-DOWN ESPAÑA comparece en el Congreso para reivindicar un cambio en la atención al colectivo con Síndrome de Down-

Hoy me apetecía empezar con un titular, con este titular concretamente. Y qué mejor que hoy, ¿no? Hoy que hace un año que empezamos esta aventura de compartir un poquito de ti, de nosotros, de todos. Y es que hace unas semanas DOWN ESPAÑA comparecía ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados, para hablar de las necesidades y derechos convertidos en reivindicación del colectivo al que pertenece Alejo, el colectivo con Síndrome de Down. No voy a enumerar uno por uno todos los puntos porque no quiero alargarme pero si me lo permitís voy a destacar los siguientes…

1- El derecho al voto a todas las personas con discapacidad limitadas del mismo. “Cariño, estoy convencido de que nuestro Alejo podrá votar” me escribía por Whatsapp su padre, todo orgulloso.

2- Necesidad de mejorar los apoyos (económicos y de prestaciones) en la primera infancia. En este punto, creo que es necesario describir la situación que al menos en la Comunidad de Madrid se está sufriendo. Os voy a poner el ejemplo de Alejo que nació en mayo del 2016. Un cariotipo nos confirmaba unas semanas después lo que no queríamos saber, trisomia 21. Acto seguido formalizábamos la solicitud para reconocer burocráticamente la “discapacidad” de nuestro hijo. En septiembre recibíamos una carta, una cita, tenemos que acudir al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI). Primera valoración de Alejo. Preguntas. ¿Pero no es suficiente ese dichoso papel que dice que mi hijo tiene Síndrome de Down?. Nos vamos a casa… y meses más tarde (reitero, M E S E S), recibimos otro papel, reconocen la “discapacidad” de nuestro hijo. Es un detalle. Ese famoso grado del que todos hablan (todos los que no saben qué es el Síndrome de Down, claro) queda reflejado en ese papel lleno de letras y más letras en el que yo solo veo ese maldito 33%. Bueno, ya por fin pudimos proceder a solicitar una plaza en el centro de Atención Temprana más cercano. En este aspecto he de reconocer que nosotros tuvimos mucha suerte porque APAMA nos llamó a los pocos días para confirmarnos que Alejo ya tenía plaza y empezaba sus terapias (subvencionadas) a partir del 1 de marzo del 2017. Hagan sus propios cálculos. Obviamente hasta esa fecha y desde los tres meses, Alejo ha tenido la suerte de poder “disfrutar” de unos tratamientos privados (Cuánto nos ayudaron Ana y Sara…agradecimiento eterno). Pero, he aquí mis preguntas desde que me di cuenta de toda la película: ¿Qué ocurre con todos esos niños y sus familias que tardan tanto tiempo en ser valorados y necesitan de una intervención temprana que ponga los cimientos para su correcto crecimiento y que NO TIENEN LOS MEDIOS ECONÓMICOS? y ¿Por qué se está tardando tanto en dar plazas en los centros de AT (Atención Temprana)? ¿Acaso no hay suficientes? Me cuesta creer esto último.  Ha habido casos de casi un año para conseguir un hueco en un centro de AT. Inadmisible. Una vergüenza. Un sinsentido.

Así sigo yo, intentado entender qué está pasando en este país… ¿Dónde va a parar el dinero si no es a quienes lo necesitan? dejo un silencio. Todos tenemos una respuesta.

Y ya por último quiero añadir un comentario al respecto. Atención Temprana subvencionada por las CCAA, de 0 a 6 años…¿qué ocurre después? De nuevo otro silencio.

3- Establecer legalmente y en la práctica la educación inclusiva. Como en todas las familias, en este punto hay opiniones de todo tipo y como dicen por ahí  “para gustos colores”. Nosotros a día de hoy tenemos claro el tipo de educación que queremos para Alejo, inclusiva. Y no solo para Alejo, sino también para su hermana. Es más, queremos que vayan juntos, fíjate. He de confesaros que la búsqueda de un colegio que sea apto para ambos dos es árdua tarea. De nuevo, creo que esto se merece una reflexión. Si queremos cambiar la sociedad y la manera en la que ésta trata a nuestros hijos con capacidades diferentes, desde luego primero tenemos que cambiar nosotros pero también educar a nuestros hijos para que entiendan la diversidad en el más amplio sentido. Dicho queda.

4- Poner en marcha nuevos mecanismos que estimulen el acceso al empleo. Hace unas semanas conocí a Pili y días más tarde a Ana. Ellas dos están trabajando en las oficinas centrales de mi empresa. -Hola, ¿Cómo te llamas?. le pregunté a Ana. -Ana. Me contestó ella con una gran sonrisa.-Perdona que te pregunte pero es que yo tengo un bebé que es como tu y me hace mucha ilusión veros trabajar aquí. ¿Quieres que te enseñe su foto? Mira, se llama Alejo y es un trasto. Ana sonrió y me dijo:¡Qué mono es!- Oye, Ana, ¿Y tu estás contenta aquí? Estas oficinas son muy bonitas, ¡eh! a lo que Ana me dijo: Sí, estoy muy contenta y tengo contrato indefinido. Sus palabras resaltaban sobre el brillo de sus ojos propios de la bondad eterna. Y así me pasé un buen rato, preguntándole sobre su vida, sobre cómo venía al trabajo, si tenía más hermanos. Ella sin embargo, no me preguntó nada. No lo necesitaba.

“(…)No somos como ellos creen porque tener SD es maravilloso. Yo me siento feliz siendo como soy”.

Dicho lo anterior, necesitaba compartir con vosotros estas palabras con las que nos deleitaba Cristina en un programa de radio, Gestiona Radio (Gestiona Social), al que fuimos invitados gracias a Down España. Me doy cuenta de que hay tanto que aprender de ellos…me faltan las palabras para expresar lo que siento en estos momentos. Si te apetece disfrutar y oirlo completo, aquí tienes el enlace: http://www.gestionaradio.com/shows/gestiona-social/ (a partir del minuto 5:29 aproximadamente).

Hacía mucho que no escribía. Es verdad. No he tenido las fuerzas necesarias para hacerlo. Podría haber escrito sobre las Navidades de Alejo o incluso haberos contado algo sobre nuestros propósitos para el Nuevo Año, podría. Pero la realidad es que no lo he hecho. No por nada en especial. No siempre todo es bonito, sin más.

Alejo y su complicidad con papá

Han pasado ya muchos meses, 21 y seguimos teniendo momentos, no os vamos a engañar. Hemos intentado ser fuertes y refugiarnos en nuestra familia, en el abrigo del amor y de la normalidad. Es cierto que hay un momento en el que dejas de llorar (nunca del todo) y empiezas a ver a tu hijo, como lo que es, tu hijo, independientemente de su situación. Es Alejo y tiene sus propias características. Para ello hemos necesitado oxigenarnos en muchas ocasiones del mundo de las necesidades especiales, pero no por no querer asumirlo, sino por, simplemente, ver la realidad desde otra perspectiva. Yo en mi caso, voy comprendiendo el futuro, cada día un poquito más. Todo requiere su tiempo. Me hace bien conocer gente que no tiene nada que ver con ésto pero que me escucha y me ofrece una forma muy natural de entender la vida. Sigo llorando, no lo puedo evitar, me emociono mucho, yo soy así. Y es que hay una cosa que no debemos olvidar, al final somos nosotros quienes lo vivimos y nadie más. Por mucha lucha, concienciación, involucración en las RRSS y todo lo queramos hacer, esta es una carrera de fondo y en ella correremos toda la vida juntos los cuatro, cogidos de la mano.

Juntos contigo, Alejo

En cuanto a Alejo, durante estos meses también ha ido progresando a su ritmo. A veces va como una moto…no para quieto (literal. Sólo descansa cuando duerme y obviamente duerme toda la noche entera porque con ese ritmo frenético…). A nivel motor, después del arrastre, podemos decir que prácticamente pasó a dar sus primeros pasitos y luego consiguió perfeccionar el gateo. A su ritmo, como os decía. Ahora no quiere ni arrastrarse ni gatear ¡toma ya! solo quiere caminar, pero su ansiedad por hacer los 100 metros lisos a todas horas le provoca alguna caída que otra en algún punto del recorrido. Hay que perfeccionar la técnica, está claro. Pero ganas, el chaval,…le sobran y un padre que juega con él al futbol tampoco le falta. Se lo pasan genial. Por las noches el salón de nuestra casa se convierte en un espectáculo rocambolesco de risas y gritos de ¡GOOOOOOL! cuando Alejo consigue darle una patada a la pelota. Ay…nuestro Ronaldo del Síndrome de Down…

En cuanto a nivel cognitivo, Alejo tiene sus días, como todos. Su nivel de comprensión es increible o al menos a nosotros nos lo parece (quizás son más nuestras ganas que otra cosa), responde maravillosamente bien a todo lo que le pedimos. Otra cosa es que lo que no debe de hacer lo repita mil veces más ante nuestras insistentes y rotundas negativas…Es un trasto. Miedo me da.

Es curioso como ha descubierto la manera de comunicarse con nosotros a base de señalar con sus pequeños deditos regordetes. También va diciendo sus cositas, es muy gracioso…”ya tá” para decir “ya está” o “¿onde ta?” que es lo mismo que “¿Dónde está? (siempre buscando a su padre o a su hermana, claro). Creemos que a los abus les llama “baba“. Y ya cuando en vez de “sí”, nos dice “ti“, es que nos lo comemos a besos.

Vamos, como podéis ver, una progresión como la de cualquiera de nuestros hijos. En diferentes momentos, pero progresión al fin y al cabo. Y al hilo de esto quiero hablar de una campaña a la que un día me uní, así como de casualidad. Hace un par de meses, Down España hizo público un llamamiento a través de las redes sociales para conseguir personas con SD acompañadas por sus familias para un spot publicitario con el que celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down. He de confesar que lo de “acompañadas de sus familias” es algo de lo que no me enteré en un principio, hasta que Beatriz, Directora de Comunicación de la Asociación (Gracias Beatriz por todo) me comentó que además de Alejo y de Candela, necesitaba un video mío. Bufff, horror, ¿En qué lío me he metido? Nos seleccionaron y la cosa siguió adelante. Así llegó el día de la grabación. De Candela esperábamos que hablara más pero la pobrecilla se murió de la vergüenza delante de la cámara (es muy pequeñita para entender todo esto).

He de confesar que ese día, esa grabación, esa batería de preguntas, …nos hicieron remover muchas emociones, muchos recuerdos. Me decía ayer Beatriz “Noe, creo que lo que a ti te pasa es que no has superado el duelo”. Sí lo he superado, sí, pero a mi manera, creedme.

Y ya después de ver el vídeo montado con esa delicadez extrema, he de decir que me siento muy orgullosa de haber participado porque he aprendido mucho más de lo que me imaginaba de toda esta gente extraordinaria. Tengo pendiente conocerles a todos, uno por uno.

“(…) Me ha enseñado a mirar a la sociedad de otra manera y ver que lo diferente es bonito”.

Dicho todo ésto ahora sí que os pido a todos que seáis felices, que sonriáis, que valoréis la vida y que sigáis adelante cuando las fuerzas decaigan, porque se puede, os lo digo yo. SE PUEDE (José, Marta, Vera, Carmen, ÁNIMO)

¡Feliz día a todas las maravillosas personas con Síndrome de Down y a sus familias y a sus amigos que luchan incansablemente por ellas! ¡Feliz día a ti que me lees y que no sé cómo hacerte llegar todo el agradecimiento que sentimos!

Lucharemos juntos y estoy convencida de que lo lograremos. Esta sociedad os necesita. Tenemos mucho que aprender de vosotros.

Por último permitidme darle las gracias a nuestra amiga Inés Martínez, periodista de este periódico y gran amiga, por apoyarnos y conseguir más visibilidad del Síndrome de Down a través de LaRioja.com.