“Tristes guerras
si no es amor la empresa.
Tristes, tristes.

Tristes armas
si no son las palabras.
Tristes, tristes.

Tristes hombres
si no mueren de amores.
Tristes, tristes”

Miguel Hernández, Cancionero y romancero de ausencias

Oigo su respiración desde mi lado de la cama y es que Alejo está profundamente dormido. En nuestra casa somos muy fans del colecho, empezó siendo una necesidad, con la hermana mayor, y se ha convertido en un disfrute porque…no hay nada mejor que despertar a su lado, acariciando la suavidad de su piel y abrazando su delicada belleza. Y qué decir de sus sonrisas…

Alejo y su esencia. Sus ojos, su ternura. Su él.

Hay algo del colecho que me encanta y es que dicen que consigue crear una conexión fortísima entre padres e hijos motivando la autoestima de los pequeños ¡justo! la unión, la protección frente la adversidad, el estar aquí calentitos todos juntos y lo que pase fuera, fuera se queda. Hace años leí que el colecho es muy beneficioso para los niños, ahora estoy convencida sinceramente, que para los padres puede ser tanto o más enriquecedor. ¡Ojo! para aquellos alarmistas que durante los primeros años de vida de mi hija me decían que no se iría de nuestra cama hasta los 18 años…¿Y qué si fuera así? (no es el caso) esto tiene caducidad, lo mires por donde lo mires, aunque confieso que me gustaría que durase eternamente. El paso de los años. Incuestionable.

Hoy he vuelto la vista atrás y me han venido a la mente recuerdos, la nostalgia se ha apoderado de mí. Compartiré unas dulces pinceladas con vosotros, así podréis entender un poquito más de mi. Y es que algún día, cuando Alejo me entienda, les podré explicar, inflada de orgullo, que mamá nació en un pueblo costero ubicado al norte de Barcelona, llamado Vilassar de Mar. Desde la ventana de la gran terraza de mi casa, se veía el mar, la mar, mi  mar. A nuestro alrededor, cañas. Olor a felicidad, a libertad, a papá y a mamá trabajando duro, a vecinos que son casi familia. Olor a pueblo. Tengo muchísimos recuerdos y en todos, por cierto,  aparece mi hermano, otro de los protagonistas de la historia de mi vida. Mi sombra, mi protección, mi apoyo y mis tantos cabreos cuando ejercía de hermano mayor. Lo sigue haciendo pero desde la distancia y el respeto.

El escenario pronto cambió, Barcelona, sus calles, sus tiendas de barrio, ese “hola” del quiosquero, ese “me toca a mí” en la panadería, el olor a pollo “a l´ast” recién hecho… me acompañaron el resto de unos cuantos años más. En esta ocasión desde la terraza, más pequeña esta vez, contemplábamos la belleza de una de las obras más preciosas de Gaudí, la Sagrada Familia. Y fueron pasando los años.

El colegio. Exámenes. Mis padres y el sudor de su frente (cuánto les tengo que agradecer). Navidades. Vacaciones por el Norte, otras veces por el Levante. Vacaciones al fin y al cabo. La ausencia de mi hermano mientras estudiaba en Estados Unidos. Un rincón de Cantabria. Cambios de ciudad. Universidad. Miedos. Inseguridades, Timidez. Irlanda. Y después de todo, llego a Madrid.

Y después de 13 años aquí apareces tú, Alejo. Y resulta que vienes a seguir llenando mi vida de historias y aventuras. Contigo he empezado a entender qué es eso del carrusel de emociones. Contigo he entendido qué es llorar de verdad. Contigo he aprendido a salir a la calle y valorar hasta el suelo por el que piso. Está mi vida antes y mi vida después de ti. Quiero con locura a papá y por tu hermana muero, ojo, al igual que por tí, pero tu…tu has cambiado muchas cosas de dentro y de fuera. Mi mirada no es la misma, mi pelo tiene más canas, mis manos más arrugas, mis pulmones necesitan a veces más oxígeno, mi corazón palpita en ocasiones demasiado rápido porque quiero llegar a todo y no puedo y todo esto, ha pasado por ti y estoy siendo consciente de que me está pasando porque tú has hecho que lo vea, que lo sienta.

¡Casi lo consigues, Alejo!

Y seguimos con la rutina. Os dije unas entradas más atrás que debido al último ingreso por Bronquiolitis habíamos conocido a un rehabilitador que nos había aconsejado alguna sesión de Votja. Recordad la escena, yo muy escéptica, él muy seguro de sí mismo. Pues llegó el día en el que volvimos a hacerle una visita.  Alejo se mantiene solo con apoyo (apoyo tipo el sofa más cercano) e incluso ya es consciente de que quiere permanecer de pie sin ayuda y así el campeón lo consigue por unos segundos, que cada día más, se transforma en minutos. Pues bien, ese señor, que un principio me pareció un “vendedor de motos” (con todo el cariño y respeto) resultó dar en el clavo con la necesidad de Alejo a nivel motor. Así que ahí ha estado el pequeño Alejo aguantando 5 sesiones de esa terapia denominada Votja. De 5 ha llorado 2…¿Buena media, no? en los días que no lloraba se partía de la risa con nuestras “monigotadas” (hay que ver, el ridículo que uno puede llegar a hacer por sus hijos…). Lo que está claro es que Alejo está avanzando y cogiendo fuerza en su tronco. Somos conscientes de que deberíamos hacer más en casa de lo que hacemos pero…a tanto ya no llegamos, honestamente y lo sentimos pero…es bueno saber en qué momento asumir nuestros límites.

Además de las actividades extraescolares de Candela (que le apasionan) y de las terapias y clases variadas de Alejo (madre mía, solo tiene 17 meses…y, por cierto, no todas le apasionan como a su hermana) seguimos sacando tiempo y ayuda de los queridos y necesarios abuelos para acudir a todas aquellas charlas y conferencias o eventos que nos puedan aportar valor añadido en este arduo camino. Esto lo he comentado en más de alguna ocasión. La última tuvo lugar el pasado jueves “3a conversación de bioética. Envejecimiento y Síndrome de Down”. Dos ponentes brillantes. Dr. Fernando Moldenhauer (del Hospital La Princesa de Madrid) y Jesús Flórez del que ya hablé en una entrada anterior y del que cada día aprendemos más. Pues bien, el título lo dice todo. Duro pero curiosamente interesantísimo. La esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down está actualmente en 65 años. Cada año que pasa crece en 1,7 años. ¡Vamos Alejo! El deterioro tanto físico como mental se inicia unos 20 años antes. Hagan sus números. Duro pero real. Es inevitable, mi mente se pone a hacer cálculos…”Entonces cuando Alejo tenga 40 años yo tendré 75…” respira hondo Noe, recuerda: “El hoy y el ahora”. Para que la vida en la edad adulta de nuestros hijos con SD sea de calidad hay que trabajar desde ya. Claves que nos quedaron grabadas en la mente. Estimulación temprana desde la infancia, fomentar su inclusión en la sociedad, que tengan su grupo de amigos, hablar con ellos, hacerles partícipes de la vida, que lean y mucho, que entrenen su mente y su cuerpo, en resumidas cuentas,…y un largo etcétera porque gracias a la vida, esto está cambiando y aunque queda mucho por hacer cada día será más y más normal verles en los trabajos como uno más, en el metro, en la calle disfrutando de una salida con sus amigos… Y para eso estamos aquí, escribiendo las aventuras y desventuras de nuestro pequeño héroe,  para normalizar. Recordad. En vosotros también está la clave.

También se comentó que un alto tanto por ciento de las personas con SD en su “vejez” desarrollan Alzheimer, obesidad, apnea del sueño, depresiones, regresión  mental ante cambios y/o fracasos (para esto hay que prepararles), trastornos adaptativos…y como no todo tiene porque ser negativo, nos comentaron que curiosamente, el SD no está relacionado (en la edad adulta) con arteriosclerosis ni con el cáncer y fijaros que además resulta que su umbral del dolor es muy alto y apenas sufren por dolor…Increíble. Noe, tranquila, respira más y mejor. Y me digo: “El futuro, futuro es”. Lucha por él ahora y recogerás algunos frutos mañana. “Pero, y ¿todo lo que no controlamos? yo seré muy mayor para cuidarle cuando pase todo ésto”. Silencio. Ya se verá. Por el camino iremos aprendiendo.

Y llegamos a casa. Necesidad imperativa de abrazarles. Últimamente me pasa mucho. Los dos dormidos. Alejo nos siente y abre sus grandes y redondeados ojitos achinados. Lo dice todo. Te necesito, mamá. Nos abrazamos. Hasta el infinito y más allá contigo y por ti.

Alejo apoyando a su amigo José María.

Y antes de terminar necesito contaros algo. Desde hace unas semanas llevo conmigo, en mi pensamiento, el nombre de un niño, JM (José María). Hoy con vuestro permiso, quiero dedicarle el final de esta entrada a él, porque la historia de JM es la de una historia de un niño como otro cualquiera. JM es un niño de 5 años, como Candela. En mayo del 2016 le detectaron una leucemia linfoblástica aguda. Fue tratada y durante la fase de mantenimiento tuvo una recaída (agosto 2017). JM ha estado durante un tiempo en fase de tratamiento previo al trasplante pero dado que las células cancerígenas se han hecho resistentes a la quimioterapia, tal y como nos cuenta su madre,  ahora no están centrados en encontrar un donante sino que han sido invitados a irse a Barcelona a formar parte de un ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu. JM tiene Síndrome de Down, como nuestro Alejo  y es un pequeño gran luchador. Desde las redes sociales seguiremos luchando por difundir, por predicar con el ejemplo (nosotros ya somos donantes de medula, faltas tú), por llamar a todas las conciencias y corazones para que salgan a donar (en este link está toda la información necesaria: http://www.fcarreras.org/es/donamedula) porque…imagínate por un momento que quien estuviera pasando por esto fuera tu hijo, tu hermano, tu sobrino, tu amigo del alma…Duele, ¿verdad? y ¿tu qué harías? ¿Qué te gustaría que hicieran por ti? ¿Sí? pues sal a la calle, dirígete al hospital más cercano, dona vida. Hay que ayudar a quienes los necesitan. Hay que seguir luchando por todos ellos.

JM y sus inmensas ganas de luchar. SUERTE, PEQUEÑO GRAN HÉROE

“Lucha de gigantes
Convierte,
El aire en gas natural
Un duelo salvaje
Advierte,
Lo cerca que ando de entrar
En un mundo descomunal
Siento mi fragilidad.

(…) Deja que pasemos sin miedo”

     Lucha de Gigantes. Antonio Vega

¡Ánimo y a por la semana!