriores…). Alejo se ha acostumbrado a la comunicación bimodal,  en la cual se utilizan dos métodos de forma simultanea: la palabra y los signos normales, y parece que le es suficiente y eso que Alejo se sabe buscar la vida para hacerse entender. Pero aún y así, estamos trabajando para que cada día hable un poquito más. Duro. A veces me descubro yo a mi misma pensando lo difícil que es hasta lo más sencillo. “Esto le va a costar, Noe…” me dice mi marido un día en una conversación con el manos libres desde el coche. Lucharemos, pues.

Ser madre de un hijo con discapacidad es (entre otras cosas)”(…)Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo” María Felso. Madre de un joven con discapacidad.

Antes de dejarlo por hoy… ¿No habéis pensado nunca en las cosas que os gustaría hacer antes de morir? Perdonad que sea un poquito oscura para terminar. Hace unas semanas pude hacer realidad una de las más especiales para mí, no se trata de un viaje, ni tan siquiera de algo material, algo más trascendental quizás. Si me habéis leído desde el principio, cuando nació Alejo me quedó una espinita, sí, tenía que contarle a una parte del mundo (por muy insignificante que pudiera ser) nuestra experiencia del momento en el que nos comunicaron la noticia de que Alejo tenía (tiene) Síndrome de Down, o mejor dicho de cuando nos dieron la no noticia de que Alejo no era el Alejo que habíamos soñado pero que ahora amamos con locura. Si bien es cierto que a través de este blog os hemos trasladado la parte más puramente emocional, hemos de reconocer que cuando eso ocurrió, cuando Alejo vino a este mundo, nos sentimos muy solos, no por la familia y amigos pero sí por parte del personal sanitario del hospital en el que decidimos dar a luz (y nosotros tan preocupados en buscar el mejor hospital…) Esta parte de la historia no la hemos querido contar muy abiertamente públicamente pero gracias a Elena, coordinadora del Centro de Atención Temprana de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, que sabía de nuestra experiencia (fue en dicha Fundación donde empezamos a sentir que no estábamos tan solos) nos invitaron a participar en unas Jornadas en el Hospital Gregorio Marañón donde nos brindaron el tiempo suficiente como para compartir nuestra experiencia y dirigirnos a un público muy particular, personal sanitario (médicos, enfermeras, matronas, genetistas, ginecólogos …). Una vez finalicé mi intervención, emocionada (por dentro) me acerqué a José Pablo, nos fundimos en un beso. Él también estaba emocionado.
Dadas las fechas en las que nos encontramos, ya aprovecho para desearos una felices fiestas a todos. Que el amor, la paz, la alegría, la felicidad, no falte nunca, la vida ya es demasiado complicada como para perdernos por el camino.

A Jone Miren Asteinza